Angst vor erstem Klinikbesuch - Wie war es bei euch?

[Gina]

Hallo liebe Leser,

wie ihr dem Thema schon entnehmen könnt, bin ich ziemlich nervös und habe regelrechte Angst vor meinem ersten Klinikbesuch...
Es fing bei mir ganz langsam an.. naja ich hatte diese Muskelschmerzen schon ca 8-9 Jahre (ich bin jetzt 22) und hatte schon einige male über Krämpfe berichtet, doch die "Diagnose" lautete immer Magnesium und Flüssigkeitsmangel.. das habe ich dann einfach immer so hingenommen. Hatte zwar immer Probleme mich zu bewegen und am sportunterricht teilzunehmen aber ich habe das auf irgendeinen Mangel geschoben.
Naja als ich dann vor 2 jahren meinen Freund kennenlernte, sind ihm meine Probleme sofort aufgefallen und er hat mich dann dazu gebracht vor ca 3 Monaten noch einmal bei meiner neuen Ärztin vorzusprechen.. man sah ihr das Entsetzen regelrecht an, als ich von meinen Symptomen und daraus entstehenden Einschränkungen berichtete. Sie ordnete sofort ein großes Blutbild an (welches aber unauffällig war/ auch kein erhöhter ck wert) und trat in Kontakt mit dem ansässigen Neurologen, bei dem ich 3 Tage darauf einen Termin hatte.
Beim Neurologen wurde meine "Nervenschnelligkeit" gemessen, aber dies war unauffällig. Und dann beim EMG war es klaar, irgendwas scheint nicht zu stimmen. Es waren laute Entladungen meiner Muskeln zu hören. Darauf hin stellte er die Diagnose Myopathie mit Verdacht auf Myotonie..
ich war so geschockt, bin aus allem wolken gefallen.. er hat mir einen Termin im Medizinischen Zentrum in Essen gemacht, welcher am 18.12 auf mich zu kommt..

Nun habe ich tierische angst.. welche Untersuchungen werden wohl gemacht? Was kommt auf mich zu, wenn die Diagnose steht.. und ich kann mich mit dem Gedanken, "für immer" diese Krankheit zu haben kaum anfreunden...

Habt ihr schon Erfahrungen mit dem medizinischen Zentrum gemacht oder was hattet ihr bisher für Untersuchungen, die eine Diagnose brachten? Wie sieht das aus mit Physiotherapie bei einer solchen Krankheit?

Freue mich über jede Antwort

[Marlie]

Hallo Gina,

bei mir war es so, dass zunächst eine sehr ausführliche Anamnese sowie eine gründliche Untersuchung durchgeführt wurde. Also verschiedene Geh, Steh- und Beweglichkeitstests, einfache Kraftgradmessung, Reflexe, Stimmgabel usw. Dieses Erstgespräch mit Untersuchung dauerte ca. eine Stunde.

Danach legte der Arzt verschiedene Untersuchungen fest: Blut, Blutgas, EKG, EMG, Nervenleitgeschwindigkeit, MRT des Oberschenkelmuskels, Lumbalpunktion. Noch weitere Konsultationen, die ich vergessen habe. Zum Schluss wurde ein Gentest angeordnet, auf dessen Ergebnis ich gut 2 Monate warten musste.
Ich war in der DKD Wiesbaden, die Untersuchungen fanden an drei verschiedenen Tagen ambulant statt, schlafen konnte ich zuhause.

Dein Gefühlskarussel kann ich mir gut vorstellen, mir ging es vor gut 3 Jahren genauso. Nach einer endlosen Ärzteodyssee war ich aber froh, endlich ernst genommen zu werden und in kompetenten Händen zu sein. Gut, dass Du hier aufgeschlagen bist.

Es gibt unglaublich viele verschiedene Muskelerkrankungen. Bei mir war es dann die "Proximale myotone Myopathie", kurz PROMM bzw. DM2. Mit dieser Diagnose lässt es sich vergleichsweise ganz gut leben, wenn man sich sein Leben entsprechend einrichtet.

Ich wünsche Dir eine schnelle Diagnose, mit der Du gut leben kannst!

LG Marlie

[Gina]

Danke für deine schnelle Antwort, Marlie.
Ja klar, ich bin nun auch froh, dass ich in fachkundigen Händen bin. Ich bin echt gespannt, ob ich die gleichen Untersuchungen wie du bekomme. Am meisten graut es mir ja vor einer muskelbiopsie..

Hast du beim ersten termin schon eine Diagnose bekommen öder erst nach Auswertung des Gentestes? Merkst du bei dir ein Fortschreiten der Krankheit?

[Marlie]

Eine Muskelbiopsie ist meist nur dann notwendig, wenn andere Diagnosemöglichkeiten nicht erhellend waren. Ich hatte keine.

Ich kam mit einer Verdachtsdiagnose ins Muskelzentrum, aber ich hatte auch Symptome, die nicht mit der PROMM vereinbar waren. Darum hatte ich das volle Programm. Letztendlich kam noch die Polyneuropathie hinzu, ich habe also quasi Flöhe und Läuse...

Das Fortschreiten der Krankheit habe ich bis vor der Diagnose sehr deutlich gemerkt. Vor 15 Jahren kam ich nicht mehr aufs Pferd, vor 10 Jahren nicht mehr aus der Wanne, vor 5 Jahren nicht mehr aus der Hocke, vor 4 Jahren hatte ich so schlimme Schmerzen, dass ich kaum noch laufen konnte und wenn, dann nur sehr langsam und nur ca. 200 m.
Heute geht es mir besser als direkt vor der Diagnose. Ich habe 1-2 x p.W. Physio, das bringt eine Menge. In der Reha war ich auch, außerdem dehne ich mich in der Summe ca. 1 Std. am Tag. Inzwischen bin ich überwiegend schmerzfrei, nur selten nehme ich MSM. Das ist keine Medikament, sondern eine natürliche Substanz.

Die Laufleistung reize ich nicht mehr bis zum Limit aus, das würde sich rächen. Für längere Wege habe ich einen Rolli mit Elektroantrieb, das bringt mir wieder viel Freiheit zurück. Vor einem weiteren Kraftverlust habe ich keine soo große Angst, da meine Erkrankung mir Zeit gibt, in alles hinein zu wachsen. Belastender ist für mich, dass meine erwachsenen Kinder die PROMM "geerbt" haben. Meine Tochter (27) merkt schon Einschränkungen, aber sie geht auch relativ gelassen damit um.