Moin zusammen,
wie sich einige von euch vielleicht erinnern mögen wurde bei mir ja eine Mito zu 90% ausgeschlossen. Mittlerweile glaube ich auch nicht daran eine zu haben. Dafür sind die Symptome zwischen meinem Sohn und mir viel zu verschieden.
Mein Neuro aus der Klinik sagte mir damals ( vor ein paar Wochen ) am Telefon, es wurden die zwei wichtigsten Untersuchungen die eine Muskelerkrankung diagnostizieren bei mir gemacht, EMG und Biopsie, so das letztendlich definitiv eine Muskelerkrankung vorliegt.
Wie diese sich nun nennt ist nicht relevant....weil sowie so nicht heilbar.
Soweit, so gut.
Nun ist es aber so, das sich einiges bei mir getan hat......
Auf meinen Händen sind "Löcher" entstanden, zwischen den Gliedern, vor allem zwischen kleinen Finger und Ringfinger. An der linken Hand ist es schlimmer als rechts.
Und bei meinem linken Unterarm scheint ein Muskel nicht mehr zu funktionieren. Ich kann diesen nicht mehr anspannen. Rechts kann ich das noch aber nur drei, vier Sekunden dann kann ich es nicht mehr halten.
Es ist ein bisschen gruselig. Es ist.....naja, ich schau' meinen Arm an, versuch diesen anzuspannen und nichts tut sich! Als wäre dieser Muskel überhaupt noch nie dagewesen! Er ist aber noch da, bewegt sich nur nicht mehr. Das ist gruselig!
Hatte diese Woche einen Termin bei der Neurologin vor Ort. Ihr davon erzählt, bzw. von meinen Händen erzählt, sie sagte nur. Ja, es ist leider so das es sich weiter verschlechtert.
Sie glaubt weiterhin daran das ich irgendeine " Unterform einer Mito" habe und das sich die Symptome weiter verschlechtern sei Normal.
Aber so schnell!
Ich kenne ja ausser meinen Sohn niemanden mit einer Mito aber er und auch das was ich über Andere und Mito gelesen habe.....da war nie was zu lesen darüber, das die Muskeln schwinden oder sich nicht mehr bewegen lassen!
Sehr seltsam.
LG, Sharon
wie sich einige von euch vielleicht erinnern mögen wurde bei mir ja eine Mito zu 90% ausgeschlossen. Mittlerweile glaube ich auch nicht daran eine zu haben. Dafür sind die Symptome zwischen meinem Sohn und mir viel zu verschieden.
Mein Neuro aus der Klinik sagte mir damals ( vor ein paar Wochen ) am Telefon, es wurden die zwei wichtigsten Untersuchungen die eine Muskelerkrankung diagnostizieren bei mir gemacht, EMG und Biopsie, so das letztendlich definitiv eine Muskelerkrankung vorliegt.
Wie diese sich nun nennt ist nicht relevant....weil sowie so nicht heilbar.
Soweit, so gut.
Nun ist es aber so, das sich einiges bei mir getan hat......
Auf meinen Händen sind "Löcher" entstanden, zwischen den Gliedern, vor allem zwischen kleinen Finger und Ringfinger. An der linken Hand ist es schlimmer als rechts.
Und bei meinem linken Unterarm scheint ein Muskel nicht mehr zu funktionieren. Ich kann diesen nicht mehr anspannen. Rechts kann ich das noch aber nur drei, vier Sekunden dann kann ich es nicht mehr halten.
Es ist ein bisschen gruselig. Es ist.....naja, ich schau' meinen Arm an, versuch diesen anzuspannen und nichts tut sich! Als wäre dieser Muskel überhaupt noch nie dagewesen! Er ist aber noch da, bewegt sich nur nicht mehr. Das ist gruselig!
Hatte diese Woche einen Termin bei der Neurologin vor Ort. Ihr davon erzählt, bzw. von meinen Händen erzählt, sie sagte nur. Ja, es ist leider so das es sich weiter verschlechtert.
Sie glaubt weiterhin daran das ich irgendeine " Unterform einer Mito" habe und das sich die Symptome weiter verschlechtern sei Normal.
Aber so schnell!
Ich kenne ja ausser meinen Sohn niemanden mit einer Mito aber er und auch das was ich über Andere und Mito gelesen habe.....da war nie was zu lesen darüber, das die Muskeln schwinden oder sich nicht mehr bewegen lassen!
Sehr seltsam.
LG, Sharon
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