lieb Alle
Ich will euch euch jetzt mal erzählen, was einem so geschehen kann in Wien..und würde mich freuen, wenn ich von Usern lese, die ähnliche Geschichten erlebt haben oder noch immer erleben. Weil sie mit ähnlichen oder anderen Beschwerden schon genauso lang herum Rennen wie ich :-(
Zu mir: 38 j. Weiblich- aus Wien. Hatte 2007 eine Lymphknoten Bio mit dem Ergebnis: ohne Befund . Verdacht war Krebs weil alle Knoten vergrößert waren.
2008 und 2009 oft Gefühl:wie auf Watte gehen.
Richtig schlimm würde es bei mir 2011Muskelschmerzen undGleichgewichtsstörung (lt. neurologischer Durchuntersuchung) EMG der Wadenmuskukatur links war damals chronisch geschädigt, Verdacht auch Bandscheibenvorfall. MRT der LWS war aber unauffällig. Lichtempfindlichkeit, Blutuntersuchung ergab bis auf erhöhten Cholesterin und eine positive Anca nichts.Der über 3 Jahre da war. Und 2013 ohne Therapie (Sono der Niere, Ct der Lunge war ok) verschwand. Rheumaambulanz am AKH könnte es sich auch nicht erklären:-(
Weitere Jahre schubweise Muskelbeschwerden,kraftlos, antriebslos,reizbar. Ich bin aber trotzdem noch Laufen gegangen. 40 Minuten und dann war ich oft schon komplet fertig. Jacobsweg 2 Wochen, das Gehen war ohne Probleme aber eines Nachmittags hatte ich solche Muskelschmerzen am Ruecken und einen Schwaecheanfall der Oberkörpermusulatur und wollte schon abbrechen.
2014 im Mai wollte ich eine Radtour am Berg machen. Bergab war kein Problem, nur beim Bergauffahren konnte ich nicht mehr.
In der Nacht wachte ich dann auf, mit dem Gefühl, keine Luft zu bekommen und kribbeln im linken Fuß. Mein Freund und ich dachten sofort an eine Thrombose.
Eine Angiologische Untersuchung ergab aber nichts.
Ausserdem bekam ich Ödeme unterhalb des Knies. Es wurde ein Schall gemacht, offenbar Flüssigkeit nur welche? lymphpografie ergab nichts. Die Aerztin meinte, ich müsse damit leben.
Im Sommer hatte ich dann immer wieder Atemaussetzerin. Ich war auch 2 mal auf der Notaufnahme 1 mal sogar mit Verdacht auf eine Gehirnblutung. Das CT war aber ok.
Angeblich Panikattaken? Ich dachte mir: so ein Blödsinn...
Irgendwann ging ich dann mal zum Neurologen, der diagnostizierte schwerstes Burn ist. 3 Monate. Krankenstand und verschrieb alles mögliche. Nichts half. Er machte nicht mal ein NLG oder EMG machte Infusionen Vitamin b oder sowas. Half nix. Ich war nach einigen Monaten gleich schlecht beinander sogar noch schlimmer.
Irgendwann ging ich dann mal ins Willhelminenspital auf die neurologische Ambulanz um eine 2 Meinung einzuholen. Der Doktor war sehr bemüht. Machte gleich Blut, alle möglichen Werte und vereinbarte einen Lungenfunktionstest und ein Schlaflabor.
Lungenwerte waren bis auf eine Hyperventilation chronisch ok. Man empfahl mir mich zu entspannen.
Schlaflabor war ok. Allerdings mit Schlafmitteln. Ich konnte dort nicht schlafe bis 1 Uhr morgens.
Nachdem sich diese Atemtemnot Anfälle nicht besserten und das Kribbeln in den Fuessen und Händen und das Zucken an dem Muskeln und das Willhelminenspital für mich sehr blöd mit den Öffentlichen Erreichbar war ging ich ins AKH Österreichs größtes und angeblich modernstes Spital. Mit der Bitte hier her wechseln zu können. Ich war dort Ohnehin schon auf der Rheuma wegen der vermeintliche eh. anca Werte in Behandlung.
