Katarakt, Fehldiagnose MS? Evtl. Muskelerkrankung?

[Esgehtmirnichtgut]

Hallo,
das ist mein erster Beitrag hier. Ich versuche mich kurz zu halten. Ganz kurz geht es allerdings wahrscheinlich nicht.
Ich lasse aber die komplette Auflistung der Symptome mal weg. Ich weiß auch, eine Diagnose könnt Ihr mir sowieso nicht geben.

Ich habe noch keine klare Diagnose. Ich erhoffe mir hier evtl. Antworten auf meine Fragen. Ich habe schon eine umfangreiche Ärzteodyssee hinter mir.

Eigentlich habe ich die Diagnose Retrobulbärneuritis (Sehnerventzündung). Das ist wohl am ehesten assoziiert mit MS. Daher wurde auch alles erdenkliche Untersucht und MS ausgeschlossen. Bei mir handelt es sich also bislang um ein klinisch isoliertes Symptom (CIS). Nur komisch ist, dass ich schon vor der Sehnerventzündung alle möglichen (neurologischen?) Probleme hatte.
Die Ärzte haben es bislang als somatoforme Störungen bezeichnet.

Da meine Problem bislang im Zusammenhang mit Muskelschmerzen, Krämpfe, Zuckungen und Schwäche, torkeln, Gleichgewicht, starke Lichtempfindlichkeit und Müdigkeit!!! usw.(v.a. schwere Beine und Schwierigkeiten beim Treppensteigen) standen und ich außerdem noch einen Katarakt auf einem Auge hatte, bin ich jetzt darauf gestoßen, dass die Symptomatik auch vielleicht auf eine Muskelerkrankung deuten könnte.
Zumindest der Katarakt mit 45 Jahren (und leicht auch schon weit früher) ist da schon mal sehr verdächtig, oder?. Dann der Rest…

Zu meiner eigentlichen Frage: Ich hatte von einem auf den anderen Tag einen ganz dichten Schleier auf einem Auge (< 20% Visus). Es wurden u.a. VEP´s gemessen. Die Latenzen waren auf dem Auge etwas verlängert. MRT Aufnahmen und Lumbalpunktion und das meiste andere waren nicht erklärend. Daher also die jetzige Diagnose.

Den Katarakt hatte ich schon viele Jahre ganz leicht, den habe ich fast nicht bemerkt. Nur der Augenarzt.

Nach der Katarakt OP. kann ich wieder viel besser sehen. Das ganze Kortison und Plasmapherese vorher (Stoßtherapien) hat nur ganz wenig geholfen.
Ich möchte eigentlich nur wissen, ob das einer kennt, dass man einen Katarakt von einem auf den anderen Tag bekommt. Wurde vielleicht auch bei einem von euch eine VEP Messung gemacht und waren die Latenzzeiten ebenfalls verlängert. Ich vermute mittlerweile, dass die VEP´s durch den Katarakt verlängert waren, nicht durch eine Entzündung, also dass ich evtl. nie eine Sehnerventzündung hatte und das der Verdacht auf eine MS völlig falsch war und daher auch die Untersuchungen in die falsche Richtung gingen.
Daher hat man vielleicht auch nichts finden können.

Wenn man das so begründen könnte, würde ich doch in Richtung Muskelerkrankung weitersuchen lassen. Mein neuer Neurologe hat jedenfalls schon mal bei der einen oder anderen Untersuchung das Wort „Motoneuron“ in den Mund genommen. Vielleicht hat er ja auch schon einen Verdacht. In jedem Fall sollen erst andere einfachere Sachen noch mal ausgeschlossen werden.

Mich beschäftigt jetzt vor allem erst mal die Frage, wie sich bei der einen oder anderen Muskelerkrankung der Zusammenhang mit dem Katarakt darstellt. Vieleicht kennt das einer.

Ich danke schon mal allen im Voraus, die mir hier antworten und grüße den Rest.

Viele Grüße von

Frank

[Marlie]

Hallo Frank,

ich kann mich täuschen, aber im Zusammenhang mit ALS ("Motoneuron") habe ich noch nicht von einer erhöhten Kataraktrate gehört...

