Thenaratrophie?

[medien_wien]

Ich hatte jahrelang dinen anca c wert. der war ploetzlich weg. Und ich habe nach wie vor noch immer einen c1q oder cq1 autoimun bildenden komplex. Den auch keiner zuordnen kann. Am ehersten ist es eine Kollagenose oder Lupus oder ich habe eine muskelerkrankung die diese werte bzw. krankheiten wie eine vaskulitis vortaueschen kann.
habe heute wieder einen termin in der muskelambulanz, da man beim ultraschall muskelluecken vermutet hat.
Mal sehen, wie das bei mir weiter geht.

auch ich habe ein raynold syndrom, tinitus usw.... und seit 2008 beschwerden. begonnen hat es mit unspezifischen lymphknotenschwellungen und dm verdacht auf lymphknotenkrebs. dann folgten massive muskelschmerzen, schwindel, ganz arge synthome am tag nach alkohol usw....

[Engelchen25]

Hallo Sparks.
Nimmst du denn jetzt schon Medikamente und wenn ja, welche ?
Und um welche Kollagenose handelt es sich denn ? Die meisten Kollagenosen sollen als Basistherapie mit Kortison und Immunsuppressiva behandelt werden.
Ich soll laut den Rheumatologen und Nephrologen das Quensyl nehmen, wegen dem Verdacht auf Lupus, gegen die Gelenkschmerzen. Aber genau die sind mein kleinstes Problem. Ich kann gut auf das Zeug verzichten. Die anderen Beschwerden stehen viel mehr im Vordergrund.

[Sparks]

Soll eigentlich schon seit Wochen Quensyl nehmen... Glaube aber nicht an kollagenose. Noch soll sie undifferenziert sei, da keine unterwerte auffällig sind. Ich weiß nicht ob ich das machen soll

[Dr Hell]

Thema Lupus:

Die Hauptsorge der Therapeuten ist ja die glomerulus Nephritis. Ich weiß nicht, ob es ratsam ist hier mit einer Therapieoption zu warten. Fragt mal euren Rheumatologen. Die Immunsuppression soll ja vor allem die weitere Progression der Erkrankung verhindern. Für die Symptome gibt es andere Medis (lokale GC-Injektion?). Die I-Sup. Medis wirken meist auch erst verzögert.

Bitte nicht nur die akuten Symptome sehen.

LG Peter

[Dr Hell]

Stärke der Faszikulationen

Hallo,

mal eine Frage in die Runde: Thema ist die Stärke der Faszikulationen !!!

Ich hatte zu Beginn der Symptomatik kleine Faszikulation, ganz zart gesehen. Sie waren nicht zu spüren.
Dann ging dies über in deutlich ausgeprägt Faszi so alle 10 min an einer Stelle der Wade. Diese Faszi haben dann sowohl in Frequenz als auch in Stärke zugenommen. Nun ist auch Alles deutlich spürbar.
Es gibt konstante "leichte" Faszikulationen, die ich kaum spüre (aber sehe). Dann gibt es plötzlich ein, zwei starke Faszi. Da pocht es richtig. Die spürt man. Hinzu kommt in unregelmäßigen Abständen eine Art "Gewitter" dann pocht und zuckt es hochfrequent und deutlich spürbar. Das Ganze ist wie ein Anfall.

Ich weiß nicht, ob man sich anhand dieses "Musters" irgend wohin orientieren kann? Eventuell hat ja jemand mit einer klaren DIagnose etwas Ähnliches?

