unklare Muskelerkrankung

[Suppengrün]

Hallo Kath,
Kann die KK nicht eine Reha auch für Rentner bezahlen? Weiß da jemand näheres? Meine Mutter hat eine Reha (sie hat keine Musklekrankheit) bekommen als sie schon im Ruhesand war.
Das Du Widerspruch bem Schwerbehindertenausweis beantragt hast ist gut. Ich hatte zuerst eine GdB von 30 bekommen. Daraufhin Widerspruch und dann ein Auflistung von mir mit all den Dingen die ich nicht mehr kann (auf keinen Fall schweiben was man noch kann) also so Dinge wie eine geringe Laufleistung, Probleme beim öffnen von Flaschen. Also auch "Kleinkram". Außerdem habe ich von meinem Hausarzt, vom Physiotherapeuten und vom Neurologen Atteste beigelegt. Daraufhin habe ich 70 und G bekommen und jetzt 90 mit G und B. Allderdings habe ich Psychotherapie was auch den jetzt relativ hohen GdB erklärt. Wegen dess Rollstuhls habe ich wieder einen Verschlechterungsantrag gestellt und warte auf eine Nachricht. Aber das kann dauern...
Dass Dein Hausarzt sich bei Verordnungen schwer tut, liegt am Budget. Aber wenn du mit ihm zusammen einen Antrag auf Dauergenehmigung für die Physo stellst, fällt es auf jeden Fall nicht mahr unter deas Budget. Die KK genehmigt damit alle Physiotherapie-Verodnungen für ein Jahr im Voraus. Du musst also nicht mehr jede deiner Verordnungen vorher von de KK genehmigen lassen. Leider kennen sich viele Ärzte nicht damit aus und wissen auch nicht, dass das dann nicht mehr beim Budget mitzählt. Aber wenn du beim Neurologen keine Probleme hast, ist das ja ok.
Ich kämpfe im Augenblick auch wieder mit zähem Schleim und muss mich jetzt mal um Logopädie kümmern. Aber mir reicht zu Zeit zwei mal die Woche Physio, eimal Ergo und einemal Psychotherapie. Da muss zur Zeit der Chor reichen. Außerdem macht das Singen spaß und löst auch den Schleim.

Also wichtig ist dür den Widerspruch für den SBA eine Aufstellung all der Dinge, die du nicht mehr kannst. Falls das alles nichts bringt, hat mir ein ehemaliger Sozialrichter gesagt, soll man klagen. Aber das hilft dir besimmt er VdK. Tipps kannst du aber auch von der DGM bekommen. Schau einfach mal auf der Homepage nach.
Viele Grüße
Suppengrün

[BettinaN]

Hallo,
ich war 2013 über die Rentenkasse in der REHA.
Wurde dann in Rente geschickt, 2014 war ich dann über die Krankenkasse in der REHA.
Lass es durch Ärzte der Muskelambulanz oder Neurologe begründen, dass Du durch die REHA deine Mobilität im und Selbstständigkeit im Alltag erhalten und Schmerzen reduzieren willst.

Viele Grüße,
Bettina

[kath21]

Danke bettina ..werde ich machen

Doch im moment habe ich starke schluckbeschwerden und warte auf einen Termin beim gastroentologen ...war da jemand von euch schon einmal

Der Gutachter der Rentenversicherung hat meine Rente bewilligt auf Zeit ...der vdk hilft mir da sehr...grad und sicher werden die die RSHA auch noch bewilligen ...

Dann ist mein schwerbehinderten nur mit 20 % bewilligt wurden ...ich hab Widerspruch eingelegt ...kann mir da jemand noch tips geben ...weil die 20 % nur durch die Myopathie begründet wurde ....

Danke lg

[ClaudiaC]

Hallo Kath,

mein "Hausarzt" ist Gastroenterologe. Vor ihm hatte ich aber schon einige Male das Vergnügen diverser Schläuche in diversen Körperöffnungen. Ist erstaunlich, was man alles von "innen" untersuchen kann.

20% ist ja nicht gerade viel. Ich habe schon seit einigen Jahren 30%. Allerdings habe ich auch noch einige Begleiterkrankungen. Wobei ich nun nicht weiss, was wieviel %, wofür sind. Wegen der Muskeln habe ich die insgesamt 30% jedoch unbefristet erhalten. Dies allerdings auch erst nach Widerspruch.

