unklare Muskelerkrankung

[springmausi]

@Kath
ich hab auch metabolische Myopathie. Bei mir wurde beim Laktattest nur Laktat gemessen und es wird auch an seltene Muskelstoffwechselerkrankung gedacht, da bei mir der Laktatwert innerhalb kürzester Zeit stark erhöht ist. in Ruhe aber meist normal.
Mitochondriopathie war auf die häufigsten Mutationen negativ, aber es kann nicht alles getestet werden, da die weiteren Tests nicht von der KK bezahlt werden.


@Claudia
Was genau nimmst du alles an Medis? GLutamin klingt interessant.. zumal ich auch was gegen die Schmerzattacken suche.. Kennst du Cymbalta?

[ClaudiaC]

Hallo Springmausi,

ich nehme Magnesium, Vitamin B Komplex, Selen, Zink, Vitamin D, Vitamin K, Glutamin und L-Carnitin.

Bei den erstgenannten, bis zu, glutamin ist allerdings vorab der Bedarf ermittel worden.

Gegen die Nervenschmerzen habe ich noch Gabapentin.

Cymbalte kenne ich nicht.

[kath21]

Hallo Springmaus ...
Hängt bei dir die metabolische myopatie auch direkt mit einer muskelerkrankung zusammen oder hast du diesbezüglich noch keine diagnose ...?
Ist hier vielleicht noch jemand mit dieser Erkrankung?
Mich würde interresieren wie da geholfen werden kann ...
Lg danke schon mal für eure antworten
Kath

[kath21]

Hallo Sprinnimmt du hättest nach cymbalta gefragt
Ich nehme das Medikament schon seit ca 2 Jahren es wurde schrittweise erhöht im Moment nehme ich 90 mg am Tag ich war auch schön auf 120 mg am Tag aber die Nebenwirkungen waren dazu stark und ich sollte wieder auf 90 mg runter ...ich nehme es als schmerzverstellendes Medikament es heißt aber nicht das ich deswegen keine schmerzen mehr habe aber sie sind etwas geringer als sie sonst ohne diese Medikament wären ...

Claudia du nimmst aber viele Zusatzmittel bekommst du diese verschrieben?
Wo gegen helfen die bei dir und welche wirkung haben die zum Beispiel ?
Ich bin mit solchen mitteln sehr vorsichtig da ich eben auch noch nicht weis wodurch meine erkrankung entstanden ist ...
Lg kath

[Marlie]

Hallo Kath,

gerade bei "solchen Mitteln" musst Du längst nicht so vorsichtig sein wie bei Medikamenten. Es gab schon sehr, sehr viele Tote durch Medikamente, aber keinen einzigen bekannten Fall von "Vitalstoffvergiftung"!

Sie kommen alle in Lebensmitteln vor, aber leider bei Weitem nicht in der gesunderhaltenden Menge. Bei Nahrungsergänzungen muss man nur darauf achten, dass sie bioverfügbar sind, also aus natürlichen Quellen gewonnen und mit Phytonährstoffen zur besseren Verwertung. Wenn man sich z.B. NUR von Obst und Gemüse (sowie gesunden Fetten etc.) ernährt, muss man ja auch keine Angst haben, zu viele Vitamine oder Mineralstoffe ein zunehmen. Wir nehmen täglich ein Pulver, welches sämtliche Vitalstoffe enthält. Da muss man auch vorher keinen Bedarf ermitteln, man merkt sehr deutlich den Unterschied zu vorher.

@Claudia: Gabapentin habe ich früher auch genommen und meinen "Breikopf" gehasst. Seit ca. 2 Jahren nehme ich MSM, das ist eine natürliche Schwefelverbindung und ein sehr wirksames Schmerzmittel. Vielleicht wäre das auch eine Idee für Dich?