Als ?

[Bornie]

ui was ein rauer Ton hier. Da traut man sich ja kaum noch was zu schreiben. Es war ein Hinweis das bei mir keine Werte festgestellt wurden. Warum du dich derart angegriffen fühlst....??? Dachte immer ein Forum
wäre dafür da um Fragen zu stellen. Wenn ich selbst Ahnung hätte bräuchte ich kein Forum. Und wenn einer der keiner Ahnung hat wie ich nichts von den Symptomen liest die er hat , ist es dann nicht normal das
man hinterfragt ????

Von ALS habe ich gar nichts mehr geschrieben, ist seit der Untersuchung im November vom Tisch.

Aber nichts desto trotz, danke für deine Tipps ( die ich auch ernst nehme ) und ich bin auch für jeden weiteren Tipp dankbar.

[Bornie]

Ein Erfrieren der Zehen hört sich für mich nach einem Raynold Syndrom an.
Und das kann man provozieren.
Halte deine Finger in die Kühltruhe.
Wenn sie dann Blau,weiss werden und brennen bevor sie sich wiedermit Blut füllen ist es das.
Zuständig dafür ist der angiologe.
Diagnsotizert wird das mittels Kapilarmiskriskop und provaktionstest.
Solange deine Finger und Zehenkuppen aber noch nicht dunkelblau abgestorben sind wird das nicht behandelt.
Und du kannst damit leben.
Besonder warme Socken im Winter helfen und das tragen schwerer Sachen sind verboten.
Auch Finger wärmer.

Ich habe das auch und schon seit Jahren. sogar am Nase und Ohren
Es war so zusagen der Verbote auf das was es ist geworden ist.
Offenbar arbeiten meine kleinen Muskelpumpen nicht konform mit den Nerven und das verursacht dann diese Durchblutungsstörungen.

Ursache, Diagnose und Behandlung habe ich auch noch keine.

Ich kann mich Pelztier nur anschliessen.
Solange die EMG sauber sind kannst du keine ALS haben.

Und sorry: jeder glaubt immer gleich wegen dr.Google ALS zu haben.
Und das nervt manch wirklich schwer kranke hier wie Pelztier.

Danke, werde ich nachher mal testen :-) September EMG nicht sauber, November im KH sauber, jetzt Aktivitäten nur in einem Bein. Von daher ist ALS wirklich zurzeit aus meinen Kopf verschwunden, aber
man sucht ja nach Ursachen :-) Und wie schon geschrieben das eingeschrenkte laufen macht mir Angst.

[pelztier86]

Erfrieren der Zehen passiert aber in der Regel nicht, wenn die Mikrozirkulationsstörung allein an einer gestörten Vasomotorik/Dysfunktion der autonomen Nervenfasern liegt. Das passiert im Rahmen von vasomotorischen Störungen nur dann, wenn sie sehr stark ausgeprägt sind, und dann sieht man das dem Fuß auch gleich an. Er schildert sonst keine Raynaud-Symptome/anfallsartige Verfärbungen. Auch die Schwellung an der Hand würde mich eher an ein rheumatologisches Geschehen denken lassen denn an ein primär vasomotorisches Problem im Rahmen einer Neuropathie.

[medien_wien]

Das hatte das EMG im September?
Gelichtetes Muster oder Spontanaktivität oder beides?

[medien_wien]

Danke, werde ich nachher mal testen :-) September EMG nicht sauber, November im KH sauber, jetzt Aktivitäten nur in einem Bein. Von daher ist ALS wirklich zurzeit aus meinen Kopf verschwunden, aber
man sucht ja nach Ursachen :-) Und wie schon geschrieben das eingeschrenkte laufen macht mir Angst.

Hast du da eher keine Kraft mehr oder eher eher spastiken in den Beinen? Warst du schon mal beim Orthophäden und hast dir deine Fusstellung ansehen lassen?
Ich habe auf Grund meiner nachlassenden Fussnerven auch immer wenige Muskeln an den Füssen und helfen zum mit Einlagen, die das nicht mehr vorhanden Fussgewölbe ersetzen.

[Bornie]

Hast du da eher keine Kraft mehr oder eher eher spastiken in den Beinen? Warst du schon mal beim Orthophäden und hast dir deine Fusstellung ansehen lassen?
Ich habe auf Grund meiner nachlassenden Fussnerven auch immer wenige Muskeln an den Füssen und helfen zum mit Einlagen, die das nicht mehr vorhanden Fussgewölbe ersetzen.

