Hallo ihr Lieben hier im Forum!
ob ich hierher gehöre, ich weiß es nicht. Ich bin auf der Suche nach Hilfe und vielleicht einfach etwas Zuspruch oder Ideen.
Ich bin 37 Jahre alt und nun zu meiner Geschichte:
Ende Februar 2014 habe ich die Diagnose Brustkrebs erhalten. Bis 13.08.2014 habe ich also eine Chemotherapie hinter mich gebracht.
Die Brust OP ist auch gelaufen und es wurden keine Krebszellen mehr nachgewiesen, soweit so gut, eigentlich ein Grund zum Feiern, wenn es mir nicht schlagartig immer schlechter gehen würde.
Es fing an mit einem unerklärlichen Kopfdruck und Benommenheitsgefühl und Schwindel, dazu Gesichtsmuskulatur und Kopfhaut wie eingeschlafen, pelzig. Es wurde ein MRT vom Schädel gemacht, Befund: Mikroangiopathie. :-0 Ob diese aber auch die Beschwerden erklärt, das lassen die Ärzte offen.
Was ich damals feststellte, wenn ich Kortison bekommen hatte, wurden auch die Kopfbeschwerden besser und fingen erst wieder an, als das Kortison aus dem Körper war. Diese Kopfsache hat sich bis heute so gesteigert, das ich Angst habe aufzustehen, mittlerweile sind auch Lippen, Mund und Zunge und Gaumen leicht kribbelig/taub und ich habe immer einen unangenehmen scharfen Geschmack im Mund.
Weiterhin bekam ich plötzlich bläuliche Unterschenkel und Füße, auch bläuliche Hände und Finger wenn ich stand oder spazieren ging. Dies ist nun auch weiter fortgeschritten, Hände sind meist nur noch weiß und sehr kalt, werden dann gefühllos und kraftlos, ebenso die Arme, bei kleinen Spaziergängen werden die Arme und die Beine kraftlos und die Ober- & Unterschenkel an einigen Stellen taub. Nach längerem Stehen werden die Zehen taub und ich muss mich hin setzen um nicht zusammenzusacken.
Es wurde bereits eine Polyneuropathie ausgeschlossen. Ein Angiologe stelle in Händen und Füßen eine Mikrozirkulationsstörung, also mit anderen Worten eine Mikroangiopathie fest. :-0
Weitere Symptome, ich habe einen viel zu hohen Puls und der systolische Blutdruckwert ist im Stehen immer viel zu niedrig, manchmal hab ich da Werte von 95/80 120 Puls.
Im Moment lieg ich viel, da es anders gar nicht zu bewältigen ist.
Im Bett hab ich dann Abends oft Muskelzuckungen in den Waden manchmal auch an den Oberarmen.
Jetzt hab ich von heut auf morgen überall diese Mikroangiopathie?! Es gibt keine Antwort, was passiert mit mir? Woher kommt das? Was ist die Ursache? Warum wird es immer schlimmer... ich hab mamchmal echt Todesangst. Ich habe heute am Tisch gesessen und mich unterhalten, nicht allzu lange, mir wurde immer pelziger im Gesicht und der Schwindel nahm zu, als ich aufstand merkte ich, das die Oberschenkel taub waren und ich versuchte mir nichts anmerken zu lassen. Am schlimmsten war und ist dieses Gefühl am Kopf und im Mund und diese Benommenheit. Ich hab so Schxxx... die Ärzte sind ratlos.
Im liegen sind die Symptome was den Kopf angeht fast verschwunden, nur dieser fiese Geschmack nicht. Hände und Füße geht auch, solange sie warm sind... Morgens wache ich meist mit tauben Armen und Beinen auf.
Im Blut hatte ich 2x niedrig positive ANAs ca 1:100, erhöhte Blutsenkungsgeschwindigkeit und öfter mal die Leukos erhöht.
Das schwankt aber und dann ist wieder alles im Normbereich.
Danke schon mal denen, die es geschafft haben bis hier zu lesen.
Ich würde mich über paar Zeilen von euch sehr freuen... evtl tummelt sich hier noch jemand mit solchen Durchblutungsstörungen?!
Liebe Grüße
Andrea
PS ich hatte ganz vergessen zu erwähnen, das ich seit 2012 bekannt, einen Thymusrest in mir trage, wurde nicht biopsiert nur beobachtet. Ich bin seit über 7 Jahren auch chronisch nierenkrank und verliere Eiweiß und Erythrozyten über den Urin. Wurde auch nie punktiert, da die Nierenwerte sich immer stabil halten. Eventuell gibt das ja schon Hinweise, dass in mir etwas Autoimmunes schlummerte und durch die Chemo in Gang gebracht wurde... keine Ahnung.
ob ich hierher gehöre, ich weiß es nicht. Ich bin auf der Suche nach Hilfe und vielleicht einfach etwas Zuspruch oder Ideen.
