ALS - Brauche Hilfe und Meinungen

[benito]

Hallo Ihr Lieben,

ich hoffe vor allem ALS-Betroffene können mir helfen.

Angefangen hat das ganze Dilemma rückblickend und mit den heutigen Erkenntnissen wohl vor ca. 2-3 Jahren.
Ich bemerkte im Sommerurlaub, dass es schwerfälliger mit Badelatschen ist den rechten Fuß zu heben. Ich dachte mir nichts dabei und dachte, dass hängt wohl mit den diversen Bänderrissen aus meiner Fußballerzeit zusammen.

Vor 1,5 Jahren bemerkte ich beim Tennis starke Schulterschmerzen. Bin zum Orthopäden und der diagnostizierte ein Impigmnentsyndrom und nach Physio wurde es auch besser und ich konnte wieder problemlos Tennis spielen..... Bemerkte aber eine leichte Muskelschwäche vor allem bei Überkopfarbeiten. Es war aber nicht besorgniserregend und schob es auf meine 40 Jahre und möglicher Probleme , die ich ja sowieso mit der Schulter hatte.

Im Mai 2015 hatte ich eine Prostataentzündung. Der Urologe verschrieb mir das Antibiotikum Ciproflaxcin. Ich hatte sofort Nebenwirkungen mit Schmerzen in den Unterarmen und Beinen. Des Weiteren hatte ich fürchterliche Angstzustände. Nach Rücksprache mit dem Urologen sollte ich das Medikament weiter die vollen 5 Tage nehmen. Die Prostataentzündung ging weg, jedoch fingen meine Gelenke an zu knacken.... wirklich alle. Des Weiteren kamen Rücken-und Schulterbeschwerden noch dazu. Einige Stellen am Körper taten bei Berührung weh (Bauch, Beine, Oberarme.....). Des Weiteren hatte ich ein Zittern in Händen und Beinen bei Anspannung von Muskeln. Dies beunruhigte mich sehr und ich nahm eine Odyssee bei Ärzten in Kauf (Hausarzt, Internist, Osteopath, Orthopäde). Alles ohne Befund.

Im Oktober 2015 war ich auf Rucksackreise im Urlaub. Meine Schulter tat höllisch weh vom Tragen des Rucksdacks. Meine Beunruhugung veranlasste mich meinen Rücken zu fotografieren und ich entdeckte ein leicht abstehendes Schulterblatt. Daraufhin ging ich wieder zum Orthopäden und ein MRT brachte auch kein Ergebnis. Gelenk OK und kein Tumor...... Der Orthopäde meinte es könne auch was neurologisches sein und verwies mich zum Neurologen.


Die Neurologin überprüfte mich nur klinisch und schickte mich wieder nach Hause, da Sie gleich merkte, dass ich vor ALS Angst habe. Zum Schulterblatt meinte sie, sie erkenne nix, obwohl der Orthopäde dies sogar diagnostizierte.

Damit wollte ich mich nicht zufrieden geben und ich ging zu einer anderen Neurolgin.
Ich war total fertig und inspizierte jedes Körperteil. Daraufhin stellte ich fest, dass ein Fußmuskel am rechten Fuß komplett weg war. Der rechte Daumenballen war auch kleiner.


Die 2. Neurolgin stellte dies auch fest, nachdem ich es ihr zeigte und meinte meine rechte Wade sei auch 3cm kleiner. EMG/ENG Untersuchung veranlasste sie und stellte auch Faszikulationen fest.

Ihre Verdachtsdiagnose: faszikulare humerale Muskeldystrophie : Kein Zeichen des 1. Motoneuron

Ich sprach Sie auf ALS an und Sie meinte, das habe ich nicht, da kein Zeichen des 1. Motoneuron vorliegt. Und bei ALS laufe das parallel.

Mein Daumenballen sehe normal aus.... Und mein Zittern käme durch meine innere Unruhe.

Ein MRT der Wirbelsäule brachte kein Ergebnis.

Ich bin jetzt total verzweifelt und beunruhigt, da ich mir sicher bin ALS zu haben.

Symptome:

- diagnostizierte Muskelathrophie (Fuß/Wade und Faszikulationen.

weitere Symptome:

- Muskelschwäche am ganzen Körper.

- Finger lassen sich schwerfällig bewegen, Alle Adern sind zu sehen, Daumenballenmuskeln gehen bei beiden Händen zurück , stärker rechts.