Ich hatte zu der Zeit eine Raynold Syndrom unklarer Genese.Und chronischen Vitamin D Mangel.
Die erste Untersuchung am AKH auf der Neuro war gut. beim MRT fand man dann Vernarbungen frontal. AltersnormAler MRT Befund empfahl mir aber beim nächsten Mal ein Krontrastmittel. Ein von der Rheumatische Abteilung veranlasstes NLG war damals dann ok. Alles psychisch. Also psychosomatische Abteilung!.
Der stellvertretende Abteilungsleiter der Neurologie leitet diese Ambulanz.
Also bin ich dort hin, er ging mit mir dort auch Fragen durch. Inkl. Meiner Lebensgeschichten. auch die Vernarbungen wären untypisch für Ms er wüsste auch nicht, was das sei?!
Diagnose: Somatisierungsstörung mit Pannikattaken,empfahl mir bei ihm eine Große Psychotherapie.
1 wochen später war ich dann auch schon bei ihm 2x die Woche über Monate privat bezahlt ( einen Teil erstattete die Kassa zurück) und es wurde nichts besser. ich hatte zu der Zeit schon regelmäßig massive Muskelnschmerzen in den Waden und noch immer das Kribblen und Zucken. Bis zu dem Zeitpunkt hatte noch immer keiner ein EMG gemacht, obwohl ich jedem den Vorbefund von 2011 zeigte. ich fühlte mich schwach.
Zu dem Zeitpunkt fingen Schluckbeschwerden an,ein Tinnitus gesellte sich dazu. beides wurde hno mäßig abgeklärt. Ohne Befund.
Ich würde nochmal neurologisch untersucht nach dem ich eindringlich darum gebeten habe.
siehe da: prof.Müller hat Mich 1/2 Stunde durch untersucht. meine Zunge zittert, ich habe einen Ruhentremer, das Zucken sieht man nicht, ich spüre es aber. EMG Fuß rechts wurde gemacht, 2 Muskeln, 2 Muskeln am Oberarm beides ok. Auf das EMG von 2011 wurde nicht eingegangen, auch wurde die Seite nicht gemacht sondern die andere. Generell hat man 2011 jeden Muskel gemacht in Spital in Knittelfeld im AkH zu dem Zeitpunkt nur 4 Muskeln. Die Ärztin fragte mich: Wo sind die Probleme? ich sagte, überall.. Darauf hin machte sie einfach auf Verdacht einfach diese 4 Muskeln.
Ein Mep sollte auch gemacht werden. dieses Gerate war aber am AKH kaput daher musste ich ins KfJ Spital. ich hatte rechts ganz normale Reaktionen auf die Spule. man schrieb dann aber in den Befund: es hätte ein technisches Problem gegeben aber man würde von einem normalen Befund ausgehen. oMG!! alles wäre ok. Kein ALs oder sonstiges.Ich solle aber zur Sicherheit dann doch noch mal auf die Muskelambulanz.
Ich war war bei einem Ms Spezialisten in Wien- der machte auch alle möglichen Untersuchungen. Nochmals NLG und MRT- noch immer oder schon wieder waren Vernarbungen da frontal. Sonst war bis auf eine kaputte HWS alle ok. Angeblich lt. Prof. Müller am AKH sieht man alte Vernarbungen also Kl. Punkte irgendwann nicht mehr.
Also ab auf die Muskelambulanz, nachdem Kein MS keine Borelliose, ein Ebv Virus positiv im abheilen. Aber sonst alle ok.
Muskelambulanz:Prof. Zimprich wusste ja, das ich vom Psychosomtiker, dem stell. Vertretenden Klinikvorstand der Neurologie kam. ich musste auf den Zehen stehen, meine Zehen sackten aber da schon zu Seite Weg, das wäre normal. und er lies mich irgendwie komisch stehen und gleichzeitig reden. EMG wäre ja ok gewesen. Auf das EMG von 2011 ging auch er nicht ein. obwohl das ja eine Schwaeche links zeigt. Das EMG wäre ja rechts ok gewesen , ich habe ihm 3 mal gesagt, das ich links schon eine Auffaelligkeit hätte. alles sei ok.Viele hätten solche Probleme.
