unklare Muskelerkrankung

[ClaudiaC]

Mich schickten sie nach 1,5 Jahren in Rente. Damal hies meine Krankheit noch Rheuma ;-)

Zum Glück brauchte ich keinen Gutachter. Musste statt dessen aber wsehrend 6 Monate einmal monatlich zum Betriebsarzt. Diese hat sich dann mit den Ärzten in Verbindung gesetzt.

Schön gand ich das damals nicht. Auch weil es einiges weniger an Geld gibt. Zudem hoffte ich da noch das es irgendwann besser wird :-(

Es nimmt aber schon auch Druck weg. Und im nachhinein war ich froh nicht mehr arbeiten zu müssen.

Beiir heisst es immer noch: Verdacht auf. Alerdings waren die Biopsie und der Laktattest eindeutig.

Untersucht wird jetzt auch nichts mehr. Es sei den es kommen neue Symptome hinzu.

9 Jahre hat es gedauert. Bis ich halbwegs eine Diagnose hatte.

Ich drücke dir die Daumen das alles wunschgemäß verläuft.

[kath21]

Hallo Claudia ...

Vielen dank für deine antwort..ich musste bisher weder zum medizinischen Dienst oder wo anders hin ...aber wegen der Rente muss ich nun zum Gutachter ...aber was soll der denn schon machen was mein Professor in der Klinik noch nicht gemacht hat ...:-)

So ist es halt bei jedem anders ...

Wird schon werden ich glaub ich mach mir zu viele gedanken...danke fürs Daumen drücken...laktat war negativ aber EMG und Biopsie positiv und syno war auch positiv was mein doc nicht versteht das das MRT nix zeigt ...obwohl er in der syno eindeutige Veränderungen sieht ...

Ich soll ja nun noch in ein muskelzentrum ...dazugekommen sind bei mir nun noch muskelzucken und schluckbeschwerden wenn ich Brot oder so esse muss ich immer was zum trinken haben sonst bleibt es mir im Hals stecken oder ich verschluckte mich auch sehr schnell ...und morgens wenn ich wach werde gehen die schmerzen oft vom rücken in den Hals bis hoch zum Kopf ...dazu kommt das meine arme immer schwächer werden ...


Wünsche euch allen einen schmerzfreien tag


Lg

[ClaudiaC]

Hallo Kath,

Warum wurde denn noch kein Termin mit der Muskelsprechstunde vereinbart, wenn die Wartezeit so lange ist?

Ich hätte auch die Hoffnung das ich dort Antworten bekäme, allein schon aufgrund der Erfahrung die dort haben.

Lg Claudia

[kath21]

Hallo claudia..

Mein Neurologe wollte noch die Ergebnisse der Muskelbiopsie abwarten...
Beim gutachter war es gar nicht so schlimm wie erwartet ...er wird sicher meine rente befürworten ...denk ich ...er fand meinen fall auch sehr spannend und meinte ich hätte sicher eine sehr seltene erkrankung ...er hat natürlich auch die untersuchungen meines neurologen nicht in frage gestellt im gegenteil ...also da habe ich erst einmal ein gutes gefühl...
Hatte dem gutachter auch erzählt das mich die rfa zu einer orthopädischen reha schicken will darauf sagte er das kann doch nicht war sein ...nun habe ich ja widerspruch eingelegt ...aber der läuft noch ...am dienstag hab ich nun von der reha klinik die unterlagen bekommen und nun steht iwi alles in den sternen ...als ich in der reha klinik anrief um dort zu erklären das ich eine muskelerkrankung habe und eine orthopädische reha nicht gut für meine gesundheit ist ...war die dame sehr unfreundlich und meinte das interresiert sie nicht sie will nur ihre betten belegen ...ich sagte ihr das ein widerspruch läuft und das ich ein attest vom arzt habe ...auch das interresierte sie nicht ...darauf hin wand ich mich an den vdk ...dort rief man bei der rfa an auch da war eine unfreundliche dame am telefon ...ich darf die reha nicht absagen wegen der rente ...nun hat der vdk den widerruf zur klinik gefaxt ...jetzt warte ich mal ab was da passiert ...ich bin froh im vdk zu sein ...die nehmen mir viel ab ...ich hätte die kraft gar nicht dazu ...
Kann mir jemand noch einen tip geben was ich noch machen kann ....? Ich wurde ja zur Reha fahren aber doch nicht zur orthopädischen...das grenzt doch an körperverletzung
Lg
Kath

[ClaudiaC]

Hallo Kath,

da hattest Du ja ein positives Erlebnis mit dem Gutachter. In der Regel hört man da ja nichts Gutes.

