keine Ahnung wo ich anfangen soll, es ist einfach so viel los und so richtig tritt kleine Ruhe ein. Ich bin eigentlich schon so lange ich denke krank - früher nur so geäußert, dass keine Bauchmuskeln vorhanden waren , ich also auch schon als Kleinkind den Kopf kaum halten konnte und schon damals Fuss-und Zehheber nicht funktioniert haben.
Im Laufe der Jahre kam immer mehr dazu aber jetzt akut seit 2 Jahren Augenlider, Schlucken, Atmung, Finger, Hände, Rumpfmuskulatur, Oberschenkel und es geht ungebremst weiter. Dieser Muskelschwund rafft mich immer mehr dahin, Ich bin nach einem schweren Sturz inzwischen wieder einigermaßen zusammengeheilt, hab den Rolli jetzt zu Hause und schleife mich von einem Termin zum nächsten Gutachter. Ein Schub jagt den nächsten – immer heftiger und länger und ich habe das Gefühl, dass sich meine Muskeln von innen zerfressen und während in den Muskeln die Hölle los ist merke ich auf der Haut kaum noch was. Unkontrollierte Zuckungen, dauerhafte Krämpfe, inzwischen von Kopf bis Fuss.
Auch mein Vater ist betroffen aber inzwischen entwickelt sich das in unterschiedliche Richtungen. Während er keine Schmerzen kennt, habe ich Schmerzzustände vom anderen Stern und rund um die Uhr. Während ich immer mehr Fett und Wasser ansetzte (ich habe das Gefühl, mein Stoffwechsel hat sich eingestellt) wird er immer dünner.
Ein Gentest hat die Mutation des Gens MYH7 bestätigt, was auch immer das jetzt heißt. Die einzig wage Diagnoseüberschrift ist eine kongenitale Myopathie?
Ich gucke mir sehend beim Verfall zu und auch die Charite (auch mit mir letztes Jahr als Vorstellungsobjekt beim Weltmuskelkongress) zuckt recht ahnungslos mit den Schultern.
Hat jemand von euch eine ähnliche Genmutation im Angebot und kann mir seinen Verlauf, mögliche Verdachtsdiagnosen oder Behandlungsansätze erzählen. Es kann doch nicht sein, dass es niemanden mit dem Verlauf gibt. Die Psyche leidet immer mehr weil keiner eine Diagnose oder Prognose wagt und man dazu gezwungen ist abzuwarten, zu was dieser Körper noch imstande ist – das macht einfach nur Angst
Im Laufe der Jahre kam immer mehr dazu aber jetzt akut seit 2 Jahren Augenlider, Schlucken, Atmung, Finger, Hände, Rumpfmuskulatur, Oberschenkel und es geht ungebremst weiter. Dieser Muskelschwund rafft mich immer mehr dahin, Ich bin nach einem schweren Sturz inzwischen wieder einigermaßen zusammengeheilt, hab den Rolli jetzt zu Hause und schleife mich von einem Termin zum nächsten Gutachter. Ein Schub jagt den nächsten – immer heftiger und länger und ich habe das Gefühl, dass sich meine Muskeln von innen zerfressen und während in den Muskeln die Hölle los ist merke ich auf der Haut kaum noch was. Unkontrollierte Zuckungen, dauerhafte Krämpfe, inzwischen von Kopf bis Fuss.
Auch mein Vater ist betroffen aber inzwischen entwickelt sich das in unterschiedliche Richtungen. Während er keine Schmerzen kennt, habe ich Schmerzzustände vom anderen Stern und rund um die Uhr. Während ich immer mehr Fett und Wasser ansetzte (ich habe das Gefühl, mein Stoffwechsel hat sich eingestellt) wird er immer dünner.
Ein Gentest hat die Mutation des Gens MYH7 bestätigt, was auch immer das jetzt heißt. Die einzig wage Diagnoseüberschrift ist eine kongenitale Myopathie?
Ich gucke mir sehend beim Verfall zu und auch die Charite (auch mit mir letztes Jahr als Vorstellungsobjekt beim Weltmuskelkongress) zuckt recht ahnungslos mit den Schultern.
Hat jemand von euch eine ähnliche Genmutation im Angebot und kann mir seinen Verlauf, mögliche Verdachtsdiagnosen oder Behandlungsansätze erzählen. Es kann doch nicht sein, dass es niemanden mit dem Verlauf gibt. Die Psyche leidet immer mehr weil keiner eine Diagnose oder Prognose wagt und man dazu gezwungen ist abzuwarten, zu was dieser Körper noch imstande ist – das macht einfach nur Angst
. also kannst du auch hier in dem unterforum bleiben, denn irgenwie gibt es für uns keinen eigenen Bereich
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