Ich war zu dem Zeitpunkt echt schön am Ende. überall kribbelte es, ich hatte Probleme beim Bergaufgehen, meine Kondition war weg, beim Haareföhnen bekam ich Krämpfe in den Finder usw.
Ich versuchte, das zu vergessen und ging meiner Arbeit nach. Heuer im Sommer war es dann so schlimm, das ich wieder zum Prof. Zimprich ging. das mein Onkel an einer Becker Kiener erkrankt war könnte der Grund sein meinte er, ich solle einen Gen Test machen.,das machten wir dann auch.Die Löcher zwischen den Sehnen an der Hand wäre normal meinte er und alles weiter sehen wir nach dem Test.
Danach:
nachdem aber der Gen Test negativ war wimmelte er mich bereits am Telefonat ab. Ich erwähnte wieder das EMG von 2011.Es war ihm nicht wichtig,ich solle in 6 Monaten wieder kommen. Auf meine Atembeschwerden ging er nicht ein. die Lungenfacherztin dachte lange, ich hätte Asthma, das cortison half aber nichts, vermutet wird eine Verspannung.Und empfohlen wenn es nicht besser wird eine Kontrolle beim Prof. Zimprich. Nur der winkt ab? Er meinte, irgendwas wäre aber es wäre noch nicht greifbar. Das letzte EMG und einzige war zu dem Zeitpunkt schon 1/2 Jahr her?!
Nachdem ich das so nicht hin nehme, habe ich geschaut, wo es in Graz oder in Wien eine Muskelambulanz gibt und war vor 1 Woche im KFJ Spital. Das AKH hat offenbar bei mir schon den Psychosomatik Stempel auf der Akte und bringt mich nicht weiter. der Prof. Zimprich scheint sich nur auf Hard facts zu beschränken.
2 Meinung mögliche Muskelerkrankung KFJ SPital Wien:
Der Arzt im KFJ dort hat sich alles angehört. Kniebeugen,bei denen ich wackle,Muskeltest. Offenbar passt links wirklich was nicht! Fersengehen links ist unsicher.,Ich habe ihm vom Prof. Zimprich erzählt und auch davon, das er 1/2 Jahr zuwarten möchte und von den davor geäußerten Verdacht eines anderen Kollegens es wäre alles nur psychisch.
Er er gab mir eine Überweisung fürs MRT. Oberschenkel Muskelödeme? Atrohpien...
auch müsse man ein komplettes EMG der Extremitäten machen. Und einen Laktatest
Am 10.11 bin ich jetzt wieder vorbestellt.
Bei den meisten finde man eine Ursache wenn man sucht meinte er.Er koche auch nur mit Wasser aber ein Versuch wäre es wert. Man muss alles organische ausschlissen und könnte dann noch immer sagen es wäre psychisch. Ich finde, das man als Arzt Patienten ernst nehmen sollte. Und befürchte mittlerweile, das man einfach weg sieht und darauf wartet bis einer umfällt, bevor man was tut. Vorallem am AKH kam es mir so vor. Patienten sind Bittsteller. Vermutlich sind die dort auch schon so überfordert, das man ja gar keine Zeit mehr für Menschen hat.
Ich bin gespannt, was das heurige Jahr noch bringt. Sämtliche entzündlichen Dinge sind ausgeschlossen worden. Myasthenia auch lt. Prof. Zimprich. Ck ist und war nie erhöht!
ahja: Muskelbio käme nicht in Frage lt. Prof. Zimprich, weil sicher was unspezifisches raus kommen würde?!
orthophäde sagt, meine Sehnen oder Bänder wären zu dehnbar, das wäre fast schon nimmer normal. Und ich hätte Skoliose und ein HWS Syndrom.
