Muskelambulanz... Ein Weg voller Hindernisse!

[Kraftlos]

Hallo,

da sich die allgemeine Stimmungslage in diesem Forum langsam wieder beruhigt, wage ich mal vorsichtig mein Anliegen vorzutragen. In der Hoffnung, nicht gleich zerrissen zu werden, weil ich aus Unwissenheit vllt. dumm oder naiv rüberkomme....

Vor ca. drei Monaten bekam ich den dringenden Rat von einer Schmerzklinik, mich in einer Muskelambulanz vorzustellen.
Einen Teil meiner Symptomatik habe ich schon in anderen Beiträgen aufgelistet, darum lasse ich es hier jetzt erst einmal.
Ich stecke gerade wieder in einem "Schub", der wahrscheinlich auch wieder bleibende Schäden hinterlässt, aber darum geht es mir in diesem Beitrag nicht vorrangig...

Vor ca. vier Wochen war ich bei meinem Neurologen zum ersten Check:
kurzes Gespräch, einmal in die Hocke, Zehenspitzen, Hacke... wackelig, aber ok! Kopfbewegung... kaum möglich, nicht ok!
Im Liegen: beide Arme hochhalten, beide Beine hochhalten.... alles zittert sackt ab... ok!
Kopf anheben... geht gar nicht... ok!
Reflexe an Ellenboden, Knie... kein Zucken... ok!
Eine Minute auf einen Stift gucken... ok!
Blutabnahme...
Erste Aussage: Neurologisch ist soweit alles ersteinmal ok. Muskeln zu schwach, Muskelabbau deutlich sichtbar, aber da gleichmäßig = nicht pathologisch!
Nächster Termin in zwei Wochen für eine Messung...

Bis dahin sollte ich aber unbedingt schon einen Termin in einer Muskelsprechstunde anfordern!!!! (Telefonnummer erhalten)

Nach 14 Tagen täglichen, mehrmaligen Versuchen, ging doch tatsächsich jemand ans Telefon.
Um mich dann kurz und knapp mit den Worten: "...Ohne Überweisung/Diagnose, gibt es keinen Termin! Wenn ich dies habe, könne ich mich nochmal melden und dann würde man erst entscheiden, ob man mir überhaupt einen Termin gibt..."

Okay?!?! Ich dachte zwar (und so habe ich es auch von meinen Ärzten verstanden), dass man in eine (Uni-)Klinik geht, um dort nach der Ursache und Diagnose zu suchen. Wohl nicht...

Tags darauf beim Neurologen:
Nach Endplattentest und AK -> Kein Hinweis auf Myastenie!

Da bis jetzt aus den vorherigen Kliniken alle Blutwerte immer in der Norm sind, gibt es keinen Hinweis auf eine direkte Muskelerkrankung!
Vielmehr scheint etwas nicht zu funktionieren, so dass meine Muskeln nicht mit der benötigten Energie versorgt werden.
Davon betroffen sind meine gesamten Muskeln (am deutlichsten jedoch gehen sie an den Oberarmen/Schultern/Schulterblätter, Hals und Oberschenkeln zurück).
Mein Magen-Darm-Trakt ist gestört und die Augenmuskeln haben sich zu schnell verschlechtert...

Mein Neurologe hat mir offen und ehrlich gesagt, dass er überhaupt keine Ahnung hat, was es sein könnte und darum muss ich schnellstmöglich in die Muskelambulanz!
Ich darf nicht weiter an Gewicht verlieren, da ich schon an einer kritischen Grenze bin und wahrscheinlich an Muskelmasse abbaue. (Gerne, aber wie?)
Körperliche Belastungen soll ich vermeiden, da ich keinen Muskelkater haben soll (klappt nicht, ich habe schon während ich mich bewege den Muskelkater und Zittern und Krämpfe)
Therapieoption: Keine, bis die Ursache gefunden ist, denn es könnte sich dadurch auch verschlechtern!
Vigil ist seit fast zwei Jahren das einzige Medikament, das mir noch über den Tag hilft (verringert die Sürze mit den Verletzungen, da mir der Reflex fehlt, mich im Sturz mit den Armen abzufangen) und seit ein paar Wochen muss ich immer Traubenzucker dabei haben, bevor ich von jetzt auf gleich zusammensacke. Profilaktisch hilft mir auch der Traubenzucker, wenn ich mich körperlich doch mal stärker betätigen muss.