Das mit der Reha ist schon etwas heftig. Kann der Arzt nicht vorschlagen, was da sinn macht oder welche Einrichtung zielführender wäre?

Da hätte ich auch keine Lust mich mit denen herumzuärgen. Das ist schon unglaublich. Mir hat man noch nie eine Reha angeboten, ich kann dir dabei nicht weiterhelfen. Eigentlich müsste das doch im Interesse der rfa liegen, das man Geld nicht unnütz für eine sinnlose Reha investiert. Aber mit Lokig scheint man in dem fall da nicht weiter zu kommen. Ich denke telefonisch macht so etwas auch nicht viel Sinn. Hast du den Widerspruch auch schriftlich gemacht?-

Lg claudia

[kath21]

Hallo Claudia
Ja den widerspruch hat ja der vdk für mich schriftlich bei der rfa eingereicht und ja ich habe sogar 2 ärtztliche atteste aber das scheint nicht zu interresieren ...
Nun warte ich einmal ab ...was passiert ...

Ich war übrigens auch mein ganzes leben noch nie zu irgend einer reha oder so ...die eine reha hatten sie ja im August erst abgelehnt ...nun soll ich auf einmal doch holter dienpolter hin ...
Naja warten wir mal ab

Lg

[ClaudiaC]

Hallo kath,

notfalls kann man ja Widerspruch vom 'Widerspruch einlegen ;-)

Vielleicht wollen die Ende des Jahres noch ihre Betten belegen. Oftmals werden doch auch ambulante Reha´s verschrieben. Halte ich auch für sinnvoller.
Und ist für den Träger billiger.

Lg. Claudia

[kath21]

Hallo Claudia...
Naja eine ambulante reha würde dann sicher nur in hamburg für mich in frage kommen aber da j:-) edentag etwa über eine stunde mit dem auto hin und wieder zurück könnte ich auch nicht ...
Stationär wär schon ok ...aber eben nicht in einer orthopädischen reha :-) vielleicht erkennen die das ja ...noch früher oder später ...:-) ...ich lass mich jetzt einfach mal über raschen was da auf mich zu kommt ...
Sicher werden sie das gutachten noch abwarten denk ich mal ....und dann bekomme ich sicher gar keine mehr ...
Lg kath

[Schinkenpizza]

Meiner Frau gehts genauso

Hallo Kath,

in deiner Symptom- und Situationsbeschreibung finde ich die Lage meiner Frau wieder. Ihr gehts genauso. Wir haben auch viele Ärzte besucht und viele unklare Diagnosen bzw Verdachtsdiagnosen. Jetzt heißt es: endokrine Myopathie. Naja, mal schauen wie es weiter geht.

Sie hat starke Schmerzen in Armen und Beinen, Rücken und Brust, massive Schwäche und Müdigkeit etc.! Die Muskelbiopsie war übewiegend unauffällig. Das EMG auch nicht eindeutig. Rheumawerte etwas auffällig aber nicht eindeutig. Ständig erhöhte Entzündungswerte und oligoklonale Banden im Liquor (IGG). Eine MS wurde bis dato allerdings ausgeschlossen. Wir wissen auch nicht weiter. Langsam kann man keine Ärzte und Verdachtsdiagnosen mehr sehen. Zumal ständig auf so einen Mist wie "Psyche" und "Fibromyalgie" verwiesen wird. Sie ist grad mal 30 Jahre und junge Mutter, mit Laib und Seele Krankenschwester und hat sich eigentlich etwas anderes gewünscht.

Was hast du so unternommen? Gibt es irgendwas was bei dir die Beschwerden lindert?

Wie lief dein Weg der Diagnostik?