LG Peter

[Engelchen25]

Hallo Peter.
Hast du die Fazis, die wie Gewitter sind, am ganzen Körper oder an ausgewählten Körperstellen ? Und tut das Pochen weh ?
Meine Muskeln zucken immer zwischen leicht und stark. Das wechselt am ganzen Körper und manchmal kann ich die Zuckungen sehen, manchmal aber nicht. Schlimm ist das Zittern. Es fühlt sich an, als ob an der Stelle Schmetterlinge eingesperrt sind und ganz schnell mit den Flügeln schlagen. Manchmal zittert es so stark, dass andere es schon von aussen sehen können. Dann steht mein Fuß z.B. auf der Spitze und die Ferse mit dem ganzen Bein rattert im Takt auf den Boden. So, wie wenn man den Takt zu einem Lied wippt, nur total schnell und völlig unkontrolliert.
Deinen Einwand mit den Nieren finde ich sehr gut. Im August 2015 war beim Sammelurin viel zu viel Eiweiß drin. Daraufhin wollten die Nephrologen die Niere im Sep. 2015 eigentlich biopsieren, aber da dann im Sammelurin kein Eiweiß mehr war, ging das nicht. Warum das aber so war, wissen die Ärzte auch mal wieder nicht.

Hallo Sparks.
So ganz ohne Medis würde ich es nicht lassen. Haben die Ärzte denn keine Alternative ? Und du musst ja irgendwelche Symptome haben, sonst würden sie keine Medis empfehlen. Was lässt dich denn vermuten, dass es keine Kollagenose ist ? Und hat sich dein Zustand in den letzten Wochen ohne Medis verschlechtert ?
Wie gesagt, Quensyl gibt man in der Regel bei SLE und bei anderen Kollgenosen stehen andere Medis zur Verfügung.
Mir sagten, man könne auch CellCept nehmen, aber das wäre zu teuer und Quensyl wäre bei SLE das Medikament der 1. Wahl.
Solange die Gelenkschmerzen nicht mein Hauptproblem sind und mir keiner sagen kann, dass es zu 90 % SLE ist, nehme ich es nicht.

In meinem aktuellen Arztbrief vom KH jetzt: Neuromuskuläre Übertragungsstörung autoimmuner Genese.
Mein HA sagt, das wäre eine Beschreibung, aber keine Diagnose. Darunter steht dann immer v.a., weil......positiv.
Und das ca. 5-6 mal. Also haben sie immer noch keine Ahnung, was es genau ist.

Liebe Grüße. Engelchen

[Dr Hell]

Hallo Engelchen,
Danke für deine Antwort. Ich habe die Faszikulationen zur Zeit nur an den beiden Waden. Hier im inneren Bereich der hinteren Waden Muskulatur (M. gastro.). Die Art der Faszi variiert. Mal ein spontanes leichtes Zucken, impulsartig, einschießend. Das spüre ich nicht aber man sieht es recht deutlich, ist oberflächlich. Das ist der "Standard" den ganzen Tag und die Nacht über. Der Ort innerhalb dieses Muskel wechselt aber gerne. Mal oben, mal unten es ist aber immer die gleiche Muskelgruppe. Betonung liegt auf der linken Wade. An diesem Bein hatte ich auch als erstes Symptom ein pulswellenartiges Kribbeln (wie eine Welle). Diesen "Kribbelanfall" habe ich auch so ein bis dreimal pro Tag, ohne Pulswelle, sondern gleichmäßig.
Daneben treten immer wieder "Anfallartig" diese Gewittersalven" auf. Dann flackert es an vielen Stellen in den Waden gleichzeitig. Es pocht und zuckt. Da bekommt ich schon Angst. Mit Baclofen kann ich z.Zt. so mein Empfinden diese Anfälle dämpfen. Auf die "Grundzuckungen" hat es aber kaum Einfluß. Eventuell ist die Frequenz reduziert.

Daneben kommt es auch zu Missempfindungen in den Oberschenkeln. Gefühlsmässig wie eingeschlafene Beine und Mikrokrämpfe (schwer zu Beschreiben). Was ich bisher zu CFS-Syndrom gefunden habe (das ist recht wenig !!!) paßt es aber ganz gut von der Symptomatik. CFS-SYndrom: Diskrete Polyneuropathie, vegetative Komponete, überreaktivität, überempfindlichkeit der peripheren Nerven (d.h. die Faszikulationen entstehen durch die peripheren Nerven, nicht aufgrund 1. oder 2. Motorneuron). Ursache des Ganzen = Unbekannt.