Der Graue Star passt zu den Myotonen Dystrophien (DM1 oder DM2/PROMM), welche Systemerkrankungen mit verschiedenen Organbeteiligungen sind. Bei mir war es schließlich dieser Umstand, der meine Neurologin nach Jahren auf die richtige Fährte brachte. Ich habe auch ziemlich viel Ärger mit den Augen. Schon wenige Monate nach der Katarakt-OP musste nachgelasert werden. Ich habe oft Schleier, brennende Augen und stark trockene Augen, ich muss ständig träufeln.

Ob auch andere Muskel- bzw. neuromuskuläre Erkrankungen mit einem Katarakt einhergehen, weiß ich nicht. Dein Neurologe sollte Dich vielleicht am besten an ein Muskelzentrum überweisen.

LG Marlie

[Esgehtmirnichtgut]

Hallo Marlie

Vielen Dank für die Antwort. Von ALS bin ich eigentlich auch erst mal nicht ausgegangen. So schwarz wollte ich nun doch nicht malen. Ich wusste halt bisher nur, dass es Muskelerkrankungen wie MD1 und MD2/PROMM gibt die im Zusammenhang mit einem grauen Star liegen. Möglicherweise noch ein paar andere. Das versuche ich jetzt erst herauszufinden, besser gesagt sollen das eigentlich die Ärzte. Aber wie viele von euch wissen, bleibt bei denen viel auf der Strecke.


Ebenfalls scheinen ja eine Hypersomnie, Schwierigkeiten beim Treppensteigen, schwere Beine, Muskelzuckungen, Muskelschmerzen (vor allem in den Oberschenkeln, Gesäß u.a.) und Krämpfe und so wie bei mir vorhanden, in das Krankheitsbild hereinzupassen.


Mich würde halt interessieren wie sich der Katarakt im Zusammenhang mit diesen Krankheiten darstellen kann. Weil überall höre ich nur, dass ein Katarakt langsam kommt. Bei mir war es in jedem Fall von einem auf dem anderen Tag vorbei mit dem Sehen. Daher die Diagnose mit dem Sehnerv. Dafür ist das wohl so typisch.


Hat sich das bei dir oder bei einem anderen ebenfalls so dargestellt. Hat dann evtl. auch jemand bei euch die visuellen Potenziale (VEP´s) gemessen und waren die auch auffällig durch den Katarakt. Wenn ja, dann könnte ich mit hoher Wahrscheinlichkeit behaupten, dass es sich bei mir nicht um eine Sehnerventzündung gehandelt hat. Dann könnte man auch die damit in erster Linie in Verbindung stehenden Krankheiten (entzündliche Erkrankungen des ZNS, MS usw.) vergessen.


Mein neuer Neurologe hat übrigens auch nie von ALS gesprochen, nicht mal richtig deutlich von einer Muskelerkrankung. Er ist da sehr vorsichtig gewesen mit Äußerungen (ich denke zu Recht).

In welchem Zusammenhang ich „Motoneuron“ gehört habe weiß ich nicht mehr. Er hat auch schon gesagt, dass ich wahrscheinlich in eine Uniklinik muss. Es sollen wohl nur noch vorher ein paar Sachen untersucht und ausgeschlossen werden.


Vielleicht noch zwei Fragen: In welchem Zusammenhang könnten denn meine Gleichgewichtstörungen stehen? Passt das auch irgendwie dazu, oder schmeißt das die ganze Theorie über den Haufen? Was ebenfalls gut in die MS-Ecke passte ist auch mein Problem mit der Wärme. Kann es da vielleicht auch einen Zusammenhang mit einer Muskelerkrankung geben, oder wäre das eher untypisch?


Ebenfalls liebe Grüße

Frank

[Marlie]

Ebenfalls scheinen ja eine Hypersomnie, Schwierigkeiten beim Treppensteigen, schwere Beine, Muskelzuckungen, Muskelschmerzen (vor allem in den Oberschenkeln, Gesäß u.a.) und Krämpfe und so wie bei mir vorhanden, in das Krankheitsbild hereinzupassen.

Ja, das passt in das Krankheitsbild von mehreren Muskelerkrankungen.

