Hallo,
habe hier vor kurzem meinen Verlauf beim Unterforum der ALS eingestellt … und dann wieder gelöscht, nachdem sich einige User echoviert hatten. War gar keine böse Absicht, ich hatte nur die Krankheit - die zum Ausschluß auf meiner KH-Einweisung stand - gegoogelt und da kamen halt lauter Links zur ALS. Wußte vorher gar nicht, was das ist.
Nun war ich im Krankenhaus und bekam leider keine Diagnose. Das ist sehr unbefriedigend, weshalb ich es hier im Forum nochmal versuche. Eventuell hat hier jemand noch Ideen, die mich weiter bringen können. Zum Ablauf:
Was mache ich jetzt? Der Zunge weiter beim atrophieren zuschauen? Ohne Diagnose? Die Zunge hat sich in den letzten 2 ½ Monaten definitiv verändert. Am Anfang waren da nur 1-2 Stellen mit Fibrillationen, dann kamen so kleine Rillen an diesen Stellen, dann immer mehr zuckende Stellen, die Rillen wurden oben zu Kerben und Längsrinnen und an der Seite zu Löchern und jetzt ist es also eine deutlich sichtbare rechtseitige Atrophie. Und es zuckt munter weiter, rechts oben, vorne rechts an der Seite und auch unter der Zunge.
Schlucken geht derzeit ohne Probleme, Bewegen der Zunge in beide Backen auch. Beim Sprechen habe ich manchmal ein Gefühl diskreter Probleme (Nachfragen anderer, die mich wohl manchmal nicht verstehen).
Wenn da was am Hypoglossus wäre, hätte man dann nicht sicher im MRT was sehen müssen? Wenn es nicht der Hypoglossus ist, dann bleibt doch nur das untere Motor Neuron, oder?
Bei dem was ich so lesen konnte, ist eine einseitige Atrophie der Zunge bei der ALS eher unüblich, dort beginnen die bulbären Probleme angeblich meistens bilateral. Stimmt das mit den Erfahrungen der Beteiligten? Kann man das überhaupt sagen, wenn jede ALS anders verläuft? Kann mir dazu jemand was sagen, ob sich das mit den eigenen Erfahrungen deckt?
Gelesen habe ich noch, daß auch Viren, wie z. B. eine chronisch reaktivierte EBV den Hypoglossus beeinträchtigen können. Eine Virusinfektion würde auch die gesamte übrige breit gestreute Symptomatik erklären und EBV hatte ich mit 17 ziemlich langwierig. Aber müßte man dann im MRT mit Kontrastmittel nicht eine Entzündung des Hirnnervs sehen, ähnlich wie bei einem Herd der MS? Könnte so ein Virus 2,5 Monate lang die gleichen Bereiche affektieren und zur Atrophie führen?
Eine einseitige Hypoglossusparese soll in ganz seltenen Fällen auch bei der MMN vorkommen. Da würden auch wieder die Probleme im Unterarm passen. Der rechte Unterarm ermüdet recht schnell, z. B. bei Bedienung Smartphone oder Lenken im Auto. Das sind wohl die Muskeln, die die Finger strecken und beugen, aber da wurde bisher kein EMG gemacht. Für eine MMN müßten laut Web Leitungsblöcke nachgewiesen werden. Wenn gar kein EMG in den Muskeln gemacht wurde, kann das ja nicht festgestellt worden sein, oder?
Ist das normal, daß eine Neurologie in einem namhaften Krankenhaus nicht bis zu Ende untersucht und einen einfach wieder nachhause schickt, weil man ja noch schlucken kann und die einseitige Atrophie der Zunge in der Momentaufnahme nicht bedrohlich ist? Sollten die nicht alles in Bewegung setzen, um zu einer Diagnose zu kommen, um je nach Ergebnis möglichst frühzeitig therapieren zu können (Riluzol bei ALS oder IV-IG bei MMN oder bei einer möglichen Virusinfektion). Oder vermuten die Ärzte vielleicht bereits eine unpopuläre Diagnose und brauchen aber noch mehr Progression, um sicher zu seien?
Ohne Diagnose zu sein, ist bitter. Wer hat Ideen oder Ratschläge, was ich noch tun kann, um Licht ins Dunkel zu bringen?
habe hier vor kurzem meinen Verlauf beim Unterforum der ALS eingestellt … und dann wieder gelöscht, nachdem sich einige User echoviert hatten. War gar keine böse Absicht, ich hatte nur die Krankheit - die zum Ausschluß auf meiner KH-Einweisung stand - gegoogelt und da kamen halt lauter Links zur ALS. Wußte vorher gar nicht, was das ist.
Nun war ich im Krankenhaus und bekam leider keine Diagnose. Das ist sehr unbefriedigend, weshalb ich es hier im Forum nochmal versuche. Eventuell hat hier jemand noch Ideen, die mich weiter bringen können. Zum Ablauf:
- Juni 2015: HNO Infekt, danach ungewöhnlich schwach
- Juli: Presynkope nach Tragen einer schweren Last, danach Langzeit EKG o. B.
- August: Stich mit rotem Ring in Italien
- 10 Tage danach Schwindel und Standunsicherheit
- keine Kraft zum Wandern obwohl eigentlich sehr sportlich
- Grundsätzliche Probleme mit Kraftanstrengungen
- September: beim essen extrem tief in die Mitte der Zunge gebissen, eine Woche bis zur Ausheilung, damals erstmals Zuckungen der Zunge am rechten Rand bemerkt, die können laut HNO aktuell aber nicht mit dem Biß in Verbindung stehen, da Narbe in der Mitte und Fibrillationen z. T. weit weg davon sind.