Ich hab jetzt erstmal diese Diagnose CFS akzeptiert. Ich konzentriere mich auf eine mögliche Therapie, welche die Symptome zumindest lindert. Mit einem Verschwinden rechne ich nicht mehr. Wenn ich die Faszikulationen auf ein erträgliches Maß reduzieren kann, dann sollte es gehen damit zu leben. Problematisch sind halt die "Schübe" und die heftigen, derben Zuckungen (Maxi-Faszikulationen von der Amplitude her). Das ist schon Unerträglich. Insbesondere nach leichter körperlicher Aktivität (Spaziergehen, Walken etc.) nehmen die Faszi. zu. Schlafprobleme durch die veg.Komponente muß ich auch noch irgendwie angehen.

Wenn ich aber die Probleme andere Forenmitglieder hier lese, dann denke ich mir schon, daß es da ganz, ganz andere Schicksale gibt. Keine Frage !!!

Es bleibt halt die Angst vor einer weiteren Verschlimmerung oder einer doch (bisher nicht festgestellten) anderen Grunderkrankung.

LG Peter

[Engelchen25]

Lieber Peter,
vielen Dank für deine ausführliche Schilderung. Ich finde es sehr gut, dass du mit dem Baclofen wenigstens eine Linderung erreichen kannst. Was genau heißt denn CFS-Syndrom ?
Ich finde es interessant, dass deine Zuckungen nur auf das Bein/Wade bezogen sind. Aber das ist natürlich auch schon viel zu viel.
Ich hoffe, dass keine ernstere Erkrankung dahintersteckt und sich deine Symptome bessern.

Und klar, es gibt immer Leute, denen es schlechter geht und man denkt, dass man zu viel jammert, aber andererseits gibt es auch Leute, denen es viel besser geht und vor allem darf man sich auch um sich selbst Sorgen machen. Besonders, wenn man einen Gesundheitszustand erreicht hat, den man so noch nie bei sich festgestellt hat und nicht weiß, wo es herkommt und wie schlimm es vielleicht noch wird.

Liebe Grüße. Engelchen

[Dr Hell]

Ja, ja die Fachbegriffe !!!

Das Crampi-Faszikulations-Syndrom (CFS) ist eine anerkannte neuromuskuläre Erkrankung. Es äußert sich durch z.T. langanhaltende Krämpfe und insbesondere ("benigne = gutartige) Faszikulationen. Der Begriff umfaßt die auftretenden Symptome, eine Ursache wird nicht explizit erwähnt. Und ja, in den Befundungsbriefen steht auch immer: am ehesten im Sinne eines CFS. Oder CFS unklarer Genese (Ursache/Ursprungs).
Diskutiert wird eine Übererregbarkeit der peripheren Nerven im Gegensatz zu Störungen in ZNS/Motorneuronen, bei diesen ist der Ursprung eine Störung der Nervenzellen (Kerne im ZNS) selbst (z.B. durch Abbau (Zerstörung oder fachlich: Degeneration). Faszikulationen sind laut Neurologen (Bücher/Vorträge etc.) immer neurogenen Ursprungs (also Störung der Nerven). Es kann an drei Stellen der Nerven zu Störungen kommen: 1 In der Nervenzelle selber (Neuron-Degenerationz.B. bei A**), 2. in den langen Ausläufern der Nervenzellen (Zellfortsätze = Axone) die zu den Muskeln ziehen (z.B. Demyelisierung) oder bei der Ubertragung von Endausläufern der Axone (Endplatten, dort wo die Neurotransmitter ausgeschüttet werden) auf den Muskel.

Die Bochumer sagen, ich habe eine Instabilität der Endplatten (auch Membran-Instabilität genannt, daher versucht man Membranstabilisierende Mittel zu geben. z.B. Limptar, Gabapentin etc.).

Dies ist mein Kenntnisstand zu dem Thema. Es mag nicht absolut korrekt sein. Also nicht wortlich nehmen. Man muß sich langsam an diese neurologischen Dinge heran tasten. Es ist ziemlich komplex. Daher scheinen auch die klaren Diagnose, besonders zu Beginn mit ersten Symptomen zu schwierig zu sein.

