LG klare muskelerkrankung so lautet meine Diagnose im Moment ...
Seit etwar 2 jahren leide ich an einer bisher wohl noch nicht bekannten muskelerkrankung ..vielleicht ist ja hier jemand den es ähnlich geht ...oder der mir tips geben kann ...
Nach einer langen ärzteodysee bin ich nun seit januar bei einem prof für neurologie in behandlung ...es wurde eine lumbalpunktion ohne diagnose gemacht ... 2 mal ein emg was jedesmal positiv war ...eine muskelbiopsie die noch nicht ganz ausgewertet ist ...aber bisher keine eindeutigen positiven Befunde ...
Desweiteren war ich jetzt eine woche im krankenhaus mein ck wert ist normal , mein mrt zeigt keine erkrankung an nur das ich sehr wenig muskeln habe
Doch wiederum in der sonograpie war der befund der muskeln positiv dh dort sind kranke unklare ariale zu erkennen ...
Es wurde auch ein repetive stimulation durchgeführt dort wurde promm und Steinert ausgeschlossen sowie alle anderen muselerkrankheiten die man damit testen kann ...
Ein laktat amoniak test wurde auch gemacht nix positives
Angefangen hat es im rücken und Lendenwirbel Bereich mit starken schmerzen dann konnte ich fast gar nicht mehr laufen heute geht es nur noch sehr langsam mit vielen Pausen und starken Erschöpfungszustand...eine Treppe schaffe ich gerade noch ...schmerzen habe ich trotz Schmerzmittel bücken und aufstehen ist schon mehr als schwierig aber mit stützen geht es noch seit ca 3 Monaten sind nun auch noch meine Oberarme betroffen so das ich selbst beim Föhnen meiner Haare eine Pause machen muss ...und einen ständigen Muskel Schmerz in den Oberschenkeln so das ich ohne etwas unter die Knie zu tun gar keine Entspannung rein bekomme ...bei Überbelastung kann es auch sein das ich einen Tag mich überhaupt nicht bewegen kann ...ab und an gehen die schmerzen auch über den Hals bis hoch zum Kopf und ich wache nachts oft auf wegen der schmerzen ...
Eine frage hat jemand so ähnliche beschwerden und diagnosen ?
Mein neurologe will mich im januar noch einmal in das muskelzentrum nach hamburg überweisen hat da jemand erfahrung ...
Mein neurologe war selber sehr unzufrieden ...denn er weis nicht warum einige befunde also gerade das emg was er selber wiederholt hat eindeutig positiv sind aber im der muskelbiopsie bisher nix gefunden wurde ...und warum die sono positiv ist und das mrt nix anzeigt ...ich bin wohl ein besonderer fall sagte er aber er hört nicht auf zunsuchen ...er sagte leider müssen wir weiter suchen und warten was sich noch verschlimmert ...
Lg
Seit etwar 2 jahren leide ich an einer bisher wohl noch nicht bekannten muskelerkrankung ..vielleicht ist ja hier jemand den es ähnlich geht ...oder der mir tips geben kann ...
Nach einer langen ärzteodysee bin ich nun seit januar bei einem prof für neurologie in behandlung ...es wurde eine lumbalpunktion ohne diagnose gemacht ... 2 mal ein emg was jedesmal positiv war ...eine muskelbiopsie die noch nicht ganz ausgewertet ist ...aber bisher keine eindeutigen positiven Befunde ...
Desweiteren war ich jetzt eine woche im krankenhaus mein ck wert ist normal , mein mrt zeigt keine erkrankung an nur das ich sehr wenig muskeln habe
Doch wiederum in der sonograpie war der befund der muskeln positiv dh dort sind kranke unklare ariale zu erkennen ...
Es wurde auch ein repetive stimulation durchgeführt dort wurde promm und Steinert ausgeschlossen sowie alle anderen muselerkrankheiten die man damit testen kann ...
Ein laktat amoniak test wurde auch gemacht nix positives
Angefangen hat es im rücken und Lendenwirbel Bereich mit starken schmerzen dann konnte ich fast gar nicht mehr laufen heute geht es nur noch sehr langsam mit vielen Pausen und starken Erschöpfungszustand...eine Treppe schaffe ich gerade noch ...schmerzen habe ich trotz Schmerzmittel bücken und aufstehen ist schon mehr als schwierig aber mit stützen geht es noch seit ca 3 Monaten sind nun auch noch meine Oberarme betroffen so das ich selbst beim Föhnen meiner Haare eine Pause machen muss ...und einen ständigen Muskel Schmerz in den Oberschenkeln so das ich ohne etwas unter die Knie zu tun gar keine Entspannung rein bekomme ...bei Überbelastung kann es auch sein das ich einen Tag mich überhaupt nicht bewegen kann ...ab und an gehen die schmerzen auch über den Hals bis hoch zum Kopf und ich wache nachts oft auf wegen der schmerzen ...
Eine frage hat jemand so ähnliche beschwerden und diagnosen ?
Mein neurologe will mich im januar noch einmal in das muskelzentrum nach hamburg überweisen hat da jemand erfahrung ...
Mein neurologe war selber sehr unzufrieden ...denn er weis nicht warum einige befunde also gerade das emg was er selber wiederholt hat eindeutig positiv sind aber im der muskelbiopsie bisher nix gefunden wurde ...und warum die sono positiv ist und das mrt nix anzeigt ...ich bin wohl ein besonderer fall sagte er aber er hört nicht auf zunsuchen ...er sagte leider müssen wir weiter suchen und warten was sich noch verschlimmert ...
Lg
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