Auch neu hier -und in der Psychoecke

[MaraMai]

Guten Tag,

ich bin 43 Jahre alt und habe zwei Kinder. Bin seit einem Jahr diffus erkrankt (Stempel: somatoforme Störungen ist schon drauf). Jetzt denke ich in Richtung Muskelerkrankung und habe einen Termin im Muskelzentrum AC im Januar.
Meine Symptome kamen etappenweise und sind tw. Wieder verschwunden:
-Begonnen mit Durchblutungsstörungen in Händen und Füssen (Diagnose: funktionelle Störung)
-Reißen und Ziehen in kl. Fingern (manchmal Schwellung der Blutgefäße im Finger – schmerzhaft)
-Reißen und ziehen (Nerven?) an wechselnden Stellen im ganzen Körper (verschwunden nach Vit. B12 Einnahme)
-stark trockenes Auge (mehrfaches Tropfen nötig). Jetzt verschwunden
-Es folgten Sensibilitätsstörungen in den Fingern (Temperaturempfindlichkeit, später auch anfallsweise Taubheitsgefühle ) jetzt fast verschwunden
-es folgten: Muskelzucken und Faszikulationen (besonders unter Füßen und um die Fesseln). Jetzt wieder verschwunden.
-parallel: deutlicher Muskelabbau im Handteller, Daumenballen, kl.Muskel untere Handkante (links stärker als rechts), mit leichten Schmerzen im Muskelgebiet der Handkante
- jetzt leichte Tendenz zum Hohlfuß
-tageweise Muskelschmerzen, manchmal mit wundem Gefühl.

Untersuchungen (ENG, EMG, mep, Lumbalpunktion, MRT Schäde): alle ohne Befund. CK Wert normal.
Hat jemand eine Idee, in welche Richtung das gehen könnte?
Noch ein Hinweis: intensives Muskeltraining der Handmuskeln hat eine leichte Besserung in puncto Kraftgewinn gebracht. Für die Füße fällt mir kein Training ein.
Soll ich im Muskelzentrum konkret nach einer Muskelbiopsie fragen? Kann es sein, dass ich evtl. noch jahrelang ohne Befund rumrennen muss? (Meine größte Befürchtung. Ich war schon in zwei Rheumakliniken und einer neurolog. Klinik – bisher ohne Ergebnis). Die Ungewissheit ist das Schlimmste..

Mara

[Steffi2]

Hallo Mara

Konnte eine Kollagenose ausgeschlossen werden?

Sicca -yndrom und Durchblutungsstörungen (Raynaud-Syndrom?) würde da doch passen. Wie ist Dein Blutbild: CRP, BS, ANA, Leukos? Hast Du auch Hautrötungen? Wegen der Blutgefässe in den Fingern, warst Du mal zur Kapillarmikroskopie? Dort sähe man einen Entzündung der kleinsten Blutgefässe. Wünsch Dir bald Klarheit!

Lieber Gruss Steffi

[MaraMai]

Hallo Mara

Konnte eine Kollagenose ausgeschlossen werden?
Lieber Gruss Steffi

Liebe Steffi, danke für den tollen Hinweis. Denn das war in der Tat der erste Ansatz. Die ANAs waren auch mal erhöht, aber unspezifisch. Die Kapillarmikroskopie war aber völlig unauffälilg. Der Rheumafaktor ist bei mir zwar chronisch leicht erhöht, aber auch das unspezifisch. CRP, BSG, alles in Ordnung. ANAS waren jetzt auch wieder ganz niedrigtitrig. Gehe aber regelmäßig zur entpsrechenden Blutkontrolle. Zwei Rheumakliniken konnten bisher nichts finden. Der Verdacht war auch Vaskulitis (die ja auch eine PNP macht). Aber auch da habe ich keine spezifischen Werte. Rheuma muss ich erstmal auf Seite schieben...

