Muskelschwund mit Schmerzen?

[Jonas]

Hallo,

Ich habe eine Reihe Beschwerden, die aber niemand einordnen kann.
Meine Pupillen sind seit 2010 riesengroß und reagieren kaum auf Licht.
Ich habe Schmerzen in den Muskeln und es bilden sich im Muskel/Gewebe Knoten/kleine Knubbel im ganzen Körper. Ähnlich wie grobe Sandkörner. Seit 2010 ist mein CK-Wert auch immer leicht erhöht. Er liegt immer zwischen 200-270. Letzte Woche ist der Wert auf 900 hoch gegangen.
Inzwischen sieht man den Muskelabbau z.B. an meinem rechten Daumenballen. Der ist viel schmaler als der rechte. Am Solarpelxus bildet sich inzwischen eine Kuhle/Delle. Der Muskel baut sichtlich ab und ich habe oft Atemnot. Dazu kommen inzwischen starke Muskelkrämpfe in den Waden, Bauch-/Atemmuskulatur und leider auch am Kehlkopf/Hals. Ich werde auch immer schwächer.
Die Atemmuskulatur ist oft verkrampft oder so erschlafft, dass das Atmen schwer fällt. Das Durchatmen funktioniert meistens nicht.
Inzwischen fällt mir auch häufig das Schlucken schwer. Ich habe Phasen am Tag, wo das Schlucken schwer fällt, als würde die Halsmuskulatur komplett erschlaffen. Es wird auch irgendwie gefühlslos im Hals dann.
Beine und Arme bauen auch ab. Überall habe ich Muskelschmerzen.
Häufig wird mein Kiefer ganz schwach, so dass ich kaum Kauen kann, habe auch häufig ein furchtbar lautes Knacken im Kiefergelenk. Habe auch häufig das Gfühl einer dicken Zunge.

Laufe seit 2010 mit diesen Problemen herum. Neurologisch wurde ich bisher mit Mrt Schädel und Hws und Lumbalpunktion abgeklärt (Oktober 2010-mai 2011). Da man nix fand, stecke ich jetzt seit Jahren in der Psychoschublade trotz der objektiven Dinge. Meine Hausärztin will mich jetzt in ein Muskelzentrum schicken. Habe aber Angst auch dort wieder nur abgewiesen zu werden.

Hat jemand eine Idee? Ich habe selber schon wegen der Pupillen, der schwankenden Intensivität der Beschwerden an Myasthenia Gravis gedacht. Aber macht das auch den erhöhten CK?
An "Muskelschwund" würde ich persönlich nicht denken, da es ja keine Muskelschmerzen bereiten soll. Habe ich aber nur gelesen.
Ich hoffe sehr, dass jemand einen Tipp für mich hat.

Im voraus vielen dank

[claudialucki]

An "Muskelschwund" würde ich persönlich nicht denken, da es ja keine Muskelschmerzen bereiten soll. Habe ich aber nur gelesen.

Hallo Jonas,
ich kann genau nachfühlen, wie es dir geht. Ich laufe seit fast 10 Jahren mit der Diagnose Myopathie unklarer Ursache durch die Gegen.
Aber dass es bei neuromuskulären Erkrankungen (es gibt unfähr 800 verschiedene Erkrankungen), (das wir im Volksmund "Muskelschwund") keine Muskelschmerzen geben soll, ist ein riesengroßer Irrtum.
Ich weiß so einige Erkrankungen bei denen es Muskelschmerzen gibt z.B. myotone Dystrophie Typ 2, FSHD, Gliedergürteldystrophien und dann kommt noch die Fibromyalgie, die auch ein neuromuskuläre Erkrankung ist.
Liebe Grüße

Claudia

[Anja68]

Hallo Jonas,
lass dich nicht auf die Psychoschiene schicken und gehe ganz entspannt in die Muskelsprechstunde. In welche wirst du gehen? In der Muskelambulanz wirst du ernst genommen werden. Du hast einige Symptome die auf eine Muskelerkrankung hindeuten und das wird der Arzt dort sicherlich genauso sehen. Viele Untersuchungen hattest du auch noch nicht, sodaß sie dort noch einiges mit dir anstellen können um einer Diagnose auf die Spur zu kommen. Erwarte nur nicht gleich ein Ergebnis, das Feld der Neuromuskulären Erkrankungen ist, wie Claudia schon schrieb, riesig und einige Erkrankungen sind sehr schwer diagnostizierbar, wie beispielweise durch eine oder mehrer genetische Untersuchungen, die einige Monate dauern. Aber die kommt zum Schluß der Untersuchungsreihenfolge, vorher wird es noch eine Reihe weiterer Untersuchungen geben.

Also lass den Kopf nicht hängen, ich selber bin auch schon 3 Jahre ohne Diagnose, verschiedene Untersuchungen laufen auch noch bei mir.

Liebe Grüsse
Anja

[Jonas]

Vielen Dank für eure Antworten. Das hilft mir sehr.

Eigtl wollte ich in die UKE. Die scheinen ja aber laut Homepage keine Patienten mehr aufzunehmen.
Jetzt muss ich mal sehen, wo es für mich hingeht. So groß ist die yauswahl im ganz hohen Norden ja sicher nicht.

