Wer kann helfen?

[pelztier86]

Aber egal in welchem Bereich sie auch gestört sind führt das zu einer peripheren Parese,

soso....nichts anderes schrieb ich die ganze Zeit. Eine Läsion, die zu einer schlaffen Parese führt, wird als eine periphere Läsion bezeichnet - egal, ob sie in den Hirnnervenkernen bzw. den Vorderhornzellen, in den peripheren Axonen, in den motorischen Endplatten oder im Muskel selbst ihren Ursprung hat.

[KlausB]

periphere PARESE hab ich geschrieben nicht periphere Läsion.

Den Unterschied kennst Du ja wohl.

[Konrad]

Guten Abend Klaus,
was mich hier im Forum immer und immer wieder sehr beeindruckt ist das, das hier mit Medizinischen Fachausdücken umher geworfen wird obwohl die aller wenigsten was damit anfangen können.
Hier meine Frage wehr braucht da einen Facharzt das gibts doch eh alles hier, von den einen umsonst von den anderen gratis für was dann Fachärzte.
So wie ich das sehe bist du ein alter Hase, und und spürst deinen Körper ganz bewußt.Was mich betrifft, beginne ich jeden Tag aufs neue, ausschlaggebed ist für mich das wesentliche.
GLG und eine gute Zeit, Konrad

[pelztier86]

Das eine bedingt das andere...so what - ich geb's auf. Wenn du meine Links durchgelesen hättest, hättest du festgestellt, dass auch dort z.b. bei der Beschreibung der progressiven Bulbärparalyse von einer peripheren motorischen Läsion die Rede ist.
Guckst du hier:https://books.google.de/books?id=oBi...iphere&f=false

Eine Läsion des unteren Motorneurons ist eine periphere Läsion, egal ob sie ihren Ursprung in einer Schädigung der Vorderhornzellen, des Muskels selbst, der motorischen Endplatte oder der Hirnnervenkerne hat.

[Konrad]

Ich bin klein, mein Herz ist rein, man möge mir doch Bitte meine Unwissenheit verzeihn.
Halte mich an Einsteins Aussage: Es gibt zwei Dinge die unendlich sind, das eine ist die Dummheit der Menschen und er schließt sich nicht aus, das andere ist das Universum, wobei es sich bei dem ersten nicht sicher ist
Schlaf gut, Träume deine Träume, es wird alles gut.

[pelztier86]

Es mag sein, dass wir den Begriff "Läsion" in einem unterschiedlichen Kontext verwenden: du scheinst ihn eher in einem anatomischen Kontext zu benutzen; ich dagegen verwende ihn in einem funktionellen Kontext, so wie es auch in der Fachliteratur oft getan wird. Z.b. https://books.google.de/books?id=hO8...läsion&f=false

https://books.google.de/books?id=hO89hjqn51QC&pg=PA71&lpg=PA71&dq=bulbärparalyse+periphere+läsion&source=bl&ots=aKKmZIQVnH&sig=ovyqP99We_DuYaPKe9A37c_2Rh8&hl=de&sa=X&ved=0ahUKEwjtw6fVqe7KAhVIIJoKHTkJCScQ6AEIHjAB#v=onepage&q=bulbärparalyse%20periphere%20läsion&f=false

[Konrad]

Sein Bestes gibt man, indem man sich verständlich ausdückt. Das gibt es nicht geschenkt, das gibt auch nicht bei Google, das ist naja ein Lernprozess denn das Leben so ganz einfach mit
sich bringt. Das ist nun mal so.

[Marlie]

Und Größe kann man auch zeigen, indem man dem anderen das letzte Wort lässt. Es wird nämlich langsam peinlich - vor allem ggü Familienvater!

[Konrad]

Wer kann helfen

Guten Abend Marlie,
du sprichst mir aus der Seele, ich für meinen Teil sehe das auch so.
Unter Fürsorge übernehmen verstehe ich für sich zu sorgen, es nützt nichts wenn man glaubt anderen mit seinen Beiträgen zu helfen, sollte man denn nicht zu erst sich selbst helfen, das wäre doch ein wundervolles Erlebniss, nur wenn man dieses gefühl erfahren hat, kann man es auch weiter geben, Mitgefühl ist für mich Leid nehmen und lebensfreude geben. ist das denn auch mit 1000 senden von Fachausdrücken auch möglich die eh die wenigsten nicht verstehn mich nicht ausgeschlossen.
Ich bin hier im Forum aus einem einzigen Grund ich bin bereit Hilfe anzunehmen, ich lerne aus den Erfahrungen Betroffener und gebe die meinigen auch von Herzen gerne WEITER schade find ich es, davon gibts nun mal sehr sehr wenige,
Lg. Konrad

[KlausB]

Hallo Pelztier,

Dir ist schon klar, dass der Link genau meine Interpretation des Begriffs "Läsion" bestätigt.
Danke für die Unterstützung.