Und wieder tagelang der Versuch, die Muskelambulanz zu erreichen... Keine Chance! Auf E-Mails reagieren sie nicht...
Meine KK hat es aber dann schlussendlich innerhalb eines Tages geschafft und mir folgendes mitgeteilt:

Überweisung alleine reicht nicht, es müssen vorherer folgende Untersuchungen abgeschlossen sein:

- Humangenetische Untersuchung (?????)
- MRT (von was???)
- Muskelbiopsie (welches Körperteil???)
- EEG
- ENG

Wenn dann die Ergebnisse vorliegen, könnte ich nochmal in der Muskelambulanz um einen Termin fragen. Und wenn es dann für sinnvoll erachtet wird, würde man mich auf die Warteliste setzen, die aber zum jetzigen Zeitpunkt schon bis Ende des Jahres voll ist.
Warum steht nirgendswo ein Hinweis auf der HP, dass diese Voruntersuchungen Vorraussetzungen für einen ambulanten Termin sind?
Wieso weiß dass auch kein Arzt/Neurologe?
Ich verstehe es einfach nicht!!! Andere User hüpfen von Klinik zu Klinik, wie es klingt, 'ohne Wartezeit und ohne Diagnose'...
Ich kann nicht mehr hüpfen (wortwörtlich) und weiß auch nicht, wie ich diesen Marathon bewältigen soll. Seit über 25 Jahren wird immer wieder an verschiedenen Stellen gesucht... immer bleibt das Ende offen... keine Kraft mehr - keine Lust mehr...!

Wie habt ihr das geschafft? Mache ich etwas falsch oder bin ich einfach nur zu blöd...

[pelztier86]

Such dir eine andere Muskelambulanz. Die verschiedenen Ambulanzen halten das unterschiedlich, und offenbar bist du an eine geraten, der zumindest für Kassenpatienten restriktiv vorgeht. Dass man eine Überweisung vom Neurologen braucht, ist dagegen sehr häufig, aber darauf muss normalerweise keine Diagnose stehen, sondern allenfalls eine ganz grobe Verdachtsdiagnose (wie Myopathie), die aber im Grunde auch nicht wirklich etwas zu sagen hat.
Die wollen nur sehen, dass man bei einem Neurologen war, der die Notwendigkeit einer Vorstellung in der Ambulanz sieht, und das "beweist" ja allein schon die Ausstellung der Überweisung.

Eine Frage noch:
Was meinst du mit: "mein Magen-Darm-Trakt ist gestört" - inwiefern?
Augenmuskeln - die für die Lidhebung oder für die Okulomotorik?

Ist mal eine Hypoglykämie ausgeschlossen worden?

[KlausB]

Das ist aber eine eigenartige Muskelambulanz.
Vor Allem die verlangten Voruntersuchungen. Das ist doch größtenteils weiterführende Diagnostik deren Notwendigkeit und genaue Fragestellung doch gerade die Muskelambulanz erst einmal feststellen sollte.

Ich würde nach der Vorgeschichte da kein Vertrauen mehr zu haben.
Da würde ich mir auf jeden Fall eine andere suchen.

