Zweifle langsam an den Neurologen-

[medien_wien]

Guten Morgen,

Mein Ärzte glauben derzeit an keine Muskelerkrankung.
Und Halskrause habe ich auch keine bekommen.
Bei mir scheint der Trapetzmuskel derart verspannt zu sein lt Lahrmann Hartspann (hat auch einige Tests mit dem Hammer dort gemacht) und deswegen sind dieses triggerpunkte schmerzhaft und die scheinen den Kopfschmerz auszulösen.
Ich habe jetzt seit 3 Wochen permanent Kopfweh.

Solange niemand an etwas mit dem Muskeln glaubt kann ich leider auch nicht in diese Richtung weiter vorgehen.

Die Muskel Bio mache ich aber für mich selber. Weil ich auch auf Nummer sicher gehen möchte.

Vl.schickst du mir bitte die Kontaktdaten des Arztes aus Wien. Per PM.
Danke

[medien_wien]

Wobei ich auch sagen muss, das es mir mittlerweile zu dumm ist mich wieder auf der Muskelambulanz vorzustellen.
Der Prof Zimprich hat mir nicht einmal mehr auf mein Mail geantwortet, in dem ich ihn darum gebeten hatte mir einen Spezialisten für eine Muskel Bio zu nennen.


Also lasse ich das sicher mal aus!
Vl. Mache ich mal einen Besuch beim Dr Edler im SMZOST.
Aber das will ich auch vorher mit meinem Neurologen besprechen.

Wenn es was mit den Muskeln ist kann man es eh nicht ändern.
Alles entzündliche wurde ja bereits ausgeschlossen und ich bin hart im Nehmen.

[Kraftlos]

... meine Ärzte hingegen glauben an eine Neuromuskuläre Erkrankung (zusätzlich), ich aber nicht!

Ich denke eher, dass es mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom in Verbindung zu bringen ist.

Das Ausmaß dieser Kollagenstörung scheint sehr weitreichend zu sein, so wie KlausB es geschildert hat. Und das finde ich sehr plausiebel und ziemlich treffend.
Leider findet man im Web nicht die Ausmaße und vor allem Folgeerscheinungen dieser Krankheit und das macht mir echte Sorgen!
Der Prof., der mich hier in Deutschland viele Jahre gut beraten hat, ist 2014 leider verstorben. Da waren meine "Probleme" aber bei weitem noch nicht so gravierend und so schnell fortschreitend wie jetzt...

Darum muss ich jetzt in eine Muskelambulanz, um eine mögliche (Neuro-) / Muskelerkrankung zu finden oder auszuschließen.
Gleichzeitig sollten sich die Ärzte dort auch mit dem EDS auskennen....
Ich habe keine Ahnung, wo ich da hin kann und ich habe auch absolut keine Lust mehr, dann als "Boah-Wesen" betrachtet zu werden um dann schlussendlich gesagt zu bekommen, "... können wir leider nicht weiterhelfen... noch nie gesehen..., zu ungewöhnlich "! (ich finde mich aber gewöhnlich!)
Werde den Prof. in Wien auch nochmal kontaktieren, vllt. kann er mir noch Tips geben. Wien ist leider zu weit weg für mich. Und da ich Familie habe und noch berufstätig bin (und auch bleiben will!), muss ich möglichst in meiner Nähe etwas Passendes finden. (und hoffentlich nur abulant)

An deiner Stelle würde ich trotzdem mal das Thema Halskrause ansprechen.... Sie darf natürlich immer nur für 2-3 Stunden mal getragen werden, da sonst die Muskeln noch mehr abbauen.
Doch es ist auch eine sehr große Entlastung (für die Halsmuskeln), wenn sie mal "frei" haben und nicht permanent unter Spannung stehen müssen!

Nimmst du Medikamente?
Machst/kennst du stabilisierende Übungen für die HWS (bzw. ganzen Körper)?
Welche Körperteile sind noch überbeweglich, bzw. (sub-) luxieren sie?
Hast du andere Hilfsmittel (Orthesen, Tens, Tape,...)?

