Ohne Diagnose und Subjektive Beschwerden in der Muskulatur

[Gast]

Hallo meine Lieben
mir liegt es sehr am Herzen, das jetzt mal los zu werden. Und vielen Dank im Vorhinein fürs Lesen.

jeder hier hat seine Geschichte.
Der Eine mit Diagnose der Ander ohne.

Zu mir kurz gefasst:
Ich laufe seit 2011 von einem Arzt zum Anderen und habe Diagnosen die in kein Gesamtbild passen.
mit allen Beschwerden könnte ich bis Anfang 2014 noch relativ gut leben.
Ich war sportlich trotz mangelnder Kondition war am Jacobsweg und habe privat und beruflich immer 100% geben.
Eine Frau, die sich von nichts und niemanden unter kriegen lässt.
2014 fingen dann subjektive muskelbeschwerden an, zittern, Tremor usw.
ich habe Zick Diagnosen vom Burn out bis zum Asthma bis zum Verdacht einer Vaskulitis, einer Angstörung, einer Sklerodermie, einer kollagenose, einmal sogar verdacht auf Nierenversagen usw. Hinter mir.

Keiner der Ärzte bei denen ich bist jetzt war kann mir trotz vorliegender Befunde: Raynold Syndrom, Eh. Anca wert, aktueller Autoimmunkomplexe, Asthma, Gliosen Frontal, leichter ermüdbarkeit der Muskeln sagen, was mir fehlt.

Ich bin in diesem Forum, weil ich gehofft habe, hier ähnliche Leute zu treffen. die mir Ratschläge geben können, mir Vl. helfen , eine Richtung vorgeben. Leute, die die selben Erfahrungen machen wie ich.

Ich möchte hier nicht als eingebildeten Kranke abgestempelt werden. Denn das macht bereits mein Vater, mein Partner und eine Menge meiner Freunde und auch Ärzte und die Kassa.

Und ich kann mir vorstellen, das es anderen Usern hier genauso ergeht! Es ist nicht angebracht Leute, die man persönlich nicht kennt ohne sich ein Gesamtbild zu machen als Hypochhonder hin zu stellen. Außerdem empfinde ich die teilweise sehr agressive Art mancher User hier als sehr unangenehm. Niemand von uns wäre hier online, wenn er sichneinesich fühlen würde.

Und ich habe kein Medizin studiert, bin aus dem Medienbereich und kann mit medizinischen Fachausdrücken nichts anfangen:-)

Bitte hört damit auf!
Danke fürs zuhören (lesen):-)

Lg und einen wunderschönen Tag
Marlies

[hanni 2011]

Hallo Marlies

ich muss dir sagen dass ich es genau so empfinde wie du.
Ich bin zwar ein bischen der Fachausdrücke mächtig. Aber nach so langer Zeit die ich aus dem Berufsleben raus bin weiß ich auch vieles nicht mehr.und kann damit auch nicht mehr so viel anfangen.
ich lese hier viel, aber halte mich etwas zurück weil ich es so ähnlich wie du durchgemacht habe.

Hanni

[Konrad]

Hallo Marlies, hallo Hanni
Eben dieses Thema habe ich am Freiteg angesprochen.
Es tut gut das ich da nicht alleine bin, betreffend naja Doktor Google, ich bin hier im Forum angemeldet wiel es mir alles andere als gut geht, Lunge, Muskulatur, Nervenbahnen innere Organe Augen usw.
Von Herzen Dankbar wäre ich für alles was mir irgendwie weiter hilft, Diagnosen habe ich, nur wird in meiner erkrankung so gut wie nich geforscht, da sie eben sehr selten sagen die Ärzte in UNI München, Friedrich-Baur-Institut, die in der UNI Würzburg das Gleiche Häufigkeit 1 zu 1 000 000 meine mich behandelden Ärzt erklären es mir auch verständlich, das was mir fehlt ist ein für mich verständlicher erfahrungs austausch. Einen angenehmen sonnigen Sontag, Konrad

[springmausi]

hallo, ich hab dir bereits ein paar Stellen gesagt, wo du dich hinwenden könntest... ua. zu Dr. Erdler (Muskelambulanz SMZ Ost) oder direkt an Dr. Bittner (Institut für Anatomie - Humangenetik). Beide sehr gute Ärzte im Gebiet neuromuskuläre Erkrankungen!
auch an die CeRUD (AKH Wien, Zentrum für "rare and undiagnosed diseases") könntest du dich per Mail wenden. ich hab dies getan, warte aber noch auf Antwort.