Ich hatte zu der Zeit immer notiert, wo ich wann beeinträchtigt war. zusammen mit einigen anderen Papieren in dieser Richtung habe ich dies der Ärztin vom medizinischem Dienst vorgelegt. Bei Widerspruch darf man automatisch dorthin. Zumindest in unserer Gegend. Ich weiss nicht, ob das überall so gehandhabt wird.

Damals war ich noch auf der Suche nach einer Diagnose, deshalb hatte ich diese Liste geführt. War auf jeden Fall sehr hilfreich.

Lg Claudia

[springmausi]

ich hab hier in Ö auch gerade so meine Probleme mit dem Behindertenausweis.. wurde von 80 auf 40 runtergestuft. Mit Widerspruch nun auf 50.. und nun läuft Widerspruch Teil 3, weil mir einfach Merkzeichen ohne Grund genommen werden, die ich aber vorher auch hatte und ohne das eine Besserung eingetreten ist. Nicht umsonst hab ich nun die 3. Muskelbiopsie auf Rat des Arztes machen lassen. *verärgert*
auch wenns hart ist, dran bleiben!!!

[kath21]

Hallo meine lieben ...nun einmal wieder etwas von mir ...

Ich bin noch etwas durch den wind wegen dem Befund heute ,...also ich war beim gastroentologen sogar 2 mal einmal magen-darm Spiegelung alles OK
Heute nun war ich bei einer manometrie ..druckmessung wegen meiner schluckbeschwerden die ja nun anhaltend schlimmer geworden sind ...der befund ...positiv mein schluckmuskel arbeitet nicht richtig oder besser er entspannt sich nicht ...wie meine anderen muskeln auch ...die untersuchung an sich war echt unangenehm man bekommt eine sonde durch die nase das wird zwar örtlich betäubt aber ist voll
unangenehm ...das ergebnis war für mich schock ...der professor sagte auf grund meiner anderen muskeln die auch schon krank sind würde er erst einmal nix machen ...nur wenn ich es gar nicht mehr aushalte würde er mir erleichterung verschaffen ...
Nun mein termin beim neurologen ist erst im april ich will jetzt sehen das ich noch eher einen bekomme ...und hoffe das ich dann evtl nach göttingen in diese spezialklink kann ..ich hoffe nur es ist nicht doch ALS ...war jemand von euch schon mal in göttingen ?

Lg

[ClaudiaC]

Hallo Kath,

was kann man machen gegen Schluckbeschwerden? Operieren?

Das wollte ich nun aber auch genau wissen. Ist schon beunruhigend, was man sich da alles ausmalen kann.

Drücke Dir die Daumen, das es nicht ganz so schlimm komt.

Lg Claudia

[kath21]

Danke Claudia ...

Heilbar ist es nicht ..man könnte etwas mit tabletten manchen....oder eine op

Doch ganz ehrlich ich wollte es gar nicht so genau wissen ...

Alles echt bescheiden ...ich trau mich ja nicht mal mehr brot kann ich essen ohne ein Liter Wasser dazu zu trinken

Lg

[ClaudiaC]

Hallo Kath,

wenn es doch noch schlimmer werden sollte, hat man wenigstens die Möglichkeit.

Das muß man auch erst einmal verdauen. Wenn es gesackt ist, kann man sich immer noch damit auseinandersetzen.

Ich stelle mir das auch nicht sehr angenehm vor. Man hat sicher das Gefühl, das alles stecken bleibt.
Wie machst Du das. Was isst Du dann? Nur flüssig und Brei?

Lg Claudia

[kath21]

Hallo Claudia

Ich vermeide schon essen das mir buchstäblich
im hals stecken bleiben kann ...oder wenn ich Brot ,Fleisch ect esse muss ich immer Wasser haben zum spühlen ...damit das essen runter geht sozusagen ...ohne Wasser geht gar nicht ...da hab ich voll die Panik das ich ersticke ...das tut dann auch richtig weh und im nachhinein tut mir der ganze Hals weh ...weil der Muskel nicht auf hört zu arbeiten ...dh er ist dann überlastet ...so wie meine anderen Muskeln auch in arm und bein ...
Morgens esse ich meistens haferflocken so was geht ganz gut ...

