Uniklink Erlangen

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Hallo,

habe in einem Monat endlich (nach 8 Monaten Wartezeit...) endlich einen Termin bei der Muskelsprechstunge in der Uniklink Erlangen. Ist dort schon mal wer von euch gewesen?
Was erwartet einen da normalerweise so, geht es da normalerweise nur um eine kurze Vorstellung oder wird man auch schon gleich richtig untersucht?

Und mal so ganz generell zu diesen Muskelzentren: Was machen die dort eigentlich? Besteht dort eigentlich überhaupt die Hoffnung auf Heilung oder geht es eigentlich nur darum, dass sie einem sagen, was man hat?

[Trine40]

Hallo bbs,

ja, die Wartezeiten in vielen Muskelzentren sind schon sehr lang *seufz*. Zu Erlangen kann ich dir leider nichts sagen, ich werde in Münster betreut. Dort liegen die Wartezeiten auf einen Termin momentan übrigens bei über einem Jahr .

Wenn man das erste mal in eine solche Ambulanz geht dann wird erstmal eine ausführliche Anamnese erstellt. Du wirst nach deinen Problemen befragt (meist schon beginnend in der Kindheit) und nach Familienangehörigen. Es hilft sich vorher hinzusetzen und alles einmal stichpunktartig aufzuschreiben (auch Fragen die du hast aufschreiben), so kann nichts vergessen werden. Dann folgt die körperliche Untersuchung (Reflexe, kraft, eventuell emg und nlg, sichtbare körperliche Veränderungen).
Anschließend wird überlegt was noch zu tun ist um zu einer Diagnose zu kommen (sofern noch keine vorhanden ist). meistens möchte man den Patienten irgendwann gerne ein paar tage stationär da haben um weitere Untersuchungen machen zu können, oder sie raten zu einer Muskelbiopsie, oder sie haben schon eine grobe Ahnung und fangen gleich mit genetischen tests an.

Die Muskelzentren sind dafür da um den krankheitsverlauf zu dokumentieren, den Patienten mit Hilfsmitteln zu versorgen, ihn aufzuklären, eine Diagnose zu finden (was nicht immer klappt und sehr langwierig sein kann) und alles was an Problemen auftreten kann (z.B. Herz, Lunge) im Auge zu behalten.

Sie werden dich dort leider nicht heilen können, denn Muskelerkrankungen sind nicht heilbar und bis auf wenige Ausnahmen auch nicht therapierbar.

ich wünsche dir für deinen Termin alles Gute und hoffe das du dich in erlangen gut aufgehoben fühlst.

Liebe Grüße

[bbs]

Danke für die Antwort! Dann bin ich ja mal gespannt was bei rauskommen wird... Würde ja eigentlich schon gerne wieder gesund werden, so wie vor diesem ganzen Mist. Aber das wollen wohl alle hier...
Hoffentlich werde ich dort dann wenigstens mal kompetent und gründlich untersucht und man hat mal ein paar Minuten Zeit. Bislang lief es eigentlich fast immer so ab, dass ich monatelang auf irgendwelche Termine bei Neurologen & Co. warten musste, die hatten dann kaum mehr als 10 Minuten Zeit und meinten ich sei doch gesund und alles in bester Ordnung.
Warum ich mittlerweile nicht mal mehr 10 Minuten joggen kann, Probleme beim Schlucken und sichtbar komische Dellen in der Muskulatur habe, konnte mir keiner sagen. Hat auch eigentlich niemanden so richtig interessiert. Naja, lohnt sich vermutlich bei Kassenpatienten einfach nicht, da genauer nachzuforschen :-/