Muskelambulanz... Ein Weg voller Hindernisse!

[pelztier86]

Natürlich sollte sich die Milz noch einmal genauer angesehen werden. Da du aber keine Anämie zu haben scheinst (die bei einer symptomatischen, klinisch relevanten Milzvergrößerung bzw. bei Erkrankungen, die eine Milzvergrößerung verursachen) üblicherweise auftritt, müssen die leichte Leukoypenie und Thrombozytopenie nicht zwangsläufig mit der Milz im Zusammenhang stehen, können auch dem allgemeinen Zustand geschuldet sein, oder es sind einfach deine individuellen Normwerte.

a, mein Bauch wird aufgeblähter, hart und tut weh nach dem Essen, lang hinlegen hilft aber relativ gut, wenn ich dann die Möglichkeit dazu habe, sitzen ist ganz übel

Das klingt danach, dass der Transit des Nahrungsbreis partiell eingeschränkt und/oder verlangsamt abläuft, so dass Gase von falschen Zersetzungsprozessen durch falsche Bakterien entstehen. Nennt sich auch bakterielle Fehlbesiedelung infolge einer Störung des Transits, entweder mechanisch (z.B. Engstelle durch ein Organ, was von außen den Darm komprimiert, oder Stenose wie bei Morbus Chron) oder funktionell (die Peristaltik an sich ist gestört, entweder aufgrund einer Störung der nervalen Funktion oder der glatten Muskulatur des Darmes).
Solche Peristaltikstörungen sind sowohl bei EDS wie bei Mito gut beschrieben (ich kenne mich diesbezüglich hinreichend aus, da ich selbst an der schwersten Form einer generalisierten Motilitätsstörung leide, die darmverschlussähnliche Zustände verursacht).
Der Durchfall könnte also durch eine bakterielle Fehlbesiedelung infolge einer Störung der Peristaltik zu erklären sein, oder auch eine Art Überlaufdurchfall bei Koprostase sein. Dass dein Darm nicht ganz normal arbeitet, sieht man ja an der Koprostase.
Daher müsste man vor allem mal eine Transitzeitbestimmung machen. Da fängt man mit dem einfachsten an, also eine Magen-Darm-Passage und einen sogenannten Hinton-Test.

EDS kann man nicht über eine Hautbiopsie ausschließen, zumal ich mich zu erinnern meine, dass bei euch in der Familie bereits EDS-Fälle bekannt sind.
Eine Störung der Darmperistaltik kann bei EDS infolge des fehlenden oder abnormen Kollagens in der Darmwand oder auch infolge einer Dysautonomie, die EDS oft begleitet, entstehen. Bei Mit kann die Darmmuskulatur selbst das das Problem sein, oder aber das autonome bzw. das intrinsische, enterische Nervensystem.

[pelztier86]

Und bzgl. der BSPD sollte man auch schauen.

[pelztier86]

Ich habe meinen HA und Neurologen letztens auf hochkallorische Nahrung angesprochen, doch solange die Ursache nicht bekannt ist, glauben sie nicht, dass es viel bringen wird sondern genauso durchgeht wie meine (selbstgemachten) Kalorienbomben.

Hach, ich liebe es, wenn Ärzte meinen eine kompetente Meinung zu einer Fragestellung aus einer anderen Disziplin abgeben zu können.
Es gibt wie gesagt speziell modifizierte Trinknahrung, die sich besonders für Därme mit eingeschränkter Verdauungsleistung eignet. Da ist sozusagen schone einiges "vorverdaut" und kann sov om Darm viel leichter aufgenommen werden.
Bei deinen selbstgemachten Kalorienbomben ist das sicherlich nicht der Fall. Zudem könntest du eine Fläschchen a 300kcal zusätzlich zu dir nehmen, da du ja anscheinend mit dem Appetit keine Probleme hast. 300kcal mehr können schon etwas ausmachen.
Und egal was die Ursachen einer Malabsorption ist - anders als über solche Maßnahmen (wenn man nicht zu zusätzlicher enteraler Sondenernährung oder gar parenteraler Ernährung greifen will) läuft das nicht.