Lg aus Wien
M
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Ich will euch euch jetzt mal erzählen, was einem so geschehen kann in Wien..und würde mich freuen, wenn ich von Usern lese, die ähnliche Geschichten erlebt haben oder noch immer erleben. Weil sie mit ähnlichen oder anderen Beschwerden schon genauso lang herum Rennen wie ich :-(
Zu mir: 38 j. Weiblich- aus Wien. Hatte 2007 eine Lymphknoten Bio mit dem Ergebnis: ohne Befund . Verdacht war Krebs weil alle Knoten vergrößert waren.
2008 und 2009 oft Gefühl:wie auf Watte gehen.
Richtig schlimm würde es bei mir 2011Muskelschmerzen undGleichgewichtsstörung (lt. neurologischer Durchuntersuchung) EMG der Wadenmuskukatur links war damals chronisch geschädigt, Verdacht auch Bandscheibenvorfall. MRT der LWS war aber unauffällig. Lichtempfindlichkeit, Blutuntersuchung ergab bis auf erhöhten Cholesterin und eine positive Anca nichts.Der über 3 Jahre da war. Und 2013 ohne Therapie (Sono der Niere, Ct der Lunge war ok) verschwand. Rheumaambulanz am AKH könnte es sich auch nicht erklären:-(
Weitere Jahre schubweise Muskelbeschwerden,kraftlos, antriebslos,reizbar. Ich bin aber trotzdem noch Laufen gegangen. 40 Minuten und dann war ich oft schon komplet fertig. Jacobsweg 2 Wochen, das Gehen war ohne Probleme aber eines Nachmittags hatte ich solche Muskelschmerzen am Ruecken und einen Schwaecheanfall der Oberkörpermusulatur und wollte schon abbrechen.
2014 im Mai wollte ich eine Radtour am Berg machen. Bergab war kein Problem, nur beim Bergauffahren konnte ich nicht mehr.
In der Nacht wachte ich dann auf, mit dem Gefühl, keine Luft zu bekommen und kribbeln im linken Fuß. Mein Freund und ich dachten sofort an eine Thrombose.
Eine Angiologische Untersuchung ergab aber nichts.
Ausserdem bekam ich Ödeme unterhalb des Knies. Es wurde ein Schall gemacht, offenbar Flüssigkeit nur welche? lymphpografie ergab nichts. Die Aerztin meinte, ich müsse damit leben.
Im Sommer hatte ich dann immer wieder Atemaussetzerin. Ich war auch 2 mal auf der Notaufnahme 1 mal sogar mit Verdacht auf eine Gehirnblutung. Das CT war aber ok.
Angeblich Panikattaken? Ich dachte mir: so ein Blödsinn...
Irgendwann ging ich dann mal zum Neurologen, der diagnostizierte schwerstes Burn ist. 3 Monate. Krankenstand und verschrieb alles mögliche. Nichts half. Er machte nicht mal ein NLG oder EMG machte Infusionen Vitamin b oder sowas. Half nix. Ich war nach einigen Monaten gleich schlecht beinander sogar noch schlimmer.
Irgendwann ging ich dann mal ins Willhelminenspital auf die neurologische Ambulanz um eine 2 Meinung einzuholen. Der Doktor war sehr bemüht. Machte gleich Blut, alle möglichen Werte und vereinbarte einen Lungenfunktionstest und ein Schlaflabor.
Lungenwerte waren bis auf eine Hyperventilation chronisch ok. Man empfahl mir mich zu entspannen.
Schlaflabor war ok. Allerdings mit Schlafmitteln. Ich konnte dort nicht schlafe bis 1 Uhr morgens.
Nachdem sich diese Atemtemnot Anfälle nicht besserten und das Kribbeln in den Fuessen und Händen und das Zucken an dem Muskeln und das Willhelminenspital für mich sehr blöd mit den Öffentlichen Erreichbar war ging ich ins AKH Österreichs größtes und angeblich modernstes Spital. Mit der Bitte hier her wechseln zu können. Ich war dort Ohnehin schon auf der Rheuma wegen der vermeintliche eh. anca Werte in Behandlung.