Auch meine Frau hat einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt - aber irgendwie kommen wir hier seit Jahren nicht weiter (so lange läuft das Klageverfahren bereits). Wie haben stets die falschen Gutachter (vom Fachbereich her) oder unfreundliche, feindliche und voreingenommene Neurologen, die behaupten, da es keine Diagnose gibt, würde meine Frau sich das alles einbilden.

Bei welchen Gutachter warst du?

Viele liebe Grüße,
Schinkenpizza

[kath21]

Hallo schinkepizza

Also bei mir fing alles vor 2 jahren an ...allerdings schmerzen hatte ich vorher schon immer mal aber nicht ernst genommen ...wann es also genau anfing kann ich heute nicht mehr sagen ...aber die letzten Monate hat es sich zunehmend verschlechtert ...anfangs tippte man auf Lendenwirbel syndrom also hatte ich zig MRT ,CT,usw alles unauffällig ....Bandagen auf dem rücken spritzen Akupunktur usw kg ..dann Funktiontraining und es wurde immer schlimmer ...
Doch ich habe einen guten hausarzt der mich immer ernst nahm war ja auch nie krank vorher und mich von einem facharzt zum nächsten überwiesen hat so auch zum rheumatologen auch da nix ...ausser das ich halt ein ausgeprägtes hohlkreutz und schiefesbecken ne leichte skoliose usw aber kein rheuma ...obwohl meine entzündungswerte immer steigen und fallen .. Blutsenkung nicht OK und meine Blutwerte auch immer auffällig waren ....dann war ich noch bei einem speziaisten für wirbelseulendiagnostik auch nix ...der meinte dann so eine intakte Wirbelsäule hat er selten gesehen ..dann kam ich zum Neurologen ...dort bin ich jetzt über ein Jahr in Behandlung ...nach dem meine Beschwerden schlimmer wurden machte man eine lumbalpunktion ohne Befund ...2 mal EMG immer positiv ...und dann die Muskelbiopsie ...auch da leichte Befunde aber noch nicht alles da...
Als ich im kh war letzt machte man einen laktat test negativ ...elektrogramm ich weis nicht wie das heisst da bekommt man so stromstösse auch negativ ,mrt noch mal an den beinen da stellte man nur wenig muskeln fest ...und vermehrt fette...dann ist meine muskelbelastung weit unter normalwert ...wurde gemessen ...und in der sonographie sieht man eindeutige muskelveränderungen...was ungewöhnlich ist da man im mrt bei mir gar nix sieht ...
Ich habe einen guten neurologen der selber zu mir sagte das er soetwas noch nie hatte und im moment selber etwas ratlos ist ...und wenn alle befunde der muskelbiopsie da sind mich in eine muskelklinik überweisen will ...er sagte auch er sucht so lange bis er eine diagnose hat ...
So nun zur rente ...was ich empfehlen kann ist der vdk ein sozialer verein ohne den wär ich glaub noch lange nicht da wo ich jetzt bin...zuerst wollten die mich zu einem gutachter für orthopädie schicken der wär 100 km weit weg gewesen und ich hätte das körperlich gar nicht geschafft ...also attest vom doc und der vdk hat widerspruch eingelegt ...dann war ich bei einem neurologischen gutachter ...der war sehr nett und auch sehr kompetent ...ich hatte alle unterlagen von meinem neurologen dabei das war auf jedenfall positiv ...
Der gutachter fragte mich ob ich kortison bekommen habe ...habe ich aber noch nie ...ich nehme im moment cymbalta ein schmerzschwellendes medikament was aber keine wirkung bei mir zeigt ...obwohl es schon 2 mal erhöht wurde ...da mein blutbild immer noch sehr schlecht ist und mein eisenwert im keller ist nehme ich nun noch 2 mal tägl eisentabl und eine gicht wurde durch zufall vor einem jahr festgestellt ...und nach bedarf ibu 800 bis zu 3 manchmal am tag

Hoffe ich habe jetzt nix vergessen ..

LG kath

[Schinkenpizza]

Hi Kath.