[Birgitbrb]

Hallo Kraftlos, mir würde, wenn dir Glukose hilft, ein Insulinom oder eine Mitochondriopathie einfallen. Kannst du Dich nicht stationär in eien Neurologische Klinik mit Muskelambulanz einweisen lassen, Da kann man sowas wie Emg und Laktat test zügig machen. Dass du aller relevanten Untersuchungen schon mitbringen soĺlst erscheint mir merkwürdig. Wenn du uns ungefähr sagst wo du wohnst können User aus Deiner Region vielleicht eine Klinik empfehlen. LG und alles Gute Birgit

[pelztier86]

Erste Aussage: Neurologisch ist soweit alles ersteinmal ok. Muskeln zu schwach, Muskelabbau deutlich sichtbar, aber da gleichmäßig = nicht pathologisch!

Diese Aussage finde ich auch ziemlich seltsam. Nur weil Muskelabbau gleichmäßig ist, bedeutet das nicht automatisch, dass es nichts Neuromuskuläres ist.
Es macht bestimmte Erkrankungsbilder unwahrscheinlicher, aber das war's auch schon. Außerdem kann auch eine Atrophie multifaktoriell bedingt sein, nicht nur neurogen oder myogen bedingt, sondern im Rahmen einer allgemeinen Kachexie etc pp.
Wieviel wiegst du denn zur Zeit auf welcher Größe?

[Kraftlos]

Also ist es nicht routinemäßig bedingt, diese ganzen Voruntersuchungen machen zu lassen?!

Mein Magen-Darm-Problem:
Mit Anfang 20 hatte ich mal starke Bauchschmerzen... Verdacht auf Blindarmentzündung... Blutuntersuchung ergab keinerlei Hinweis auf Entzündung, alle Werte waren einwandfrei.
Kein Fieber, auch sonst alles normal, außer starke Bauchschmerzen. Weil die aber so schlimm waren, entschied man sich mal reinzugucken.
Ergebnis: Der Blindarm war entzündet und musste entfernt werden. Gleichzeitig bemerkten sie, dass meine Milz stark vergrößert war. Es wurde auch darauf hingewiesen, die Ursache dafür weiter abzuklären. Hatte aber scheinbar keiner so wirklich interesse dran...
Bauchschmerzen, Magenschmerzen, Übelkeit, Druckgefühl im Oberbauch und Durchfall hat jeder mal, also kann man auch ganz gut damit leben.
Gewichtsschwankungen von bis zu 5 kg (hart erkämpft hoch und ratz fatz wieder weg) fand ich auch bei mir normal...
2010 bekam ich aber plötzlich so starken Durchfall, dass ich innerhalb 3 Wochen 10 kg Gewicht verlor und so schwach war, dass ich kaum noch laufen konnte. Alle Mittelchen, die das eigentlich stoppen sollten, gingen unbeachtet mit durch. Selbst Leitungswasser ging oben rein und gleichzeitig unten genauso klar wieder raus. Ich traute mich gar nichts mehr zu essen, denn sobald ich geschluckt hatte, löste das eine Reaktion am anderen Ende aus. Brechen musste ich aber nie. Dann wurde ich Gastroenterologisch auf den Kopf gestellt. Allergien und Unverträglichkeiten konnten allesamt ausgeschlossen werden. Eine Darmspiegelung war bis auf eine Veränderung der Darmschleimhaut/Wände vollkommen unauffällig. Ursache bleibt unbekannt und unerklärlich.
Über sechs Wochen konnte ich nur Babybrei und Elektrolyte zu mir nehmen. Ganz langsam nahm ich auch wieder zu und konnte dann auch wieder normal essen.
Seitdem habe ich aber durchgehend Magen-Darm-Störungen. Mein Darm wird hyperaktiv sobald ich esse, spricht ziemlich laut (nur innerlich) und der Bauch zeigt Tritte, wie Kindsbewegungen ...
Mein Appetit ist normal. Essen kann ich alles, denn die Reaktion meines Darmes ist auf alles gleich! Wenn ich keine Durchfallattacken habe, habe ich Gär- oder Fettstuhl on Mass. So kann man natürlich nur schwer zunehmen.
Belastend für mich ist neu hinzugekommen, dass ich während, oder nach dem Essen einen starken Druck im Oberbauch habe. Oftmals muss ich mich dann sofort hinlegen, weil ich dann das Gefühl habe, keine Luft mehr zu bekommen, weil es gefühlt von unten hochdrückt. Vergeht dann aber zum Glück nach kurzer Zeit liegen wieder...
Schlimmer ist, wenn selbiges ein- bis zwei Stunden nach dem Essen passiert, denn dann kommen die Symptome, aus dem Nichts, (Herzrasen, Zittern am ganzen Körper und weiche Knie, starke Übelkeit, Schwindel, Flackern vor den Augen) dazu und das dauert sehr lange, bis ich dann wieder auf den Füßen bin. Bin aber nicht Zuckerkrank!
Von Cortison nehme ich ab. Meine letzten 3 kg habe ich in den 10 Tagen Schmerzklinik verloren. Qualvolles Muskeltraining, zwei Zusammenbrüche, Cortisonspritzen, Schmerzmittel dazu viel Essen und liegen waren wohl für meinen Körper nicht von Vorteil. Mein BMI liegt aktuell bei 16, ist aber konstant. Kann man sehen, wie man will. Für mich ist es eine wahnsinns Leistung, dass ich es so noch halten kann!

