Diagnose-Limbo. Machtlos

[medien_wien]

Werde mich wieder mal für enige Wochen hier zurückziehen.

Kann kein Fehler sein!

[Kraftlos]

Hallo Brevet,

ich verfolge deinen Thread nun schon eine ganze Weile als stille Mitleserin....

Fachlich kann ich dir sicherlich keinen Rat geben, aber als "Mensch" möchte ich dir mein Mitgefühl zeigen.
Deine Sorgen und Ängste kann ich sehr gut nachvollziehen und deinen Frust auf die Ärzte, dich in die "Psychoecke" verbannen zu wollen, absolut verstehen!
Ärzte sind auch nur Menschen und von daher genauso wenig perfekt und allwissend wie wir Patienten.
Das habe ich jetzt, nach 30 Jahren Ärzte- und Klinikhorror (sehr ähnlich wie bei pelztier), auch endlich begriffen und lerne damit zu leben.
Muss ich auch, da leider schon die nächsten Anordnungen für spezielle Untersuchungen meiner Muskeln im Raume stehen....

Das hier im Forum die Worte eines Hilfesuchenden so sehr auf die Goldwage gelegt werden und dadurch noch mehr Frust, aber auch Unsicherheiten entstehen, finde ich sehr bedauerlich.
Ein Selbsthilfeforum sollte helfen, trösten und aufbauen! (So sehe ich das zumindest)

Aber vllt. kann ich dir einen Rat auf der emotionalen Ebene geben, denn das hat mir (wortwörtlich) das Leben gerettet!

Mit deinem Körper stimmt etwas nicht und nur du alleine kannst diese Veränderung (ersteinmal) feststellen. Das ist eine Belastung auf physischer und auch psychischer Ebene!
Vor dir wird ganz bestimmt noch ein langer Diagnoseweg liegen, mit all seinen Höhen und Tiefen....
Um psychisch damit besser und gestärkter umgehen zu können, ist es oftmals hilfreich, auch eine psychologische Unterstützung zu haben.
Meine persönliche Erfahrung hat gezeigt, dass bei einer organisch bedingten Erkrankung, eine Verhaltenstherapie sehr wirksam ist.
Der Psychotherapeut sollte auf jeden Fall auch Mediziner sein, denn durch sein medizinisches Fachwissen kann er dich und deine Sorgen/Ängste, aber vor allem deine körperlichen Beschwerden viel besser verstehen. Er kann dir (diagnostisch) Wege aufzeigen, die du, sowie die Fachärzte gar nicht sehen können.
Denn ER sieht dich als GANZES und nicht nur als "ein Symptom". (Ich hoffe, du verstehst, was ich dir damit sagen möchte)

Ein Psychotherapeut stempelt dich nicht als "Psycho" ab! Es ist seine Aufgabe, dich auf beiden Ebenen und wertneutral zu sehen.
Mein Psychotherapeut ist auch Neurologe/Psychater und er hat mich niemals (trotzt Diagnose,) als Magersüchtig und Depressiv abgestempelt, obwohl ich einen BMI von 16 habe.
Auch hat er, auf meinen Wunsch hin, Kontakte zu meinen mich behandelnden Ärzten aufgenommen, um zu vermitteln, wenn ich nicht mehr weiter wusste....

Vor mir liegt auch der nächste Diagnose-Marathon und ich habe absolut keinen Bock mehr auf dumme Sprüche, oder nur als interessantes "Phänomen" begutachtet zu werden!
Aber gleichzeitig habe ich auch große Sorge, wie meine körperliche Laufbahn weiter gehen wird. Meine Prognosen gehen eher ins negative, aber ich habe trotzden die Hoffnung, damit noch lange meine jetzige Lebensqualität erhalten zu können. Für mich bedeutet Lebensqualität heute nur noch: Den Tag mit einem Lächeln zu beginnen und mit einem Lächen auch zu beenden....
So wie auch du, habe ich leidenschaftlich gerne Sport betrieben. Heute genieße ich jeden Tag, den ich mit meiner Familie aktiv gestalten kann.
Und wenn ich mal nichts kann, weil mein Körper streikt, dann kann ich es mittlerweile akzeptieren und auch annehmen.
Aber auch das ist ein Prozess, den man erst langsam und mühselig lernen muss...

Lieber Brevet, ich weiß nicht, ob mein Beitrag in deiner jetzigen Situation für dich hilreich ist. Dennoch hatte ich das Bedürfnis, dir dies mit auf deinen Weg zu geben.
Vertrau auf dich selbst und höre auf deine innere Stimme, denn die macht dich Stark!

Sandra

[pelztier86]

@medienwien
ich verstehe nicht, warum dich die Realitäten der diagnostischen Unzulänglichkeiten in der Neurologie derart aufregen. Klar, es könnte und sollte definitiv an besseren technischen Untersuchungsmöglichkeiten geforscht werden, aber eins ist in der Neurologie zumeist zutreffend: in der Mehrheit der Fälle ist es recht egal, ob eine exakte Diagnose verspätet (oder überhaupt nie) kommt. Das hat allenfalls rechtliche Konsequenzen; den Grad der Funktionseinschränkung kann man aber dann doch noch eher bestätigt bekommen, und primär diese und nicht die Diagnose sind für die sozialrechtlichen Dinge relevant.
Ich ärgere mich meist nicht mehr über Neurologen, denn anders als bei anderen Erkrankungen verändert eine Fehldiagnose bzw. ein Nichterkennen einer neuromuskulären Erkrankung in den allermeisten Fällen nicht wirklich den Verlauf der Erkrankung (es sei denn, es gibt einen Hinweis auf eine Autoimmunerkrankung).