Ich hatte zu der Zeit eine Raynold Syndrom unklarer Genese.Und chronischen Vitamin D Mangel.
Die erste Untersuchung am AKH auf der Neuro war gut. beim MRT fand man dann Vernarbungen frontal. AltersnormAler MRT Befund empfahl mir aber beim nächsten Mal ein Krontrastmittel. Ein von der Rheumatische Abteilung veranlasstes NLG war damals dann ok. Alles psychisch. Also psychosomatische Abteilung!.
Der stellvertretende Abteilungsleiter der Neurologie leitet diese Ambulanz.
Also bin ich dort hin, er ging mit mir dort auch Fragen durch. Inkl. Meiner Lebensgeschichten. auch die Vernarbungen wären untypisch für Ms er wüsste auch nicht, was das sei?!
Diagnose: Somatisierungsstörung mit Pannikattaken,empfahl mir bei ihm eine Große Psychotherapie.
1 wochen später war ich dann auch schon bei ihm 2x die Woche über Monate privat bezahlt ( einen Teil erstattete die Kassa zurück) und es wurde nichts besser. ich hatte zu der Zeit schon regelmäßig massive Muskelnschmerzen in den Waden und noch immer das Kribblen und Zucken. Bis zu dem Zeitpunkt hatte noch immer keiner ein EMG gemacht, obwohl ich jedem den Vorbefund von 2011 zeigte. ich fühlte mich schwach.
Zu dem Zeitpunkt fingen Schluckbeschwerden an,ein Tinnitus gesellte sich dazu. beides wurde hno mäßig abgeklärt. Ohne Befund.
Ich würde nochmal neurologisch untersucht nach dem ich eindringlich darum gebeten habe.
siehe da: prof.Müller hat Mich 1/2 Stunde durch untersucht. meine Zunge zittert, ich habe einen Ruhentremer, das Zucken sieht man nicht, ich spüre es aber. EMG Fuß rechts wurde gemacht, 2 Muskeln, 2 Muskeln am Oberarm beides ok. Auf das EMG von 2011 wurde nicht eingegangen, auch wurde die Seite nicht gemacht sondern die andere. Generell hat man 2011 jeden Muskel gemacht in Spital in Knittelfeld im AkH zu dem Zeitpunkt nur 4 Muskeln. Die Ärztin fragte mich: Wo sind die Probleme? ich sagte, überall.. Darauf hin machte sie einfach auf Verdacht einfach diese 4 Muskeln.
Ein Mep sollte auch gemacht werden. dieses Gerate war aber am AKH kaput daher musste ich ins KfJ Spital. ich hatte rechts ganz normale Reaktionen auf die Spule. man schrieb dann aber in den Befund: es hätte ein technisches Problem gegeben aber man würde von einem normalen Befund ausgehen. oMG!! alles wäre ok. Kein ALs oder sonstiges.Ich solle aber zur Sicherheit dann doch noch mal auf die Muskelambulanz.
Ich war war bei einem Ms Spezialisten in Wien- der machte auch alle möglichen Untersuchungen. Nochmals NLG und MRT- noch immer oder schon wieder waren Vernarbungen da frontal. Sonst war bis auf eine kaputte HWS alle ok. Angeblich lt. Prof. Müller am AKH sieht man alte Vernarbungen also Kl. Punkte irgendwann nicht mehr.
Also ab auf die Muskelambulanz, nachdem Kein MS keine Borelliose, ein Ebv Virus positiv im abheilen. Aber sonst alle ok.
Muskelambulanz:Prof. Zimprich wusste ja, das ich vom Psychosomtiker, dem stell. Vertretenden Klinikvorstand der Neurologie kam. ich musste auf den Zehen stehen, meine Zehen sackten aber da schon zu Seite Weg, das wäre normal. und er lies mich irgendwie komisch stehen und gleichzeitig reden. EMG wäre ja ok gewesen. Auf das EMG von 2011 ging auch er nicht ein. obwohl das ja eine Schwaeche links zeigt. Das EMG wäre ja rechts ok gewesen , ich habe ihm 3 mal gesagt, das ich links schon eine Auffaelligkeit hätte. alles sei ok.Viele hätten solche Probleme.
