Starke Muskelschmerzen, schmerzhafte "Knubbel" unter der Haut. Ärzte ratlos.

[Julchen10]

Meine Mutter, gerade im Rentenalter, hat extreme Muskelschmerzen im oberen Körper (Schulter, Arme) sowie in den Oberschenkeln. Muskelschwund, Gewichtsabnahme, sehr schmerzhafte "Knubbel" oder "Knoten" unter der Haut, die beim Draufdrücken "knirschen". Gefühl, als würden Sehnen oder Muskelstränge bei verschiedenen Bewegungen schmerzhaft übereinanderspringen, ebenfalls mit lauten Geräuschen verbunden. Unsicherer Gang mit gelegentlichem Einknicken. Laut Untersuchungsergebnis keine Entzündung der Muskulatur oder Nerven vorhanden. Lediglich erhöhte Leukozyten. Morphin wirkt kaum schmerzlindernd und Cortison, seit einigen Tagen gegeben (zuerst 60 mg., seit einem Tag 1000 mg über den Tropf) bleibt bisher ohne Wirkung.

Die Ärzte im Krankenhaus (Orthopäden und Neurologen) sind bislang ratlos.

Kennt irgendjemand diese Symptome und hat eine Ahnung, was das sein kann? Vielleicht gehört diese Frage auch eher in ein Rheuma-Forum, aber da sie nicht auf Cortison anspricht, versuche ich es hier. Mir ist natürlich klar, dass hier keine Ferndiagnosen gestellt werden können. Ich wäre nur dankbar, wenn irgendjemandem diese Symptome schon einmal "über den Weg gelaufen" sind und ich vielleicht einen Tipp erhalte.

Vielen Dank.

Julchen10

[michaahlen]

Hey Julchen

Die Symptome sind ja schon so wie bei vielen Muskelerkrankungen und Entzündungen.
Was wurde denn an Untersuchungen bezüglich auschluß einer Muskelentzündung gemacht....????
Mal von den Knoten abgesehen habe ich die gleichen Symptome. Bei mir ist es Polymyositis. Aber wie gesagt die Symptome ähneln sich alles sehr und es gibt ja mehr als 400 verschiedene Muskelerkrankungen......

LG
Micha

[Julchen10]

Hallo Micha,


puh, da bin ich ja froh, dass sich jemand meldet. Ich dachte schon genau andersrum: DIE Beschwerden kennt keiner...
Bei meiner Mutter hatten sie Verdacht auf Polymyalgie. Da aber das Cortison nicht wirkt, wurde das verworfen. Wenn sie "deine" Erkrankung hätte, müsste es auch wirken, oder? Bisher haben Sie mit einem "Stromdings"?? (Muss extrem schmerzhaft gewesen sein, meine Mutter wusste die Bezeichnung nicht, sorry) gemessen, ob Entzündungen in Nerven bzw. Muskeln bestehen - negativ. CRT und MRT unauffällig. Lumbalpunktion ohne Befund. Cortisongabe ohne Effekt. Morphin bewirkt nur eine geringe Schmerzlinderung. Vor ihr liegt noch eine Biopsie, einer der "Knubbel" soll ins Labor. Mehr wüsste ich jetzt nicht.


MEHR als 400 Arten Muskelerkrankungen gibt es? Das ist ja.....überschaubar....quasi... Wo lässt man das denn am besten untersuchen? Ich habe den Verdacht, dass die Ärzte im Krankenhaus meiner Mutter sich zwar sehr bemühen, aber eben doch nicht die richtige Fachrichtung haben.


LG
Julchen

[michaahlen]

Hey julchen
Vielleicht sind die Symptome für so viele hier einfach zu "normal".......
Bei dem Stromdings handelt es sich ums EMG. Es werden Nadeln in die Muskeln gestochen um zu sehen wie sich dieser verhält. Kann schmerzhaft sein..habe den schon so oft hinter mir und meistens leiden die Ärzte mehr als ich...empfindet jeder aber auch anders.
Es gibt verschiedene Arten von MRT und CT..... Ist natürlich schwierig wenn man nicht weiss wonach man sucht. Was sagen denn die Blutwerte ins besondere der CK-Wert..??? Sind Antikörper festgestellt worden...????
Was sagt denn die Nervenleitgeschwindigkeit...????
Bei den Muskelerkrankungen unterscheidet man ja die entzündlichen...also nur Muskel betroffen oder die Nervlich bedingten....also von den Nerven ausgehend die dann den Muskel nicht mehr reizen......
Eine Biopsie ist noch mit das Aussagekräftigste.
Grundsätzlich kann ich dir empfehlen sich an eine Uniklinik zu wenden. Die haben noch am meisten Erfahrungen. Auf der Hauptseite der DGM findest du ein Link wo die Kliniken verzeichnet sind die eine Muskelsprechstunde anbieten. Dort dann mit allen Unterlagen, auch mrt und ct hin. Oder eine Rheumatologische Spezialklinik suchen....
Bei mir mit der PM kann Corti helfen muss aber nicht. Ist bei jedem anders und hängt auch stark von der Dosis ab.

