Neu hier!

[wave]

Hallo!

Ich bin 46 Jahre alt und habe seit ca. 3 Jahren Probleme mit den Muskeln. Anfangs dachte man es sei Myastenia gravis und ich wurde auch in diese Richtung hin behandelt ( mit Mestinon und 1x IVIG).
Aber man war von Anfang an skeptisch ob die Diagnose stimmen kann.
In der Muskelbiopsie in einem Muskelzentrum fand man eine Typ II- Faseratrophie. Trotz Muskelschwäche (bis hin zu Paresen) und "deutlich schmächtigem Muskelstatus" bescheinigte man mir eine psychische Ursache der Muskelschwäche.
Für meinen Neurologen war damit das Problem ad acta gelegt. Ich hatte früher schon immer wieder auf Grund eines Infektes Neurologische Probleme und so besprach ich mit meinem Hausarzt ob ich es nicht mal mit "meinem" Antibiotikum versuchen sollte. Das habe ich auch gemacht und das hat auch für einige Zeit etwas gebracht. Die volle Kraft ist natürlich nicht zurückgekehrt.
Das Muskelzentrum war die Endstation von meiner Ärzteodysee, danach bin ich zu keinem Arzt mehr gegangen, ich war der Meinung dass es eh' nichts mehr was bringt. Und mit dem " Psycho-Stempel" schon gleich gar nicht mehr!
als ich beim Augenarzt war (wg der Brille) wurde der Grund für meine Doppelbilder festgestellt: das linke Auge bewegte sich nicht normal, ich habe eine Abduzensparese. Die Augenärztin wär sich auch sicher, dass eine allg. Muskelerkrankung vorliegen muss. In mehreren Terminen redete sie auf mich ein, bis ich schließlich doch nochmal ins Krankenhaus ging.
Nach nun mittlerweile 3 Jahren sind EMG/NLG doch verändert. Der Prof. Ist der Meinung, dass eine Myopathie (MERRF, MELAS ?) vorliegen könnte. In 6Monaten soll ich wieder zur Kontrolle kommen.
Die Epilepsie habe ich seit meiner Jugend, sie ist aber erst seit Anfang 30Lj erkannt worden. Mit meinen Medikamenten bin ich gut eingestellt und habe sehr selten Anfälle.
Die Muskelschwäche betrifft die Stammnahe Muskulatur, Hüftbeuger, Hals. Luft bekomme ich manchmal schlecht. Gegen Schmerzen nehme ich Cymbalta und komme bisher damit gut zurecht, wobei ich sehr schlecht einschätzen kann ob ich Muskelschmerzen habe oder Knochenschmerzen von der Osteoporose.

Was mir große Sorgen bereitet ist die Frage ob bzw was ich an meine 7jährigen Sohn vererbt haben könnte! Wie geht ihr damit um?
Gerade dadurch, dass ich (noch) keine genaue Diagnose habe ist alles Spekulation. Das macht mich ganz fertig und mir mehr Probleme als meine eigene Gesundheit.

Auch die Atemprobleme bereiten mir Sorgen. Bekommt ihr immer gut Luft? Ich bin sonst noch ohne Hilfen mobil, aber gegen den BH anzuatmen fällt mir manchmal schwer. Wie die letzte LuFu ausgefallen ist weiß ich noch nicht.

Ohje, jetzt habe ich in meine Vorstellung eine ganze Menge hineingepackt!
Ansonsten bin ich verheiratet, habe einen Hund und arbeite zur Zeit noch 50%. Aber es wird im Moment schon ziemlich anstrengend....

ich würde mich sehr freuen mit anderen Betroffenen Kontakt zu bekommen!

Allen eine schöne Adventszeit!

Herzliche Grüße,

wave

[springmausi]

So jetzt hat sich meine Antwort im Augen-Thread etwas überschnitten.. hab deine Beitrag hier irgendwie vorhin übersehen.
Also bist du in einem spezialisierten Muskelzentrum in Behandlung? 6Monate Kontrolle ist nix auszusetzen, sofern die Biopsie noch nicht wegweisend war. Wurde eigentlich die Biopsie speziell auf Mitochondriopathien untersucht? Am Besten bist du damit in Göttingen, München aufgehoben oder Salzburg (Ö).

Das mit den Atmeprobleme kommt mir auch bekannt vor.. manchmal geht's gut, manchmal bereiten schon geringe Anstrengungen Atembeschwerden. Würde ich aber an deiner Stelle dennoch mal beim Lungenarzt abklären lassen. Ich hab einen Pulsoximeter, wo ich kontrollieren kann, ob die Sättigung passt.

Was machst du beruflich?

[wave]

Neu hier

So, auf zum 3. Anlauf! Immer wenn ich den geschriebenen Text ins Forum einstellen will klappt es nicht! ;(
Und den geschriebenen gespeicherten Text schaffe ich auch nicht aufzurufen!
Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf!