Meine Augen sind in Ordnung. Meine Augenmuskeln zu schwach. Das Beeinflusst natürlich meine Sehkraft enorm. Innerhalb eines halben Jahres hat sich die Sehstärke beider Augen um fast ein Dioptrin verschlechtert und es verschlechtert sich langsam aber stetig weiter. Differenz zwischen beiden Augen zwei Dioptrin (zum Glück im Plusbereich). Die Augenlieder oben wie unten zucken zwar oft und nervig, sind aber nicht schlaff oder hängend.
Werde ich müde, sehe ich entweder Doppelbilder übereinander oder alles in dreifacher Ausfertigung nebeneinander. Normal, denk ich...
Zudem hatte ich so extrem trockene Augen (ganz plötzlich), dass sie nur noch liefen (klares Wasser als Ersatz der Tränenflüssigkeit). Mit der Brille kann ich nur bedingt sehen (wie angetrunken).
Mit Kontaktlinsen und den richtigen Mittelchen dazu kann ich gut und räumlich klar sehen und habe kein Problem mehr mit trockenen und tränenden Augen.
Was ich gar nicht kann (und ich denke, es liegt an der Verbindung zwischen Auge und Hirn), ist 3-D-Sehen, da erkenne ich nichts räumlich und mir wird schwindelig. Auch Treppen steigen, wo man durch die Stufen in die Tiefe schauen kann, da verliere ich meine Körperkoordination und wanke... Bei Flackerlicht (früher Disco), verliere ich mein komplettes Körpergefühl und spüre auch kein kneifen oder stoßen und kann nicht mehr reagieren, wenn ich angesprochen werde. In manchen Räumen mit Neonlicht passiert es noch im Ansatz, muss dann aber sofort den Raum verlassen. Da mein Kopf MRT völlig in Ordnung ist, kann es nur über die Augen und die Reizweiterleitung zum Gehirn sein.

In den letzten 25 Jahren war ich schon in so manchen Kliniken.
Eine Ursache wurde nie gefunden. Es wurde aber auch nie nach dem komplexen Erscheinungsbild geschaut, immer nur die Symptome, die gerade am bösesten aktiv waren und Probleme machten.
Jetzt sind es die Muskeln und ich denke auch sensiblere Nerven und Gefäße.
Wenn es ambulant so schwer ist, genommen zu werden, würde ich mich auch stationär Einweisen lassen. Doch erreiche ich dann wirklich mehr?
Die MHH wäre, laut HP, für mich die beste und verkehrsbindungsmäßig günstigste Anlaufstelle. Auch gibt es dort ein Institut für Humangenetik und Seltene Erkrankungen.
Ambulante Tagesreisen schaffe ich nicht mehr. Das schränkt meinen Radius an Möglichkeiten leider enorm ein.
Wenn es (bis jetzt) allen Anschein nach keine Muskelerkrankung ist, sondern eher eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung (Mito oder EDS oder .?.?.), ist dann trotzdem die Neurologische Muskelambulanz die erste diagnostische Anlaufstelle?

