Hallo liebes Forum,
mein Name ist Simon, ich bin 30 Jahre alt und mittlerweile ziemlich verzweifelt.
Vorweg: Mich haben 5 Neurologen untersucht, samt Chefarzt und ich hatte zwei kurze stationäre Aufenthalte auf der Neurologie.
Begonnen hat alles vor 5 Monaten mit ziemlich starken Schmerzen im Hinterkopf, welche 3 Wochen angehalten haben. Direkt im Anschluss an diese Kopfschmerzen bemerkte ich plötzlich auf dem den Fußballplatz eine Fußhebeschwäche (symmetrisch) bzw. auch das Anwinkeln der Beine fiel schwerer als sonst. Bereits zwei Tage später bemerkte ich dieses Schwächegefühl auch beim Heben der Arme und im Unterkiefer. Dazu kam, dass ich in 2 Monaten bei unveränderter Ernährung 8 Kilo an Gewicht verloren habe.
Was ebenfalls schon auf dem Fußballplatz zu bestaunen war, eine totale Überreaktion in den Beinen, wenn der Ball unplanmäßig versprungen ist oder die Richtung geändert hat. So komisch es klingt, auch das hat sich auf die Arme ausgeweitet. Einige weitere blöde Symptome kamen in den darauffolgenden Wochen hinzu.
Der aktuelle Stand:
· Aktionsmyoklonus in beiden Oberschenkeln und Waden (Dauerhaft), Muskeln zittern auch im Stand
· Sichtbarer Muskelschwund am unteren Rücken und an den seitlichen Bauchmuskeln
· vermehrter Speichelfluss bzw. Abschluckschwäche?. – Kauen fällt auch etwas schwerer
· Zungenfibrillationen? (Im Arztbrief steht "Zunge kann nicht ruhig gehlaten werden")
· Fazikulationen hauptsächlich im Liegen, am linken Fuß, Waden, rechten Trizeps und Hintern.
· Haltetremor in beiden Füßen
· Seit Anbeginn auch starker Nachtschweiß (bis jetzt jede Nacht) mit Bettwäsche wechseln
· Kein weiter Gewichtsverlust, aber auch keine Zunahme mehr.
· Bauchhautreflexe fehlen
Meine Feinmotorik ist noch gut, ich habe auch noch Kraft in den Händen & Füßen, dennoch fühlt es sich etwas blockiert an. Nur ich merke auch, wie mir das Laufen immer schwieriger fällt, durch die wackligen Beine und der Muskelabbau im unteren Rücken macht große Probleme beim Aufstehen, Baden etc. (Liege nur noch auf Knochen). Man sieht auch, wie sich an den Waden und am Rücken das Stützgewebe und die Sehnen hervorgetan bzw. verstärkt? haben.
Untersuchungen
· MRT-Kopf (ohne Kontrastmittel) – Ohne Befund
· 2x EMG, Waden, Oberschenkel und Rücken – keine Spontanaktivität etc.
· Großes Blutbild (CK-Werte, Borreliose-Antikörper, Schilddrüsenwerte, HIV, Blutsenkungsgeschwindigkeit, Testosteron, Tbc) ohne Auffälligkeiten
· Nervenleitgeschwindigkeit okay
· Lumbalpunktion okay
· Sonographie Abdomen okay
· Familiär keine Muskelerkrankungen bekannt
Die Ärzte finden teilweise die oben beschrieben Auffälligkeiten, aber haben dafür stets auch eine Begründung ala "Wenn sie sich nicht bewegen, ist es klar das ihre Beine Abbauen", "Das ist psychisch" etc.
Ja und jetzt geht es mir wie so vielen hier und ich weiß auch nicht mehr wo ich noch hin soll oder besser gesagt, ich habe keinen Arzt mehr an meiner Seite der mit mir geht und weitere Untersuchungen veranlasst, ein MRT der Wirbelsäule würde mir noch einfallen, aber ich denke auch da wird man nichts finden. Was nicht ganz in das Bild passt ist der Nachtschweiß, eventuell auch psychisch durch die Anspannung? Ich bin für jeden Rat dankbar.
mein Name ist Simon, ich bin 30 Jahre alt und mittlerweile ziemlich verzweifelt.
