Hallo Zusammen,
heute schreibe ich nochmal, weil ich so verzweifelt bin. Ich habe seit 2 Jahren neurologische Symptome, Sensibilitätsstörungen, Muskelschmerzen, jetzt GElenkscherzen (Knie, Handgelenk links) und geschwollene Sehnenansätze in den Kniekehlen. Anfangs hatte ich nur Muskelabbau in der linken Hand (Handinnenfläche und Daumenmuskel). Dies konnte ich wieder wegtrainieren. Mittlerweile habe ich schmale Hände, Arme und jetzt sind auch die Beine schwach.
In der Uni Düsseldorf hat man mich mit doppelseitigem Sulcus Ulnaris Syndrom diagnostiziert sowie "Somatisierungsstörung". Muskelambulanzen in Bochum (Bergmannsheil, St. Josef) winken ab. Keine neuromuskuläre Erkrankung. Nun bin ich vom Humangenet. Inst. Köln mit Ehlers-Danlos Syndorm klinisch diagnostiziert worden. Aber erklärt das meinen Muskelabbau?
Ich habe wohl den GM1 Gangliosid-AK erhöht. Aber Düsseldorf schreibt "unterhalb des Signifikanzniveaus". Mein Neuro glaubt trotzdem an eine autoimmune Polineuropathie. Das kann aber messtechnisch nicht bestätigt werden.
EMG in der linken Hand war nicht in Ordnung (es heisst, gemäß Sulcus Ulnaris Befund). EMG Bein war ohne Befund. Nervenleitgeschwindigkeiten sind sowohl bei sensiblen als auch motorischen Nerven ok (sep/mep).
Mein letzter CK Wert lag mit 190 knapp über der Norm. Die restlichen Labordaten habe ich von Düsseldorf noch nicht erhalten.
Mittlerweile schläft meine linke Hand schon ein, wenn ich nur den Ellenbogen im Bett knicke. Ich habe mittlerweile Arthrose und Wirbelsäulendeformitäten (was wiederum zum Ehlers Danlos passt)
Wenn ich nachts wachwerde kann ich mich vor Schwäche und Schmerzen kaum bewegen. Tagsüber geht es. Ich versuche mich mit Übungen einigermaßen fit zu halten. Richtig Sport geht aber nicht, weil ich mich dazu zu krank fühle.
Ich habe übrigens auch noch eine Hashimoto Thyreoditis. Das deutet ja in die autoimmune Richtung. Aber die spezifischen Antikörper für Rheuma/Kollagenosen waren bisher immer negativ. Außerdem habe ich ein Raynaud Syndrom, was sowohl bei hashi als auch bei Ehlers Danlos vorkommen kann.
Ich mache mir wirklich Sorgen. Ich habe zwei kleine Kinder zu versorgen und weiß nicht, was die Zukunft bringt. Entzündungswerte sind normal....
Vielen Dank für Eure Kommentare!
Mara
heute schreibe ich nochmal, weil ich so verzweifelt bin. Ich habe seit 2 Jahren neurologische Symptome, Sensibilitätsstörungen, Muskelschmerzen, jetzt GElenkscherzen (Knie, Handgelenk links) und geschwollene Sehnenansätze in den Kniekehlen. Anfangs hatte ich nur Muskelabbau in der linken Hand (Handinnenfläche und Daumenmuskel). Dies konnte ich wieder wegtrainieren. Mittlerweile habe ich schmale Hände, Arme und jetzt sind auch die Beine schwach.
In der Uni Düsseldorf hat man mich mit doppelseitigem Sulcus Ulnaris Syndrom diagnostiziert sowie "Somatisierungsstörung". Muskelambulanzen in Bochum (Bergmannsheil, St. Josef) winken ab. Keine neuromuskuläre Erkrankung. Nun bin ich vom Humangenet. Inst. Köln mit Ehlers-Danlos Syndorm klinisch diagnostiziert worden. Aber erklärt das meinen Muskelabbau?
Ich habe wohl den GM1 Gangliosid-AK erhöht. Aber Düsseldorf schreibt "unterhalb des Signifikanzniveaus". Mein Neuro glaubt trotzdem an eine autoimmune Polineuropathie. Das kann aber messtechnisch nicht bestätigt werden.
EMG in der linken Hand war nicht in Ordnung (es heisst, gemäß Sulcus Ulnaris Befund). EMG Bein war ohne Befund. Nervenleitgeschwindigkeiten sind sowohl bei sensiblen als auch motorischen Nerven ok (sep/mep).
Mein letzter CK Wert lag mit 190 knapp über der Norm. Die restlichen Labordaten habe ich von Düsseldorf noch nicht erhalten.
Mittlerweile schläft meine linke Hand schon ein, wenn ich nur den Ellenbogen im Bett knicke. Ich habe mittlerweile Arthrose und Wirbelsäulendeformitäten (was wiederum zum Ehlers Danlos passt)
Wenn ich nachts wachwerde kann ich mich vor Schwäche und Schmerzen kaum bewegen. Tagsüber geht es. Ich versuche mich mit Übungen einigermaßen fit zu halten. Richtig Sport geht aber nicht, weil ich mich dazu zu krank fühle.
Ich habe übrigens auch noch eine Hashimoto Thyreoditis. Das deutet ja in die autoimmune Richtung. Aber die spezifischen Antikörper für Rheuma/Kollagenosen waren bisher immer negativ. Außerdem habe ich ein Raynaud Syndrom, was sowohl bei hashi als auch bei Ehlers Danlos vorkommen kann.
Ich mache mir wirklich Sorgen. Ich habe zwei kleine Kinder zu versorgen und weiß nicht, was die Zukunft bringt. Entzündungswerte sind normal....
Vielen Dank für Eure Kommentare!
Mara