Die Krankheit kann man nicht ändern, die ist da und ist ein Teil von dir. Das bist Du!!!
Aber machen kann man immer etwas, du musst nur das Richtige für dich finden und das kann sich jederzeit ändern....
(Hat mir früher nur Wärme geholfen gegen die Schmerzen in den Muskeln, kann ich heute nur noch Kälte ertragen. Kann sich keiner erklären, ist aber so und ich akzeptiere es einfach...)

Hart im Nehmen sein, muss, denke ich, Jeder hier sein ...

VG

[Kraftlos]

Vl.schickst du mir bitte die Kontaktdaten des Arztes aus Wien. Per PM.
Danke

... erledigt!

[medien_wien]

Hallo Springmausi,
Ich habe heute am SMZost angerufen.
Ich bekomme dort erst einen Termin, auf der Muskelambulanz wenn ich vorher mit einer Zuweisung meine Neurologens
Dort auf die normale Neuro Ambulanz gehe, mich begutachten lasse und dann weiter intern überwiesen werde.
Weisst du was, ist den Arzt auch irgendwo privat mit einer Ordi?
Ich würde das eh vorher mit meinem Neurologen absprechen aber vl. Wäre es mal wirklich einw Option.

Danke und LG
Marlies

[medien_wien]

Update :
Ich war heute mein Orhtophäden und gestern wieder beim Neurologen.
Neurologe hat mir mit dem Hammer einige Male drauf geklopft und einen Hartspann diagnostiziert.
Meine Hws ist laut orthophäde deswegen so schlimm, weil ich ein HWS syndrom hab bei einer Hypermobilität.
Er sagte mir: das habe ich ihnen vor einem hat schon gesagt - offenbar habe ich das vergessen.
Jede blöde Bewegung meines halses bewirkt wieder Kopfweh, Schwindel usw.
Er hat mich jetzt eingespritzt - Kontrolle in einer Woche.
Lanfristig soll ich dann also doch eine Halskrause bekommen, vorallem nachts und wenn ich daheim bin,damit sich die Muskulatur entspannen kann.

[medien_wien]

Habe mich ein wenig in das Hypermobiltätssyndrom eingelesen und siehe da:.im Wikipedia steht:
Eine Theorie geht von einer Minderversorgung der Muskelzellen mit Sauerstoff aus, die dann direkt mit Verspannungen auf die Muskelansätze und die Gelenke wirkt.

Das wäre des Rätsels Lösung.
Was meint ihr?

[medien_wien]

Kurzes Updaten:.Ich habe seit ca 2 moanten einuge immer grössere werdende angeblichen Exzem inkl. Schmerzhaften Pustel.
Damit war ich bei 2 Hautärzten. Wer Cortison noch etwas anderes half.
Es hat sich immer weiter ausgebreitet und meine Kopfschmerzen sind auch nicht besser geworden.
Heute war ich auf der Hautambulanz und man vermutet eine Borelliose differenziagnose vaskulitis oder ähnliches vl. mit Muskelbeteiligung.
Wegen der Muskelschmerzen in den Waden.
Kommende Woche habe ich einen Bio Termin den Haut und dann sehen wir weiter.

Halte euch auf de laufenden
LG Marlies

[medien_wien]

Kurzes Updaten:
Ich habe seit ca 2 monaten einige immer grössere werdende (angeblichen Exzeme) rot blau inkl. Schmerzhaften Pustel überal am körper- eitrig rot
Damit war ich bei 2 Hautärzten. Weder Cortison noch etwas anderes half.

Es hat sich immer weiter ausgebreitet und meine Kopfschmerzen sind auch nicht besser geworden.

Heute war ich auf der Hautambulanz und man vermutet eine Borelliose differenziagnose vaskulitis oder ähnliches vl. mit Muskelbeteiligung.
Wegen der Muskelschmerzen in den Waden.
War in Wiener Neustadt. Kann nur sage: tolle Ärzte
2 Ärzte haben sich beraten

Kommende Woche habe ich einen Bio Termin den Haut und dann sehen wir weiter.

Halte euch auf dem laufenden
LG Marlies
Das Leben ist lebenswert

[medien_wien]

Ps: meine Mutter hat jetzt neuerdings auch Spasmen- Krämpfe in der Wade/Zehen, das es ihr den Zehen aufbiegt und hatte auch schon vor Jahren mal mit der Hand Probleme,da ist ihr alles aus der Hand gefallen.
Vl. Habe wir das selbe

Sie wird es jetzt in Graz abklären lassen.
Vl. Hat sie ja mehr Glück und jemand nimmt sie Ernst

[pelztier86]

Schmerzhaften Pustel überal am körper- eitrig rot
Damit war ich bei 2 Hautärzten. Weder Cortison noch etwas anderes half.