Bei mir war es in jedem Fall von einem auf dem anderen Tag vorbei mit dem Sehen. Daher die Diagnose mit dem Sehnerv. Dafür ist das wohl so typisch. Hat sich das bei dir oder bei einem anderen ebenfalls so dargestellt.

Bei mir war der Katarakt auch recht früh (mit 51 J.), aber er kam lehrbuchmäßig: im Verlauf von ca. 1 Jahr wurde es kontinuierlich dunkler. Mit VEPs kenne ich mich nicht aus.

Du solltest nicht in irgendeine Uniklinik gehen, da kennt man sich nicht unbedingt aus. Wirklich viel Erfahrung hat man in den sog. Muskelzentren. In welcher Gegend lebst Du denn? Bestimt kannst Du hier einen Tipp bekommen, welches Muskelzentrum in Deiner Nähe gut ist.

LG Marlie

[Esgehtmirnichtgut]

Hallo Marlie

Ja habe ich auch schon gehört, dass es spezielle Muskelzentren gibt. Ich komme aus dem Raum Osnabrück. Aber da es sich ja nicht zwingend um eine Muskelerkrankung handeln muss, sollten die natürlich auch Fachübergreifend auskennen. Ich bedanke mich schon mal im Voraus für die Tips die kommen werden.

Liebe Grüße

Frank

[Esgehtmirnichtgut]

Bei mir war der Katarakt auch recht früh (mit 51 J.), aber er kam lehrbuchmäßig: im Verlauf von ca. 1 Jahr wurde es kontinuierlich dunkler.

Lehrbuchmäßig wäre doch eigentlich weit über 60 Jahre, langsam und stetig über die Jahre stärker, mit 70 geht man dann vielleicht zum Operateur. Wie schon gesagt, bei mir war auch schon Jahrelang ein ganz leichter Katarakt, der sich fast gar nicht veränderte. Dann halt morgens beim Aufstehen hatte ich diese dichte Nebelwand die nicht mehr weg ging.

Es muss sich ja irgendwie um einen Grauen Star gehandelt haben, da nach dem Ersatz der Linse ja der Nebel komplett weg war. An die Neuritis lt. den Ärzten kann ich eigntlich nicht mehr dran glauben.

Evtl. kam die noch dazu und hat das ganze verstärkt. Das Kortison und die Plasmapherese (Blutwäsche) hat ja auch ganz minimal geholfen.

Ich muss vielleicht noch dazu sagen, dass ich schon lange große Probleme mit sehr empfindlichen und stark schmerzenden Augen hatte und auch immer noch habe.

Gruß

Frank

[Marlie]

Nein, bei mir wurde es nicht ganz plötzlich stärker. Nur nach dem Lasern blieben Flocken in den Augen, damit habe ich mich abgefunden. So lange ich nicht blind werde...
Hattest Du die Blutwäsche wegen der Augen?

Meine Augen sind auch extrem empfindlich. Das fing schon vor 25 Jahren in der Schwangerschaft mit meinem Jüngsten an. Ich vertrug absolut keine Gesichtscremes oder MakeUp. Die Augen tränen nicht, sie fallen einfach zu. Keine Chance, sie offen zu halten. Seitdem vertrage ich nur noch die normale blaue Dosen-Nivea. Die teuersten Sachen habe ich schon ohne Erfolg ausprobiert. Momentan habe ich die Hoffnung, dass ich frei sensitive vertrage (falls hier noch andere Damen mit ähnlichen Problemen mitlesen ).
Die Augen reagieren auch auf andere Dinge sehr empfindlich. In Teppichgeschäfte oder auch in Billigläden wie kik oder Deichmann kann ich gar nicht gehen, bei Aldi muss ich einen großen Bogen um die Schuhe machen. Ich reagiere sogar auf braune Kartons (weiße sind okay), das ist schon grotesk.

Bei der Augenärztin bin ich ständig, mindestens 1 x p.Q. Der Druck ist manchmal erhöht, aber nicht ständig und das muss derzeit nicht behandelt werden. Gegen die trockenen Augen habe ich schon sehr viel ausprobiert, das meiste vertrage ich nicht. Die Augentropfen sind ständig im Einsatz.