[Kraftlos]

Hallo, ich bin jetzt echt verwirrt.

Mit meinen Darmproblemen hatte ich mich schon abgefunden, da ja bis jetzt nichts gefunden wurde.
Eine Fehlbesiedlung der Darmbakterien wurde auch ausgeschlossen. Allerdings wurde 2009 die Darmdiagnostik beendet und abgehakt! Das sind ja auch schon ein paar Jährchen hin und es wird so nicht besser, es verändert sich, aber dummerweise in die ungünstigere Richtung.
Das Einzige, was bei der Biopsie auffiel, ordneten sie dem EDS zu... (witzig!)

Meine Kallorienbomben können definitiv nicht gesund sein, aber anders weiß ich mir nicht zu helfen!
Einerseits finde ich es toll, dass die Ärzte mich endlich ernst nehmen und nach der Ursache forschen wollen, andererseits ist es für mich schlecht und auch kritisch, wenn mir alles verweigert wird, bis die Ursache gefunden wird....

Ich werde beim HA meine Milz mal begutachten lassen und mit ihm eine Diagnostik in dieser Richtung ansprechen. Da er mich eh am liebsten sofort einweisen will, könnte er es dann ja gezielter und in die internistische Richtung lenken....

EDS wurde genetisch bei meinem Neffen gefunden und ein noch unbekannter Gendefekt.
Bei ihm ist es Typ VI (der bei mir komischerweise nicht ausgeschlossen wurde).
Alle in unserer großen Familie haben Problem mit den Muskeln, Organen und komische Blutwerte ....
(Wanderorgane, Herzprobleme, Gefäßprobleme, Augen, Muskeln, Gelenke, Haut und Knochen usw.) Aber jeder hat andere Schwerpunkt-Probleme. Nur Eines ist bei allen gleich: Die Hypermobilität, vor allem in den kleinen Gelenken!!!!
Es gibt Probleme in Schwangerschaften, Mißbildungen, Kindstod....
Also, ich denke schon, dass bei uns irgendwo ein Wurm drinnen stecken muss!

Alle werden (wie auch ich) immer nur symptomatisch behandelt, ohne deutliche Besserung.

Eine Anämie kann ich nicht haben, da meine Eisenwerte normal oder auch mal zu hoch sind.
Meine Söhne haben chronischen Eisenmangel, der auch beobachtet und je nach Wert, therapiert wird. Das könnten sie aber auch von meinem Mann haben, bei ihm wurde es nach langer und intensiver Suche diagnostiziert und erfolgreich therapiert.
(soll'n ja nicht nur alles Schlechte von mir bekommen ;-) ... )

Ich habe auch um eine genetische Untersuchung in Richtung EDS gebeten, doch scheinbar ist das nicht so ohne Weiteres möglich, denn dass müsse die Muskelsprechtunde der Uniklinik entscheiden. Man geht nach dem Schema vor, nach den sichtbaren Symptomen wird zuerst geschaut, alles andere folgt daraus. Und das sind bei mir eindeutig die Muskeln...
Kann ich doch erst einmal nur versuchen, meinen Magen-Darm-Trakt wieder in den Vordergrund zu stellen! (obwohl ich das eigentlich immer wieder bei Arztbesuchen erwähne.... scheint also aus deren Sicht nicht eine "mit"- Ursache zu spielen !?! ...

[medien_wien]

Guten Morgen
Vl geht es bei dir in Richtung Hmsn.
Eine Form der sensible neuropathie.
LG
Marlies

[Kraftlos]

... nachdem ich vergangene Woche der Praxis meines Neurologen die Mitteilung gegeben hatte, welche Voruntersuchung von der Uniklinik verlangt werden, bekam ich gerade eben von dort die Rückmeldung:

Diese Voruntersuchungen kann er nicht machen!

Er hätte mir aus diesem Grund und für diese diagnostischen Untersuchungen schließlich eine Überweisung in die Uniklinik ausgestellt....

Und nu ????