Austretender Eiter spricht aber nicht unbedingt für eine Vaskulitis. Solltest du das Kortison oral eingenommen haben und nicht nur als Salbe verwendet haben, dann spricht auch das eher gegen eine Vaskulitis, zumindest gegen eine leukozytoklastische Vaskulitis.
Klingt für mich also eher nach etwas Infektiösem bzw. unspezifisch Entzündlichem, nicht nach einer leukozytoklastischen Vaskulitis.
Allerdings wirst du in Bezug auf leukozytoklastische Vaskulitis mit einer Hautbiopsie definitiv Klarheit bekommen, da eine leukozytoklastische Vaskulitis immer darüber diagnostiziert bzw. sicher ausgeschlossen werden kann.

[medien_wien]

Süsse: 2 ärzte haben sich das angesehene und ich denke,das die studierte Mediziner sich a bissi auskennen???
Aber für dich zur Erklärung:
Die roten (fueroten)schnerzenden Plaques mit eitrigen Kern sind erst nach dem grossflächigen Plaque am Fuss aufgetreten

Eine vaskulitis kann es sein, genau so eine borreliose, eher aber Borellisoe als wie das aussieht.
Muss gar nix frische sein meinten sie
Deswegen wir ja eine Haut bio gemacht.und das grosse Blutbild mit vaskulitis. Um endlich mal Klarheit zu schaffen
Generell ist meine Haut sehr glasig und sieht komisch aus meinten sie.Da passe sowieso was nicht.
Muss dann auch noch ein Lungenröntgen machen.

Vorallem:Cortison Salbe, brotobic helfen nix.

Deswegen bin ich ja jetzt damit im Spital gelandet
Oral gibt man bei sowas bei uns kein Cortison auf Verdacht , wenn man nicht weiss, was das genau ist.

Am 11 bin ich beim Rheuma Guru aus Wien und Immunologe - diesen Termin hatte ich bereits schon wegen meiner anderen Baustellen ausgemacht.

Aber danke für den Feedback Süsse

[medien_wien]

Pannikulitis wurde auch am DD genannt.
Das wäre dann aber ein synthom einer Grunderkrankung

[medien_wien]

Und ich habe jetzt gelernt, nicht mehr im Internet zu recherchierne.
Weil: ich wäre nie auf eine Borelliose gekommen (sieht ganz anders aus lt.netz)
Genau so bei vaskulitis : sieht ganz anders aus.


Mediziner sind halt Mediziner☺
Und selbstdiagnosen aus dem Internet zusammengebastelt:
Bringt nix!
Vl zusätzliche aber nicht alleinig.
Sonst wäre die Mediziner eh bald arbeitslos.
Und Laien Mediziner könnten ihre Jobs übernehmen☺

[pelztier86]

das die studierte Mediziner sich a bissi auskennen???

Das sollte man meinen, aber meiner Erfahrung nach sind Zweifel auch gerade bei Dermatologen angebracht. Wenn du dir bei den Neurologen unsicher bist, was macht dich dann sicher, dass die Dermatologen das richtig einschätzen können?
Egal, die Hautbiopsie wird definitiv zeigen, sollte es sich um eine LV handeln. Ist es allerdings etwas Anderes, dann erwarte nicht allzu viel von der Hautbiopsie. In vielen Fällen liefert die nämlich nur eine Beschreibung eines unspezifischen Prozesses und keine Diagnose, Fehldiagnosen treten ebenfalls häufig auf, da das gleiche histopathologische Bild mitunter bei verschiedenen Erkrankungen bzw. klinischen Bildern auftreten kann; wiederum passt manchmal ein klinisch eindeutig identifizierbares Krankheitsbild zu der Histopathologie. Die höchste Aussagekraft der Hautbiopsie liegt in dem Bereich in dem Ausschluss einer LV. Sagt jemand, der schon viele Hautbiopsien hinter sich hat.

Aber wenn du hier kein Feedback haben willst, dann solltest du auch nicht öffentlich schreiben.