Also ich war in München im Muskelzentrum zur Diagnostik und Biopsie. Ich habe mich dort leider nicht gut aufgehoben gefühlt. Aufgrund meiner anderen Erkrankungen und Vorerkrankungen hat man mich als Risikopat. gesehen, wollte nicht die Biopsie machen. Erst als die Anästhesie ein Intensivbett (bei Notwendigkeit , es war dann nicht nötig) zugesichert hat, hat man die Biopsie gemacht. Auch verbal hat man sich mir gegenüber höchst eigentümlich verhalten.
Als in der Biopsie keine "red. regged Fibres" nachweisbar waren tauchte die Diagnose "dissoziative Störung" auf und ich wurde in die Psychoecke abgeschoben. Was bei der Atmungskettendiagnostik bei der Biopsie rausgekommen ist, weiß ich nicht. In dem Brief, den ich habe, steht es nicht drin. Und nachdem ich die "Psychodiagnose" bekommen habe bin ich zur Nachbesprechung nicht mehr hin. Ich,weiß nicht unbedingt klug, aber mit dem Muskelzentrum wollte ich nichts mehr zu tun haben!!

Ich bin bin jetzt in einer großen Klinik in der Neurologie, wo sich der Prof. Um mich kümmert.
Das EMG/NLG ist mittlerweile auffällig geworden, wenn auch noch nicht so, dass man die ganze Sache einer Muskelerkrankung eindeutig zuordnen könnte. Deshalb war es dem Prof so wichtig zu klären woher meine Augenprobleme kommen. Und da hat sich dann diese Narbe als Ursache der Augenbewegungsstörung gezeigt.

Ich arbeite als Ärztin in der Psychiatrie auf einer Station für Doppeldiagnosen. Bei uns sind Patient mit Alkohol- oder Medikamentenabhängigkeiten, die zum Entzug kommen und ev. Noch eine weitere psychiatrische Erkrankung haben.

Was arbeitest Du?

Seit mein Sohn auf der Welt ist arbeite ich Teilzeit und seit Jahresanfang habe ich nochmal von 80% auf 50% reduziert. Aber die Doppelbelastung und die Erkrankung, das alles macht mir sehr zu schaffen.

Arbeitest Du auch Teilzeit?

So, jetzt hoffe ich SEHR, dass das einstellen vom Text diesmal klappt, haltet mir die Daumen!
Euch allen noch einen schönen 3.Advent.

LG, wave

[springmausi]

Hallo Wave,
ich arbeite in einer Rehaklinik in der Verwaltung, davor war ich 7Jahre in einem Labor als Laborassistentin tätig. Das hat mir sehr gut gefallen, war aber körperlich nicht mehr zu schaffen, trotz 30h. Nun kann ich wieder Vollzeit arbeiten, da ich super liebe kollegen und Chefs habe, die mich auch unterstützen, wenns Probleme gibt.
Momentan hab ich so ein paar kleine Verschlechterungen, die mir ein wenig angst machen.. aber hab am 27.12. Termin in meiner Muckiambulanz, da werde ich das ansprechen.

Wünsch dir und deinem Sohn frohe Weihnachten und Guten Rutsch ins neue Jahr! Dass sich doch noch was Gescheites ergibt, gesundheitlich und es beruflich gut weiter geht.

[claudialucki]

Hallo Wave,

ich habe deine Beiträge erst jetzt gelesen. Ich habe auch noch keine Diagnose. Ich finde das mit der psychischen Ursache eine Frechheit. Ich habe das auch schon erlebt. Wenn die Herren in Weiß nicht weiter wissen, werden die Patienten auf die Psychoschiene geschoben.
Bei mir wurde vor einigen Jahren auch eine Typ-2-Faseratrophie festgestellt. Leider wurde auch nicht weiter gesucht. Nun hat sich mein EMG verschlechtert und ist deutlich myopathisch. Ich habe eine Neurologin, die überzeugt ist, dass ich eine Muskelerkrankung habe. Die hat mich jetzt zu einem Muskel-MRT überwiesen und dann will Sie eine Panel-Diagnostik auf Gliedergürteldystrophien machen und eventuell noch andere Erkrankungen.

Ich weiß ja nicht wo Du wohnst, aber wegen mitochondrialen Erkrankungen wäre Halle - Prof. Dr. Deschauer oder die Muskelambulanz in Bonn Fr. Dr. Kornblum noch eine Option. Aber vielleicht hast Du ja auch eine andere Muskelerkrankung. Ich hatte auch mal die Verdachtsdiagnose mitochondriale Myopathie und jetzt geht es aber in Richtung Gliedergürteldystrophie.

Ich hoffe Du hattest ein schönes Weichnachtsfest. Ich wünsche Dir einen guten Rutsch ins Neue Jahr und endlich einen Arzt der Dich Ernst nimmt, ganz besonders weil Du ja selber Kollegin bist.

Liebe Grüße
Claudia