Liege Grüße, Mara

[Steffi2]

Liebe Mara

Ales klar. Bei mir sieht es genauso aus: Totales Sicca-Syndrom, links kann ich nicht mal mehr weinen, da kommt einfach nichts, rechts tröpfelt es noch ein bisschen, wenn ich einen ganz kitschigen Film anschaue. Die ANA niedrigtitrig erhöht, immer, sonst alles negativ (MRT, Kapillarmikroskopie, NLG) , auch der Rheumafaktor. Blutbild sowieso immer alles ok. Andere Autoantikörper nicht vorhanden.

Aber im EMG fand ein Neurologe leichte kurzdauernde myotone Entladungen. Also hab ich was. Ich würde nochmals ein EMG machen bei einem anderen Spezialisten. Nicht alle finden immer gleich etwas.

Hab auch diese Zuckungen und Schmerzen und schmächtige Muskulatur, ob's schon richtige Atrophien sind, weiss ich nicht.

Ich nehme an, auf Borreliose bist Du auch schon untersucht worden? Bist Du die erste in Deiner Familie unter den Blutsverwandten die so etwas hat?

Lieber Gruss Steffi

P.S.: Psychisch ist das wohl kaum, es kann sich nur verschlechtern durch Stress. Ich bin auch zwanzig Jahre als Depressive schubladisiert worden, ohne Depressionen zu haben.

[MaraMai]

Liebe Mara


Ich nehme an, auf Borreliose bist Du auch schon untersucht worden? Bist Du die erste in Deiner Familie unter den Blutsverwandten die so etwas hat?

P.S.: Psychisch ist das wohl kaum, es kann sich nur verschlechtern durch Stress. Ich bin auch zwanzig Jahre als Depressive schubladisiert worden, ohne Depressionen zu haben.

Ja, Borreliose Test ist durch. Familienanamnese negativ. Ich gelte zwar als Rheuma-Risiko-Patient, aber eben alles unspezifisch. Die Muskelatrophien sind für die Ärzte auch noch nicht eindeutig. Sorgen macht mir, dass Faszikulatinen vorausgingen, die jetzt weg sind, aber die Muskeln dort sich zurückbilden. Ein Orthopäde hat mir sogar ALS-Verdacht mitgegeben. Aber das interssante an meinen Symptomen ist ja, dass sie (bis auf die Atrophien) immer wieder rückläufig waren. Auch ein wenig Muskelaufbau der Hand konnte ich betreiben. Das geht ja bei der ALS nicht. So ist ja mein trockenes Auge auch wieder verschwunden.

Vor 20 Jahren hatte ich schonmal was ähnliches. Extremes Sicca-Syndrom inkl. Mundschleimhaut. Muskelzuckungen, Gelenkschmerzen, totale Blackouts (nach Virusinfekt im Ausland). Ich konnte nicht arbeiten, gar nichts. Man hat nichts gefunden und ich konnte im Bett nur vor mich hinvegetieren.

Vor 4 Jahren nach heftigen Schmerzen am Oberschenkel hatte ich ein Jahr lang einen tauben Oberschenkel mit Neuralgie-Gefühl. Er ist immer noch ein wenig "pelziger" als der andere. Natürlich hat man keine Ursache gefunden. Aber ich habe das sichere Gefühl, das hängt alles zusammen. Einige einschlägige Ärzte wollen mir weiß machen, das käme von Depressionen.

EMGs habe ich jetzt zwei mal machen lassen. Bin überall durchgepiekst worden. Sogar an den Nervenwurzeln im Rücken. Nichts.

Laut Symptomatik tippe ich auf Polineuropathie...Aber die müsste man ja messen können. Der Muskelabbau findet nur dort statt, wo ich auch die Durchblutungsstörungen habe. Da sind ja auch die Sensibilitätsstörungen. Eine Vaskulitis wäre auch noch eine Erklärung. Da kommen die Ärzte auch gerne drauf. Aber dann bin ich wieder Anca-negativ getestet. Und dann war es das wieder...

Ich hoffe jetzt auf die Muskelsprechstunde in AC.
Aufgrund von was hast du denn deine Kollagenose-Diagnose bekommen? Rein aus der Symptomatik?