- die rechte Wade wird immer kleiner

-kleine Delle am rechten Oberschenkel

-alle Muskel zittern bei leichter Anspannung schon ( wenn man den Muskel berührt kontrahieren einzelne Fasern hin und her) Zeichen des 1. Motoneuron?

- muss ständig Aufstoßen

- Die Faszikulationen habe ich mittlerweile am ganzen Körper (auch ein leichtes Jucken überall)

- Die Gesichtsmuskulatur geht zurück.... sehr faltig, besonders links....


Ich bin sehr verzweifelt:

Meine Frage:

Die unwillkürlichen Muskelkontraktionen bei leichter Anspannung sind doch Zeichen des 1. Motoneurons?

Warum erkennt das eine Neurologin nicht und sagt: "Sie haben kein ALS!"

[benito]

Die unwillkürlichen Muskelkontraktionen bei leichter Anspannung sind doch Zeichen des 1. Motoneurons?

Hat keiner eine Idee?

Das hört sich doch nach ALS an, oder?

Ich glaube auch, dass eine Differentialdiagnose, da fast nicht mehr notwendig ist.

Die machen die Kliniken ja nur , wenn nur Zeichen eines Motoneurons vorhanden sind.

Oh Mann, bin so verzweifelt. So eine Scheiß-Krankheit!

Und ärgern tue ich mich über die 2 Neurologen.....

Die erste untersucht mich garnicht und die 2. ist wohl zu feige oder inkompetent???!!!

[Dr Hell]

Hallo Benito,
hab gerade deinen Tread gesehen. Ich kann deine Situation und deine Unruhe gut nachvollziehen. Hab eine ähnliche Symptomatik mit frühem Zittern (Ermüdungszittern) und den Faszikulationen, besonders in den Waden. Habe auch den Verdacht und die Angst in Richtung A**. Wenn du ein wenig dazu googelst wird du sehen, daß es eine A** Diagnose so eigentlich nicht gibt. Es gibt keinen eindeutigen Test. Es gibt aber ältere Diagnosekriterien. Nach dem Auftreten der ersten Symptome und der Diagnosestellung A** vergeben IM Durchschnitt 1 Jahr. Der Neurologen kann erst im weiteren Verlauf abschätzen, wohin die Reise geht. Mach Dich erstmal nicht verrückt. Versuch etwas zu entspannen. Mit Hektik und schnellen Arztbesuchen kommst Du nicht weiter. Ich habe es versucht, ging nicht. Warte ab, wie es sich enwicklet und geh bei Zunahme der Beschwerden erneut zu einer Uni-Neurologie. Geh in eine Spezialambulanz für A**. Symptome für erstes Motoneuron sind nach meinem Wissen: Sprachstörungen, Schluckbeschwerden, Faszikulationen der Zunge, Atemprobleme. Das Erschöpfungszittern einem Symptome für erstes MN ist, wäre mir neu.

VG Peter

[Gast]

Hallo,
wie oder durch was wurde die Atrophie festgestellt?

Du schreibst..."diagnostizierte Muskelathrophie (Fuß/Wade und Faszikulationen."

[benito]

Klinisch von der Neurologin und mit Hilfe von emg und eng

[Flanders]

Klinisch von der Neurologin und mit Hilfe von emg und eng

Sind die Atrophien symetrisch? Wenn nein, wieviele cm beträgt die Differenz zwischen Rechts und Links?

[benito]

Rechts sind es jetzt 4 cm weniger an der wade.... Aber es ist nicht symmetrisch..... merke auch muskelschwund San beiden Oberschenkel, Händen und Unterarmen. Beidseitig... Auch am hals sind die Muskeln deutlich weniger..... Da ich Zeichen beider motoneurone habe , gehe ich von als aus...... Schöne scheiße

[pelztier86]

Krämpfe sind kein Zeichen des ersten Motorneurons, sondern nur Pyramidenbahnzeichen/abnorme und/oder gesteigerte Refexe (Babinski, Klonus, Hyperreflexie). Du hast also kein Zeichen einer Beteiligung des oberen Motorneurons.
Dein EMG hat lediglich Faszikulationen gezeigt. Schön, damit sind Faszikulationen bestätigt, aber nicht deren Ursprung. Bei ALS muss neben der klinischen Affektion des ersten und zweiten Motorneurons auch immer eine akute Denervation in Form von pathologischer Spontanaktivität (und nein, die ist nicht per se gleichbedeutend mit Faszikulationen) wie positive scharfe Wellen und Fibrillationen nachgewiesen werden, ZUSAMMEN mit chronischer Denervation und Reinnervation, was man als neurogenen Umbau bezeichnet. Und das Ganze muss im selben Muskel vorhanden sein, und dieser Befund muss wiederum bei Muskeln auf verschiedenen Körperebenen (Thorax, UE, OE z.b.) vorhanden sein.
Du hast also null Anzeichen von ALS.