Vorweg: Mich haben 5 Neurologen untersucht, samt Chefarzt und ich hatte zwei kurze stationäre Aufenthalte auf der Neurologie.
Begonnen hat alles vor 5 Monaten mit ziemlich starken Schmerzen im Hinterkopf, welche 3 Wochen angehalten haben. Direkt im Anschluss an diese Kopfschmerzen bemerkte ich plötzlich auf dem den Fußballplatz eine Fußhebeschwäche (symmetrisch) bzw. auch das Anwinkeln der Beine fiel schwerer als sonst. Bereits zwei Tage später bemerkte ich dieses Schwächegefühl auch beim Heben der Arme und im Unterkiefer. Dazu kam, dass ich in 2 Monaten bei unveränderter Ernährung 8 Kilo an Gewicht verloren habe.
Was ebenfalls schon auf dem Fußballplatz zu bestaunen war, eine totale Überreaktion in den Beinen, wenn der Ball unplanmäßig versprungen ist oder die Richtung geändert hat. So komisch es klingt, auch das hat sich auf die Arme ausgeweitet. Einige weitere blöde Symptome kamen in den darauffolgenden Wochen hinzu.
Der aktuelle Stand:
· Aktionsmyoklonus in beiden Oberschenkeln und Waden (Dauerhaft), Muskeln zittern auch im Stand
· Sichtbarer Muskelschwund am unteren Rücken und an den seitlichen Bauchmuskeln
· vermehrter Speichelfluss bzw. Abschluckschwäche?. – Kauen fällt auch etwas schwerer
· Zungenfibrillationen? (Im Arztbrief steht "Zunge kann nicht ruhig gehlaten werden")
· Fazikulationen hauptsächlich im Liegen, am linken Fuß, Waden, rechten Trizeps und Hintern.
· Haltetremor in beiden Füßen
· Seit Anbeginn auch starker Nachtschweiß (bis jetzt jede Nacht) mit Bettwäsche wechseln
· Kein weiter Gewichtsverlust, aber auch keine Zunahme mehr.
· Bauchhautreflexe fehlen
Meine Feinmotorik ist noch gut, ich habe auch noch Kraft in den Händen & Füßen, dennoch fühlt es sich etwas blockiert an. Nur ich merke auch, wie mir das Laufen immer schwieriger fällt, durch die wackligen Beine und der Muskelabbau im unteren Rücken macht große Probleme beim Aufstehen, Baden etc. (Liege nur noch auf Knochen). Man sieht auch, wie sich an den Waden und am Rücken das Stützgewebe und die Sehnen hervorgetan bzw. verstärkt? haben.
Untersuchungen
· MRT-Kopf (ohne Kontrastmittel) – Ohne Befund
· 2x EMG, Waden, Oberschenkel und Rücken – keine Spontanaktivität etc.
· Großes Blutbild (CK-Werte, Borreliose-Antikörper, Schilddrüsenwerte, HIV, Blutsenkungsgeschwindigkeit, Testosteron, Tbc) ohne Auffälligkeiten
· Nervenleitgeschwindigkeit okay
· Lumbalpunktion okay
· Sonographie Abdomen okay
· Familiär keine Muskelerkrankungen bekannt
Die Ärzte finden teilweise die oben beschrieben Auffälligkeiten, aber haben dafür stets auch eine Begründung ala "Wenn sie sich nicht bewegen, ist es klar das ihre Beine Abbauen", "Das ist psychisch" etc.
Ja und jetzt geht es mir wie so vielen hier und ich weiß auch nicht mehr wo ich noch hin soll oder besser gesagt, ich habe keinen Arzt mehr an meiner Seite der mit mir geht und weitere Untersuchungen veranlasst, ein MRT der Wirbelsäule würde mir noch einfallen, aber ich denke auch da wird man nichts finden. Was nicht ganz in das Bild passt ist der Nachtschweiß, eventuell auch psychisch durch die Anspannung? Ich bin für jeden Rat dankbar.
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