Ich schreibe mal in das Forum ohne Diagnose.
Ich bin zur Zeit 57 Jahre alt und habe seit einiger Zeit Beschwerden, wie Taubheitsgefühle im Fuß und Bein und an verschiedenen anderen Stellen. Bleibe ständig mit den Füßen überall hängen.
Eigentlich habe ich schon sehr viele Jahre Probleme mit dem Rücken und habe deswegen alle Schmerzen und Beschwerden auf meinen Rücken geschoben.
Kann das linke Bein im Liegen nicht gerade anheben, da spielt der Oberschenkel nicht mehr mit. Hocke gehen und Aufstehen geht nicht ohne Hilfsmittel.
Früher konnte ich 5 und mehr Kilometer in strammen Nordic-Walking laufen, heute sind mir schon die 500m zur Arbeit zuviel. Leider arbeite ich abends, da bin ich körperlich kaum noch belastbar.
Ich reinige abends von 16-20 Uhr eine Kita, da kann man sich vorstellen, daß das körperlich sehr belastet, auch wenn man gesund und fit ist. Auf dem Hinweg zur Arbeit geht es sehr langsam, der Heimweg wird dann meistens unerträglich, starke Schmerzen und keine Kraft mehr.
Bei meiner Mutter wurde vor 8 Jahren eine mitochondriale Myopathie festgestellt.
Der Professor in Würzburg hatte in dem Befund geschrieben, daß auch andere Familienmitglieder betroffen sein könnten.
Ich habe mir jedoch keine Gedanken darüber gemacht und mich auch nicht näher informiert.
Die Schwester meiner Mutter hatte genau wie meine Mutter mit Ende 60 Beschwerden bekommen, ließ aber die Ursache nicht untersuchen. Sie saß die letzten Jahre im Rollstuhl, hatte keine Kraft mehr in den Beinen.
Gesund war ich noch nie, habe schon 18 Operationen hinter mir. Vor zwei Jahren haben die Ärzte bei einer Schilddrüsenop in der Uni Giessen gleich eine Muskelbiopsie gemacht.
Ich hatte im Vorgespräch die Myopathie meiner Mutter erwähnt.
Befund war folgender:
Skelettmuskelgewebe mit mäßiggradig ausgeprägter Typ II Faser-Athropie.
Die Muskelfasern weisen eine mäßigradige Kalibervariation auf mit einzelnen dissemiert verteilten teilatrophen Muskelfasern bis 30 um im Durchmesser. Saure-Phosphatase- Reaktion im Bereich der lymphozytären Infiltrate verstärkt. In der SHD Färbung mehrere Muskelfasern mit subsarkolemmal verstärkter Anfärbung der Muskelfasern. In der ATPase-Reaktion zur Subtypisierung der Typ I und Typ II Muskelfasern zeigt sich, daß die teilatrophen Fasern überwiegend den Typ II Fasern angehören.
Hinweise auf mitochondriale Proliferate oder COX-negative Muskelfasern ergeben sich am vorliegenden Gewebe nicht, jedoch schließt das eine mitochondriale Myopathie nicht mit Sicherheit aus.
Als im Frühjahr 2015 verstärkt die Taubheitsgefühle auftauchten, bin ich zum Arzt gegangen. SIe haben alles untersucht was man im Blut untersuchen kann. Alles ohne Befund., keine CK Erhöhung. Danach war ich bei meinem Neurologen, der hatte wie mein Hausarzt zuvor, zuerst auf eine Polyneuropathie getippt, aber nach den Messwerten war es das nicht. Er hat mich dann zur Muskelambulanz nach Giessen geschickt. Der Befund dort war, daß ich an einer Muskelerkrankung, welche mit einer Schwäche der rumpfnahen Musklulatur einhergeht, leide. Die Typ II Muskelfaseratrophie käme bei einer Vielzahl von muskulären Erkrankungen vor und könne daher im Moment nicht näher klassifiziert werden. Es wurde Krankengymnastik verordnet und ein neuer Vorstellungstermin im Juli 2016.
Im Januar war ich wieder bei meinem Neurologen, der doch etwas erschrocken war wie sich die Krankheit im letzten halben Jahr verschlechtert hat. Er hat mich dann erst mal für drei Wochen krank geschrieben und mir gegen die Schmerzen Cymbalta und wenn es wieder mal ganz schlimm ist Tramadol Tropfen verschrieben. Ich konnte mich bis jetzt nicht dazu entscheiden mit dem Cymbalta anzufangen und wollte mal fragen welche Erfahrungen ihr damit gemacht habt? Würde man die Schmerzen vielleicht auch mit Carbamazepin bekämpfen können? Das habe ich lange Jahre wegen meiner Trigeminusneuralgie genommen, und abgesetzt als die Taubheitsgefühle auftraten. Dachte, daß es vielleicht vom Carbamazepin kommen könne. Aber das hat sich durch das Absetzen nicht gebessert.
Ich weiß, das ist erst mal viel zu lesen für Euch, aber vielleicht habt Ihr einen Tip für mich bezüglich der Medikamente.