Vielleicht konnte ich dir ein bisschen auf die Sprünge helfen.....ohne Diagnose ist total blöd......

LG Micha
Also die meisten Betroffenen sind in der Neurologie zu Hause....andere gehen in die Rheumatologie......ist alles sehr nahe verbunden.....

[Julchen10]

Hi Micha,


lieben Dank für deine Hinweise und Ratschläge. Man merkt, du kennst dich (leider) aus. Kenne bisher den Krankenhaus-Bericht nicht, so dass ich nicht sagen kann, ob bspw. der CK-Wert gemessen wurde. Ich weiß lediglich, dass die Ärzte bislang sagen: alle Werte unauffällig, abgesehen von dem hohen Leukozytenwert. Ein Arzt hat wohl Fibromyalgie erwähnt, aber das klingt für mich eher nach Hilflosigkeit.


Aber wahrscheinlich hat es wenig Wert ohne die genauen Ergebnisse zu mutmaßen (man merkt vermutlich: ich bin Anfänger ;-)). Schade, denn mich hätten vor allem die "Knubbel" interessiert, die irgendwie niemand versteht. Aber vielleicht erfahren wir mehr in einigen Tagen mit der "Knubbelbiopsie".


Aber ich denke, mir ist klar geworden, dass ich mich genauer mit den Untersuchungen und Ergebnissen befassen muss und mich nicht abspeisen lassen darf. Mich beruhigt auch ein wenig, dass Neurologen nicht die verkehrten Ärzte sind.


Leider sieht es so aus, dass meine Mutter wohl kurzfristig aus dem Krankenhaus entlassen wird, ohne Ergebnis und mit einem unguten Gefühl für mich, da sie alleine lebt, 40 km. von mir entfernt. Ich bin noch ein wenig ratlos, wie ich damit umgehen soll.


Liebe und ratlose Grüße


Julchen

[claudialucki]

Hallo Julchen,

erstens ist Fibromyalgie auch eine richtige Erkrankung. Schau mal hier: http://www.uni-wuerzburg.de/sonstige...el/fibromyalg/
zweitens sind 40 Km ja nun wirklich keine große Entfernung.

Ich kenne auch die Symptome deiner Mutter und habe bis heute auch noch keine klare Diagnose, ich weiß nur, dass ich eine Muskelerkrankung habe. Erhöhte Leukozyten hatte ich am Anfang meiner Erkrankung auch. Übrigens ich befinde mich schon seit Ende 2004 in der Diagnostik. Viele Muskelerkrankungen kann man sowieso nur symptomatisch behandeln, außer die Muskelentzündungen und Morbus Pompe (da gibt es eine Enzymtherapie). Heilbar sind aber alle Muskelerkrankungen nicht. Manchmal kann es auch schwierig werden, die richtige Diagnose zu finden, da es nicht über 400 sondern über 800 Muskelerkrankungen gibt.

Ich muss Micha recht geben, eine Uniklinik ist wahrscheinlich das beste, wo deine Mutter hingehen kann.

Liebe Grüße
Claudia

[NadineRatlos]

hallo claudia

muss ich widersprechen..
eine entzündliche Muskelerkrankung kann heilbar sein bzw man kann eine vollständige Remission erreichen...

LG

[Marlie]

Hey Nadine, das hat Cladia doch geschrieben

Viele Muskelerkrankungen kann man sowieso nur symptomatisch behandeln, außer die Muskelentzündungen und Morbus Pompe (da gibt es eine Enzymtherapie

[springmausi]

@Julchen
auch eine (Muskel-)Sarkoidose könnte in Frage kommen, diese hat zumindest diese "knubbeln" im Erscheinungsbild und kann auch mit Muskelbeschwerden einhergehen.

[Julchen10]

Tschuldigung, hatte gar nicht gesehen, dass ich schon so viele interessante Antworten erhalten habe. Z. Zt. weiß ich nicht so richtig, wo mir der Kopf steht.

@ Claudia, gibt es Fibro auch mit Knubbeln?

@@ Springmausi: Beim schnellen Googeln hatte ich den Eindruck, dass die Muskelsarkoidose therapierbar ist mit Cortison. Leider hat das auch mit hoher Dosierung nichts bewirkt, dafür waren leider die Nebenwirkungen ordentlich. Oder dauert es, bis sich die Wirkung einstellt bzw. können die Nebenwirkungen mit der Zeit ggf. abnehmen.

Lieben Dank nochmal für die bisherigen Antworten, auch in Bezug auf das richtige Krankenhaus.

LG Julchen