unklare Muskelerkrankung

[ClaudiaC]

Hallo nana,

es sind einfach immer zuviele Beschwerden, um sich alle zu merken ;-)

Bei mir wurde es nach dem Urlaub wieder schlechter, auch dank dauernder anderer "normaler Erkrankungen". Den Stress versuche ich so gering wie mödlich zu halten.

Stimmt, das mit dem magen fing bei mir vier Jahre vor der Muskelgeschichte an. Was ich am anfang bekam weis ich gar nicht mehr. Viele Jahre habe ich Nexium genommen, das wirkte am Besten. Dann bin ch umgestiegen auf Esomeprazol, es ist billiger. Der Zuzahlung wegen.

Wieviel Meter das genau sind, weiss ich nicht. es geht momentan recht gut. Gewaltmärsche mache ich keine. Für den normalen Alltag reicht es.

Mit dem Händen ist zum Glück noch alles gut. Hoffe das bleibt so.

Lg claudia

[kath21]

Hallo meine lieben ...
Mir ging es die letzten tage nicht so gut ...ich hoffe das wird wieder etwas besser ...nächste woche habe ich wieder einen neurologen termin ich hoffe das da dann auch alle befunde der biopsie da sind ...
Im moment habe ich echte beschwerden beim schlucken ...die arme und beine sind nach wie vor mein problem aber ich gehe jeden tag meine runde ...da mein mann mein auto im moment braucht ...muss ich laufen ...aber ich kann ja in meinem tempo gehen wie ich es schaffe ...
Wie geht es euch im moment ...
Meine rente läuft ...noch weis ich nix neues ...denk das dauert noch einige zeit ...
Lg kath

[ClaudiaC]

Hallo Kath,

Schluckbeschwerden stelle ich mir recht beängstigend vor.
Deutet das nicht alles auf ein bestimmtes Krankheitsbild hin? Ich meine das hier schon öfter gelesen zu haben.

Wie lange liegt die Biopsie denn zurück?

Wir haben Sonntag einen etwas "längeren" Spaziergang gemacht. Seitdem habe ich wieder Probleme mit den nerven im linken Bein. Nachts kribbelt es zum verrückt werden und ich muss wieder Gabapentin nehmen. Ich hoffel durch Massage die Muskeln soweit zu lockern das die Nerven sich wieder beruhigen.

Innerhalb von zwri Monaten nun die fünfte Zusatzerkrankung. Dieses Mal die Sehne am linken Unterarm. Nun verschönert mit Schiene. Ob entzündet oder gezerrt, wollte der Orthopäde sich nicht festlegen.

Meinem Zahnarzt das Messer suf die Brust gesetzt: die Dauerentzuendung im Kiefer, man behandelt ja nicht, wenn es keine Beschwerden bereitet , wird nun im Januar behandelt.

Ich hoffe das sich das Immunsystem dann wieder etwas beruhigt.

Aber wir lassen uns ja nicht entmutigen ;-)

Lg Claudia

[kath21]

Hallo meine lieben eine kurze Meldung von mir mal wieder ...
Meine biopsie hat nix eindeutiges ergeben ...ausgeschlossen sind promm und myositis ...soweit so gut ...
Sie wissen nicht weiter in 3 monaten soll ich noch einmal kommen ...war ziemlich blöde aber was solls ...
Wünsche euch allen ein schönes weihnachtsfest ...
Lg kath

[Trine40]

lass den kopf nicht hängen *drück dich*... irgendwann gibt es einen treffer. schöne weihnachten für dich und deine lieben.

[ClaudiaC]

Hallo Kath,

schade. Frustriert dich sicher. I
Irgendwie, selbst wenn nicht behandelbar, will man ja wissen, was man hat. Damit auch die leidige Suche endlich ein Ende hat.

Geniesse trotzdem die Feiertage. Alles andere ist ja bislang gut gelaufen, und das ist mindestens genauso wichtig.

Lg Claudia

[kath21]

Danke claudia....
Unsere feiertage waren sehr schön ...und entspannt ...
Hoffe bei dir war auch alles gut ...?
Lg kath

[ClaudiaC]

Hallo Kath,

unsere Feiertage waren ebenfalls seh entspannt und der Körper ist weitesgehend friedlich.

Dann wuensche ich Dir einen guten Rutsch und für 2015 halbwegs stabile Gesundheit und Antworten.

Auch allen anderen alles Gute für 2015!.