Danke für Eure Geduld und liebe Grüße
Cassiophia
Ich bin zur Zeit 57 Jahre alt und habe seit einiger Zeit Beschwerden, wie Taubheitsgefühle im Fuß und Bein und an verschiedenen anderen Stellen. Bleibe ständig mit den Füßen überall hängen.
Eigentlich habe ich schon sehr viele Jahre Probleme mit dem Rücken und habe deswegen alle Schmerzen und Beschwerden auf meinen Rücken geschoben.
Kann das linke Bein im Liegen nicht gerade anheben, da spielt der Oberschenkel nicht mehr mit. Hocke gehen und Aufstehen geht nicht ohne Hilfsmittel.
Früher konnte ich 5 und mehr Kilometer in strammen Nordic-Walking laufen, heute sind mir schon die 500m zur Arbeit zuviel. Leider arbeite ich abends, da bin ich körperlich kaum noch belastbar.
Ich reinige abends von 16-20 Uhr eine Kita, da kann man sich vorstellen, daß das körperlich sehr belastet, auch wenn man gesund und fit ist. Auf dem Hinweg zur Arbeit geht es sehr langsam, der Heimweg wird dann meistens unerträglich, starke Schmerzen und keine Kraft mehr.
Bei meiner Mutter wurde vor 8 Jahren eine mitochondriale Myopathie festgestellt.
Der Professor in Würzburg hatte in dem Befund geschrieben, daß auch andere Familienmitglieder betroffen sein könnten.
Ich habe mir jedoch keine Gedanken darüber gemacht und mich auch nicht näher informiert.
Die Schwester meiner Mutter hatte genau wie meine Mutter mit Ende 60 Beschwerden bekommen, ließ aber die Ursache nicht untersuchen. Sie saß die letzten Jahre im Rollstuhl, hatte keine Kraft mehr in den Beinen.
Gesund war ich noch nie, habe schon 18 Operationen hinter mir. Vor zwei Jahren haben die Ärzte bei einer Schilddrüsenop in der Uni Giessen gleich eine Muskelbiopsie gemacht.
Ich hatte im Vorgespräch die Myopathie meiner Mutter erwähnt.
Befund war folgender:
Skelettmuskelgewebe mit mäßiggradig ausgeprägter Typ II Faser-Athropie.
Die Muskelfasern weisen eine mäßigradige Kalibervariation auf mit einzelnen dissemiert verteilten teilatrophen Muskelfasern bis 30 um im Durchmesser. Saure-Phosphatase- Reaktion im Bereich der lymphozytären Infiltrate verstärkt. In der SHD Färbung mehrere Muskelfasern mit subsarkolemmal verstärkter Anfärbung der Muskelfasern. In der ATPase-Reaktion zur Subtypisierung der Typ I und Typ II Muskelfasern zeigt sich, daß die teilatrophen Fasern überwiegend den Typ II Fasern angehören.
Hinweise auf mitochondriale Proliferate oder COX-negative Muskelfasern ergeben sich am vorliegenden Gewebe nicht, jedoch schließt das eine mitochondriale Myopathie nicht mit Sicherheit aus.
Als im Frühjahr 2015 verstärkt die Taubheitsgefühle auftauchten, bin ich zum Arzt gegangen. SIe haben alles untersucht was man im Blut untersuchen kann. Alles ohne Befund., keine CK Erhöhung. Danach war ich bei meinem Neurologen, der hatte wie mein Hausarzt zuvor, zuerst auf eine Polyneuropathie getippt, aber nach den Messwerten war es das nicht. Er hat mich dann zur Muskelambulanz nach Giessen geschickt. Der Befund dort war, daß ich an einer Muskelerkrankung, welche mit einer Schwäche der rumpfnahen Musklulatur einhergeht, leide. Die Typ II Muskelfaseratrophie käme bei einer Vielzahl von muskulären Erkrankungen vor und könne daher im Moment nicht näher klassifiziert werden. Es wurde Krankengymnastik verordnet und ein neuer Vorstellungstermin im Juli 2016.
Im Januar war ich wieder bei meinem Neurologen, der doch etwas erschrocken war wie sich die Krankheit im letzten halben Jahr verschlechtert hat. Er hat mich dann erst mal für drei Wochen krank geschrieben und mir gegen die Schmerzen Cymbalta und wenn es wieder mal ganz schlimm ist Tramadol Tropfen verschrieben. Ich konnte mich bis jetzt nicht dazu entscheiden mit dem Cymbalta anzufangen und wollte mal fragen welche Erfahrungen ihr damit gemacht habt? Würde man die Schmerzen vielleicht auch mit Carbamazepin bekämpfen können? Das habe ich lange Jahre wegen meiner Trigeminusneuralgie genommen, und abgesetzt als die Taubheitsgefühle auftraten. Dachte, daß es vielleicht vom Carbamazepin kommen könne. Aber das hat sich durch das Absetzen nicht gebessert.
Ich weiß, das ist erst mal viel zu lesen für Euch, aber vielleicht habt Ihr einen Tip für mich bezüglich der Medikamente.
Danke für Eure Geduld und liebe Grüße
Cassiophia
Kommentar