Als ?

[Bornie]

Ich bin 38 Jahre alt, Sportler ( Laufen und Rad ) sehr gesunde Ernährung ( vielleicht zu gesund !? ) und habe folgende Beschwerden.

2006 halbseitige Gesichtslähmung – Ursache konnte nie festgestellt werden
2013 – Taubes Bein, MRT ohne Befund. Arzt hatte Messungen vorgenommen und sagte das bestimmte Signale gestört sein…
2013 – geschwollene Hände


Seit Anfang 2016 habe ich extreme Muskelkrämpfe in den Beinen. Diese treten am häufigsten morgens auf, also ohne Belastung. Bei sportlichen Aktivitäten keine Krämpfe. Es wurde ein erhöhter CK Wert von 170 gemessen, worauf ich eine Einweisung für das KH bekam. Dort wurde ein CK Wert von 350 gemessen und es sollte eine Biopsie unter Vollnarkose gemacht werden. Gleichzeitig sagte die Ärztin aber das bei Sportlern der Wert auf bis zu 3000 hoch gehen könnte. Die Biopsie lehnte ich erst mal ab, da ich mir eine weitere Meinung einholen möchte.



Dann habe kurzfristig einen Termin bei einem sehr guten Neurologen bekommen. Erst sah es ganz gut, Nervenleitgeschwindigkeit okay. Danach wurde mit einer Nadel in mehreren stellen meiner Beine gestochen. Da sagte der Arzt das etwas nicht stimmen würde. Die Muskeln / Nerven wären nicht okay. Allerdings nur in den Beinen, oben alles okay. Ich habe jetzt eine Überweisung in eine Klinik bekommen, dazu werden noch 3 MRT´s gemacht.

Seit dem EMG habe ich im Ruhezustand an den Beinen permanent Muskelzuckungen und das Gefühl als würde etwas durch die Beine laufen

Aktuell – Taubheitsgefühl im rechten Bein und rechten Arm, Muskelzucken, Krämpfe, Nachtschweiß. „Schlappes“ Gefühl in der rechten Hand. Kribbeln Ziehen im Gesicht ( Backen ) Zwischendurch Gangunsicherheit, aber das nur wenige Sekunden

Vielleicht noch wichtig, mache immer noch Laufsport. Meine Pace hat sich verschlechtert von 04:30 auf 5 Minuten, schaffe aber immer noch größere Strecken zwischen 10 un 15 KM.

Leider habe ich im Netzt zuviel gegoogelt und mach mich jetzt wegen ALS verrückt.





Gruss

[Dokra]

Hi erstmal,

wenn ich das so lese mit Deiner Gesichtslähmung, schwitzen usw hört sich das für mich eher nach was anderem an.
Versteh mich nicht falsch aber wenn das alles vor 10 Jahren angefangen hat spricht das echt nicht für ALS.

Wäre ich du würde ich mich mal ganz schnell auf borelliose testen lassen Gesichtslähmung is da mal ganz schnell passiert und der Rest Passt auch. Natürlich kann es auch was anderes sein aber das würde ich in deinem Fall zuerst versuchen zuerst auszuschließen.

[Bornie]

Hi,

danke für die Antwort. Auf Borreliose wurde ich damals mehrfach getestet. Ich weiß ja auch nicht ob die Gesichtslähmung von vor 10 Jahren mit den heutigen Symptomen zusammenhängt.

Gruss

Björn

[Dokra]

Wer hat dich getestet und wie ? Ja wie gesagt muss ja nicht sein aber hört sich irgentwie so an.
Man bekommt ja auch nicht einfach mal so ne Gesichtslähmung welche wieder verschwindet.

Falls du paar Euro übrich hast würde ich an deiner Stelle mal ein ltt borelliose machen aber in einem qualifizierten Labor zB im IMD Berlin das kostet 120 Euro wenn du da anrufst schicken dir dir blutrörchen und ein rücksende Umschlag zu. Dann lässt dir bei deinem Arzt blutabnahme und schickst es Peer Express zurück.

Das so ein Tipp für dich von mir evtl schreiben hier noch andere mit Ideen.

[KlausB]

Wurde 2006 eine Lumbalpunktion gemacht (Nervenwasserentnahme mit einer Nadel im Rücken)?

Wurde die Gesichtslähmung irgendwie behandelt?

[Bornie]

@Klaus: Nein wurde nicht gemacht. Denke mal das werden Sie in 5 Wochen in der Klinik machen.
@Dokra: Ich weiß es nicht mehr. Es wurde mal ein Wert positiv getestet, danach wurde ich wohin überwiesen wo spziel auf Borreliose getetst wurde. Negativ.

Gruss
Björn

[KlausB]

Das wird normalerweise in den ersten 3 Tagen nach Auftreten der Gesichtslähmung gemacht, weil man dann die Herpes-Infektion noch schnell medikamentös stoppen kann (daher mit sowas immer gleich ins Krankenhaus, miedergelassene Ärzte versäumen das manchmal).