[pbrennecke]

Hallo Zusammen,
wenn die Atrophien symmetrisch wären, was würde das bedeuten?
Lg patrick

[Gast]

@ benito

Du hast im Forum ALS gefragt


- Gibt es denn jemanden, der dieses Zittern bei Anspannung der Muskulatur auch hat..... Und wenn ja, was haben Ärzte dazu gesagt? -


Ich mag dir dazu nicht im ALS Forum Antworten.


Aber ich hab's auch und es kommt von der Überbelastung der Muskulatur. Verwechsele das nicht mit der Belastung die du von deinem Körper bisher gewohnt warst. Das ist, kurz gesagt, vorbei!
Ein Beispiel: ich sitze auf der Liege, hebe ein Bein, Arzt legt seine Hand darauf und das Bein fängt unkontrolliert an zu zittern. Ich war erschrocken, Arzt war erschrocken.
Grund: Muskelschwach mit Verdacht auf eine Muskelerkrankung die zu dem Zeitpunkt noch gar nicht festgestellt worden war. Das geschah vor einem Jahr. Mittlerweile ist die Muskelerkrankung gesichert aber ich kann immer noch gehen ;-)
Das eigentliche Problem ist aber zu verstehen das die Muskeln krank sind und Belastung eine ganz andere Bedeutung bekommt, denn mal ehrlich....ein Bein zu heben ist alles andere als eine Belastung!!! Es ist nichts! Das haben wir sonst auch immer getan ohne darüber nachzudenken, Beispiel: mit meinen Kindern früher "Hoppe, Hoppe Reiter gespielt" ohne Probleme, ohne Nachzudenken.
Heute sagen meine Beine, ist nicht mehr. Vom Kopf her geht's noch aber eben nur vom Kopf her, leider!
Eine Tasse Kaffee zu lange ( ist auch wieder relativ) halten, geht auch nicht mehr, Muskeln fangen an zu zittern. Blödsinn!!! Sagt mein Kopf....mein Arm, die Hand und die Schulter sagen mir aber was anderes.
Heute nach einem Jahr habe ich immer noch Probleme damit meinen Körper zu verstehen und mich dementsprechend zu verhalten fällt mir echt sau schwer und ich will diesen Mist auch nicht, möchte schreien und weinen und mein altes Leben wieder haben......es nützt aber alles nichts.
Also, was solls.

Ändere was du ändern kannst, geht es nicht, dann ändere deine Einstellung!

Habe ich irgendwo gelesen und ich finde es passt ganz gut ;-)
LG, Sharon

[benito]

Hallo leute, komme gerade von der muskelsprechstunde..... klinisch keine auffälligkeiten.... per ist lebhaft aber nicht pathologischen gesteigert..... Das ist schon mal gut..... Danach hatte ich noch nlg und emg..... nervenleitgeschwindigkeit ist leicht reduziert und der vom emg hat sich bedeckt gehalten.... sprach aber vom neurogenem umbau..... beides nicht gut..... kriege Anfang nächster Woche den Befund und dann berichte ich

[pelztier86]

Neurogene EMG Veränderungen können auch bei bestimmten Dystrophie-Formen (wie auch bei der FSHD) aufreten.

[medien_wien]

Hallo leute, komme gerade von der muskelsprechstunde..... klinisch keine auffälligkeiten.... per ist lebhaft aber nicht pathologischen gesteigert..... Das ist schon mal gut..... Danach hatte ich noch nlg und emg..... nervenleitgeschwindigkeit ist leicht reduziert und der vom emg hat sich bedeckt gehalten.... sprach aber vom neurogenem umbau..... beides nicht gut..... kriege Anfang nächster Woche den Befund und dann berichte ich

hat man dir nichts gesagt? bzw. was hat der Arzt in der Sprechstunde gesagt?