nur statische Muskulatur betroffen?

[MaraMai]

Hallo zusammen,

ich habe mal wieder eine Woche in einer Neurologie zugebracht. Dort hat man die Standarduntersuchungen (EEG, EMG, SEP, MEP) gemacht, und sogar einen Laktat-Ischämie-Test. Alles ohne Befund. SElbst das EMG in meinen schmerzenden und schwach gewordenen Armmuskeln ergab nichts.

Ich habe seit drei Jahren diffuse Beschwerden, das erste Mal aber massive Muskelprobleme (auch GElenke, aber das kam evtl durch disbalancen) vor 19 Jahren. Damals war ich 2. Ich hatte damals auch diffuse immunologische Beschwerden (Sicca Syndrom, Infekte, Fatigue, schubweiser Verlauf...). Auch hatte ich schon als Kind mit Muskelkrämpfen zu tun. Die Zehen krampften immer so, dass ich einige Sportarten nicht machen konnte. So in meinen dreißigern hatte ich häufig Krämpfe in den Händen, beim Essen.

Jetzt, mit 45, scheint irgendwie mein ganzer Körper von Jahr zu Jahr immer steifer zu werden. Die Muskulatur krallt sich regelrecht um mein Skelett, ich habe Schlundkrämpfe und auch ein starkes Engegefühl in der Brust. Natürlich auch Muskelzucken, aber nicht so übermäßig. Die Physiotherapeuten sind meist schockiert und sagen unisono, sowas hätten sie noch nie gefühlt. Die Neurologen, die mich ja in der Regel nicht anfassen, können keine Spastik entdecken. Mein Neurochriurg meinte dazu, dass offensichtlich nur die statische Muskulatur betroffen ist...

Gibt es da spezielle Erkrankungen, die nur diese Muskeln betreffen? Eine Biopsie ist jetzt geplant..

[Haribo]

"Was der Neurologe nicht elektrisch messen kann, das gibts nicht."

Willkommen im Club der Hypochonder!

Im ernst, kann deine Verzweiflung nachvollziehen, denn geht mir ganz genauso. Ich kenne meinen Körper, mein Physio ist auch erschrocken, aber neuroelektrische Messungen sind alle unauffällig.

Statische Muskulatur sagt mir nix, ein Muskel lebt von der Bewegung, was soll da statisch sein? Hmmm.
Wenn du früher schon Krämpfe in Händen und Zehen hattest, dann ist das was der NC jetzt sagt doch eh hinfällig...

In welcher Klinik lässt du die Biopsie voraussichtlich machen?

LG

[MaraMai]

Die Biopsie macht mein Neurochirurg. Ich bin nicht sicher, dass was herauskommt, weil ich tatsächlich an was Immunologisches glaube. Ich hatte da auch irgendwelche Komplementaktivität und Komplementnebenschlussaktivität und im Anschluss das C3 Komplement erniedrigt. Zu der Zeit ging es mir auch sehr schlecht...Da hatte ich irgendwas Unklares mit der Lunge. Unklare Dyspnoe....Ich habe oft immer so komische Sachen.

LG Mara

[MaraMai]

Ich bin eine Woche im Urlaub gewesen...die gute Nachricht: Ich habe die Schluckstörungen mit Weihrauch kapseln bekämpfen können - vorerst (Cortison darf ich ja nicht wegen der bevorstehenden Biopsie!) Diese sollen gegen Entzündung helfen (aber ich habe natürlich keinerlei Entzündungsparameter)..Dafür sind meine Arme schlimmer geworden, meine Hände noch steifer..Meine Muskelzuckungen beschränken sich überwiegend auf die Nacht.

Richtig Angst gemacht hat mir, dass ich irgendwann mal nachts meinen Arm nicht mehr richtig heben konnte. Auch wenn ich wohl vorher auf dieser Seite gelegen hatte, sollte das wohl nicht sein. Allerdings hatte ich das schonmal vor einem halben Jahr.....Das ganze zieht mich mittlerweile so runter, dass ich einfach nicht mehr kann. Ich hatte hier auch mal im ALS Forum geschrieben, aber das ist ja auch nur eine Spekulation. Das schlimme ist, dass man so oft liest, wie oft Menschen so lange ohne Diagnose rumrennen. Mit ALS genauso wie mit anderen Erkrankungen hier....

[MaraMai]

Jetzt trainiere ich seit ca 2 Monaten meine Unterarmmuskeln...und muss nun aufgeben. Es tut sich nichts in die richtige Richtung. Insbesondere der linke Arm wird immer dünner. Da meine Ergotherapeutin ein Plexus Brachialis Syndrom vermutet, habe ich die Nerven messen lassen. NLG in Ordnung, hieß es nach 10 Minuten. Nun bleibt ja eigentlich nicht mehr viel, Muskelabbau, NLG in ordnung und gelgentliches Muskelzucken, totale Erschöpfung...
Ich bin mittlerweile nach 3 Jahren Spießrutenlauf völlig am Ende. Ich rechne wirklich mit dem Schlimmsten.