ich lasse mich hier mal dauerhaft nieder :(

[Trine40]

hallöchen...

so, nu haben wir den salat... seltene unbekannte muskelerkrankung, da macht es zum jetzigen Zeitpunkt keinen sinn weiter genetisch zu gucken . ich werde mich jetzt wohl damit abfinden müssen das ich immer mit einer neuromuskulären Erkrankung unklarer genese herumlaufe... ich habe auch keine lust mehr, man macht sich Hoffnungen auf eine Diagnose und dann bekommt man wieder keine . naja, so mache ich hier mal den Pförtner und schaue mir den Durchgangsverkehr an

traurige grüße...

[hanni 2011]

Hallo Trine

Ich laufe auch schon viele Jahre mit keiner genauen Diagnose herum.
Bei mir steht immer Muskelatrophie unklarer Genese. Verdacht auf HMSN/Sma.
Am Mittwoch geh ich noch mal stationär in die neurologische Klinik. vielleicht wird doch endlich eine richtige Diagnose gefunden.

Hanni

[Kuschelmaus]

Hallo Trine,
Kopf hoch. Viele hier im Forum haben einen Ärztemarathon hinter sich.
Ich hab DM2 und mein neurologe denkt das noch mehr dahinterseckt. Aber das wars auch.
Hab in der letzten Reha noch ne Muskelatrophie diagnostizeirt bekommen.
Also, du siehst selbst mit Diagnose wirst du nicht glücklich.
lG
kuschelmaus

[Helga!]

Hallo Trine,
da geb ich dir leider Recht,auch mit Diagnose ist man wohl nicht Glücklicher.
Eine Frage nun,hast du zweierlei Muskelerkrankungen wenn ich das richtig verstehe? Ich hab ja diese HMSN und mein Neuro meinte es müßte bei meinem Krankheitsbild wohl noch eine andere Erkrankung mit drin stecken.
Also wurde ich zum Klinikum geschickt in die Muskelsprechstunde ,aber da war eine sehr junge Ärztin die wohl nicht so richtig wußte was sie bei mir Untersuchen sollte.Sie klopfte mit dem Hämmerchen meine Beine und Arme ab und meinte dann , ich brauche mir keine Sorgen machen da wäre wohl keine andere Sache mit im Spiel.
Das Problem das ich hatte wäre nicht Typisch für diese HMSN aber in ganz seltenen Fällen könnte es doch auftreten.
Na Super ,da wußte ich aber viel und ging genauso schlau wieder raus wie ich rein gegangen bin.
Man muß sich am besten selber schlau machen wenn es geht da weiß ich mehr als wenn ich zum Doc laufe.(zumindest in dieser Sprechstunde)
Wo warst du in Reha? Ich hab nun auch zum 1. mal einen Reha -Antrag abgegeben auf anraten meines Orthopäden hin.Mal schaun wo sie mich hin schicken.
So, ich wünsch euch allen noch ein schönes Wochenende
LG Helga