unklare Muskelerkrankung

[Marlie]

Hallo Claudia,

darüber hinaus gibt es bei der Neuro-Reha noch einen ganz wichtigen Aspekt: Hier bestimmst Du, wie lange und intensiv Du eine Übung machst. Es wird repektiert und sogar gefordert, dass Du die Grenzen vorgibst - jedenfalls war es bei mir so (DM2/PROMM). Hauptaugenmerk liegt auf der Beweglichkeit, behandelt wird so, dass man eher passiv bleibt und die Muskeln geschont werden.

Bei der Ortho-Reha geht es natürlich auch um Beweglichkeit, aber der Muskelaufbau zur Stabilisierung der Gelenke ist das wichtigste. Die Kraftübungen können uns Muckis je nach Krankheitsbild eher schaden.

Auf alle Fälle bist Du in Bad Sooden-Allendorf allerbestens aufgehoben!

LG Marlie

[ClaudiaC]

Hallo marlie,

danke für die Infos zu der 'Reha. Ich wusste nicht was genau in den einzelnen Kliniken gemacht wird.

Es gibt ja durchaus Änlichkeiten. Die Frage ist worauf am meisten Wert gelegt wird.

Wichtig ist ja, das es hilft und den Zustand nicht noch verschlimmert.

Dann kommt es auch darauf an, in wieweit man schon eingeschränkt ist.

Ich z.B. bin zwar nicht mehr beslastbar und nicht sehr ausdauernd, kann aber weitesgehend noch alles alleine bewältigen.

Was mich immer interessieren würde, ob man trotz der Muskelprobleme noch eine gewisse Beweglichkeit erhalten kann, bzw. auch wieder aufbauen. Meine Körperhaltung, besonders Rücken wird immer schlechter, da wäre Handlungsbedarf.

Lg Claudia

[Marlie]

Ich z.B. bin zwar nicht mehr beslastbar und nicht sehr ausdauernd, kann aber weitesgehend noch alles alleine bewältigen.

Hallo Claudia,

das ist bei mir genauso. Ich habe seit 2 Jahren 1-2 xp.W. PNF, das ist eine besondere Form der Physiotherapie für u.a. Muskelkranke. Besonderer Augenmerk liegt auf der Dehnung und Streckung verkürzter Sehnen und Muskeln. Dadurch bin ich insgesamt sehr viel beweglicher geworden. Vor allem sind die massiven Rückenschmerzen, unter denen ich über 30 Jahre sehr stark gelitten habe, so gut wie weg. Schuhe und Strümpfe kann ich wieder problemlos alleine anziehen, das war vor 2 Jahren hart an der Grenze. Die Muskelschwäche nimmt leider trotzdem zu, aber ich fühle mich insgesamt viel wohler als früher und ich bin meistens schmerzfrei.

Wenn Du eine Dauerverordnung bekommst, wirst Du über kurz oder lang Deine/n Stammkneter/in haben. Meine erkennt sofort, wo es hakt und es wird eigentlich so gut wie immer etwas anderes gemacht. An guten Tagen dehnen und strecken, manchmal Wärme und ein bisschen Massage (Nacken!), manchmal Fuß- oder Handmassage. Ein bisschen wie Wellness

LG Marlie

[ClaudiaC]

Hallo Marlie,

und welche Arzt-Fachrichtung hat Dir das verordnet?

Was ist eine Dauerverordnung? ich erhalte auf Wunsch jederzeit ein neues Rezept, aber mit begrenzter Stückzahl. meines stellt ein Orthopäde aus.

Bislang habe ich Massage und einmal Krankengymnastik. Allerdings bearbeitet mein Masseur meine Körperteile auf Wunsch, egal was auf dem Rezept steht. Heute musste ich Rücken massieren lassen, dank Verspannungen war ein Armnerv geklemmt. Laut Rezept machen wir gerade Beine.

Es hilft, seitdem meckert der ein oder andere Muskel zwar, aber es kommt nicht mehr zum Supergau.

Lg Claudia

[kath21]

Hallo claudia ...
Eine dauerverordung nennt man auch ausserhalb des regelfalls ...mein neurologe schreibt mir dies auf auf dem rezept muss dann ein bestimmter schlüssel stehen ...ich bekomme darauf kg und fango ...weil ohne könnte ich gar nicht ...die fango tut mir immer richtig gut ...und danach die kg dann sind die Muskeln schön warm ...

Von bad Soden kannst du auch im Internet viel nach lesen wenn du möchtest ...es ist eine sehr gute Klinik ich hoffe das ich da nächstes Jahr mal hin kann ...:-)

Suppengrün und marlie vielen dank für eure beiträge,Suppengrün ich war angenehm überrascht was die da alles anbieten ...schön ich frei mich schon wenn ich da mal hin kann ...Claudia vielleicht solltest du auch mal eine reha nach Bad Soden beantragen ...

