Hallo zusammen,
bei mir ist seit 2,5 Jahren auch noch keine Diagnose in Sicht...Aber ich bin damit ja nicht allein. Das ist zwar nicht gut, aber zumindest fühle ich mich dann auch nicht so allein.
Bei mir holt die Krankheit jetzt richtig aus. Ich habe ziehende Muskelschmerzen ab Ellebogen runter bis in die Finger. Hauptsächlich aber an der Innenseite der Handgelenke, wo sich seit Monaten so symmetrische Kerben eingraben. Ärzte haben entweder keine Meinung dazu (da ist ja kein Muskel), oder wissen nicht, was es ist.
Auch meine Handgelenkoberseiten bekommen solche Dellen. Dann habe ich noch neuropathische Schmerzen runter am Sulcus Ulnaris Versorgungsbereich. Alles immer schön im Wechsel. Mittlerweile sind auch die Unterarmmuskeln obendrauf sehr druckempfindlich. An der STelle neige ich auch zu massiver Faszienverklegung...Links habe ich ein eindeutig nachweisbares Sulcus Ulnaris Syndrom. Rechts nur nach Meinung der Uni Düsseldorf...Am schlimmsten ist der Entzündungsschmerz im linken Handgelenk. Auch sind meine Arme und Hände sehr viel schmaler geworden. Die Muskelkraft konnte ich mir aber durch Training noch erhalten. Doch jetzt tut einfach alles weh, bei entsprechender Bewegung. Also Funktionseinbussen.
Was die Beine angeht, so wurden die so schwach, dass ich schon dachte, einen Rollator zu brauchen. Dann habe ich begonnen, gezielt Sportlereiweiss zu nehmen und die Beine zu trainieren. Seitdem geht es wieder. Es ist also zumindest - vorläufig - reversibel.
Trotzdem habe ich das GEfühl, mein ganzer Körper fällt irgendwie auseinander. Nach Sitzen oder Liegen tut das Hochkommen in den GElenken weh. Häufig schmerzen die Muskeln im LWS Bereich...Auch habe ich gerade wieder Schluckstörungen. Das habe ich vor 2 Jahren schonmal ganz extrem gehabt. Aber bei der Breischluck - Untersuchung kam damals nichts heraus...Jetzt heißt es, es käme vom Reflux-Magen, den ich vorher aber nicht hatte.
Nun hatte ich nach osteopathischer Behandlung eine mehrminütige Fuß-Parese. Zumindest konnte ich den Fuß für ein paar Minuten nur noch anschauen. Bewegen ging nicht. Also lag ich eine Woche in der Neurologie hier in der nächsten Stadt. MEP, SEP, EEG, NLG ergaben nur das Sulcus Ulnaris. EMG wurde nicht gemacht. Es hieß dann "Ausschluss ALS,MS,Schlaganfall". Nunja, es gibt ja noch ein paar andere Sachen. Ich habe auch Muskelzucken seit 20 Monaten. Aber hauptsächlich unter dem linken Fuß. Der kribbelt auch seit November die hälfte des Tages. Das führe ich jetzt aber auf meine Lymphödeme zurück, die ich seit November habe, seitdem irgendwas Unklares mit meiner Lunge war (Vermutung: Virus).
Nächste Woche bin ich als Privatzahler an der Uni Bonn...Dann habe ich noch einen regulären Termin in der Muskelsprechstunde im Mai in Münster. Da habe ich EIN JAHR drauf warten müssen. Alternativ habe ich mir nochmal einen Termin in der RWTH Aachen geben lassen. Da war ich schonmal. Und das ist näher... Ich weiß noch nicht, wo es besser ist. Was sagt Ihr dazu??
Neurologisch war ich allerdings bisher immer ohne Befund. Ich lasse mir in Bonn aber noch ein EMG der Unterarmmuskeln machen.
Verdachtstechnisch steht immer mal wieder alles zur Diskussion. Von autoimmun (CK Werte sind aber immer normal, ich habe nur ein paar GM1 Antikörper und AK gegen meine Schilddürse), über ein Ehlers-Danlos Syndrom (was aber nicht zu solchen Symptomen führt), bis hin zur Mitochondriopathie (Privatarzt, der gerne an mir viel Geld verdienen möchte. Kann aber andererseits ja auch sein...).
Habt Ihr noch einen Rat für mich..? Ich weiß, es ist halt meist schon tröstlich, wenn jemand schreibt "durchhalten"...Ich denke immer, es muss doch was zu finden sein. Ich habe ständig irgendwelche Infekte. Fühle mich müde und schlapp (obwohl ich mich mit Schilddrüsenmedikamenten hochgepuscht hatte, versuchsweise). Dann tun mir im Moment oft die Ohrspeicheldrüsen weh..unklarer Unterleibsinfekt, den ich nur mit Mühe bekämpfen kann...
Nichts stimmt mehr. Und ich habe zwei kleine Mädels. Ich bin schon an dem Punkt, wo ich bereit bin, dem Privatarzt und Wunderheiler sehr viel Geld in den Rachen zu werfen, nur weil er mir eine Mitochondriopathie diagnostiziert hat und für die es ja eigentlich keine schulmedizinische Therapie gibt. Alternativmedizinisch aber doch...
Dann denke ich wieder, ich sollte lieber dafür eine Kreuzfahrt machen. Aber danach fühle ich mich gar nicht mehr. Ich bin froh, wenn ich die Kids gemanagt bekomme und dann abends die Augen zumachen darf. Morgens beim Aufwachen denke ich dann wieder, ach Mist. Der Tag ist wieder da....Schlafen war so friedlich.
Geht Euch das auch so?