[Steffi2]

Liebe Mara

Bei mir wurde die Diagnose einfach aufgrund der Symptome gestellt. Sicca-Syndrom heisst ja nur, dass die Schleimhäute trocken sind. Wegen der myotonen Entladungen heisst es myotone Myopathie.
Warum das alles so ist, weiss ich nicht, eine Ursache hat man auch nicht gefunden. Aber ich bin nicht die einzige in der Familie, darum tippt man auf eine erbliche Geschichte.

Wenn Du sagst, nach einem Auslandaufenthalt, ging das zum ersten Mal los. Hast Du in die Richtung geforscht? Tropenkrankheit etc. Ich nehm mal an, auf Mangelerkrankungen bist Du auch gecheckt worden und Quecksilberbelastung etc.

Lieber Gruss Steffi

Lieber Gruss Stephany

[MaraMai]

Liebe Mara


Wenn Du sagst, nach einem Auslandaufenthalt, ging das zum ersten Mal los. Hast Du in die Richtung geforscht? Tropenkrankheit etc. Ich nehm mal an, auf Mangelerkrankungen bist Du auch gecheckt worden und Quecksilberbelastung etc.

Lieber Gruss Steffi

Lieber Gruss Stephany

Also ich war in Osteuropa. Habe da in einer Schule gearbeitet, die mal mit Quecksilber verseucht war. Aber auf Schwermetalle hatte man mich damals untersucht. Ich weiß nur nicht, wie gründlich...Hatte aber nochmal einen Schub damals, nachdem meine Amalgam Plomben entfernt wurden (Quecksilber). Das alles ist ja schon so lange her...

Vit B12 gab es mal eine Untersuchung im Sommer. Zu der Zeit nahm ich das aber auch schon ein. Das hatte auch geholfen. Ich muss mich wohl noch gedulden, bis man mal irgendwas messen kann...Das fällt mir nur sehr schwer..

Liebe Grüße, Mara

[Steffi2]

Liebe Mara

Quecksilber findest Du wie alle Metalle in den Haaren. Mein Vater hat z.B. beruflich viel gelötet, dabei werden ja Bleidämpfe frei. Eine Haaranalyse hat eine mittelgradige Bleivergiftung ergeben. Man muss halt ein Bündel Haare opfern, und zwar direkt ab der Kopfhaut, die unteren nützen nichts. Es gibt verschiedene Labors, die das machen.
Wenn die Quecksilberbelastung hoch ist, muss man das Quecksilber ausleiten. Da zu muss man ziemlich lange ziemlich viel Algentabletten (Chlorella z.B.) essen, die das binden. Es gibt noch andere Methoden, aber ich erinnere mich nicht mehr. Viele Heilpraktiker sind darauf spezialisiert, wegen der Amalgamausleitung. Das Quecksilber schwimmt nicht im Blut umher, sondern lagert sich eben im Körper ab (auch in den Nerven und im Gehirn), von daher ist es wohl kaum im Blut messbar.
Ich würde dem nachgehe, Du beschreibst ja einen zeitlichen Zusammenhang von zwei Schüben mit vorangegangener Quecksilberbelastung.

Lieber Gruss Steffi

[MaraMai]

Liebe Mara

Quecksilber findest Du wie alle Metalle in den Haaren. ..............sondern lagert sich eben im Körper ab (auch in den Nerven und im Gehirn), von daher ist es wohl kaum im Blut messbar.
Ich würde dem nachgehe, Du beschreibst ja einen zeitlichen Zusammenhang von zwei Schüben mit vorangegangener Quecksilberbelastung.

Lieber Gruss Steffi

Liebe Steffi,
vielen Dank für den Hinweis!! Ich hatte mir auch schon überlegt, in eine Umweltklinik zu gehen. Du hast mich wieder auf die Idee gebracht...Die ist in BY und macht diverse Analysen ink. Ausleitung. Ist nur eben private Leistung. Allerdings müsste ja erstmal eine Polineuropathie nachgewiesen werden ? Je länger ich darüber nachdenke, desto mehr glaube ich, dass mein tauber Oberschenkel mit der Problematik zu tun hat. Kann ja kein Zufall sein. Ist ja auch ein Nerv, der da betroffen ist...Und jetzt kommen eben die motorischen Nerven dazu...Bleibt zu hoffen, dass man beim NLG dann etwas findet.