Weißt Du, ob Du vorher irgendwann mal eine Herpes-Infektion hattest?

Halbseitige Gesichtslähmung wird (wenn es nicht ein Schlaganfall ist) meistens durch Herpes ausgelöst. Der Körper kann sich dagegen auch selber wehren. Das dauert aber eine Weile. Je nachdem wie lange das dauert breiten sich die Viren aber absteigend über die Nervenbahnen aus und setzen sich an Nervenknoten entlang des Rückenmarks aus (typischerweise einseitig). Dadurch kommt es zu einseitigen Lähmungen und /oder Gefühlsstörungen oder sie setzen sich da fest ohne Symptome fest.

Wenn sie sich nur festsetzen (ohne Symptome) schlummern sie dort jahrelang (oder für immer) und können dann aber, wenn das Immunsystem mal schwach ist wieder aktiv werden und dann Lähmungen verursachen. Wenn man die Viren einmal hat bekommt man sie nie wieder weg.

Wenn die Infektion nicht gerade akut ist lässt sie sich nicht sicher nachweisen. Sicher wäre nur die Analyse von Gewebe der Nervenknoten. aber die kann man ja nicht einfach, ohne Schäden zu verursachen herausnehmen.

Das einseitige Auftreten der Symptome ist im Gegensatz zur Borreliose typisch.

ALS sollte übrigens auch beidseitig sein.

[medien_wien]

Hallo lieber Neuer,
Willkommen im Club.
Meine Geschichte kannst du auch hier lesen.
Auf Grund eigener Erfahrung sieht das bei dir eher nach was Nervlicher aus.
Und sicher nicht nach ALS.
Am Besten du legst dieses selbst gestellte Verdachtsdiagnose gleich mal ab.

Hast du das Kribbeln noch immer?
Und ist es auch in den Händen und Füssen?

Gruß Marlies

[medien_wien]

Hatte ich ganz vergessen:
Borelliose ist sicher ein ganz guter Tip.
Vorallem wegen der Gesichtslähmung.

[KlausB]

Die Einseitigkeit auch der aktuellen Symptome spricht eher für Herpes. da der sich absteigend der Nervenbahnen verbreitet.
Im Gegensatz dazu verbreitet sich Borriliose eher über Blutbahn und Lymphe.

[Bornie]

Hallo lieber Neuer,
Willkommen im Club.
Meine Geschichte kannst du auch hier lesen.
Auf Grund eigener Erfahrung sieht das bei dir eher nach was Nervlicher aus.
Und sicher nicht nach ALS.
Am Besten du legst dieses selbst gestellte Verdachtsdiagnose gleich mal ab.

Hast du das Kribbeln noch immer?
Und ist es auch in den Händen und Füssen?

Gruß Marlies

Hallo Marlies.


Das Kribbeln habe ich immer mal wieder. Rechte Bein ( Wade ) und rechte Arm inkl. Hand. Habe noch einmal mit
meinem Neurologen gesprochen, der mir ja einen Termin in einer Klinik besorgt hat . Eine Nervenschäddigung oder
Muskelerkrankung ist es, habe „lebhafte Beinreflexe“. Habe in der Klinik gefragt, es gibt für mich einen Termin zur
Motoneuronuntersuchung.

Die Gesichtslähmung liegt ja nun schon 10 Jahre zurück.

P. S. Deine Geschichte lese ich heute abend....

[KlausB]

Da die Gesichtslähmung und die betroffene Seite die gleiche Seite betreffen, würde ich da einen Zusammenhang nicht ausschließen.
Auf jeden Fall solltest Du die Gesichtslähmung beim Neurologen erwähnen.

Und, wie schon gesagt, eine Herpesinfektion besteht immer lebenslang.
Hast Du mal ein Herpesbläßchen ab der Lippe gehabt?

[Bornie]

Gesichtslähmung links, kribbeln rechts. Ehrlich gesagt weiß ich es nicht mehr ob ich mal ein Herpesblächen hatte....Die Gesichtslähmung hatte ich erwähnt beim Neurologen

[KlausB]

Eine Infektion (eher Richtung Borrelien) ist es dann wohl eher nicht, aber auszuschließen ist es auch nicht.
Das Problem, sowohl bei Heroes als auch bei Borrelien, ist, das man beide mit Tests nicht sicher feststellen kann und auch nicht sicher ausschließen kann.

Dann ist wohl doch etwas Neuro-Muskuläres am wahrscheinlichsten.
Aber da das bei Dir seitenbetont ist und auch sensible Nerven betroffen sind ist es mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit kein ALS.

Du wirst Dich aber darauf einstellen müssen, dass es bis zur Diagnose Monate oder gar Jahre dauern kann.

[Birgitbrb]

Hallo Bornie

bist du Veganer? ist mal das Vitamin B12 bestimmt worden?
Gruss Birgit