Keine Ahnung wie es weiter gehen soll

[Esgehtmirnichtgut]

Hallo zusammen

Nach einem längeren Diagnosemarathon und dem Gefühl auch irgendwie halbwegs gut betreut zu werden, herrscht jetzt Stillstand.
Nach einer Sehnnerventzündung, einem Katarakt und einer Symptomatik mit Schwierigkeiten im neurologischen Bereich als auch im neuromuskulärem Bereich wurde die Ausschluss Diagnostik über entzündliche Erkrankungen, rheumatische, internistische usw. durchgeführt.
Also kurz: Katarakt, Sehnerventzündung, Hypersomnie, Perkussionsmyotonie, Muskelzuckungen, myokymien, Muskelkrämpfe - schmerzen, Wärmeintoleranz, Photophobie, Migräne wurde Ausschluss PROMM, Neuromyotonie, MS betrieben.
Jetzt geht es nicht mehr weiter.Mein nächster Termin ist im nächsten September. Ich bekomme Carbamazepien. Ich soll dann berichten ob meine Krämpfe besser sind. Nach fast 2 Wochen hat sich erst mal noch nichts verbessert. Ansonsten soll ich mich noch in der Tropenmedizin vorstellen, wegen der gemischten Symptomatik. Die können das insgesamt nicht einordnen. Parallel läuft noch eine Genetik DM1, allerdings hört sich das auch nicht nach Versprechen auf Erfolg an.
Ich werde betreut vom Uniklinikum Münster. Eigentlich ein ganz guter Laden. Aber irgendwie fehlt jetzt die Idee dort.
Hat noch einer eine Idee was ich noch machen kann, wo kann ich noch hingehen?
Ich kann unmöglich Däumchen drehen und sonst nichts tun. Ich bin 48 und bin mittlerweile ausgesteuert. Habe einen Rentenantrag gestellt. Ich wollte eigentlich wieder irgendwann arbeiten gehen. Wenn das so langsam abläuft, dann sehe ich allerdings schwarz dafür.
Mir graut schon vor dem nächsten Sommer, wenn es wieder etwas wärmer wird, dann gehe ich kaputt.
Also bitte „Hilfe“, viele Ratschläge sind erwünscht.
Danke und trotz allem wünsche ich schon mal allen frohe Feiertage.

Liebe Grüße
Frank

[Kuschelmaus]

Hallo Frank,

ich war im Oktober 2,5 Wochen im Friedrich Baur Institut in München. Kann ich nur empfehlen.
Nur nicht den Kopf in den Sand stecken.
Schöne besinnliche Weihnachten

lG
Kathrin

[kath21]

Hallo es geht mir nicht gut ...

Bei mir ist es genauso stillstand nach dem myositis und promm ausgeschlossen wurde sowie MS ...rheumawerte wurden auch noch mal getestet nix ...entzündungswerte im Blut sind immer hoch ...
Obwohl emg positiv und sono auch positiv ist ....nächstes mal soll ich im märz kommen zum EMG ...und wenn das dann zum 3 gen mal positiv ist ???? Er sagte er weis jetzt auch nicht weiter so etwas hatte er noch nicht ...na toll
Also dir geht es nicht allein so ...Kopf hoch und weiter kämpfen ....

[Esgehtmirnichtgut]

Sorry Ihr beiden, hatte euch vergessen.
Und Danke für eure Antworten. Habe über die Feiertage nicht mehr reingeschaut und dann vergessen, mal meinen eigenen Thread zu prüfen.
Ich habe aber gute Nachricht gleich im Neuen Jahr bekommen, von der Uni. Die haben sich das nochmal angeschaut und wollen mich demnächst noch mal zur Diagnostik einladen.
Merkwürdig, dass man sich über so was freut.
Ich würde evtl. sogar für mich abschließen, und sagen: Ist mir doch egal was ich habe, ich lebe damit. Fertig! aber irgendwie muß man in dieser Gesellschaft, wenn man Ansprüche geltend machen will, denen wohl sagen was man hat. Also habe ich keine Wahl und mache weiter.
Wenn man eine Diagnose hat muss es nicht unbedingt besser werden. Ich denke Ihr wisst was ich meine. Oder?
Wenn jetzt das Ganze ohne Erfolg geblieben wäre, bzw. bleibt, dann hatte ich auch schon mal an München gedacht. Hat noch einer eine Idee im Norddeutschen Raum. Hamburg oder so?
Gruß und alles Gute für das „Neue Jahr“
Liebe Grüße an alle
FrankSorry Ihr beiden, hatte euch vergessen.
Und Danke für eure Antworten. Habe über die Feiertage nicht mehr reingeschaut und dann vergessen, mal meinen eigenen Thread zu prüfen.
Ich habe aber gute Nachricht gleich im Neuen Jahr bekommen, von der Uni. Die haben sich das nochmal angeschaut und wollen mich demnächst noch mal zur Diagnostik einladen.
Merkwürdig, dass man sich über so was freut.
Ich würde evtl. sogar für mich abschließen, und sagen: Ist mir doch egal was ich habe, ich lebe damit. Fertig! aber irgendwie muß man in dieser Gesellschaft, wenn man Ansprüche geltend machen will, denen wohl sagen was man hat. Also habe ich keine Wahl und mache weiter.
Wenn man eine Diagnose hat muss es nicht unbedingt besser werden. Ich denke Ihr wisst was ich meine. Oder?
Wenn jetzt das Ganze ohne Erfolg geblieben wäre, bzw. bleibt, dann hatte ich auch schon mal an München gedacht. Hat noch einer eine Idee im Norddeutschen Raum. Hamburg oder so?
Gruß und alles Gute für das „Neue Jahr“
Liebe Grüße an alle
Frank

[springmausi]

Hallo Frank,
frohes neues Jahr nachträglich noch! und hat sich schon weiteres ergeben bei dir?
LG SIlke

[Esgehtmirnichtgut]

Hallo Silke

was habe ich den da geschrieben? Hm komisch! Irgendwie doppelt. War wohl schon im Halbschlaf.
Eine Hypersomnie habe ich schließlich auch. Wurde schon mit narkoleptischer Symptomatik bezeichnet. (Ich will nicht hoffen, dass ich das auch noch habe, wird aber auch noch diskutiert)
JA erst auch mal ein frohes neues Jahr (schon wieder fast halb vorbei!!)

JA, ich habe eine Einladung. Im März gehe ich stationär. Bin gespannt.
Zuviel darf ich vielleicht auch nicht erwarten. Vieleicht aber was ausschließen, vielleicht was eingrenzen. Mal sehen.
Cool wäre natürlich ein Abschluss. Die machen das da schon, die strengen sich an. Dann sind die mich auch eher los.
Evtl. eine sinnvolle Therapie. Ich bin erst mal optimistisch.

LG Frank