Lg

[ClaudiaC]

Hallo Kath,

wie Tabletten schlucken. Ich würde da auch Panik bekommen und ein sehr ungutes Gefühl haben. Hast Du dich schon mit anderen ausgetauscht, wie sie das handhaben?

Ich kenne das nur von meinem Darm, der krampft immer wieder und anhand des Schmerzes kann man dann verfolgen, wie das durch den Körper wandert. Bin heute mal auf leicht verdauliche Hühnersuppe umgestiegen.

Auf Dauer ist das aber auch kein Zustand, oder.

Lg Claudia

[springmausi]

Musst dudann husten? Oder bleibt es "nur" stecken. Ich hab das auch bei harten speisen, dass es stecken bleibt...muss dann viel zu trinkenoder mehrmals nachschlucken. Ich hatte die videoschluck-mit röntgen. Da kam aber nur raus, dass ich mehrmals schlucken muss..machen kann ich dsgegen such nix.

[kath21]

Hallo springmausi

Ich verschlucke mich auch im schlaf ...
Beim essen habe ich auch so ein druck im hals wenn ich es nicht schlucken kann ...die untersuchung hiess (druck manometrie)
Und heraus kam das mein schluckmuskel nicht richtig funktioniert ...diagnose achalasie

Aber ich hab nicht immer grosse schwierigkeiten das ist wie bei meinen Muskeln auch Tages abhängig ...


Lg

[kath21]

Hallo meine lieben ich habe mich lange nicht gemeldet ...deswegen mal ein kurzes update von mir ...
Meine schmerzen und meine bewegungen sind unverändert ...ab und am habe ich auch komische taube gefühle im fuss ...meine schluckbeschwerden sind auch immer noch genau so schlimm ...
Die krankengym tut mir gut ...mein therapeut hatte eine woche urlaub da ging gar nix mehr ...nicht mal den bh konnte ich ohne schmerzen tragen ...
Eine gute nachricht habe ich aber ich habe meinen rentenbescheid befristet erhalten ...bis 2016
Weis jemand von euch ob ich dann auch diese betriebsrente erhalte ?
Und bin ich mit einer befristeten rente kündbar oder ruht der arbeitsvertrag ?
Danke für eure hilfe

[ClaudiaC]

Hallo Kath,

das ist schon zermürbend, das keine Besserung eintritt. Bei mir sind es Höhen und Tiefen, das ist dann zumindest in der Hochphase erträglicher.

Hattest Du nicht noch ausstehende Untersuchungen?

Ich merke das auch immer, wenn mein Therapeut nicht regelmässig zugange ist.

Deine Fragen bezüglich Rente usw. kann ich Die leider nicht beantworten, war Beamtin, da ist das wieder etwas anders geregelt. Bei vorzeitiger Berentung.

Mein Orthopäde hat neulich eine Blutuntersuchung durchgeführt. Mineralstoffe und Aminosäuren. Es wird dann nicht im Serum untersucht, sondern im Vollblut. Wie immer das zu verstehen ist. Zumindest soll deutlicher erkennbar sein, wo es Probleme gibt, als bei den Standartuntersuchungen.

Das Ergebnis war recht interessant. Meine Aminosäuren sind durchweg zu hoch (auch nicht gesund) was größtenteils wohl ein Hinweis auf die Muskelerkrankung ist. Machen kann man nichts.

Im Gegenzug mangelt es so gut wie bei allem anderen, Selen, Zink Kalium, Vitamin D.

Das versuchen wir gerade auszugleichen. In einigen Wochen wird die Untersuchung wiederholt um zu sehen, ob sich etwas verändert hat.

Intressanterweise habe ich wieder einige Symptome bekommen, die Jahre nicht hatte, und erfolgreich verdrängen konnte. Ich gehe mal davon aus, das dies ein gutes Zeichen ist ;-)

Durch das Zuführen von Zink, Selen usw. soll auch das Immunsystem gestärkt werden und ich hoffe das sich insgesamt mein Befinden dann verbessert.


Aber eine andere Frage hätte ich noch. Seit einier Zeit habe ich immer wieder Darmkoliken und Darmkrämpfe. Wie üblich wurde nichts gefunden. Also nennt sich das nun Reizdarm. Kennt das jemand von Euch. Kann das mit Muskelerkrankungen zusammenhängen?

Lg Claudia