Liebe Grüße,
Mara

[General]

Hallo Mara,

ich kann dich gut verstehen, dass du einer gewissen Verzweiflung ausgesetzt bist. Allerdings lese ich in deinen Zeilen, dass du dich offensichtlich selbst iwie unter Druck setzt.


Ist nur eben private Leistung. --> Aus gutem Grund!
Je länger ich darüber nachdenke, desto mehr glaube ich, dass mein tauber Oberschenkel mit der Problematik zu tun hat. Kann ja kein Zufall sein. Ist ja auch ein Nerv, der da betroffen ist...--> Ich denke das ist ein großes Problem, diese Nachdenkerei und Hineininterpretiererei...
Und jetzt kommen eben die motorischen Nerven dazu... --> das ist deine Ansicht.
Bleibt zu hoffen, dass man beim NLG dann etwas findet. --> Hoffe lieber das man so wenig wie möglich findet!
Ein Orthopäde hat mir sogar ALS-Verdacht mitgegeben. --> Als NICHT-FACHMANN gelinde gesagt UNVERANTWORTLICH jemanden mit soetwas OHNE Anhaltspunkte zu konfrontieren. Mache dich da bitte nicht verrückt!

Good Luck!

Gruß

General

[MaraMai]

Hallo Mara,

Bleibt zu hoffen, dass man beim NLG dann etwas findet. --> Hoffe lieber das man so wenig wie möglich findet!
Ein Orthopäde hat mir sogar ALS-Verdacht mitgegeben. --> Als NICHT-FACHMANN gelinde gesagt UNVERANTWORTLICH jemanden mit soetwas OHNE Anhaltspunkte zu konfrontieren. Mache dich da bitte nicht verrückt!
Good Luck!

Gruß

General

Bisher hat man auch noch gar nichts gefunden bei den Messungen. Ja, zum Glück.
Bleibt nur die Frage, warum sich meine Muskulatur an den Händen so stark abgebaut hatte und jetzt meine Füße faszikulieren.
Gegen ALS spricht natürlich, dass ich die Muskeln an den Händen zum Teil mit gezieltem Training wieder aufbauen konnte, so dass ich jetzt wieder normale Alltagstätigkeiten verrichten kann. Das ging vorher gar nicht mehr.
Bisher hat kein Neurologe eine ERklärung. Ich war gerade bei einer Muskelsprechstunde in AC. Dort hat man die neurologische Standarduntersuchung gemacht (Reflexe, Motorik etc) und daraufhin eine neuromuskuläre Erkrankung grundsätzlich ausgeschlossen. Da ja auch die Vorbefunde bei der elektrophysik nichts gezeigt hätten. Ich würde mir wünschen, ich könnte mir genauso sicher sein, wie die Ärztin.

Gruß, Mara

[MaraMai]

So, jetzt hatte ich ja wie erwähnt meinen Termin in der Muskelsprechstunde AC. O.B. Aber es gab ja keine weitere elektrophysikale Untersuchung.

Kein neues EMG (ENG hatte ich ja gerade hinter mir und war o.B.). Die Ärztin meinte, es sei keine ALS und auch sonst keine neuromuskuläre Erkrankung.
Das EMG im September hätte da schon etwas zeigen müssen, da die "Geschichte" ja schon über ein Jahr läuft. Alles sei normal und auch meine Hände sähen auch normal aus.

