Zweifle langsam an den Neurologen-

[medien_wien]

Ich habe schon eine hinter mir, die Klarheit schaffen konnte☺
Ich bin optimistisch!
Und die suchen schon so lange, bis sie was finden...
In solltet mal den Fuss sehen, das sieht bald so aus, als ob er abfällt.
Das wäre schon was ernstzunehemdes meinte sie. Und der 2 Oberarzt auch.
Das Problem ist,das ich erst dann zum Arzt gehe, bzw ins Spital, bis ich wirklich nimmer kann.
Neurologen sind mir alle zu viel schnell auf der psychoschiene.
Die sehen leider nix- die dermatologen schon
Der kann net sagen : so bilden sich diese borelliose nur ein oder so....
Haha

Deswegen sind wir da gross im Vorteil ☺☺☺☺

[medien_wien]

Ich habe bis jetzt auch nur schlechte Erfahrungen in Wien gemacht mit den Ärzten.
Muss ich ganz ehrlich sagen!

[medien_wien]

Was ist das für ein Käse?

[medien_wien]

Ich war heute beim Lungenröntgen und das war am Zusatzbefund:
weitgehende aufhebung der brustkyphose

Ich finde dazu nichts im Netzt
Ich werde am Montag gleich wieder meinen Orthophöden Löchern.
Aber vl. Kann mir jemand bis dort hin mal kurz erklären, was das ist?

Danke und Lg
Marlies

[KlausB]

Eine Kyphose ist eine Krümmung.
Im Brustbereich ist die Wirbelsäule normalerweise leicht nach hinten gekrümmt.
Wenn diese Krümmung nicht mehr vorhanden bzw. aufgehoben ist, ist das eine Fehlstellung.

[medien_wien]

Hallo Klaus, ja offenbar ist mein Rücken total im Popo. Und das seit gut Jahr.
Ich war jetzt wieder 3 mal schwimmen und hsbe heute habe ich das Gefühl, als ob meine Füße am Boden fest kleben und mein Rücken ein einziger Schmerz Pegel ist.
Ich kann bald nimmer. Dabei war ich heute erst bei der physikalische Theraphie für mein HWS Sndrom.
Und jetzt geht das los.

Glaubst du, kann das auch mit der Atmung zusammen hängen?


In jetzt noch dieser Borelliose Sch....Verdacht dazu.

[KlausB]

Ob das mit dauerhaften Atemproblemen zusammenhängen kann weiß ich nicht.

Allerdings war ich mal in der Notaufnahme weil ich mehrere Minuten keine Luft mehr bekommen habe und stechende Schmerzen im Brustkorb hatte. War so ein privatisiertes KH. Die hatten nur AiPler in der Notaufnahme.
Wegen der erhöhten CK-Werte haben die dann den Chefarzt der Kardiologie geholt (LOL).
Nach kurzer Untersuchung meinte der dann es sei alles in Ordnung, ich hätte mir wahrscheinlich nur einen Nerv in der Wirbelsäule eingeklemmt gehabt.

[medien_wien]

Ah ok....
Ich lass das jetzt kommende Woche vom Orthophäden ansehen und dann gehe ich noch mal zu einem Spezialisten für Muskelerkrankungen in Wien.

Hast du diese Fehlstellung auch?

[medien_wien]

Hallo, so nun kommt der wiener an die Reihe,
also ich hab mir deine Geschichte mal durchgelesen.

1.. nie in einem neuen Spital über andere Ärzte in Fremdspitälern reden. Befunde vorlegen ja, aber nicht meckern oder jammern. und wenn du ganz neue Meinung willst, möglichst blöd stellen und nicht wissen, was es sein könnte. Dann beginnt die Befundung vom Punkt 0. und nicht irgendwo irreführend. !!!

2. MRT von BWS? wurde noch nicht gemacht, da können auch Probleme mit Bandscheiben vorkommen.

3. schonmal in der Humangenetik gewesen? dazu würde ich dir raten möglichst direkt Prof. Dr. Bittner (Institut für Anatomie und Zellbiologie) zu kontaktieren und um Rat zu bitten. Er ist die Koryphäe auf dem Gebiet Muskelerkrankungen und Humangenetik. Also er kennt da viele Ausprägungen. Schaut sich auch Befunde durch und überlegt unabhängig.

4. würde ich ev. wegen Hypermobilität und Muskeln auch an Ellers-Danlos-Syndrom denken... vielleicht mal dahingehend gucken... mal eine Überlegung meinerseits.

5. Schreibe mal eine Liste deiner Symptome für Ärzte, möglichst alle "Auffälligkeiten" stichwortartig, die du Ärzten zeigen kannst. Das grenzt manchmal auch ein.

6. solltest du immer noch auf der Suche nach einem top-spezialisierten Wiener Muskelambulanz Arzt sein, dann geh ins SMZ Ost zu OA Dr. Erdler. Die Muskelambulanz ist dort aber erst seit Sept. letzten Jahres eröffnet, die Geräte top funktionierend!!
bezüglich BIopsie weiß ich es nicht, das hatte ich noch am rosenhügel, aber zum Glück ist mein Doc ins SMZ gewechselt!