- Antibiose mit Doxy 300mg/d (2 Wochen) und Metronidazol 1500mg/Tag (1 Woche) wegen v. a. Borreliose
- Unter Antibiose beginnt Muskelzucken immer an anderen Stellen wechselnd (Kinn, Beine, Arme, Hände, Rücken, Leiste), bis heute zuckt es immer mal wieder, aber bis auf Zunge nirgends konstant, sondern immer wechselnd (kommt und geht)
- Intentionstremor der Hände (bis heute)
- rechter Unterarm immer wieder verkrampft und ermüdet, bis leicht schmerzend (bis heute)
- Waden verkrampft
- Oktober: Annahme eines Burnouts, entsprechende Rücknahme in Familie und Beruf, jedoch keine Besserung
- November: Hausarzt schaut neben den unspezifischen Problemen die Zunge an und empfiehlt Abklärung stationär, da einseitige Atrophie und Faszikulationen zu sehen sind. Atrophie kann nicht psychosomatisch sein.
- Krankenhausaufenthalt: Röntgen Lunge, Sono Bauch, Blutuntersuchung, MRT Kopf mit hoher Auflösung des Hypoglossus, SEP, ENG, TMS, kleines EMG, Liquor alles ohne Befund, Genetik SBMA: negativ
- leicht erhöht sind im Blut die Leukos und die Makrophagen (spricht für eine Immunreaktion im Körper, obwohl ich keinen Infekt gespürt habe), die Immunglobuline im Liquor sind zu niedrig, kein erhöhter CK Wert im Serum, keine Antikörper auf Borreliose im Serum oder Liquor, Eiweiß im Liquor normal, keine Zeichen für MS, keine Auffälligkeiten bei der körperlichen neurologischen Untersuchung bis auf lebhafte Reflexe in den Armen und natürlich die Zunge, keine Pyramidenbahnzeichen.
- Das Krankenhaus schreibt: beim HNO Konzil wurde eine etwas plumpe Beweglichkeit und Ungeschicklichkeit der Zunge festgestellt. Die rechtsseitige Atrophie der Zunge mit Fibrillationen bis angedeuteten Faszikulationen ist auffällig und muß weiter beobachtet werden. Danke, aber das hatte mein Hausarzt auch schon festgestellt und mich deshalb ins KH geschickt.
Was mache ich jetzt? Der Zunge weiter beim atrophieren zuschauen? Ohne Diagnose? Die Zunge hat sich in den letzten 2 ½ Monaten definitiv verändert. Am Anfang waren da nur 1-2 Stellen mit Fibrillationen, dann kamen so kleine Rillen an diesen Stellen, dann immer mehr zuckende Stellen, die Rillen wurden oben zu Kerben und Längsrinnen und an der Seite zu Löchern und jetzt ist es also eine deutlich sichtbare rechtseitige Atrophie. Und es zuckt munter weiter, rechts oben, vorne rechts an der Seite und auch unter der Zunge.
Schlucken geht derzeit ohne Probleme, Bewegen der Zunge in beide Backen auch. Beim Sprechen habe ich manchmal ein Gefühl diskreter Probleme (Nachfragen anderer, die mich wohl manchmal nicht verstehen).
Wenn da was am Hypoglossus wäre, hätte man dann nicht sicher im MRT was sehen müssen? Wenn es nicht der Hypoglossus ist, dann bleibt doch nur das untere Motor Neuron, oder?
Bei dem was ich so lesen konnte, ist eine einseitige Atrophie der Zunge bei der ALS eher unüblich, dort beginnen die bulbären Probleme angeblich meistens bilateral. Stimmt das mit den Erfahrungen der Beteiligten? Kann man das überhaupt sagen, wenn jede ALS anders verläuft? Kann mir dazu jemand was sagen, ob sich das mit den eigenen Erfahrungen deckt?
Gelesen habe ich noch, daß auch Viren, wie z. B. eine chronisch reaktivierte EBV den Hypoglossus beeinträchtigen können. Eine Virusinfektion würde auch die gesamte übrige breit gestreute Symptomatik erklären und EBV hatte ich mit 17 ziemlich langwierig. Aber müßte man dann im MRT mit Kontrastmittel nicht eine Entzündung des Hirnnervs sehen, ähnlich wie bei einem Herd der MS? Könnte so ein Virus 2,5 Monate lang die gleichen Bereiche affektieren und zur Atrophie führen?
Eine einseitige Hypoglossusparese soll in ganz seltenen Fällen auch bei der MMN vorkommen. Da würden auch wieder die Probleme im Unterarm passen. Der rechte Unterarm ermüdet recht schnell, z. B. bei Bedienung Smartphone oder Lenken im Auto. Das sind wohl die Muskeln, die die Finger strecken und beugen, aber da wurde bisher kein EMG gemacht. Für eine MMN müßten laut Web Leitungsblöcke nachgewiesen werden. Wenn gar kein EMG in den Muskeln gemacht wurde, kann das ja nicht festgestellt worden sein, oder?
Ist das normal, daß eine Neurologie in einem namhaften Krankenhaus nicht bis zu Ende untersucht und einen einfach wieder nachhause schickt, weil man ja noch schlucken kann und die einseitige Atrophie der Zunge in der Momentaufnahme nicht bedrohlich ist? Sollten die nicht alles in Bewegung setzen, um zu einer Diagnose zu kommen, um je nach Ergebnis möglichst frühzeitig therapieren zu können (Riluzol bei ALS oder IV-IG bei MMN oder bei einer möglichen Virusinfektion). Oder vermuten die Ärzte vielleicht bereits eine unpopuläre Diagnose und brauchen aber noch mehr Progression, um sicher zu seien?
Ohne Diagnose zu sein, ist bitter. Wer hat Ideen oder Ratschläge, was ich noch tun kann, um Licht ins Dunkel zu bringen?
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