Ich nehme es halt so hin, brauche auch keine spezielle Diagnose. So lange ich neben den körperlichen Einschränkungen nicht auch noch um mein Augenlicht fürchten muss, kann ich damit leben. Ich nehme aber an, dass es mit der PROMM und der damit verbundenen Immunschwäche zusammenhängt. So wie auch die vielen Nahrungsunverträglichkeiten.

[Esgehtmirnichtgut]

Hallo Marlie
Kleine schwarze Flocken habe ich auch in den Augen. Das ist angeblich, wenn man nicht mehr 25, ist normal. Mich nervt das manchmal auch. Ist manchmal so als wenn eine Fliege um mich herum kreist. Ich habe schon versucht die Fliege zu fangen. Bislang ohne Erfolg.

Die Plasmapherese (Blutwäsche) ist vor allem bei MS normal, aber auch bei anderen Krankheiten. Gehört standardmäßig zur sogenannten Schubtherapie, wenn die Cortisonstoßtherapie nicht geholfen hat. Dadurch werden ,kurz ausgedrückt, Autoimmunantikörper „herausgewaschen“ um den Autoimmunprozess zu stoppen.
Man hatte ja bei mir erst den Verdacht auf MS oder eine andere entzündliche Erkrankung des ZNS. Wenn es eine Sehnerventzündung gewesen wäre, hätte das ein erster Schub sein können. Aber das gehört wahrscheinlich in ein anderes Forum.

Zu deinen Augen: Das war auch bei mir eines der ersten größeren Probleme. Es ging anfangs bei mir fast nur um meine Augen. Ich bin fast abgedreht. Ich hatte irre Dauerschmerzen. Ich konnte manchmal nicht auf eine weiße Wand schauen. Alle haben sich über die Sonne gefreut, ich war froh wenn Sie unterging. Selbst dann habe ich z.B. beim Fernsehen oft eine Sonnenbrille gebraucht. Bestimmtes Kunstlicht hat bohrende Schmerzen erzeugt. Niemand hat etwas finden können. Zwischendurch war das dann auch mal wieder für ein paar Wochen weg. Es war in erster Linie auch immer das linke Auge. Komisch, das ich dann auch dort ein paar Jahre später den „Totalausfall“ hatte. Ich habe mich dann schon fast darüber gefreut, denn bis dahin war ich nur ein Simulant oder Spinner.

Im Nachhinein habe ich auch schon an die Augenmuskeln gedacht, so könnte ich mir einen Muskelkater des Ziliarmuskels oder so (hintern dem Auge) vorstellen. In dem Zusammenhang gibt es Schilddrüsenkrankheiten wie Morbus Basedow, bei denen ist man auch wohl oft extrem Lichtempfindlich. Das hat man damals aber auch ausgeschlossen. Obwohl ich schon einen Knoten in der Schilddrüse hatte. Der ist schon raus. Aber das hat auch nicht verändert. Mittlerweise geht es so. Der Schmerz kommt aber gelegentlich immer wieder. Alleine dazu könnte ich glaube ich Bücher schreiben, die würde nur keiner verstehen.
Mit Cremes und Duftstoffen habe ich auch Schwierigkeiten. Selbst Cremes ohne alles (z.B. Sonnencreme von Avene) machen etwas Probleme. Aber ohne Sonnencreme brauche gar nicht rausgehen. Leichte Muskelschmerzen und Krämpfe u.a. hatte ich da aber auch schon von Zeit zu Zeit. Nur fand ich das damals noch nicht so schlimm.

