Danke für dein Info KlausB!
Du scheinst dich ja damit auszukennen....
Was würdest du mir denn raten weiter vorzugehen?
Training auch mit Schmerzen und oben beschriebenen Folgen, in der Hoffnung es wird schon irgendwann?
Oder erstmal weiter nach der Ursache suchen? Wenn ja, wo und wie?
Ich muss dazu sagen, dass ich zwar die Diagnose EDS habe, da zum damaligen Zeitpunkt viele Symptome darauf passten. (Genau wie die Magersucht, obwohl ich gerne und viel esse)
Die Hautbiopsie hatte diesen Verdacht aber nicht bestätigt!
In der Uni-Klinik Lübeck sagte man mir seinerzeit (2003), es gäbe so viele Erkrankungen, die meine Symptomatik aufweisen - doch viele Betroffene (wie ich) werden u. U. nicht die Ursache herausfinden, weil es zu Komplez ist......
Darum ist es dann sinnvoller die Symptome therapeutisch zu behandeln.
Das hat ja auch viele Jahre gut funktioniert, doch jetzt verändern sich die körperlichen Gegebenheiten und ich muss neue Wege finden, mich körperlich wieder zu stabilisieren und zu mobilisieren!
Damals war ich in Rheumatologischer Betreuung, da ich noch keine akuten neurologischen Probleme hatte (nur vorrübergehend).
Jetzt treten aber diese mehr in den Vordergrund.
Damals war ich optisch hypermobil, jetzt wandere ich in die hypomobilität.
Die Informationen zum EDS (was ich finden konnte) treffen so nicht mehr auf mich zu.
Es steht dort aber auch nirgendwo, wie der weitere Verlauf im fortgeschrittenen Alter sein wird...
Eine Diagnose an sich ist mir nicht wichtig, denn egal wie das "Ding" heißt, es gehört zu mir und wird auch bleiben! Damit habe ich kein Problem.
Mein Wunsch ist lediglich, meine Lebensqualität zu erhalten und meine Hobbys behalten zu können.
Eines musste ich schon wieder Ruhen lassen, möchte aber unbedingt wieder weitermachen. Für das andere Hobby habe ich mir Hilfsmittel genommen und komme damit noch ganz gut zurecht.
Ach ja, was wäre das Leben ohne diese kleinen Herausforderungen
....
Du scheinst dich ja damit auszukennen....
Was würdest du mir denn raten weiter vorzugehen?
Training auch mit Schmerzen und oben beschriebenen Folgen, in der Hoffnung es wird schon irgendwann?
Oder erstmal weiter nach der Ursache suchen? Wenn ja, wo und wie?
Ich muss dazu sagen, dass ich zwar die Diagnose EDS habe, da zum damaligen Zeitpunkt viele Symptome darauf passten. (Genau wie die Magersucht, obwohl ich gerne und viel esse)
Die Hautbiopsie hatte diesen Verdacht aber nicht bestätigt!
In der Uni-Klinik Lübeck sagte man mir seinerzeit (2003), es gäbe so viele Erkrankungen, die meine Symptomatik aufweisen - doch viele Betroffene (wie ich) werden u. U. nicht die Ursache herausfinden, weil es zu Komplez ist......
Darum ist es dann sinnvoller die Symptome therapeutisch zu behandeln.
Das hat ja auch viele Jahre gut funktioniert, doch jetzt verändern sich die körperlichen Gegebenheiten und ich muss neue Wege finden, mich körperlich wieder zu stabilisieren und zu mobilisieren!
Damals war ich in Rheumatologischer Betreuung, da ich noch keine akuten neurologischen Probleme hatte (nur vorrübergehend).
Jetzt treten aber diese mehr in den Vordergrund.
Damals war ich optisch hypermobil, jetzt wandere ich in die hypomobilität.
Die Informationen zum EDS (was ich finden konnte) treffen so nicht mehr auf mich zu.
Es steht dort aber auch nirgendwo, wie der weitere Verlauf im fortgeschrittenen Alter sein wird...
Eine Diagnose an sich ist mir nicht wichtig, denn egal wie das "Ding" heißt, es gehört zu mir und wird auch bleiben! Damit habe ich kein Problem.
Mein Wunsch ist lediglich, meine Lebensqualität zu erhalten und meine Hobbys behalten zu können.
Eines musste ich schon wieder Ruhen lassen, möchte aber unbedingt wieder weitermachen. Für das andere Hobby habe ich mir Hilfsmittel genommen und komme damit noch ganz gut zurecht.
Ach ja, was wäre das Leben ohne diese kleinen Herausforderungen
....
..... Sorry!
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