Einen Termin bei ihm, sowie bei meinem HA sind erst Ende Oktober möglich!

Ich weiß grad echt nicht, ob ich mich darüber totlachen soll oder einfach nur heulen...
Gefühlt: Letzteres !

[medien_wien]

Am besten den Neurologen auf der Uni Klinik anrufen lassen der wird da schon klären.
Gruss

[Dokra]

Ja was dein Neurologe sagt ist richtig der kann nicht alle Untersuchungen in seiner Praxis machen.
Normal reicht dann eine Überweisung in die Klinik. Wieso sich die Klinik so verhält is schwer zu sagen bis eigentlich nicht zu erklären. Versteh ich nicht.

[Dokra]

Und wieso ist ein Termin bei deinem Hausarzt erst in 1 Monat möglich ? O_o

[Gast]

Und Nu.....ich würde sagen, du brauchst 'ne Einweisung und keine Überweisung. Dann müssten sie dich doch auch nehmen, oder nicht? Warum du bei deinem Hausarzt mit einem Termin bis Ende des Monats warten musst, verstehe ich allerdings auch nicht. Sehr merkwürdig und meines Wissens nach auch nicht die Regel.

[pelztier86]

Man könnte evtl. auch nach an das Marfan-Syndrom denken. Letzten Endes wird das Darmproblem ein Teil der Systemproblematik sein; das isoliert zu betrachten hilft auch nicht viel weiter, aber man muss mal wo anfangen mit der Diagnostik, und so eine Magen-Darm-Passage und ein Sono sind schnell gemacht.

Hast du denn immer tendenziell eher Durchfall, oder auch mal Verstopfung? Koprostase heißt ja (vereinfacht): zu viel Stuhl im Dickdarm.
Auch wie viele kcal kommst du denn? dann könnte man ungefähr einschätzen, wie viel du zusätzlich noch brauchen könntest bzw. wie viel über den Darm verloren gehen könnte.
Bakterielle Fehlbesiedelung ist nicht gleich bakterielle Fehlbesiedelung. Den Test, den wir hier in D. haben, dieser Atemtest, ist recht ungenau. Daher ist die Symptomatik entscheidender als das Testergebnis, und deine Symptomatik klingt einfach danach, insbesondere der Durchfall trotz Koprostase-Neigung, der Meteorismus etc pp.
Hast du (generell) eher ungewöhnlich laute, starke Darmgeräusche, oder hörst du vom Darm so gut wie nie etwas?

[Kraftlos]

... also 4 Wochen warten auf einen Termin beim HA ist doch normal... zumindest hier bei uns auf dem Dorfe.
Natürlich nicht als Notfall, dann kann man sofort hin!
Aber ich bin ja kein Notfall. Und da mein HA zudem einen guten Ruf hat und auch Kinder mit betreut, dauert es mit den Terminvergaben ein wenig länger. Finde ich prinzipiell auch okay, denn er nimmt sich auch Zeit für seinen Patienten und macht keine 5-min. Diagnostik.

Da ich aber diagnostisch auf der Stelle stehe und auch langsam Angst um/vor mir selber bekomme, habe ich (dreisterweise) heute abend nochmal angerufen und ein bisschen auf "Notfall" gedrängt.
Erst ohne Erfolg.
Dann habe ich ihr kurz meine Probleme mit dem Druck/Schmerzen im Oberbauch ca. 1-2 Std. nach dem Essen mit Übelkeit, Zittern, ... erzählt.
Morgen früh um Acht, soll ich nüchtern da sein !!!

Mein HA hat leider in den letzten Jahren schon oft böse Situationen mit mir in seiner Praxis erlebt, von daher kennt er mich und meine gesamte Problematik eigentlich am allerbesten. Und ich hoffe jetzt sehr darauf, dass er die Puzzleteile (Symptome) nicht mehr isoliert betrachtet, sondern auch mal so ganzheitlich denkt, wie ihr hier im Forum!
Mal schauen... Wenn ich Glück habe, macht er ein Ultraschall vom Bauch. Und wenn er es dann für sinnvoll hält, kann er mich überweisen oder einweisen, wohin er will !