[Anja68]

Hallo Jonas,
ja das stimmt, das UKE nimmt zur Zeit keine neuen Patienten an. Aber ich kann dir noch die Muskelsprechstunde der Asklepios Klinik St. Georg empfehlen. Kannst dort ja mal auf die Homepage schauen.

Lieben Gruß
Anja

[claudialucki]

Hallo Jonas,

ich weiß, dass die Klinik St. Georg in Hamburg auch eine Muskelsprechstunde anbietet. Vielleicht rufst Du ja mal dort an.

Liebe Grüße aus Berlin

Claudia

[Jonas]

Erstmal vielen Dank für eure Hilfe.

Meine Hausärztin hat für mich jetzt nach Senden meiner Vorbefunde für Anfang Mai einen Termin in der Muskelsprechstunde der Asklepios Klinik Altona bekommen.

Von der UKE heißt es, dass sich die Muskelsprechstunde wohl ganz aufgelöst hat, da man wohl keinen Arzt für diese hat.

[Anja68]

Hallo Jonas,
ich bin Patientin im UKE und war gerade erst stationär dort, nach meiner genetischen Untersuchung kann ich weiterhin dort in die Sprechstunde nur für neue Patienten gibt es keine Termine. Ich wußte gar nicht, daß das Altonaer Krankenhaus auch eine Muskelsprechstunde hat. Ich hoffe du meldest dich nach deinen Terminen und berichtest wie es dort war.

Liebe Grüsse
Anja

[Jonas]

Hab gerade nochmal auf die Homepage bez Altona geschaut. Kann auch nix zu einer Muskelsprechstunde finden. Diese Klinik wurde meiner Hausärztin jedoch als Ersatz zur UKE genannt.
Macht das jetzt überhaupt Sinn dort zur Sprechstunde zu gehen? Will jetzt auch keine unnötige Zeit verstreichen lassen, da ich mit starken Muskelkrämpfen der Atemmuskulatur zu kämpfen habe und da auch nicht so endlos lange mit herumlaufen möchte/kann. Wenn ich Anfang Mai herausfinde, dass es keine gute Wahl war, habe ich 5 Wochen verstreichen lassen.
Die Klinik Neuer Wall wurde mir empfohlen, jedoch bekomme ich als Kassenpatient dort erst einen Termin Ende August.
Werde vielleicht Dienstag dort anrufen und fragen, was mich ein Termin in der Privatsprechstunde kosten würde, da ich dann schon nächste Woche nen Termin bekommen könnte.

[Jonas]

Sehr schön, hab jetzt nochmal die Telefonnummern abgeglichen. Ich habe doch einen Termin in St. Georg. Meine HÄ sprach zwar von Altona, jedoch steht in meiner Anrufliste die Telefonnummer der Anmeldung in St. Georg.
Zur Sicherheit rufe ich Dienstag nochmal an.

[Steffi2]

Lieber Jonas

Lass Dich ja nicht abwimmeln! Geh doch einfach mal zu einem Lungenfacharzt und lass die Lungenfunktion überprüfen. Auch im Liegen (dafür braucht es keine Kabine), dann sieht man im Vergleich beider Werte nämlich, ob eine Zwerchfellschwäche vorhanden ist. Wenn ja, könntest Du an einem Late onset oder adulten Morbus Pompe leiden. Dabei hat man Schmerzen, Krämpfe, Schwäche und eine betroffene Atemmuskulatur. Auch wenn der Wert im Sitzen schlecht ist, hast Du etwas in der Hand und kannst Druck machen, einen frühen Termin zu bekommen.
Sollte es psychisch sein, was ich nicht glaube, wäre die Lungenfunktionsprüfung ohne Befund, alle Werte normal. Aber so wie Du berichtest, hast Du bestimmt abnorme Ergebnisse und könntest damit erreichen, dass man Dich ernst nimmt und sich beeilt mit der Diagnostik.

Lieber Gruss Steffi

[Jonas]

Vielen Dank für deine Antwort.
Ich war bei einem Lungenfacharzt vor 2 Monaten. Beim Ausatmen habe ich keine glatte Kurve, sondern leicht zackig. Der Lungenfacharzt erklärte mir, dass dafür eigtl nur etwas muskuläres oder orthopädisches infrage kommt.
Ich werde mal die beiden Krankheitsbilder googeln und gucken, ob ich mich darin wiederfinde.

[Steffi2]

Lieber Jonas

Late onset heisst einfach ein später Krankheitsbeginn. Adult heisst, dass die Krankheit im Erwachsenenalter oder nach Pubertätsbeginn ausbricht. Beides meint dasselbe. Google einfach Morbus Pompe auf verschiedenen Seiten. Nicht alle Berichte sind gut, aber vielleicht findest Du was Passendes.

Ob das Zwerchfell betroffen ist, kannst Du nur messen, wenn Du denselben Lu-Funktionstest im Liegen auf dem Rücken machst und die Werte vergleichst. Ein Abfall der Leistung um über 25% spricht für eine Zwerchfellbeteiligung und gibt klare diagnostische Hinweise.

Es gibt auch einige Muskelkrankheiten, da ist die Hilfsatemmuskulatur betroffen, nicht das Zwerchfell. Auch dabei kann man schlechter atmen.

Lieber Gruss Steffi