Myotonia Congenita - nicht-dystrophe Form
Hallo alle zusammen!
Mein Name ist Friederike, ich bin 31 Jahre alt und habe seit ich denken kann Symptome der Myotonie.
Probleme bereitet mir das jedoch erst seit ca. einem Jahr, da Gangunsicherheiten und Muskelschmerzen hinzukamen. Im Moment läuft die DNA-Analyse und ich bin gespannt was dabei rauskommt.
Leider habe ich hier kein Forum für diese Erkrankung gefunden, da sich die dystrophen Formen ja schon sehr von den nicht-dystrophen unterscheiden wollte ich es nicht dort hinschreiben.
Auf Facebook habe ich eine Gruppe mit ca. 370 Mitgliedern aus der ganzen Welt gefunden, in der sich nur Menschen der nicht-dsytrophen Formen unterhalten und Unterstützung geben. Sie heißt "Myotonias".
Die Konversationen laufen auf Englisch, da die Mitglieder aus Australien, USA, Indien, Skandinavien, etc. kommen.
Bitte seid so nett und empfehlt diese Gruppe euren Ärzten....sie ist offen, d.h. sie müssen sich nicht auf Facebook anmelden um dort lesen zu können.
Die Literatur sagt, dass diese Formen nicht progressiv sind, dort finden sich aber Leute die andere Erfahrungen gemacht haben oder machen....so wie ich!
Hr. Prof. Dr. Lehmann-Horn, dem Leiter des Zentrums für seltene Erkrankungen an der Universitätsklinik Ulm habe ich schon darüber in Kenntnis gesetzt.
Ich freue mich auch hier Menschen zu finden, die verstehen womit man im alltäglichen Leben manchmal zu kämpfen hat!
Liebe Grüße
Frieda
Mein Name ist Friederike, ich bin 31 Jahre alt und habe seit ich denken kann Symptome der Myotonie.
Probleme bereitet mir das jedoch erst seit ca. einem Jahr, da Gangunsicherheiten und Muskelschmerzen hinzukamen. Im Moment läuft die DNA-Analyse und ich bin gespannt was dabei rauskommt.
Leider habe ich hier kein Forum für diese Erkrankung gefunden, da sich die dystrophen Formen ja schon sehr von den nicht-dystrophen unterscheiden wollte ich es nicht dort hinschreiben.
Auf Facebook habe ich eine Gruppe mit ca. 370 Mitgliedern aus der ganzen Welt gefunden, in der sich nur Menschen der nicht-dsytrophen Formen unterhalten und Unterstützung geben. Sie heißt "Myotonias".
Die Konversationen laufen auf Englisch, da die Mitglieder aus Australien, USA, Indien, Skandinavien, etc. kommen.
Bitte seid so nett und empfehlt diese Gruppe euren Ärzten....sie ist offen, d.h. sie müssen sich nicht auf Facebook anmelden um dort lesen zu können.
Die Literatur sagt, dass diese Formen nicht progressiv sind, dort finden sich aber Leute die andere Erfahrungen gemacht haben oder machen....so wie ich!
Hr. Prof. Dr. Lehmann-Horn, dem Leiter des Zentrums für seltene Erkrankungen an der Universitätsklinik Ulm habe ich schon darüber in Kenntnis gesetzt.
Ich freue mich auch hier Menschen zu finden, die verstehen womit man im alltäglichen Leben manchmal zu kämpfen hat!
Liebe Grüße
Frieda
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