Marfan ist komplett ausgeschlossen! Da wurde natürlich mit als Erstes drauf geschaut, da es ja so gefährlich ist... Mein "Großer" hat zwar ein äußerliches Erscheinungsbild, dass dem Nahe kommen würde, aber organisch (vor allem kardiologisch) ist alles bestens... Mein "Kleiner" hatte immer undefinierbare Herzgeräusche und jetzt leichte Herzrhythmusstörungen, ist aber unter ärztlicher Beobachtung. Das hatte ich als Kind aber auch!

Verstopfungen habe ich gar nicht. Richtigen Duchfall (sehr dünn oder wässrig mehrmals am Tag) habe ich immer nur "Schübemäßig". Das kann dann über einen längeren Zeitraum gehen. Dann habe ich auch immer einen dicken weißen Belag auf der Zunge, der selbst nach dem entfernen sofort wieder da ist. In der Phase führt jeder Schluckreiz (fest/flüssig) zu sofortigem Durchfall. Komme ich mittlerweile aber auch ganz gut mit klar, da ich für diese Phase immer Babybrei und Elektrolyte im Haus habe... Ach ja, und da habe ich auch keinen hunger

Ansonsten habe ich (selbstdiagnostizierten) Gärstuhl oder manchmal Fettstuhl. Meistens zum Glück nur einmal am Tag, denn danach bin ich (wortwörtlich) leer und körperlich erschöpft!
Meine Darmgeräusche sind sehr laut und ich schäme mich oft dafür...

Auf wieviel kcal pro Tag ich komme, weiß ich nicht, aber mittlerweile muss ich nach spätestens zwei Stunden irgendetwas essen, sonst mache ich schlapp. Zum Glück merke ich es langsam immer besser frühzeitig. Traubenzucker ist mein treuer Begleiter geworden ;-) Dabei mag ich gar keinen Traubenzucker...
Ich habe zwei warme Mahlzeiten am Tag; 1x beruflich und dann noch privat. Und privat werden meine Portionen mit Extrakallorien (ich liebe Käse und Sahne) angereichert.
Ansonsten esse ich eigentlich täglich eine Banane, sonstiges Obst, viel Joghurt und Quark mit Müsli.
Eis kann ich nicht widerstehen. Am besten mit viel Schokosoße und Sahne
Salziges (Chips oder Flips) reizen mich nur sehr selten.
Wenn es über mich kommt so ab und an, schaffe ich abends um zehn noch locker ne ganze Tafel Schokolade oder ne Dose (Erd-)Nüsse.
Hört sich zwar nicht so gesund an, aber ohne die extra Kallorien nehme ich ab. Lasse ich eine Mahlzeit weg, ist auch ein halbes Kilo weg.
Also muss ich jetzt versuchen, mein Gewicht irgendwie zu halten, denn die schlechten Schübe werden wieder kommen. Auch wenn ich zu starke Schmerzen habe, kann ich nichts mehr essen. Das sind immer kritische Phasen bei mir. Ein ständiges Auf und Ab...

Und darum genieße und lebe ich jeden Tag, an dem es mir gut geht, umso intensiver!
Habe hoffentlich auch gerade das Ab überwunden

[KlausB]

Wichtig ist, dass Du eine Einweisung ins Krankenhaus bekommst. Entweder in die Neurologie oder die Internistische.
Neurologie ist wohl nicht so leicht zu rechtfertigen.
Im Zusammenhang mit Deinem bedrohlichem Ernährungszustand, der ohne Traubenzucker fast zum Zusammenklappen (dramatisier das ruhig etwas) führt wäre das doch wohl möglich. Wenn er dazu, zusätzlich zu den Darmbeschwerden noch eine vergrößerte Milz feststellt (kann er sie ertasten ist das eindeutig) erst recht.
Geh dann unbedingt in eine grä0ere Klinik. Am Besten eine Uni-Klinik (MHH?). Da kann man dann noch kurzfristig andere Fachbereiche (z.B. Neurologie, Stoffwechselerkrankungen etc.) hinzuziehen.