Läsion: Verletzung

Eine genaue Begriffsbestimmung ist schon wichtig, wenn hier nicht nur über persönliche Krankheitsbewältigung gesprochen wird sondern auch über ärztliche Diagnosen und Berichte berichtet und diskutiert wird.

[medien_wien]

Hallo Familienvater
sie geht es dir heute?
Die Jungs geben sich hier ja richtig viel Mühe mit den Fachausdrücken.
ich hatte in der Schule zwar Latein, verstehe von der Hälfte auch nur noch Bahnhof.
Ich sage mal so, solange du mit der Atmung noch gut klar kommst, ist alles andere noch nicht so schwerwiegend.

Bin zwar auch kein Arzt aber ich denke, das es in deinem Fall wichtig ist.

Mit allem anderen kann man umgehen! Wir haben in unsere Familie auch einen Fall von relativ schwerer Muskeldystrophie. und diese Person ist für mich schon immer ein Vorbild gewesen. in jeder Beziehung. trotz Rollstuhl und wirklich schön gravierender Einschränkungen hat er noch ein Kind bekommen, ein 2 Mal geheiratet und lebt glücklich.

Ich denke mir, als Laie, ohne mit Fachausdrücken herum zu schießen, es wird sicher eine dysthrophie sein bei dir. Oder wie bei Haribo eher was anderes.....

[KlausB]

Hallo Familienvater,

jetzt mal zurück zum eigentlichen Thema:

Du hast jetzt viel von ärztlichen Untersuchungen berichtet.
Aber wie haben sich Deine Beschwerden entwickelt.
Sind Symptome dazugekommen oder haben sich verschlimmert/verändert?

Viele Erkrankungen lassen sich erst durch den Verlauf der Symptome erkennen.

Aber nach allem was ich von Dir gelesen habe würde ich von einer Dystrophie erst einmal nicht ausgehen.

[Familienvater]

Hallo,

gestern ging es mir körperlich nicht gut, denn ich habe zum einen wieder üble Kopfschmerzen nach der Lumbalpunktion und on top noch extreme Blähungen und Durchfälle nach dem CT Kontrastmittel bekommen. Trotzdem hatte ich mich psychisch bis gestern abend wieder halbwegs gefangen. Heute sind die Darmprobleme weg, die Kopfschmerzen noch da und sie werden mich wohl noch 4 weitere Tage begleiten, wenn es sich wieder so wie im November verhält.

Ich finde ich es irritierend, was für eine wichtigtuerische Streiterei in diesem Faden ausgebrochen ist. Ich kam in dieses Forum, weil ich Rat und Hoffnung gesucht habe und mich strukturieren wollte. Danke an diejenigen, die mir dabei geholfen haben. Selbstbestätigung habe ich hier nicht gesucht. Offensichtlich sind einige andere hier genau danach auf der Suche.

Ich hatte heute noch ein MRT und dann heute Nachmittag Professoren-Visite. Ergebnis: die Ausschlussdiagnostik ist nun komplett und ohne Befund. Die Ärzte können mir momentan weiterhin nicht sicher sagen, woran ich bin. Es wurde ganz offen angesprochen, daß ich mich in einer frühen Phase einer sich langsam entwickelnden ALS/PBP befinden könnte. 4 Monate sind dafür noch keine lange Zeit. Es kommt nicht von ungefähr, daß die mittlere Dauer bis Diagnose 12-14 Monate beträgt. Es könne aber auch sein, daß eine ZNS/PNS Schädigung unklarer Genese (z. B. Viren, Bakterien, Antibiose) abgelaufen ist und dieser schädigende Prozess nicht progredient verläuft, so bleibt oder ggf. sogar noch zurück gehen kann. Der vorgestern festgestellte neurogene Umbau im EMG kann ebenfalls beiden Varianten zugeordnet werden. Gut für den Moment ist aber erst mal, daß keinerlei PSA im EMG zu finden war.

Wenn keine gravierenden Veränderungen zum schlechten kommen, werde ich im Frühsommer nochmal durchgecheckt. Wenn sich deutlich was paretisch, atrophisch oder bei den Faszikulationen ändert natürlich vorher.

Ich werde mich jetzt hier verabschieden und nur dann wieder kommen, wenn es (hoffentlich nicht) Nägel mit Köpfen gibt. So wie Arnold Schwarzenegger mal sagte: "I'll (hopefully not) be back".

Carpe diem.

[medien_wien]

Hallo du, auweh....Sch...... Ich drücke dir ganz fest die Daumen und hoffe für dich, das es zum Stillstand kommt.
Alles Liebe Marlies

[Marlie]

Mein Lieber,

ich wünsche Dir ganz fest alles erdenklich Gute! Ich würde mich freuen, auf jeden Fall mal wieder von Dir zu lesen - auch ohne schlimme Nachrichten!
Gegen die schlimmen Kopfschmerzen hilft übrigens, wenn Du sehr viel trinkst.

Liebe Grüße
Marlie