[pelztier86]

Hm - also am ehesten fällt mir auch dazu Mito ein - ist hier sicherlich auch kaum bekannt, aber als ich noch in amerikanischen Foren unterwegs war, da gab's einige Patienten mit der Kombin von EDS und Mito.
Und die beschriebenen Symptome nach dem Essen und die Darmproblematik passt zu einer Dysautonomie, die sowohl bei EDS wie bei Mito häufiger vorkommt.

Auf wieviel kcal kommst du denn ungefähr? würde dir Trinknahrung nicht helfen , wenn du prinzipiell alles verträgst? Es gibt auch Trinknahrung für schlecht resorbierenden Darm...

Und was ich mit der Atrophie meinte (das war etwas missverständlich): natürlich wird da dein UG eine Rolle spielen, aber das bedeutet ja nicht, dass da nicht auch eine myogene oder neurogene Komponenten dabei ist.

[pelztier86]

Meine Augenmuskeln zu schwach.

Und das ist immer noch eine ungenaue Beschreibung. Meinst du, es eine Bewegungsstörung vorliegt, dass du deine Augen also nicht in der vollen Range nach links/rechts, oben und unten bewegen kannst, und sie dann einfach stehenbleiben ab einem gewissen Punkt?
Eine solche externe Ophtalmoplegie wäre ein starker Hinweis für eine Mito.

[pelztier86]

Und hast du bei dem hier:

Mein Darm wird hyperaktiv sobald ich esse, spricht ziemlich laut (nur innerlich) und der Bauch zeigt Tritte, wie Kindsbewegungen ...
Mein Appetit ist normal.

auch Schmerzen und auf einen stark vorgewölbten Bauch?

[Gast]

Moin Kraftlos,
einiges von dem was du geschrieben hast, kommt mir sehr bekannt vor. Du scheinst nur einiges sehr viel ausgeprägter zu haben als ich es bei mir kenne. Diese "Tritte wie Kindsbewegungen", kenne ich auch. Hab' aber nur gelegentlich mit plötzlichen Durchfall zu tun. Ich glaube nicht, das es irgendetwas mit dem Essen zu tun hat....wäre mir aufgefallen, - behaupte ich jetzt einfach mal ;o) Gewichtszunahme ist bei mir ebenfalls sehr sehr schwierig. Dazu müsste ich den ganzen Tag essen und mich nicht bewegen oder Schwanger sein, dann klappts.
Dieses plötzliche Zittern, Schwindel und Co. kenne ich ebenfalls und hat (bei mir) mit Diabetes - Zucker, nichts zu tun, sondern bedeutet Unterzuckerung. Ich nehme dann Traubenzucker, 'ne Banane, ein Mars oder eben was gerade da ist zu mir. Es hilft sofort. Traubenzucker am schnellsten.

Dieses räumliche Sehen....habe ich kürzlich erst abklären lassen weil ich damit auch so meine Probleme hab.
Meine Neurologin nennt es - geteilte Aufmerksamkeit.

Augenprobleme wie du sie nennst mit Doppelbilder oder gar dreifach Bilder habe ich nicht.
Dazu könnte Marc sicher was schreiben wenn er dies liest.