Ich bin 37 Jahre alt und nun zu meiner Geschichte:
Ende Februar 2014 habe ich die Diagnose Brustkrebs erhalten. Bis 13.08.2014 habe ich also eine Chemotherapie hinter mich gebracht.
Die Brust OP ist auch gelaufen und es wurden keine Krebszellen mehr nachgewiesen, soweit so gut, eigentlich ein Grund zum Feiern, wenn es mir nicht schlagartig immer schlechter gehen würde.
Es fing an mit einem unerklärlichen Kopfdruck und Benommenheitsgefühl und Schwindel, dazu Gesichtsmuskulatur und Kopfhaut wie eingeschlafen, pelzig. Es wurde ein MRT vom Schädel gemacht, Befund: Mikroangiopathie. :-0 Ob diese aber auch die Beschwerden erklärt, das lassen die Ärzte offen.
Was ich damals feststellte, wenn ich Kortison bekommen hatte, wurden auch die Kopfbeschwerden besser und fingen erst wieder an, als das Kortison aus dem Körper war. Diese Kopfsache hat sich bis heute so gesteigert, das ich Angst habe aufzustehen, mittlerweile sind auch Lippen, Mund und Zunge und Gaumen leicht kribbelig/taub und ich habe immer einen unangenehmen scharfen Geschmack im Mund.
Weiterhin bekam ich plötzlich bläuliche Unterschenkel und Füße, auch bläuliche Hände und Finger wenn ich stand oder spazieren ging. Dies ist nun auch weiter fortgeschritten, Hände sind meist nur noch weiß und sehr kalt, werden dann gefühllos und kraftlos, ebenso die Arme, bei kleinen Spaziergängen werden die Arme und die Beine kraftlos und die Ober- & Unterschenkel an einigen Stellen taub. Nach längerem Stehen werden die Zehen taub und ich muss mich hin setzen um nicht zusammenzusacken.
Es wurde bereits eine Polyneuropathie ausgeschlossen. Ein Angiologe stelle in Händen und Füßen eine Mikrozirkulationsstörung, also mit anderen Worten eine Mikroangiopathie fest. :-0
Weitere Symptome, ich habe einen viel zu hohen Puls und der systolische Blutdruckwert ist im Stehen immer viel zu niedrig, manchmal hab ich da Werte von 95/80 120 Puls.
Im Moment lieg ich viel, da es anders gar nicht zu bewältigen ist.
Im Bett hab ich dann Abends oft Muskelzuckungen in den Waden manchmal auch an den Oberarmen.
Jetzt hab ich von heut auf morgen überall diese Mikroangiopathie?! Es gibt keine Antwort, was passiert mit mir? Woher kommt das? Was ist die Ursache? Warum wird es immer schlimmer... ich hab mamchmal echt Todesangst. Ich habe heute am Tisch gesessen und mich unterhalten, nicht allzu lange, mir wurde immer pelziger im Gesicht und der Schwindel nahm zu, als ich aufstand merkte ich, das die Oberschenkel taub waren und ich versuchte mir nichts anmerken zu lassen. Am schlimmsten war und ist dieses Gefühl am Kopf und im Mund und diese Benommenheit. Ich hab so Schxxx... die Ärzte sind ratlos.
Im liegen sind die Symptome was den Kopf angeht fast verschwunden, nur dieser fiese Geschmack nicht. Hände und Füße geht auch, solange sie warm sind... Morgens wache ich meist mit tauben Armen und Beinen auf.
Im Blut hatte ich 2x niedrig positive ANAs ca 1:100, erhöhte Blutsenkungsgeschwindigkeit und öfter mal die Leukos erhöht.
Das schwankt aber und dann ist wieder alles im Normbereich.
Danke schon mal denen, die es geschafft haben bis hier zu lesen.
Ich würde mich über paar Zeilen von euch sehr freuen... evtl tummelt sich hier noch jemand mit solchen Durchblutungsstörungen?!
Liebe Grüße
Andrea
PS ich hatte ganz vergessen zu erwähnen, das ich seit 2012 bekannt, einen Thymusrest in mir trage, wurde nicht biopsiert nur beobachtet. Ich bin seit über 7 Jahren auch chronisch nierenkrank und verliere Eiweiß und Erythrozyten über den Urin. Wurde auch nie punktiert, da die Nierenwerte sich immer stabil halten. Eventuell gibt das ja schon Hinweise, dass in mir etwas Autoimmunes schlummerte und durch die Chemo in Gang gebracht wurde... keine Ahnung.