Liebe Grüße
Frank

[Kuschelmaus]

Hallo Marlie,
ich hab Morbus Basedow.
Mit der Lichtempfindlichkeit wird ich nur tlw. mitgehen.
Brauch aber im Sommer immer ne Sonnenbrille, ohne geht nicht.
Was allerdings die Augenmuskulatur betrifft, hab ich auch schon gehört.
Han letztens meinen Optiker nach so nem Test gefragt, hat er aber nicht gemacht.
Augenarzttermin - lange wartezeiten.
Gruß Kathrin

[Charly65]

Hallo,
ich habe ALS und bei mir hat sich mit Mitte Vierzig auch ganz plötzlich ein grauer Star entwickelt. Kann aber mit 2 Dioptrien mehr auf die Brille ausgeglichen werden. Auch meine Augen sind immer sehr trocken. Hatte ich früher auch nicht und ich trage seit über 25 Jahren Kontaktlinsen.
LG Stefanie

[Esgehtmirnichtgut]

Hallo,
...hat sich mit Mitte Vierzig auch ganz plötzlich ein grauer Star entwickelt....
LG Stefanie

Hallo Stefanie

wie plötzlich kam den bei dir der "graue Star"? Kam das auch von einem auf den anderen Tag. Oder wie lange hat das genau bei dir gedauert? Ich weiß nicht ob du alles gelesen hast, aber ich hatte den ja schon lange gaaaanz leicht und Jahre später konnte ich dann plötzlich morgens fast nichts mehr sehen. So ein Katarakt hatte für mich eigentlich in erster Linie eine Verbindung z.B. mit einer Myotonen Dystrophie oder halt mit dem Alter. Wegen Stoffwechsel und so.

Liebe Grüße

Frank

[Charly65]

Hallo Frank,
ich muss ehrlich sagen, ich weiß nicht wie schnell es kam...... Ich bin so und so kurzsichtig und halte mich meist in geschlossenen Räumen auf. Ich hatte auch das Gefühl meine Sehleistung würde schwanken..... Als ich dann bei der Augenärztin war meinte diese, diese Verschlechterung käme durch Medikamente, die ich im laufe des Jahres bekommen hätte.....nur habe ich keines der Medikamente genommen ! Ich war dann noch in der Augenklinik zur Kontrolle, die Verschlechterung geht nicht weiter, Gott sei Dank, aber wo die herkommt , kann mir niemand sagen...
noch so ein unnötiger Sch....
LG Stefanie

Ich glaube eins der genannten Medikamente war Kortison. Vielleicht kommen deine Schwierigkeiten daher....

[Esgehtmirnichtgut]

Hallo Stefanie

Bist du denn am "grauen Star" denn operiert worden. Ich meine, wenn Der stärker ausgeprägt ist, dann kann man da ja eine neue Linse "einbauen" lassen. Dann bist du allerdings anschließend meisten auf dem jeweiligen Auge weitsichtig. Sehleistung schwankt mit Katarakt? -OK, bei mehr Licht wird der Nebel normalerweise dichter. Ist wie bei Nebel mit Fernlicht fahren. Dann sieht man auch weniger statt mehr. Ich konnte z.B. abends immer besser fernsehen als tagsüber. Dann konnte ich auf dem schlechten Auge wenigstens immer so ein bisschen sehen.
Grauer Star durch Kortison kann in jedem Fall sein, allerdings nur bei Dauertherapie( sagt man, die Ärzte!!). Bei einer sogenannten Stoßtherapie soll das allerdings eigentlich nicht passieren. Deswegen macht man das unter anderem auch so (sehr viel Kortison, dafür nur ein paar Tage). Also ich habe eigentlich keine genaue Diagnose aber ein kleiner Verdacht besteht halt im Zusammenhang mit Muskelerkrankungen. Ich versuche mich gerade zu orientieren, ob das überhaupt stimmen kann. Es stehen wohl noch ein paar Untersuchungen an.

Gruß Frank

[Charly65]

Hallo Frank,
nein ich wurde nicht operiert, ich soll noch warten, noch geht es so.
versuch nicht unbedingt alle seltsame Symptome unter einen Hut zu kriegen. Vielleicht hast du ja " Flöhe und Läuse" .
also mal nicht verrückt machen lassen und Untersuchungen abwarten.
LG Stefanie

[Esgehtmirnichtgut]

Eine Frage hätte ich vielleicht noch. Bei welche Muskelerkrankungen kommen eigentlich typischer Weise gehäuft Katarakte auf? Ich habe demnächst einen Termin bei meinem Neurologen. Ich würde gerne entsprechende Fragen dazu stellen.
Gruß

Frank