Lg

[Marlie]

Claudia, hast Du eine Diagnose? Eine Dauerverordnung bekommt man bei bestimmten (nicht nur Muskel-) Erkrankungen, abhängig vom Indikationsschlüssel. Schau mal hier ab Seite 8. Ich bekomme meine Rezepte problemlos von der Neurologin, aber soweit ich weiß, kann sie auch der Hausarzt ausstellen, ohne sein Budget zu belasten. Lieber nachfragen, ich bin nicht sicher.

Kath, Bad Soden ist bei Frankfurt, Du meinst sicher die Klinik Hoher Meissner in Bad Sooden-Allendorf

LG Marlie

[ClaudiaC]

Hallo Kath, hallo Marlie,

muss ich mal meinen Orthopäden fragen, ob ich eine Dauerverordnung bekomme. Habe aber bislang nur V.a. Allerdings hatte ich bislang kein Problemm, immer wieder ein Rezept zu bekommen.

Glaube nicht, das ich eine Reha bekomme. Bin ja nicht mehr berufstätig und auch nicht ganz so stark eingeschränkt, wie viele hier.

Lg Claudia

[Marlie]

Claudia, ich bin auch nicht berufstätig und habe die Reha vor 2 Jahren ohne Probleme bewilligt bekommen. Im kommenden Herbst will ich wieder eine beantragen, im Winter bringt es mir.

Übrigens habe ich gerade gesehen, dass meine Links im Post von vorhin gar nicht als solche erkennbar sind. Oder konntest Du sie sehen? Ich geh mal auf ändern und unterstreiche sie...

[kath21]

Lhallo marlie ich meine die Klinik hohen Meissner ...:-)
Claudia eine reha steht dir aber natürlich zu ...ich hab auch keine diagnose ...versuch es doch einfach einmal ...frag deinen arzt und besprech das mit ihm ...drück dir die daumen ...

Llg kath

[Suppengrün]

Hallo,
kann es sein, dass ihr die Dauergenehmigung meint? Die bekommt ihr nicht vom Arzt, sondern von der Kranenkasse. Bei mir war es so, dass nach 30 Einheiten KG und 40 Einheiten Ergotherapie die Rezebte alle außerhalb des Regelfalls sind. Danach muss jedes Rezept von der KK genehmigt werden (Wir hatten uns dann mit der KK soweit geeinigt, dass das Rezept gefaxt wird und das Original erst danach eingereict wird). Ich habe dann einen Antrag auf die Dauergenehmigung gestellt. Es hat ein bischen neven gekostet (sie wolten mich sogar am Telefon überzeugen den Widerspruch zurückzuziehen, ein Unding). Aber ich habe dann eine Dauergenehmigung für ein Jahr bekommen, dass jetzt auch ohne Probleme um ein weiteres Jahr verlängert wurde. Jetzt muss nicht mehr jedes mal ein Genehmigung von der KK erfolgen. Bei der Ergotherapie kämpfe ich noch. Ich bekomme für die Physiotherapie jetzt immer 24er Rezepte von meiner Hausärztin. Das läuft auch nicht über das Budget! Das scheinen aber nicht alle Ärzte zu wissen!
Ja, das Angebot ist in der Klinik Hoher Meißner sehr groß, aber es ist ja eine der Besten Kliniken für neuromuskuläre Erkrankungen. Das Programm wird bei der Ufnahmeuntersuchung mit dem Arzt besprochen und wenn es zu viel ist, kann mann es sofort ändern lassen. Also keine Angst das man überfordert wird. Mir hat die Reha wirklich sehr viel gebracht, so ist z.B. mein Laufbild so viel besser geworden und auch ein Kraftzuwachs ist da. Das klappt aber nur bei täglicher KG. Auch bein ich bei meiner ersten reha mit Fußherberorthesen und Stock "ausgestattet" worden (letzteren brauch ich bei kärzeren Strecken zur Zeit gar nicht mehr!!!) und diesmal habe ich einen Rolli mit Elektroantrieb verschrieben bekommen, da meine Ausdauer durch die Reha leider nicht gestiegen ist und ich ohne nihct weit kommen kann.
Ich bin von der Reha so überzeugt, dass ich jetzt vorhabe jedes Jahr eine Reha zu beantragen (zum Glück empfiehlt das auch das Friedrich Baur Insitut in München).
Laßt euch nicht entmutigen, man muss für sein Recht oft lange Kämpfen! Aber es lohnt sich!
Gruß
Suppengrün

[ClaudiaC]

Hallo zusammen,

momentan wäre mir nicht wirklich nach Reha. Seitdem wir im Oktober aus dem Urlaub zurück sind habe ich die vierte Erkranung. So nette dInge wie Darmentzündungen, Bindehautentzündung mit Nebenhöhlen usw.