Bei mir hat die Muskelambulance mit der Humangenetik zusammen gearbeitet bzw. hat mich die Humangenetik auch an die Muskelambulance überwiesen. Beides im UKE Hamburg. Allerdings hatte ich das "Glück", wenn man es denn Glück überhaupt nennen darf, das mein Sohn bereits bei der Humangenetik im UKE bekannt war und man dadurch ziemlich schnell den Verdacht einer Mito hatte, bzw. hatte diesen Verdacht meine Neurologin hier vor Ort nachdem ich im hiesigen Krankenhaus auf den Kopf gestellt wurde weil ich den Eindruck hatte, ich würde immer schwächer werden, meine Muskeln würden schwinden, ständig Schmerzen und immer weiter an Gewicht verlor. Als ich ihr während der Untersuchung von meinem Sohn erzählte, überwies sie mich gleich an die Humangenetik meines Sohnes in Hamburg. Es ging alles ziemlich schnell. Und wenn man hier liest, wie lange manche schon nach einer Diagnose suchen......dann denke ich, kann ich in dem Fall auch von "Glück" schreiben.
Meinst du mit MHH - Hannover? Die sollen da auch recht gut sein, habe ich gelesen. Aber das wissen sicher noch andere User.
Und eine Mito ist auch eine Muskelerkrankung. Wobei es meinen Neurologen im UKE nicht interessiert hat welche Art von Muskelerkrankung ich habe, sondern ob ich überhaupt eine habe. Die Art interessierte wiederum die Humangenetik.
Muskelambulancen haben irre lange Wartezeiten. Im UKE werden derzeit nichtmal Neupatienten angenommen. Ich denke, es würde alles ein bisschen schneller gehen wenn du dich einweisen lässt, entweder vom Hausarzt oder deinem Neuro zu Hause mit Verdacht auf.....Weiß ich nicht, aber deinen Ärzten sollte dazu was einfallen.
Alles Liebe, Sharon

[KlausB]

Nach Deiner Schilderung frage ich mich, ob es sich überhaupt um eine Muskelerkrankung handelt.

Es wäre auch möglich, dass du durch die extremen Darmprobleme nicht in der Lage bist Nähr- und Vitalstoffe in ausreichender Menge aufzunehmen. Das führt dann auch zu Problemen mit den Muskeln.
Dieses plötzliche Zittern, Schwindel und Co. deutet auf einen bevorstehenden Kreislaufzusammenbruch hin, beding durch die mangelhaftem Ernährungszustand (wegen schlechter Nahrungsverwertung) bei gleichzeitig hohem Energiebedarf des Verdauungstraktes.

Ursache für die Schmerzen im Oberbauch könnte auch eine starke Milzvergrößerung sein die den Darm verdrängt.
Wenn Du die Milz unter dem linken Rippenbogen ertasten kannst ist sie immer noch stark vergrößert.
Auch das unauffällige Blutbild, trotz Blinddarmentzündung könnte durch die Milzvergrößerung kommen.
Wenn Du dann noch mehrere Milzen hast (hat jeder 5./bis zu 6 Stück verteilt im Bauchraum) und die auch stark vergrößert sind und auf den Darm drücken, könnte das die Darmbeschwerden erklären.

Du solltest auf jeden Fall die Darmbeschwerden abklären lassen. Dazu könntest Du vielleicht mal zum Internisten gehen. Eine Kontrolle der Milzvergrößerung wäre doch schon mal ein Vorwand dazu um sich da mal, auch ohne Überweisung mal vorzustellen. Vielleicht kann der Dich auch ins KH einweisen für eine intensive Diagnostik der Milz- und Darmproblematik.
Eine Milzvergrößerung ist ja Folge eines organischen Problems. Vielleicht liegt da Dein Problem.

[pelztier86]

Ist mal die Bauchspeicheldrüse wegen der möglichen Blutzuckerproblematik und den Fettstühlen untersucht worden?