Was bei mir besonders ist:
-ich konnte völlig kraftlose Muskeln in meinen Händen durch konsequentes tägliches Training wieder gut stärken. Ich mache das Training täglich, um mir selbst zu beweisen, dass die Kraft bleibt (gibt mir Sicherheit), aber wodurch kam überhaupt dieser extreme Abbau?
- Dennoch fühlt sich meine linke Hand (und mein linker Fuß) an, als liegen dort buchstäblich die Nerven blank. Und es ist als stünden die Muskeln dort unter Strom.
- auf der Handgelenksrückseite links habe ich eine Kuhle, die immer tiefer wird (wobei einige "Experten" sagen, da gäbe es ja gar keinen Muskel, andere wieder doch??).
- Ich habe Faszikulationen unter den Füßen und den Waden und gelegentlich Schmerzen in den Muskeln der Extremitäten.
- Im Sommer hatte ich auch starke SEnsibilitätsstörungen (Warm/Kalt), die aber wieder verschwunden sind.
-Dafür habe ich jeden Morgen eingeschlafene Hände.

So, nun habe ich ein paar Punkte vom Anfang wiederholt. Hat jmd eine Idee zu dem "Loch" auf der Handgelenksrückseite?
Wie oft sollte man ein EMG eigentlich wiederholen, wenn man in Diagnose ist?
Ich habe echt Angst, dass ich auch jahrelang als Hypochonder gelte und dann findet man nach x Jahren dann (endlich?!) doch was...

LG, Mara

[Monalie]

Hallo Mara,

nachdem ich hier ein wenig gelesen habe habe ich mich entschlossen meinen Senf dazu zugeben. Ich möchte gerne noch mal auf die Kollagenose eingehen.
Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose, also positive ANA ( trotzdem oft sehr niedrig tittig ), keine ENA, niemals Entzündungszeichen und kaum andere Auffälligkeiten im Blut.
Sicca Syndrom habe ich auch, Kapillarmikroskopie war fast unauffällig und trotzdem habe ich ein Raynaud Syndrom, diagnostiziert durch eine Angiographie.
Ich bin auch jahrelang ohne Diagnose durchs Leben gelaufen, es hat lange gedauert bis ich kompetente Ärzte fand. Obwohl, ganz fertig sind wir mit der Diagnostik noch nicht, sonst wäre ich wohl kaum hier auf der Suche .
Aber ich werde seit 2009 behandelt und das ist natürlich ein erheblicher Fortschritt zu vorher!

Ich hoffe sehr das dir eine lange Suche erspart bleibt und ich möchte dir Mut machen. Gib nicht auf, meist zwingen die Symptome einen ja auch, trotz häufiger Demütigungen trotzdem zum Arzt zu gehen, nicht wahr?
Bleib dran, egal was man dir an den Kopf schmeißt, alles Gute dafür!
Liebe Grüße,
Monalie

[Ariane]

Hallo MaraMai,

ich gebe Monalie (huhu Monalie) Recht:

der Verdacht auf eine Kollagenose oder Vasculitis sollte auf jeden Fall nicht unbeachtet bleiben.

Hier empfehle ich Dir einen guten internistischen Rheumatologen zu suche, der sich auch die selteneren Erkranungen kennt und Dich daraufhin untersuchen kann.

Auch würde ich eine evtl Quecksilber-Vergiftung bzw. dessen Folgen auch nicht ganz ausser acht lassen, vielleicht ist es auch ein Zusammenspiel vieler kleiner Auslöser.

Sicca-Syndrom:
viel trinken,
die trockenen Nasenschleimhäute mit Olivenöl per Q-Tip befeuchten,
aufpassen auf manche Fruchttees: da hat man ab und an auch ein Trockenheitsgefühl, auf scharfe Gewürze verzichten,
nach trockenen Nahrungsmitteln viel trinken,
zwischendurch immer wieder zuckerfreie Bonbons lutschen
für die Augen passende Augentropfen suchen wie z. B. Artelac - die sind ohne Konservierungsmittel und gibt es auch in kleinen Flaschen - immer dann tropfen, wenn sich die Augen melden

Raynaud:
Auslöser vermeiden oder Handschuhe verwenden
im Winter gibt es diese Knickdinger für die Taschen oder einen schönen Taschenofen, z. B. beim Anglerbedarf