Ich fahre Ende April zum Mitokongress nach München, per Auto.

[Konrad]

Hallo Springmausi,
wann und wo Bitte findet der Kongress in München satt, würde sehr gerne Anwesend sein, ist das Friedrich-Baur-Institut München Zinsen-Straße mit von der Partie. Bin seit Jahren Patient im Friedrich-Baur.
Für genaue Info wäre bin ich dir Sehr Dankbar.
lg Konrad

[KlausB]

Hallo Marlies,

was Du ansprichst ist wahrscheinlich der Zwist, der im ALS entbrannte.
Es ging nicht darum, das die Probleme gewisser Teilnehmer hier nicht Ernst genommen wurden.

Es ging lediglich darum, dass diese Forenteilnehmer nicht anderen die Möglichkeit nehmen hier ihre Probleme anzusprechen.
Gerade das ALS-Forum soll Menschen die große Probleme haben überhaupt zu kommunizieren die Möglichkeit geben sich auszutauschen.

Durch die Dominanz der Teilnehmer, die mit der schriftlichen Kommunikation keine Probleme wurde den schwer betroffenen Teilnehmern diese Möglichkeit genommen.

Jetzt, da die nicht akut Betroffenen nicht mehr im ALS-Forum sondern in den zutreffenden Foren schreiben, können sich auch wieder die tatsächlich Betroffenen austauschen, wie man an den aktuellen Beiträgen im ALS Forum sehen kann.

Es ging nie darum, dass jemand nicht ernst genommen wurde, sondern das man bei aller persönlichen Betroffenheit auch Rücksicht auf Menschen nehmen sollte denen nur noch begrenzte Kommunikationsmöglichkeiten bleiben.

LG

Klaus

[Cassiophia]

Hallo Marlies,

ich weiß bis jetzt auch noch nicht welche Muskelerkrankung ich habe. War einfach davon ausgegangen die gleiche wie meine Mutter, eine mitochondriale Myopathie, zu haben.
Ich habe jetzt bei Dir gelesen dass Du Gliosen im Gehirn und Raynaud hast. Bei mir wurden schon vor einigen Jahren Gliosen im vorderen Marklager festgestellt. Das wird alle zwei Jahre kontrolliert ob es eine Befundänderung gibt. Raynaud habe ich schon sehr viele Jahre, meine Mutter übrigens auch. Auch sie hat im Gehirn Veränderungen. Ich habe zwar viel hier im Forum gelesen, weiß nicht ob Du auch eine Typ II Faseratrophie hast. Mal sehen was ich bei dem nächsten Besuch in der Muskelambulanz erfahren kann. Mir ist es eigentlich egal welche Muskelerkrankung ich letztendlich habe, da es doch fast keine Möglichkeit zur Heilung gibt. Ich habe mich jetzt erst einmal damit arrangiert, ich denke es bleibt einem nichts anderes übrig.
Ich bin sehr froh einen wirklich guten Neurologen gefunden zu haben. Ein solcher Arzt scheint Dir zu fehlen. Vielleicht wäre es hilfreich wenn Du hier einmal Deine Postleitzahl posten würdest. Vielleicht könnte Dir dann jemand einen guten Neurologen empfehlen.

Ganz liebe Grüße

[medien_wien]

Hallo
springmausi: ich bin derzeit noch beim Prof. Zimprich am AKH. und will nicht wechseln. er meinte halt, er kann diagnostisch nix mehr machen und ich müsse damit leben. Wenn es schlimmer wird nimmt er mich aber stationär auf. Er hatte mir auch schon vor 2 Wochen Angeboten das zu machen. Allerdings sagt er, bringt emg usw derzeit nix.
Ich gehe davon aus, das Der Prof. Zimprich nicht schlecht ist. Außerdem bin ich beim Dr. Lahrmann (Obmann der österreichischen ALS Vereins) in Behandlung. der versucht mich derzeit einfach mach innerlich zu beruhige. Und sagt, ich hätte ein Burn out.

Meine Lungenfachärztin ist ebenfalls im Vorstand der Österreichischen ALS Hilfe und kennt sich extrem gut mit neuromuskulären Erkrankungen aus.

