Erstickungsängste

[Marlie]

Hallo zusammen,

ich schreibe mal in diesem übergreifenden Bereich, weil ich zum einen denke, dass vielleicht noch andere Muskelkranke das Thema kennen und zum anderen, weil es ja möglicherweise gar nicht mit meiner Muskelkrankheit zusammenhängt.

Beim Schlafen, meist direkt nach dem Einschlafen, habe ich immer häufiger Erstickungsanfälle. Ich wache auf und bin in Panik, weil mein Hals keine Luft durchlässt. Ich zapple wild herum und kriege sogar Hallus (dunkles Zimmer wird taghell), bis ich es unter Aufbietung aller Willenskraft endlich schaffe zu schlucken. Danach kriege ich wieder Luft.
Nach einem solchen Anfall habe ich über Stunden einen sehr hohen Blutdruck.

Bisher hatte ich das innerhalb von 2 Jahren vielleicht 8-10 Mal, letzte Woche aber schon zweimal. Da steht nach dem Arztbesuch wohl Schlaflabor an - wobei, wie ich mich kenne, ich dort bestimmt keine Probleme zeige.

Kennt das jemand von Euch, kann das mit einer Muskelschwäche zu tun haben? Gibt es überhaupt im Hals bzw. Kehlkopfbereich Muskeln, die langsam den Geist aufgeben?

LG Marlie

[hanni 2011]

Hallo Marlie

Ich kenn das selber nicht, aber ich weiß, dass wenn du auf dem Rücken schläfst und die Muskulatur erschlafft, dir die Zunge in den Rachenraum rutschen kann.
Vielleicht könntest du einmal ausprobieren den Oberkörper und vor allem den Kopf etwas höher zu lagern.
Ich weiß ja nicht ob du vielleicht ganz flach liegst zum schlafen.

lieben Gruß Hanni

[Marlie]

Danke Hanni,

das hört sich plausibel an. Allerdings passierte mir das zuletzt vor ein paar Tagen, als ich im Sessel eingeschlafen bin. Zwar halb liegend, aber doch mit erhöhtem Oberkörper.
Kennt dafür jemand eine Lösung? Kann Logopädie vielleicht helfen?

LG Marlie

[Kuschelmaus]

Hallo Marlie,
so wie du das beschreibst kenn ich das nicht. ich hab Angst mich an meinem eigenen Speichel zu verschlucken. Ausserdem kommt es auf grund der schluckstörg. zum erbrechen.
muss wohl auch schon nachts passiert sein so wie mein kissen aussah. Ich schlaf prinzipiell mit sehr hoch gestellten Kopfteil und 2 kissen.
Vielleicht ist dies ja mein gkück.
lG
Kathrin

[Skyline]

Hallo Marlie,
da du auch im ALS Forum lesen kannst, sind u.U. auch dort Infos zu finden.
Mein Mann hat die bulbäre ALS und von Beginn an extreme Probleme mit jeglicher Muskulatur, die sich im Kopf, Hals, Schulterbereich befinden.
Er kann nur noch seitlich liegen und schlafen. In Rückenlage rutscht die Zunge nach hinten und er bekommt kaum Luft. Auch dann, wenn er an der Beatmungsmaschine mittels Mund-Nasenmaske angeschlossen ist. Er ist inzwischen ca. bis 21 Stunden beatmet.
Rückenlage ist für ihn schwer möglich.
Obwohl du keine ALS hast, kann es sein, dass deine Muskeln im Halsbereich erschlaffen im Schlaf.
Ich kenne deine Erkrankung nicht weiter, deshalb meine Mutmaßung. Verzeih, dass ich nicht mehr informiert bin über deine Erkrankung.
LG

[Marlie]

Hallo Skyline,

entschuldige, dass ich so spät antworte. Und danke für Deinen Beitrag!

Inzwischen bin ich auch der Meinung, dass es so ist, wie Du schreibst. Da kann man wohl nix machen? Und wie schafft Ihr es, dass Dein Mann auf der Seite bleibt? Ich schlafe immer auf der Seite ein und liege danach immer automatisch auf dem Rücken.

Das blöde ist halt auch, dass uns "PROMMis" kaum etwas geglaubt wird - zum Arzt brauche ich deshalb gar nicht erst gehen. Meine Neurologin (immerhin die erste von 6 konsultierten, die die Krankheit überhaupt kennt) hält sich strikt an die sehr dürftigen bisherigen Erkenntnisse über den Verlauf. Dass außer den rumpfnahen Muskeln der Extremitäten noch andere Muskeln betroffen sein könnten, streitet sie strikt ab. Wie gut, dass es das Forum gibt!

Dir und Deinem Mann wünsche ich viel Kraft! Meine Mutter starb vor 30 Jahren an ALS, sie war eine der ersten, deren Krankheit genau beschrieben wurde. Als meine Muskelprobleme anfingen, war ich überzeugt, meiner Mutter zu folgen - die nach vielen Jahren der Suche bestätigte PROMM war darum eine große Erleichterung. Dennoch ist es wahnsinnig frustrierend, dass man mit der gesamten komplexen Symptomatik selbst von den meisten Fachleuten nicht ernst genommen wird. Hinzu kommt die Vererbbarkeit. Meine Kinder sind auch beide betroffen. Meine Tochter geht schon gar nicht mehr zum Arzt und ist ziemlich deprimiert, weil sie immer nur ein Schulterzucken erntet.

Liebe Grüße
Marlie