Hoffe, es hilft ein wenig bei der Betrachtung der Dinge

LG Peter

[Sparks]

Also entweder ich soll Quensyl nehmen oder Kortison. Beides nicht gut. Mein Zustand verschlechtert sich schon. Zuckungen, Schwäche nimmt zu und vor allem die Sprachprobleme sind momentan sehr stark. Seit einigen Tagen habe ich ein fremdkörpergefühl im Hals. Und ich habe Ausschlag in der Armbrüche bekommen, der kommt immer mal wieder. Aber immer nur an dieser Stelle.

Dr hell, was meinst du mit mikrokrämpfen?

[Dr Hell]

Mikrokrämpfe: Ist eine Beschreibung von mir. Ich meine damit, ganz leichtes Ziehen/Verkrampfen der Muskeln. Also kein voller Krampf der sich wieder löst, sondern irgendwie oberflächlich ein Zusammenziehen eines Teil der Muskulatur. Hab das am unteren Teil (zum Knie hin) des Oberschenkelmuskel vorne. Bleibt da gerne auch mal länger dieser Zustand.

Ev, gibt es dafür einen Fachterminus oder bessere Beschreibung?

LG Peter

[Engelchen25]

Hallo Peter.
Vielen Dank für deine ausführliche Beschreibung. An den Endplatten hakt es ja bei der Myasthenia Gravis auch. Nur da ist die Übertragung von dem Nerv auf den Muskel gestört. Und wenn dieser wenige bis keine Befehle erhält, dann geht halt nichts.

Schade, dass es so wenig über das CFS - Syndrom zu lesen gibt. Und ja, leider ist es in der Neurologie ziemlich komplex und dadurch verdammt schwer, schnell eindeutige Ergebnisse zu bekommen.

Hallo Sparks.
Warum nimmst du denn nicht wenigstens das Kortison ? Es ist zwar wegen seiner Nebenwirkungen nicht so toll, aber wenn du noch länger mit einer Medikation wartest, fügst du deinem Körper vielleicht Schäden zu, die nicht wieder zu reparieren sind. Und es muss ja nicht für immer sein. Man kann es auch wieder ausschleichen, aber es wäre doch schön, wenn es dir erstmal besser geht .

LG. Engelchen

[Dr Hell]

Hallo Sparks: Was sagt den dein CRP-Wert? Ist er erhöht? Wenn ja, dann macht Cortison auf jeden Fall Sinn. Es senkt sehr effektiv die akute Entzündung.

Hab gerade durch Zufall einen Bericht gelesen, daß der Neurotransmitter Glutamat bei Tinnitus (den ich habe, ist fast parallel mit den Faszi gekommen) beteiligt sein soll. Glutamat aktiviert und GABA hemmt die Nervenimpulse bei der Übertragung an den motorischen Endplatten oder an den Neuronen selber (so hab ich es verstanden). Tinnitus wird z.T. anscheinend auch mit Membranstabilisatoren und Antikonvulsiva (erfolgreich !!!) behandelt. Es gibt Anbieter die ein sog. Neurostress-Analyse machen (ua. Glutamat und GABA Bestimmung). Die normalen Neuros auch die Unis machen das anscheinend nicht. Daher ist eine Beurteilung ob das serious ist und einen weiter bringt fraglich bzw. für mich nicht beurteilbar. Man müßte wahrscheinlich die Kosten auch selbst tragen.

LG Peter

[Sparks]

Also ich ernähre mich nahezu glutamatfrei.
Habe schon mal über zwei Monate 5 mg Kortison versucht... Hat nichts gebracht. Auch kortisonstoß von 30 war ohne Erfolg. Crp und bsg waren immer in Ordnung.

[Sparks]

Habe jetzt nochmal über die glutamatsache nachgedacht und mache mir jetzt schon arge Sorgen, denn dann hat ein Tinnitus ja genau die gleiche Ursache, wie eine ALS. Oder habe ich das falsch verstanden? Müssten dann nicht viele Menschen mit ALS nicht auch einen Tinnitus haben?