Ende März bin ich auf der Immunologie im AKH SPEZIAL Rheuma Ambulanz zur Kontrolle und ich werde dort um eine Muskelbio bitten. der Prof, Zimprich (Muskelambulanz) will sie nicht machen weil er sagt, er weiß ziemlich sicher das nix genaues dabei raus kommt, eher was unspezifisches, ich denke, er wollte mir das bis jetzt ersparen. Vl. sind die auf der immunlogie offener dem gegenüber..... Ich würde das noch gerne abklären auch für mich selbst. Sonst habe ich damit keine Ruhe.

wenn die aber auch dagegen sind werde ich Vl. deinen doc im Smz Ost aufsuchen n. Rücksprache mit meinem Neurologen dem ich sehr Vetraue.


Und so geht es dahin....

Cassaophia: gute Idee, das könnte Vl. eh in die Richtung gehen. Habe auch eine granulare anulare ( hautveränderungen) die mit stoffwechselerkrankungen oft Hand in Hand geht. Sollte man in der Muskel Bio sehen. Hoffe, das sie bald gemacht wird.



Lg Marlies

[medien_wien]

Hallo Marlies,

was Du ansprichst ist wahrscheinlich der Zwist, der im ALS entbrannte.
Es ging nicht darum, das die Probleme gewisser Teilnehmer hier nicht Ernst genommen wurden.

Es ging lediglich darum, dass diese Forenteilnehmer nicht anderen die Möglichkeit nehmen hier ihre Probleme anzusprechen.
Gerade das ALS-Forum soll Menschen die große Probleme haben überhaupt zu kommunizieren die Möglichkeit geben sich auszutauschen.

Durch die Dominanz der Teilnehmer, die mit der schriftlichen Kommunikation keine Probleme wurde den schwer betroffenen Teilnehmern diese Möglichkeit genommen.

Jetzt, da die nicht akut Betroffenen nicht mehr im ALS-Forum sondern in den zutreffenden Foren schreiben, können sich auch wieder die tatsächlich Betroffenen austauschen, wie man an den aktuellen Beiträgen im ALS Forum sehen kann.

Es ging nie darum, dass jemand nicht ernst genommen wurde, sondern das man bei aller persönlichen Betroffenheit auch Rücksicht auf Menschen nehmen sollte denen nur noch begrenzte Kommunikationsmöglichkeiten bleiben.

LG

Klaus

.... darum ging es mir nicht. Es ging um den teilweise sehr aggressiven Ton in diesem Forum.
Egal ob jemand schwer krank ist oder nicht, oder nur extreme Panik hat! keiner hat das Recht über andere zu urteilen.

[hanni 2011]

Hallo Marlies

Da bin ich genau deiner Meinung
und deshalb schreib ich nicht alles in der Öffentlichkeit.

Gruß
Hanni

[medien_wien]

Ich komme von der Lungenaerztin, welche mich seit 1 1/2 Jahren schon begleitet;-) singen und trellern hilft offenbar:-)
Meine lungenkapazitaet ist seit Oktober besser geworden;-)juhu!!!
ich atmen aber noch weniger aus als ein...das chronische hyperventilieren ist noch immer da.
es spielt sich im kopf ab meine sie. Das atemzentrum waere dort. WArum das so ist kann sie nicht sagen wenn aber die MuskelAmbulanz etwas schlimmes Musklaeres ausschließt waere auch sie von ihrem Gebiet her mit mir durch. Ich soll weiterhin meine Atmung versuchen zu regulieren. Und das gelingt mir mit singen und dahin trellern;-) eh lustig...und hat etwas positive. kann ich nur empfehlen!
sie empfiehlt noch ein Langzeit Ekg, glaubt aber nicht, das es dort in die Richtung was hat.


hat sonst wer solche Probleme mit dem Atmen? Sprich: Ausatmung!?
Habe gelesen,das die Atmung bei den Pyramidebahnen sitzt.und vom zentralen Nervensystem gesteuert wird. Dort, wo auch die Feinmotorik sitzt. offenbar kommt daher auch mein Tremor.

Danke und LG
Marlies

[KlausB]

Das Singen positiv auf das Atemzentrum wirkt habe ich schon häufiger gehört.

Was auch zur Kontrolle der Atmung beiträgt ist Samatha-(Konzentrations-)Meditation. Das ist meine persönliche Erfahrung.
Dazu bedarf es allerdings einiger Übung unter fachkundiger Anleitung, am besten unter buddhistischen Mönchen.

[medien_wien]

Danke für den Tip- budistische Mönche habe ich zwar keine in meiner Gegend aber vl. Gibt es darüber im netz Infos oder eine CD:-)
ich bin offen für alles....habe auch schon vor Jahren eine Sprechausbildung gemacht und weiss von daher, das singen sehr positiv ist;-)