Wer kann helfen?

[benito]

Na ja, Hoffnung? ICH denke, dass ich schon vor ca. 2 Jahren ALS hatte..... langsam fortschreitend...... Die AB Einnahme hat mir dann den Knock
Out gegeben und den Verlauf deutlich beschleunigt........

Ich habe leider Zeichen des 1. Motoneuron ..... Hab gerade Fuß klonus recherchiert und genau das habe ich.....

Zur Spastik gehörend, z.B. Fußklonus: bei Aufsetzen des Vorfußes rhythmisches Auf- und Abschlagen von Fuß und Unterschenkel, zumeist willkürlich nicht oder nur sehr schwer zu unterdrücken.

Das habe ich leider...... Mist

[Familienvater]

Benito, einen Fußklonus kannst Du nicht an Dir selber testen. Das ist ein manueller Reflextest. Es braucht einen geschulten Untersucher.

Zur Auslösung/Prüfung des Fußklonus wird der Fuß passiv durch den Untersucher ruckartig dorsalflektiert und mit leichtem Druck (Muskeldehnung) in dieser Position gehalten. Im pathologischen Fall wird der Fuß unerschöpflich rhythmisch schlagend durch repetitive Muskelkontraktionen plantarflektiert. Ein nach wenigen Schlägen erschöpflicher Fußklonus ist nicht sicher pathologisch, hier ist v. a. eine Seitendifferenz auffällig und die Wertigkeit im Rahmen der übrigen Untersuchungsbefunde zu sehen.

[Familienvater]

Hallo mal wieder,

ich bin zur Zeit stationär in der Uniklinik. Heute Nachmittag hatte ich ein EMG von einer sehr kompetenten Untersucherin. Leider hat sie einen neurogenen Umbau im rechten Daumenmuskel und im hinteren rechten Oberschenkel festgestellt. Die NLG waren normal. Zusammen mit den Fibrillationen und der Atrophie der Zunge habe ich nun also in 3 von 4 Bereichen einen neurogenen Umbau. Nun bin ich erst mal traurig und warte, wie es hier weiter geht.

[Yoolan]

EMGs sind fuer mich persoenlich immer die Untersuchungen, vor denen ich am meisten Angst habe. Man sieht Pathologien in Echtzeit. Mich ueberrollt das immer wie ein Zug. Bei meinem letzten Emg war mit mir erstmal nichts mehr anzufangen.

So wie es scheint ist nur die rechte Seite betroffen, oder? Wuerde das nicht gegen die Antibiotika-These sprechen?

Halt die Ohren steif, Familienvater.

[benito]

Das tut mir sehr leid, wie war denn die klinische untersuchung? Reflexe usw..... Ich bete für dich! Was machen die als nachstehenden?

[Familienvater]

Ich war auch aufgeregt vor dem EMG, denn mir war klar, das ist die wichtigste Untersuchung. War aber hoffnungsvoll, daß es o. B. werden würde.

Das mit der rechten Seite sehe ich auch erst mal kritisch.

Die Antibiotika-These ist ja eigentlich eine "offene" Theorie. Es kann sein, ...

1. daß die Antibiose einen degenerativen Prozess ausgelöst hat
2. daß die Antibiose was kaputt gemacht hat (peripher oder nucleär) ohne Progression und man sieht nun die Folgen
3. daß der Beginn der breiten Symptomatik unter Antibiose Zufall war
4. daß eine Grunderkrankung da war und die Antibiose den Turboknopf gedrückt hat

1 wäre der GAU, 2 ist eine Hoffnung, 3 finde ich am unwahrscheinlichsten, 4 läßt sich wohl nicht sauber von 1 trennen.

Was ich definitiv sagen kann ist, daß die heutige Untersucherin eine ganz andere Qualität hingelegt hat, als bei meinem ersten stationären Aufenthalt. Sie hat die Nadeln mehrfach umgestochen und das war handwerklich was ganz anderes. EMG ist also nicht gleich EMG. Die Ärzte sagten mir eben, daß sie auf die befundlosen EMG Voruntersuchungen nicht viel geben, da ein wirklicher Vergleich nur beim gleich qualifizierten Untersucher möglich ist.