Ein neues Immunsystem wäre mir gerade lieber. Vor allem leiden auch die Muskeln bei derartigen Erkrankungen.

Kennt ihr das?

Lg Claudia

[Nana]

Ja, bei mir Krämpfen die muskeln bei fieber u bei anderen Entzündungen im Körper sinkt meine muskuläre Belastungsgrenze rapide ��. Lg

[kath21]

Seit dem ich krank bin achte ich sehr auf meine Ernährung und mit viel Obst und Gemüse konnte ich bisher ganz gut eine ernste Erkältung oder der gleichen verhindern ...von daher kann ich jetzt dazu nix sagen ...aber im Moment meinen es meine Muskeln nicht so gut mit mir ...kann das an der kalten Luft liegen ....ausgebrochen ist es ja auch vor 2 Jahren im Winter so richtig ...schlimm


Claudia so ein reha muss man auch nicht überstürzen ...aber für dich selber solltest du das mal im Hinterkopf behalten ....längerfristig gesehen...kann auch für dein Immunsystem gut sein ...

Suppengrün kannst du mir noch mal genau erklären mein Neurologe hat mir ja jetzt eine Verordnung gegeben das kann ich 6 mal verlängern ...also nicht wie normal nur 3 Rezepte ...sondern 6 weil da so ein cod drauf steht ....sagt mein Therapeut...
Das das nicht auf kosten der ärzte geht wusste ich aber mein hausarzt hat sich da quer gestellt und wollte das nicht verschreiben ...muss ich jetzt also erst mal die kk anrufen oder muss mein neurologe da einen antrag stellen ?

Lg kath

[Suppengrün]

Hallo Kath,
ich weiß nicht, ob und wenn welche Diagnose du hast. Auf der Verordnung müssten zwei Codes stehen. Einmal der ICD 10 ( das ist ein Buchstabe und danach eine Zahl, bei der Myotone Dystrophie z. B. G 71.1) und der Indikationsschlüssel (das ist bei mir für die Physiotherapie ZN1 oder 2 das eine ist für Kinder das andere für Erwachsene und ich weiß mal wieder nicht was was ist...) der regelt wie u.a. wieviele Behandlungen innerhalb des Regelfalls sind. Dann gibt es noch den offiziellen Text den du unter https://www.g-ba.de/downloads/17-98-...%20Anlage.pdf? findest. Bei dem Link von Marlie steht auch mehr über die Berechnung mit dem Budget der Ärzte. Das müsstest du noch mal genau durchlesen und ggf. dem Arzt mitbringen. Ich brauchte auch noch eine Bescheinigung vom Arzt das die Behandlung notwendig ist (das kann auch der Neurologe machen, ist vielleicht sogar wirkungsvoller) und das habe ich dann mit dem Antrag an die KK geschickt. Vielleicht rufst du erstmal deine KK an und fragst, was sie genau an Unterlagen brauchen. Meine Erfahrung ist, dass Ärzte nicht gerne solche Anträge ausfüllen. Ist ja einfach nur lästiger Papierkram. Da ist es dann gut, wenn du alle möglichen "Vorarbeiten" leistest und alles schomal zusammenträgst was der Arzt für die Bescheinigung braucht aber schreiben musst du den Antrag. Da hatte ich als Betreff fogendes Geschrieben
Beantragung der „Feststellung der besonderen Schwere und Langfristigkeit der Schädigung und Beeinträchtigung und des sich daraus ergebenden Therapiebedarfs“ und Antrag auf langfristige Genehmigung von Heilmittelbehandlungen
undmich dann auf den Text der Heilmittelrichtilinien (der Link oben) mit Pragraphen und allem bezogen. Aber sie haben trotzdem erstmal eine Ablehnung geschickt und ich dann noch monatelang mit der KK gekämpft habe und letztendlich gewonnen habe. Die Verlängerung war dann kein Ding, einfach ein Formloser Antrag auf Verlängerung. Jetzt kämpfe ich schon ein halbes Jahr die Dauergenehmigung für die Ergo zu bekommen. Allerdings habe ich nie Probleme, die Verordnungen von meiner Ärztin zu bekommen.
Ich hoffe das hilft dir weiter. Aber unbedingt notwenig ist die Dauergenehmigung nicht, es erspart halt das Einreichen der Verordnung bei der KK vorher.
Gruß
Suppengrün

[ClaudiaC]

Hallo Kath,

bei mir spielt das Wetter keine Rolle, ob es den Muskeln besser oder schlechter geht. Bin noch nicht dahinter gekommen, woran es liegt, das es mal besser, mal schlechter ist. Wetterabhängig ist es ab nicht.

Ich glaube, da hole ich mir doch lieber alle paar Wochen ein neues rezept vom Orthopäden, bevor ich anfange mich mit der Kasse herumzuärgern.

Lg claudia