LG SIlke

Hallo Silke,
Ich bin jetzt kommende Woche bei deinem Doc☺
Muss alle orthopädischen Befund mitbringen und MRT vom Kopf und den Beinen usw
War auch ganz ehrlich zu ihm und habe ihn gesagt, das ich schon beim Zimprich war und er eine Muskel Bio nicht für notwenig hält und ich gerne seine Meinung dazu hätte
Berichte dir dann, wie es war
Danke☺
Ps: ich bin halt Beratungsresistent - deswegen hat es so lange gebraucht

[KlausB]

Diese Fehlstellung habe ich nicht.

[Kraftlos]

Hallo Marlies

Wenn du schon beim Dermatologen bist, dann lass deine Haut auf EDS prüfen.
Die Hautdicke und Elastizität ist ja relativ schnell festzustellen. Außerdem wird dein Körper nach abnormen Wundverheilungen, blauen Flecken bzw. annormalen Narben untersucht.

Ganz wichtig ist die Familienanamnese. Erkundige dich unbedingt in deinem gesamten Familinumfeld. Das ist von sehr, sehr großer Bedeutung.
Denn aufgrund des genetischen Defekts, muss aus mindestens einer familiären Linie dieser Gendefekt weitervererbt werden und zwar mit Symptomen bereits aus frühster Kindheit!!!

Bei einer Hautbiopsie müsste es auch erkennbar sein. Die Typisierung erfolgt dann Humangenetisch über das Blutbild...
Dann hast du Gewissheit!

Obwohl es mich doch arg wundern würde, dass EDS so plötzlich und unvermittelt in deinem Alter auftritt, ebenso die Hypermobilität... Aber es kann ja immer Ausnahmen (plötzliche Mutationen) geben.
Aber Mutter und Tochter zur gleichen Zeit ...

In meiner (sehr großen) Familie hat JEDER Symptome schon von Kindheit an. Aber nicht JEDER hat so schwerwiegende Probleme damit.
(Darum wundere ich mich auch immer wieder, warum EDS eine sooo seltene Erkrankung sein soll?) Für mich, als Kind, waren immer alle Menschen annormal, die nicht wie "Schlangenmenschen" biegsam waren....

Wenn du Kinder hast, müssten sie auch deutliche Symptome zeigen, auch wenn sie (noch) keine Probleme haben sollten...

So, jetzt hast du ersteinmal viel Rüstzeug für deinen nächsten Arztbesuch für eine mögliche Diagnosefindung bekommen.
Ich wünsche dir von Herzen, dass es dich weiterbringt, natürlich in die Richtung, dass es niemals EDS sein soll !!!!

Achso nicht zu vergessen. Zur Diagnostik gehört abenso:

Die Augen, das Herz und die großen Venen von den jeweiligen Fachärzten überprüfen zu lassen! Denn ALLES kann mit betroffen sein...

Eine Kyphose habe ich auch. Aber außer, dass ich mal einen Nerv eingeklemmt habe und dadurch nicht richtig atmen kann (was von ein paar Minuten bis zu zweit Tagen anhalten kann), habe ich damit keine Probleme. Als Kind hatte ich immer Panik, dass ich ersticke, weil der Schmerz so stechend ist und man sich weder richtig bewegen, noch ein- oder ausatmen kann.
Aber jetzt habe ich die richtige "Technik" erlernt und kann die Einklemmung relativ kurzfristig wieder lösen....
Selbst meine Söhne können es mittlerweile dank meiner Erfahrung. Angst und Panik machen es nur schlimmer, so wie bei mir als Kind. Doch wenn man den "Feind" kennt, kann man ihn manchmal schneller bezwingen ....

lg

[medien_wien]

Omg! Das hatte ich auch schon einige Male, das ich keine Luft bekommen habe.
Ich glaube ich spinne☺
Lustig ist nur, das am bws rönten das offenbar nicht genau zu sehen was und jetzt am Lungenröntgen schon.

Ja, bei der haut bio machen sie das auch mit.
Und Kinder habe ich keine.
Danke für alles!
Ganz ehrlich! Danke für deine Hilfe.

[KlausB]

Bei Deinem BWS-Röntgen hat man wohl mehr auf die Bandscheiben geachtet und nicht so sehr auf das Gesamtbild.
Vielleicht hat man auch nur einen Teil geröntgt
Ärzte die Lungenröntgenbilder auswerten schauen anscheinend genauer hin. Mein angebrochener Halswirbel war auch ein Zufallsbefund beim Lungenröntgen. Obwohl ich da schon länger Probleme hatte und die HWS auch schon geröntgt wurde.

[medien_wien]

Echt?
Beim BWS rönten bin ich glaube ich auch gelegen.
Heute gestanden.

[KlausB]

Ein CT von der BWS wäre vielleicht angebracht.