Liebe Grüße, Mara
bei mir ist seit 2,5 Jahren auch noch keine Diagnose in Sicht...Aber ich bin damit ja nicht allein. Das ist zwar nicht gut, aber zumindest fühle ich mich dann auch nicht so allein.
Bei mir holt die Krankheit jetzt richtig aus. Ich habe ziehende Muskelschmerzen ab Ellebogen runter bis in die Finger. Hauptsächlich aber an der Innenseite der Handgelenke, wo sich seit Monaten so symmetrische Kerben eingraben. Ärzte haben entweder keine Meinung dazu (da ist ja kein Muskel), oder wissen nicht, was es ist.
Auch meine Handgelenkoberseiten bekommen solche Dellen. Dann habe ich noch neuropathische Schmerzen runter am Sulcus Ulnaris Versorgungsbereich. Alles immer schön im Wechsel. Mittlerweile sind auch die Unterarmmuskeln obendrauf sehr druckempfindlich. An der STelle neige ich auch zu massiver Faszienverklegung...Links habe ich ein eindeutig nachweisbares Sulcus Ulnaris Syndrom. Rechts nur nach Meinung der Uni Düsseldorf...Am schlimmsten ist der Entzündungsschmerz im linken Handgelenk. Auch sind meine Arme und Hände sehr viel schmaler geworden. Die Muskelkraft konnte ich mir aber durch Training noch erhalten. Doch jetzt tut einfach alles weh, bei entsprechender Bewegung. Also Funktionseinbussen.
Was die Beine angeht, so wurden die so schwach, dass ich schon dachte, einen Rollator zu brauchen. Dann habe ich begonnen, gezielt Sportlereiweiss zu nehmen und die Beine zu trainieren. Seitdem geht es wieder. Es ist also zumindest - vorläufig - reversibel.
Trotzdem habe ich das GEfühl, mein ganzer Körper fällt irgendwie auseinander. Nach Sitzen oder Liegen tut das Hochkommen in den GElenken weh. Häufig schmerzen die Muskeln im LWS Bereich...Auch habe ich gerade wieder Schluckstörungen. Das habe ich vor 2 Jahren schonmal ganz extrem gehabt. Aber bei der Breischluck - Untersuchung kam damals nichts heraus...Jetzt heißt es, es käme vom Reflux-Magen, den ich vorher aber nicht hatte.
Nun hatte ich nach osteopathischer Behandlung eine mehrminütige Fuß-Parese. Zumindest konnte ich den Fuß für ein paar Minuten nur noch anschauen. Bewegen ging nicht. Also lag ich eine Woche in der Neurologie hier in der nächsten Stadt. MEP, SEP, EEG, NLG ergaben nur das Sulcus Ulnaris. EMG wurde nicht gemacht. Es hieß dann "Ausschluss ALS,MS,Schlaganfall". Nunja, es gibt ja noch ein paar andere Sachen. Ich habe auch Muskelzucken seit 20 Monaten. Aber hauptsächlich unter dem linken Fuß. Der kribbelt auch seit November die hälfte des Tages. Das führe ich jetzt aber auf meine Lymphödeme zurück, die ich seit November habe, seitdem irgendwas Unklares mit meiner Lunge war (Vermutung: Virus).
Nächste Woche bin ich als Privatzahler an der Uni Bonn...Dann habe ich noch einen regulären Termin in der Muskelsprechstunde im Mai in Münster. Da habe ich EIN JAHR drauf warten müssen. Alternativ habe ich mir nochmal einen Termin in der RWTH Aachen geben lassen. Da war ich schonmal. Und das ist näher... Ich weiß noch nicht, wo es besser ist. Was sagt Ihr dazu??
Neurologisch war ich allerdings bisher immer ohne Befund. Ich lasse mir in Bonn aber noch ein EMG der Unterarmmuskeln machen.
Verdachtstechnisch steht immer mal wieder alles zur Diskussion. Von autoimmun (CK Werte sind aber immer normal, ich habe nur ein paar GM1 Antikörper und AK gegen meine Schilddürse), über ein Ehlers-Danlos Syndrom (was aber nicht zu solchen Symptomen führt), bis hin zur Mitochondriopathie (Privatarzt, der gerne an mir viel Geld verdienen möchte. Kann aber andererseits ja auch sein...).
Habt Ihr noch einen Rat für mich..? Ich weiß, es ist halt meist schon tröstlich, wenn jemand schreibt "durchhalten"...Ich denke immer, es muss doch was zu finden sein. Ich habe ständig irgendwelche Infekte. Fühle mich müde und schlapp (obwohl ich mich mit Schilddrüsenmedikamenten hochgepuscht hatte, versuchsweise). Dann tun mir im Moment oft die Ohrspeicheldrüsen weh..unklarer Unterleibsinfekt, den ich nur mit Mühe bekämpfen kann...
Nichts stimmt mehr. Und ich habe zwei kleine Mädels. Ich bin schon an dem Punkt, wo ich bereit bin, dem Privatarzt und Wunderheiler sehr viel Geld in den Rachen zu werfen, nur weil er mir eine Mitochondriopathie diagnostiziert hat und für die es ja eigentlich keine schulmedizinische Therapie gibt. Alternativmedizinisch aber doch...
Dann denke ich wieder, ich sollte lieber dafür eine Kreuzfahrt machen. Aber danach fühle ich mich gar nicht mehr. Ich bin froh, wenn ich die Kids gemanagt bekomme und dann abends die Augen zumachen darf. Morgens beim Aufwachen denke ich dann wieder, ach Mist. Der Tag ist wieder da....Schlafen war so friedlich.
Geht Euch das auch so?
Liebe Grüße, Mara
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