Myopathie derzeit unklarer Genese

[springmausi]

@andrea
ev. wäre eine endokrine Myopathie bei dir noch ein Ansatz.. bedingt durch die Hormoneinnahme. Les dich da einfach mal ein, ob es passen könnte.

wegen der Mini-PROMM guck einfach im Bereich "Forschung" da hab ich einen Beitrag reingestellt.

[cinjap]

Hallo Steffi,

vielen Dank für Deine mitfühlenden Worte!
Ich nehme an, dass die Neurologen nach einem Tumor geschaut haben, denn ich musste beim letzten Mal zum Torax röntgen. Sie haben mir nicht erklärt warum das gemacht wurde.
Das Du das mit dem Arbeiten noch schaffst, da kann ich nur sagen Hut ab!!! Ich bin immer nur froh, wenn ich den Tag einigermaßen rumkriege. Das mit der Erschöpfung ist bei mir auch ganz schlimm und somit fehlt jeglicher Antrieb. Die normalen täglichen Verrichtungen kosten irre viel Kraft und deswegen ist an Arbeiten nicht zu denken. Ich werde nicht mal mehr mit meinem Haushalt fertig.
Aber ich will nicht jammern.

Jetzt wird es erst einmal wärmer, worauf ich mich echt freue. Ich mag Frühling und Sommer, die Wärme tut mir gut. Wir haben einen kleinen Innenhof, wo ich ab und zu in der Sonne sitze. Das genieße ich immer sehr. Man lernt sich an kleinen Dingen zu freuen!
Sonne, ein Vogel der im Vogelhaus sitzt, die Pflanzen im Hof die den Winter überlebt haben und denen man beim Wachsen fast zusehen kann. Das hilft mir!

Hallo Erika,

auch Dir vielen Dank für Deine mitfühlenden Worte!
Hast Du auch die komplette neurologische Diagnostik hinter Dir? Und wenn ich fragen darf, gab es bei Dir Anhaltspunkte in welche Richtung es gehen könnte? Würde mich wirklich interessieren.
Bei mir ist die Diagnostik nun abgeschlossen. Die Neurologen hoffen etwas zu finden, wenn sich mein Zustand verschlechtert. Deswegen soll ich immer mal wieder zur Kontrolle kommen.
Helfen tut das nicht wirklich. Heute werde ich mit meinem HA mal wegen Physiotherapie verhandeln. Vielleicht hält das die Bewegungseinschränkungen ein bisschen in Schach. Das mit der Physio haben mir die Neurologen empfohlen.

So, das war es im Moment von mir!
Lg
Andrea

[cinjap]

Hallo Springmausi,

vielen lieben Dank für Deine Anregungen!!
ich habe das mit den endokrinen Myopathien nachgelesen und von der Beschreibung her könnte das auch passen. Dagegen spricht aber, dass bedingt durch den Schilddrüsenkrebs den ich 2011 hatte, regelmäßig meine Werte überprüft werden. Von daher halte ich das eher für unwarscheinlich. Wegen der Schilddrüse fahre ich regelmäßig in die Uniklinik Münster. Die Ärzte dort sind über meine Muskelerkrankung informiert.

Das mit der Minipromm habe ich auch gelesen und ich war auch auf der Internetseite vom Friedrich Baur Institut in München. Dabei ist mir aufgefallen, dass in der Forschungsgruppe von Dr. Schoser auch Fr. Dr. Schneider Gold vom Muskelzentrum Bochum ist. Dort ist bei mir die neurologische Diagnostik, sowie die Muskelbiopsie gemacht worden. Da ich ja regelmäßig zur kontrolle kommen soll, werde ich mir das nächste Mal bei Fr. Dr. Schneider Gold einen Termin geben lassen. Ich werde sie danach fragen.
lg

Andrea

[springmausi]

@Andrea
Nicht alle Endokrinologen wissen auch, dass zw. Muskelschwund und Schilddrüse auch eine Verbindung steht.. also würde das jetzt nicht ganz vorweglassen. Weil es zumindest passen könnte. Spricht das einfach auch mit an, besser es wird def. ausgeschlossen. Wegen Mini-PRomm viel ERfolg.