Liebe Grüße Claudia

[kath21]

Hallo meine lieben ich hoffe ihr habt alle die Feiertage gut überstanden ...
Für mich hat sich etwas neues ergeben ...als ich nach silvester mit meiner tante telefonierte ...stellte sich heraus das sie warscheinlich an der selben muskelkrankheit wienich leidet aber sie war deswegen noch nie bei einem neurologen ...
Zumindest hat sie in etwa die selben syntome wie ich ...nun habe ich zumindest einen hinweis das es vielleicht doch etwas erbliches ist ...bei meinem nächsten termin werde ich dies meinem neurologen erzählen mal sehen ...ob er dann eine genuntersuchung macht ...
Ich hab wenig kontakt zu jeiner tante sie wohnt auch weit weg und es hat sich so aus dem gespräch heraus ergeben ...
Drückt mir mal die daumen ...
Hat jemand schon mal somgen untersuchungen gehabt ...was kommt da auf mich so zu ...
Lg kath

[ClaudiaC]

Hallo Kath,

bei mir ist die Erkrankung sehr wahrscheinlich ebenfalls genetisch. Bei den Untersuchungen wurde jedoch nichts gefunden. Mehr als zwei (die Gängigsten) hat die Kasse auch nicht bezahlt, insofern wird ein genaueres Ergebnis weiterhin im Dnkeln bleiben.

Um Deine Frage zu beantworten: Da passiert weiter nichts. Dir wird Blut abgenommen, das dann untersucht wird. Also ganz harmlos ;-)

Lg Claudia

[kath21]

Hallo Claudia
Danke für deine antwort ...ich dachte das dann wieder spezialuntersuchungen oder muskelbiopsie gemacht werden ...
Gestern bekam ich post vom vdk - mit einem schreiben der rv das eine reha an meiner krankheit nix bessern würde und ich dem nächst den rentenbescheid bekomme ...dh keine reha aber Rente ... ich habe aber noch einen Termin nächste Woche beim vdk mal sehen was die mir raten ...sonst geht es mir einigermaßen gut mit kg und fango komme ich gut über die runden auch wenn die schmerzen immer da sind ...
Gestern wieder zu viel gemacht das merke ich immer ...dafür heute eben viel pause ... :-)
Meine schluckbeschwerden sind auch geblieben ...aber das hat mein neurologe iwi nicht intressiert ...oder ich habe es nur so empfunden ka
Wünsche euch einen schmerzfreien tag
Lg kath

[ClaudiaC]

Hallo Kath,

von denen keine Rehe, kann ja sein, das der Rententräger einer Reha zustimmt.

Schluckbeschwerden sind wohl nicht die Baustelle des Neurologen. Meine Ärzte überhören auch jedes Mal geflissentlich irgendwelche Symptome, wenn sie nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen.

Hatte heute deshalb eine Unterhaltung mit meinem Zahnarzt. Hatte vorgeschlagen, die Entzündung im Kiefer doch mit Antibiotika zu behandeln,. Jetzt will er nachlesen. Keine Ahnung was er für ein Problem damit hat. Tatsache ist, das die Entzündung dort schon Monate schlummert und nach säubern der Wurzelkanäle immer noch keine Ruhe gibt.

Ärzte! Ist doch mein Körper, nicht deren.....

Ansonsten ist aber weitesgehend alles halbwegs friedlich, von einigen Dauerbaustellen abgesehen mit denen ich aber leben kann.

Lg Claudia

[Suppengrün]

Hallo Kath,

in der Regel werden Genanalysen erst gemacht, wenn man die Krankheit eingrenzen kann. Dann kann damit man den Verdacht bestätigen. Macht ja auch Sinn bei mehreren Hundert Muskelkrankheiten. Es ist halt immer noch keine ganz billige Methode. Bei mir war es so, dass ich etwa 8 Jahre lang eine Fehldiagnose hatte mit der ich gut leben konnte. Leider stellte sich noch während der Schwangerschaft mit meinem Sohn heraus, dass die Diagnose nicht richtig sein konnte. Bei mir wurde Blut für eine humangenetische Untersuchung abgenommen und nach der Geburt auch bei meinem Sohn. Leider hatten die Ärzte recht und es war dann die gesicherte Diagnose DM1. Drei Tage nach der Geurt ist mein Kind an der Krankheit gestorben.