Jetzt mag ich erst mal nichts essen und werde sicher schlecht schlafen ... Hilft aber ein wenig, es hier zu schreiben.

[medien_wien]

Ich wünsche dir, das alles doch noch gut wird.
Bitte lass den Kopf nicht komplett hängen!

LG Marlies

[benito]

Hallo Familienvater ,

mich bedrückt das sehr..... Ich glaube , dass Punkt 4 zutrifft..... Das vermute ich bei mir auch......

Wie war denn das ENG? Keine Auffälligkeiten......? Und die klinische Untersuchung? Pyramidenbahnzeichen? Ich hoffe Du hast das mit deinem Tremor erwähnt......

Ich glaube aber, dass 2 Regionen bei dir betroffen sind. DAUMENMUSKEL UND Oberschenkel ist eine Region. .....

Ich hoffe, dass Sie eine Ursache finden , die behandelbar ist.... Noch ist Hoffnung da......

[Flanders]

Wirst Du noch ein MEP bekommen?

[Familienvater]

Die NLG waren normal. Klinisch war - neben der Zunge - auch nichts auffällig, aber das EMG sieht die Dinge halt schon vorher. Morgen kommt noch ein MEP/TKM sowie nochmal ergänzende CT und MRT. Erwarte aber nicht, daß die da was finden.

Interessant war gestern ein sehr langes Gespräch mit einer netten Frau von der Ergo. Die hat sich wirklich sehr ausführlich alles angehört und zwischen den Zeilen ihrer Ausführungen habe ich dem schon entnommen, daß Sie denkt, da ist was seriöses im Busch. Vermutlich beurteilt sie das ganze einfach nur aus Ihrer Erfahrung und den Gesprächen und den Begegnungen und was aus den Menschen wurde.

In der Zusammenschau meiner sonstigen Symptome wie den generalisierten Faszikulationen, der Zunge und den diversen nicht objektivierbaren Symptomen bin ich aber derzeit eher pessimistisch eingestellt. Außerdem ist ja ausschlußdiagnostisch auch nur noch ganz minimal was offen ...

Trotzdem Danke für Eure Wünsche, aber die Realität hat mich im Moment erst mal eingeholt. Jetzt muß ich damit umgehen lernen.

Dieser Abstieg auf Raten ist schon eine extrem schwere Prüfung. Ich glaube schlimmer wäre nur noch, wenn das eigene Kind verschwindet und vermisst wird und man als Eltern nicht weiß was passiert ist.

So genug gejammert. Ich lasse mir jetzt eine Kopfschmerztablette geben. Das erste mal seit November packt mich der Kopfschmerz gewaltig.

[Flanders]

Lass Dich nicht unterkriegen! Wird denken an Dich und drücken Dir die Daumen!

[Familienvater]

Es drücken mir seit einiger Zeit viele Menschen die Daumen und es haben einige für mich gebetet und Kerzen angezündet.

Ich gebe die Hoffnung jetzt auch nicht ganz auf, aber ganz realistisch betrachtet ist meine Prognose seit heute eher schlecht und das Thema Hoffnung schrumpft auf einen kleinen Nenner zusammen. Ich glaube es ist legitim, daß mich das gerade unterkriegt. Ich lasse es zu. Kann gerade nicht anders. Bin leider ein zu logisch denkender Mensch und habe mir den Überblick über das alles schaffen müssen. Da helfen keine Illusionen.

[benito]

Familienvater, Kopf hoch!

Wenn klinisch nichts auffällig war, ist der 1. Motoneuron noch nicht nachweisbar..... Das gibt sehr wohl Grund zur Hoffnung! Bleib zuversichtlich....... Ich verstehe aber , wie es dir geht und du hast auch recht dazu traurig zu sein...... Aber Hoffnung ist da

[Gast]

Hallo Familienvater,

ich drücke dir auch beide Daumen....zumindest sooo lange wie ich kann und ein Tick darüber hinaus ;-)
Sharon

[KlausB]

Hallo Familienvater,

warst Du nicht der mit der atrophierten Zunge?

Ich hab da mal einen Link in den Bilderthreat gestellt.

Passt das?