[Gast]

Moin Kraftlos,
ich wohne auch in einem Dorf, nennt sich zwar Stadt, ist aber trotzdem ein Dorf und mein Hausarzt betreut ebenfalls Kinder und hat auch immer viel zu tun aber einen Termin bekommt man bei ihm noch am selben Tag, es sei denn man sagt selber es eilt nicht. Und Zeit für seine Patienten hat er sowieso immer ;o)
Ähm...es gibt ein altes Hausmütterchenrezept bei Durchfall. Es hilft auch dann wenn die Ursache des Durchfalls unbekannt ist und da es auch nicht schadet, vielleicht beim nächsten Durchfall ein Versuch wert. Dazu braucht man nur Äpfel. Man reibt einen oder zwei Äpfel, lässt diese stehen bis sie braun werden - das geschieht ziemlich schnell und isst es. Fertig )
Sieht nicht besonders lecker aus aber es hilft.
Ich drücke dir beide Daumen fürs"gelingen" bei deinem Doc.
Lg, Sharon

[Kraftlos]

Danke Klaus, habe ich so eingebracht beim Doc.

Sharon, dass ist ein toller Tip mit den Äpfeln.... Werde ich dann auf jeden Fall versuchen, danke!

Das heutige Ergebnis beim HA:

Er sieht es genauso wie ihr (und ich), dass die Ursache ganz woanders gesucht werden muss.
Untersucht bzw. Ultraschall hat er nicht gemacht, da die Praxis rammelvoll war und er in zwei Tagen wegen Urlaub schließt... Egal!
Sein weiteres Vorgehen sieht jetzt so aus:

Einweisung in in eine gastroenterologische Klinik, damit mein Darm, Magen und die Organe gründlichst durchgecheckt werden und ich nochmals auf alle möglichen Unverträglichkeiten getestet werde. Wobei ich nicht glaube, dass da was rauskommt, da ich ja mit dem Essen an sich keine Probleme habe.
Meine Magen-Darmflora Schleimhaut soll unbedingt nochmal durch Biopsien begutachtet werden. Und natürlich der Stuhl.
Er will vorher mit dem Chefarzt telefonisch alles besprechen und auch so die Einweisung umgehend einleiten (wollte er heute noch machen, doch das ging mir zu schnell...) Nach seinem Urlaub wird es nun so sein.

Ich soll einen Termin in der Endokrologie in Hannover ordern, damit mein Hormonstatus auch zerlegt wird. Die Praxis arbeitet mit der MHH zusammen und über diesen Weg soll es dann einfacher und schneller gehen, humangenetisch getestet zu werden. Die Genanalyse meines Neffen, sowie alle meine bisherigen Befunde soll ich immer dabei haben.
Auch er meint, dass eine Hautbiopsie nicht reicht, um EDS auszuschließen.
Seiner Meinung nach ist es bei mir ein Gendefekt!

Bis ich in die Gastro-Klinik eingewiesen werde, soll ich Magentabletten nehmen, da er vermutet, dass dort schon Reizungen/Entzündungen sind (die natürlich im Blutbild nicht nachweisbar sein werden, hihi...)

Das die Überweisung durch den Neurologen in die MHH nicht klappt, fand er auch sehr sonderbar, jedoch nicht untypisch.
Darum meint er, dass ich auf diesem Wege nun schneller und besser zu einer Diagnose komme. Hoffentlich!!!!
Ein paar Kontakte hat er als Arzt ja auch und wenn die Gastro-Klinik in Hameln mich dann in die MHH weiterleitet, wird das wohl auch einfacher gehen...

Bis es nun so weit ist, soll ich gut auf mich aufpassen und versuchen, das Gewicht so zu halten. Auf meine körperlichen Grenzen zu achten und immer schon Traubenzucker zur Hand haben.

Ohne Euch, hätte ich den Schritt in diese Richtung nicht geschafft, da ich selber (zwar schon immer die Vermutung hatte), aber die Zusammenhänge nicht so hätte dem Arzt vorbringen können.

DANKE