[Marc]

Hallo,
meine Sehschwäche ist relativ konstant. Die Schwäche meiner Augenmuskel beeinträchtigt sehr starkt die Augenbeweglichkeit in alle Richtungen. Links schiele ich nach außen. Würde ich mit beiden Augen sehen, hätte ich Doppelbilder. Das Gehirn hat aber im Laufe der Jahre aber auf rechts als Führungsauge umgestellt. Links erweitert praktisch nur das Gesichtsfeld. 3D kann ich gar nicht sehen. Unebene Wege gehen und insbesondere abwärts Treppengehen gelingt mir in Abhängigkeit vom Grad der Müdigkeit mehr oder weniger unsicher. Ich geh einmal jährlich zum Augenarzt, um frühzeitig Schäden der Netzhaut zu erkennen. Meine Mutter hat ein Auge in Folge einer Degeneration verloren, mein Bruder war auf dem Weg zur Erblindung, da die Netzhaut immer weitere Schäden bekam.

Verdauungsprobleme habe ich auch. Ich habe Allergietests gemacht, Tests auf Laktose-Unverträglichkeit, Fructose-Unverträglichkeit und Gluten-Unverträglichkeit. Neben diversen Allergien wurde festgestellt, dass ich Bakterien im Darm habe, die sich von Fructose ernähren. Ich habe vier Wochen so gut es geht auf fructosehaltige Lebensmittel verzichtet (gar nicht so einfach) und mir geht es heute deutlich besser. Es gibt noch immer Probleme, die ich hier nicht ausführen werde, aber es geht mir deutlich besser. Außerdem habe ich Sodbrennen und Aufstoßen. Diese resultieren vermutlich aus einem Loch im Zwerchfell bzw. einem unzureichenden Verschluss zw. Magen und Speiseröhre. Nach den Mahlzeiten bin ich besonders schwach und ermüdet, deutlich übe das normale Maß hinaus. Ich habe das Gefühl, als benötige der Körper alle Energie bei der Verdauung. Ist bei der Mito auch nicht so weit hergeholt. Sehr gute Erfahrungen habe ich damit gemacht, vor für mich problematischen Mahlzeiten ein Nahrungsergänzungmittel (Mariendistel mit Artichocke) einzunehmen.

Ich hoffe ich konnte helfen.

Viele Grüße

Marc

[Kraftlos]

Danke für die Gedanken, die ihr euch wegen meiner Symptome macht

Ich habe heute mal, aufgrund eurer Anregungen, meine gesamte Krankenakte durchforscht und mir sind da ein paar Dinge aufgefallen, die es vllt. Wert sind zu beleuchten...

Erstmal zu deinen Fragen pelztier:

Meine Augen bleiben nicht irgendwo stehen... es fällt mir eher schwer, auf einen bestimmten Punkt längere Zeit zu schauen (Stifttest blick oben), weil mir dann irgendwann schusselig im Kopf wird...

Ja, mein Bauch wird aufgeblähter, hart und tut weh nach dem Essen, lang hinlegen hilft aber relativ gut, wenn ich dann die Möglichkeit dazu habe, sitzen ist ganz übel
Brechen musste ich bis jetzt noch nie, egal wie übel mir ist/war.

Internistisch bin ich noch nie untersucht worden! Stuhl ebenso wenig

1995 wurde ich nur einmal, aufgrund der unklaren Bauchschmerzen, endoskopisch operiert. kleiner Auszug:
- Leukopenie 2.500 / Thrombopenie 71000
- ... Im Bereich der Appendix fand sich eine chronische Appendicitis bei Koprostase. Darüber hinaus imponierte eine sehr große Milz...

Empfehlung: Engmaschige Verlaufskontrollen des Blutbildes und der Milz (nie geschehen!)

Danach wurde ich nie wieder in diese Richtung untersucht, sondern nur Gastroenterologisch.
Und das, lt. meinen Berichten, durchgehend...
Krampfartige Bauchschmerzen und wiederholte Duchfälle. Ursache wurde nie gefunden, also endete es Schlussendlich mit: "Reizdarm und Essstörungen/Magersucht" als Diagnose.
Druckschmerzen waren "Luftansammlungen" im Bauch
2010 dann mit dem krönenden Höhepunkt, wie schon im letzten Beitrag beschrieben...
Aber man gewöhnt sich ja an alles, muss! leider!
Ich habe meinen HA und Neurologen letztens auf hochkallorische Nahrung angesprochen, doch solange die Ursache nicht bekannt ist, glauben sie nicht, dass es viel bringen wird sondern genauso durchgeht wie meine (selbstgemachten) Kalorienbomben...
Aber für den Notfall habe ich jetzt immer Babybrei im Haus. Es enthält alles Wichtige, hat Kallorien, schmeckt auch mal ganz gut und ist für mich sehr gut und problemlos verdaulich!!