Danke für die Infos. Bei meiner Frau ist es ähnlich verlaufen. Sie ist jetzt im Endokrinologikum in Hamburg in Behandlung. Die sind da echt sehr engagiert. Vielleicht bringt ja die Behandlung der Schilddrüse etwas... Die Endokrinologin ist der Meinung, alle Symptome passen zur Schilddrüsenfehlfunktion. Da aber andere Werte auch auffällig waren, müsste man in der Rheumatologie auch noch suchen. Eine Autoimmunerkrankung ist wahrscheinlich. Naja. Mal schauen. Interessant das es doch mehrere gibt, die ähnliches durchmachen.

Darf ich fragen wie der Gutachter hieß? Wir hatten bisher leider kein Glück. Vielleicht kann ich den mal empfehlen, sobald meine Frau erneut zum Gutachten eingeladen wird.

Im VDK sind wir zwar, nutzen aber derzeit die Hilfe eines Fachanwaltes für Sozialrecht aus Bremen.

LG
Schinkenpizza

[ClaudiaC]

Hallo Kath,

was schlagen die denn hier auf der Homepage vom DGM für eine Art der Reha bei Muskelerkranungen vor?

Letztendlich ginge ja vielleicht auch eine Orthopädische Reha. Käme drauf an, was dort gemacht wird.

Auch dort wird es Patienten geben, die stark eingeschränkt sind und keinen "Hochleistungssport" machen können.

Und entspannungsübungen, Massagen, usw, bieten die ja auch an.

Ich wüsste jetzt auch gar nicht, was man in unserem Fall noch mehr machen sollte.

Solange mir mein Arzt noch Rezepte für Masssage austellt, bin ich ganz zufrieden ;-)

Lg Claudia

[kath21]

@schinkenpizza ich habe dir eine privat Nachricht geschickt weil ich denke das original Namen hier nicht rein gehören ...hoffe du kannst etwas damit anfangen

@ claudia ich würde in eine Reha gehen wo man sich schon mit Muskelerkrankung auskennt ... Zb bad soden oder so ...mein Neurologe schreibt mir auch immer fango und krankengym auf auch ausserhalb des regelfalls weil ohne geht bei mir gar nicht ...nur dafür brauch ich nicht in eine orthopädische reha fahren ...sagen auch meine Ärzte ...

Lg kath

[ClaudiaC]

Hallo Kath,

und was machen die in Bad Soden mit den Patienten?

Massage habe ich auch lieber vor Ort ;-) Das füllt jetzt einen Tag nicht unbedingt aus.

Lg claudia

[Suppengrün]

Hallo Claudia,
die machen jede Menge in der Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf. Ich bin jetzt das zweite Mal da gewesen. Beide Male im Oktober/November für vier Wochen, denn damit schaffe ich den Winter ganz gut zu übersetehen.
Ich hatte diesmal folgende Behandlungen: Einzelkrankengymnastik, Bewegungsbad für Muskelkranke (im 34 Grad warmen Solebecken), Fango, Massage, med. Bäder, Infrarotkabine, Fußgymnastik, Körpererfahrungsgruppe, Einzelergotherapie, Funktionsgruppe (in der Ergo),warmes Sandbad für die Hände, Logopädie, Gesprächsgruppe für Muskelerkrankungen, Entspannungsübungen, Einzelgespräch mit Psychologin und Vorträge.
Das war jetzt nur mein Programm, und ich habe Myotone Dystrophie Typ 1. Andere haben z. B. auch noch Übungen in der Muckibude, Hydrojet und was weiß ich noch alles. Letztes Mal hatte ich auch noch Heubad. In der Regel waren es bei mir um die 6 Anwendungen pro Tag. Das ist ambulant natürlich gar nicht zu schaffen. Aber mir bringt es sehr viel, so ist z. B. mein Laufbild derart besser geworden wie ich es seit Jahren nicht mehr kenne. Das schaffe ich nicht mit je zweimal die Wochen Physiotherapie und Ergotherapie. Und ganz wichtig ist der Austausch mit anderen Patienten. Auch sich nicht um Alltagsdinge kümmern zu müssen und z. B. das Essen auf den Tisch gestellt zu bekommen, ist einfach entlastend.
Die Klinik har übrigends eine Abteilung für Neurologie und eine für Orthopädie.
LG Suppengrün