Ich finde die Sache mit der Reha seltsam. Es gilt doch eigentlich immer der Grundsatz Reha vor Rente. Woher weiß die RV das es keine Besserung gibt? Ich kann nur immer wider ranten: Widerspruch einlegen! Wenn die RV sich nicht zuständig fürhlt, gibt es immer noch die KK die die Reha übernehmen kann. Da ich z.Z. nciht arbeite hat meine Rehas bisher immer die KK übernommen. Aber ich vermute der VdK wird dir da mehr sagen können.

Zu den Schluckbeschwerden: Dafür ist die Logopädie zustandig. Scuh dir jemanden der sich mit Schlucken auskennt und besprich mit Ihm/ihr /am Telefon) was ku machen kannst um eine Verordnung zu bekommen. Das kann auch dein Hausarzt ausstellen. Es muss nicht immer der Neurologe sein. Ich bkkomme alle Verordnungen über meine Hausärtin. Der Neurologe will mich einmal pro Jahr sehen. Denn machen kann er ja leider nichts für mich. Die Krankheit ist unheilbar und fortschreitend. Aber er hat z.B. für den Schwergehinderten Ausweis sehr gute Berichte geschrieben.

Habt ihr den eigenlich alle beantragt? Da ist die Diagnose nicht so wichtig, denn es gibt nur Museklkrankheiten und keine weitere Unterteilung. Unbedingt machen. Es gibt verschieden Vergünstigungen und Stuerfreibeträge. Und beim Merkzeichen "G" kann man einen Freifahrtschein für den öffentl. Personen Nahverkehr (fast alle Busse und Züge bis aus IC und ICE) bekommen. Und mit dem Merkzeichen "B" ist die Begleitung sehr oft kosenfrei dabei. Das ist z.B. im Kino ganz nett und auch bei Bahnfahrten bezahlt die Begleitung nichts (das gilt auch beim IC und ICE).

Euch einen schönen Tag

Suppengün

[kath21]

Hallo Suppengrün ...

Also eine reha genehmigen sie mir wohl nicht da der Gutachter geschrieben hat das es keine Besserung eher eine verschlechterung meiner Krankheit zu erwarten ist er deshalb die Rente befürwortet ...aber morgen soll ich noch einmal beim vdk anrufen mal sehen was die dazu sagen ...erst einmal geht es mir ja um die Rente eine reha werde ich auf jedenfall auch noch einmal beantragen ...
Mein schwerbehindertenausweis wurde nur mit 20% genemigt ...da läuft der widerspruch schon ...kann mir da jemand noch tips geben ...?
Ja logopädie werde ich bekommen von meinem therapeuten die frau hat dafür eine zusatzausbildung gemacht ...da fühle ich mich gut aufgehoben ...:-)
Sonst habe ich 2 mal die woche kg und fango das bekomme ich aber von meinem neurologen mein hausarzt tut sich mit den rezepten immer schwer ...und beim neurologen habe ich damit keine probleme ...

Lg kath

[Marlie]

Hallo Kath,

die RV entscheidet, ob Du "ausgemustert" wirst oder nicht. Sobald Du jedoch keinen Gewinn fürs Steuer- und Sozialsystem mehr generieren kannst, wirst Du nur noch "verwaltet". Insofern ist es Käse, dass der gleiche Gutachter, der Deine Rente befürwortet ("Ausmusterung"), gleichzeitig gegen dieses Interesse eine Reha zum Erhalt der Arbeitsfähigkeit befürworten soll.

Ohne regelmäßige Reha ist die Verschlechterung gegeben. Aber mit Reha kann der jetzige Zustand erhalten oder verbessert werden. In der Reha habe ich viele Patienten kennengelernt, die jedes Jahr für den Erhalt ihrer Arbeitskraft in 4 Wochen bezahlt bekommen. Dafür bezahlt die RV oder die KK, je nach Berufstätigkeit.

Zum Ausweis: Lasse Dir grundsätzlich immer alle Arztberichte geben, damit Du für den Fall eines Antrages immer gleich alles beisammen hast. Dann solltest Du auf einem Extrabogen alles aufführen, was Du NICHT mehr kannst. Z.B. kann nur noch 200 m gehen, bis ich mich längere Zeit ausruhen muss. Führe alles auf, womit Du Probleme hast (bei mir war das eine DIN A 4 Seite). Die Diagnose dient nur als "Beweis". Z.B. Diagnose MS: manchen haben noch gar keine Symptome, andere haben einen erheblichen Hilfebedarf. Die Diagnose allein ist also nicht ausschlaggebend.

LG Marlie