Ich war zu dem Zeitpunkt echt schön am Ende. überall kribbelte es, ich hatte Probleme beim Bergaufgehen, meine Kondition war weg, beim Haareföhnen bekam ich Krämpfe in den Finder usw.
Ich versuchte, das zu vergessen und ging meiner Arbeit nach. Heuer im Sommer war es dann so schlimm, das ich wieder zum Prof. Zimprich ging. das mein Onkel an einer Becker Kiener erkrankt war könnte der Grund sein meinte er, ich solle einen Gen Test machen.,das machten wir dann auch.Die Löcher zwischen den Sehnen an der Hand wäre normal meinte er und alles weiter sehen wir nach dem Test.
Danach:
nachdem aber der Gen Test negativ war wimmelte er mich bereits am Telefonat ab. Ich erwähnte wieder das EMG von 2011.Es war ihm nicht wichtig,ich solle in 6 Monaten wieder kommen. Auf meine Atembeschwerden ging er nicht ein. die Lungenfacherztin dachte lange, ich hätte Asthma, das cortison half aber nichts, vermutet wird eine Verspannung.Und empfohlen wenn es nicht besser wird eine Kontrolle beim Prof. Zimprich. Nur der winkt ab? Er meinte, irgendwas wäre aber es wäre noch nicht greifbar. Das letzte EMG und einzige war zu dem Zeitpunkt schon 1/2 Jahr her?!
Nachdem ich das so nicht hin nehme, habe ich geschaut, wo es in Graz oder in Wien eine Muskelambulanz gibt und war vor 1 Woche im KFJ Spital. Das AKH hat offenbar bei mir schon den Psychosomatik Stempel auf der Akte und bringt mich nicht weiter. der Prof. Zimprich scheint sich nur auf Hard facts zu beschränken.
2 Meinung mögliche Muskelerkrankung KFJ SPital Wien:
Der Arzt im KFJ dort hat sich alles angehört. Kniebeugen,bei denen ich wackle,Muskeltest. Offenbar passt links wirklich was nicht! Fersengehen links ist unsicher.,Ich habe ihm vom Prof. Zimprich erzählt und auch davon, das er 1/2 Jahr zuwarten möchte und von den davor geäußerten Verdacht eines anderen Kollegens es wäre alles nur psychisch.
Er er gab mir eine Überweisung fürs MRT. Oberschenkel Muskelödeme? Atrohpien...
auch müsse man ein komplettes EMG der Extremitäten machen. Und einen Laktatest
Am 10.11 bin ich jetzt wieder vorbestellt.
Bei den meisten finde man eine Ursache wenn man sucht meinte er.Er koche auch nur mit Wasser aber ein Versuch wäre es wert. Man muss alles organische ausschlissen und könnte dann noch immer sagen es wäre psychisch. Ich finde, das man als Arzt Patienten ernst nehmen sollte. Und befürchte mittlerweile, das man einfach weg sieht und darauf wartet bis einer umfällt, bevor man was tut. Vorallem am AKH kam es mir so vor. Patienten sind Bittsteller. Vermutlich sind die dort auch schon so überfordert, das man ja gar keine Zeit mehr für Menschen hat.
Ich bin gespannt, was das heurige Jahr noch bringt. Sämtliche entzündlichen Dinge sind ausgeschlossen worden. Myasthenia auch lt. Prof. Zimprich. Ck ist und war nie erhöht!
ahja: Muskelbio käme nicht in Frage lt. Prof. Zimprich, weil sicher was unspezifisches raus kommen würde?!
orthophäde sagt, meine Sehnen oder Bänder wären zu dehnbar, das wäre fast schon nimmer normal. Und ich hätte Skoliose und ein HWS Syndrom.
Lg aus Wien
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