Zeitgleich liefen damals auch schon Digagnostiken, wegen meiner muskulären Probleme. Es war schon immer auffallend, dass ich sehr dünn, blass, hypermobil, kraftlos und sehr müde war.
Krämpfe, Muskelkater, Muskelschmerzen, Zittern, Stürze, überall vorlaufen, ständig blaue Flecke, leicht verletzbare Haut... (damals aber bei weitem noch nicht so schlimm wie heute)
In der Uni-Klinik Lübeck wurde 2003 anhand der Hautbiopsie letztendlich EDS Typ I, II, III, IV und VII aber ausgeschlossen.
Da aber meine Haut nachweislich dünner und elastischer, das Bindegewebe auffallend weich ist und auch diese (wie Klaus sagte: Sehnenbänder fehlen?!) vermutet man eine andere Art der Kollagenstörung...
Mit Anfang Zwanzig stellte man schon eine Osteopenie fest. In der Schmerzklinik vor drei Monaten meinte man, es gibt Anzeichen einer Osteoporose.
Athrose in einigen Gelenken. Osteochondrose in der HWS.

Wenn ich mir mal die Blutwerte über die Jahre hinweg so anschaue, fällt mir auf, dass ich eigentlich immer Top Werte habe! Außer:
Der Cholesterin Wert ist immer über der Norm
Die Leukozyten und Thrombozyten sind immer entweder an der untersten Norm oder darunter
Und 2014 war im großen Blutbild die beta-Globulinfraktion vermindert.
Mein Vitaminstatus ist eins a, was ja auch zeigt, dass ich mich neben sehr fett, auch gesund ernähre...

Demnach müsste ich fit sein und rumhüpfen wie ein junges Küken...

Und Sharon, ich glaube, wir hatten beide schonmal festgestellt, dass wir ziemlich ähnliche Symptomatiken haben, aber vermutlich völlig unterschiedliche Grund-Ursachen ?
In meiner Familie wird es wohl genau andersherum ablaufen; erst die Mutter, dann die Kinder in die richtige Richtung lenken zur Diagnose... ;-)
Nur weiß ich jetzt gar nicht mehr, wo ich anfangen soll zu suchen. Muskeln? Darm? Bedingt das Eine das Andere, oder beeinflusst etwas ganz anderes Beide? Puuuhhh...

[KlausB]

Da sin schon mal 4 Symptome einer Vergrößerung der Milz(en):
. Leukozyten und Thrombozyten immer an der unteren Grenze oder darunter (das ist nicht Top)
- Blässe (Blutarmut)
- Verletzlichkeit Haut
- Neigung zu Blutergüssen

Dadurch das der Darm durch den Druck der Milz stellenweise eingeengt wird entstehen die Probleme nach dem Essen (Bauchschmerzen, Druckgefühl im Bauch) sowie die Bildung von Luftblasen im Darm (weil sich Verdauungsgase vor Engstellen stauen) und auch häufige Durchfälle (weil der Verdauungsprozess nicht abgeschlossen wird/die Flüssigkeit kann dann nicht aus dem Verdauungsbrei resorbiert werden).

Das in der Folge den Muskeln nicht genug Energie geliefert werden kann und diese dann schwächer werden und Atrophieren ist kein Wunder.

Das solltest Du dringend beim Internisten abklären lassen

Niedrige Beta-Globuline deuten auf Mangelernährung, in Deinem Fall wohl mangelhafte Nahrungsverwertung hin.