Nein beim Ortophäden war ich deshalb noch nicht. Schwer zu sagen was bzw. wie es genau ist. Sobad ich 2-3 Minuten schneller gehe fängt eins oder auch beide an ich würde sagen zu hinken.
Es platscht dann immer richtig auf dem boden. Ein bekannter sagte auch man sieht es mittlerweile. Als wenn ich nur mich mit der Seite des Fusses aufkomme. Sonntag war ich joggen, auch da
zum ersten mal probleme gehabt, und nach dem joggen war schnelles gehen gar nicht mehr möglich. Wie eine Blockade.

[Bornie]

Das hatte das EMG im September?
Gelichtetes Muster oder Spontanaktivität oder beides?

Im September wurde mir gesagt: lebhafte Beinreflexe. Jetzt sagte der Neurologe Aktivitäten. Frage ihn morgen nochmal was genau.

[medien_wien]

Nein beim Ortophäden war ich deshalb noch nicht. Schwer zu sagen was bzw. wie es genau ist. Sobad ich 2-3 Minuten schneller gehe fängt eins oder auch beide an ich würde sagen zu hinken.
Es platscht dann immer richtig auf dem boden. Ein bekannter sagte auch man sieht es mittlerweile. Als wenn ich nur mich mit der Seite des Fusses aufkomme. Sonntag war ich joggen, auch da
zum ersten mal probleme gehabt, und nach dem joggen war schnelles gehen gar nicht mehr möglich. Wie eine Blockade.

Das klingt aber wirklich nach was mit den Muskeln....
Wie lange hast du die Beschwerden jetzt schon?

Und die Ärzte sagen, das wäre alles ganz normal?
Na super!
Tust mir leid.....

[medien_wien]

Und am besten du gehts mal zu einem orthophäden und lässt sich auf Fehlhaltungen oder Feststellungen untersuchen.
Schilder ihm das auch, das mit dem Joggen.

[medien_wien]

Ich bin 38 Jahre alt, Sportler ( Laufen und Rad ) sehr gesunde Ernährung ( vielleicht zu gesund !? ) und habe folgende Beschwerden.

2006 halbseitige Gesichtslähmung – Ursache konnte nie festgestellt werden
2013 – Taubes Bein, MRT ohne Befund. Arzt hatte Messungen vorgenommen und sagte das bestimmte Signale gestört sein…
2013 – geschwollene Hände


Seit Anfang 2016 habe ich extreme Muskelkrämpfe in den Beinen. Diese treten am häufigsten morgens auf, also ohne Belastung. Bei sportlichen Aktivitäten keine Krämpfe. Es wurde ein erhöhter CK Wert von 170 gemessen, worauf ich eine Einweisung für das KH bekam. Dort wurde ein CK Wert von 350 gemessen und es sollte eine Biopsie unter Vollnarkose gemacht werden. Gleichzeitig sagte die Ärztin aber das bei Sportlern der Wert auf bis zu 3000 hoch gehen könnte. Die Biopsie lehnte ich erst mal ab, da ich mir eine weitere Meinung einholen möchte.



Dann habe kurzfristig einen Termin bei einem sehr guten Neurologen bekommen. Erst sah es ganz gut, Nervenleitgeschwindigkeit okay. Danach wurde mit einer Nadel in mehreren stellen meiner Beine gestochen. Da sagte der Arzt das etwas nicht stimmen würde. Die Muskeln / Nerven wären nicht okay. Allerdings nur in den Beinen, oben alles okay. Ich habe jetzt eine Überweisung in eine Klinik bekommen, dazu werden noch 3 MRT´s gemacht.

Seit dem EMG habe ich im Ruhezustand an den Beinen permanent Muskelzuckungen und das Gefühl als würde etwas durch die Beine laufen

Aktuell – Taubheitsgefühl im rechten Bein und rechten Arm, Muskelzucken, Krämpfe, Nachtschweiß. „Schlappes“ Gefühl in der rechten Hand. Kribbeln Ziehen im Gesicht ( Backen ) Zwischendurch Gangunsicherheit, aber das nur wenige Sekunden

Vielleicht noch wichtig, mache immer noch Laufsport. Meine Pace hat sich verschlechtert von 04:30 auf 5 Minuten, schaffe aber immer noch größere Strecken zwischen 10 un 15 KM.

Leider habe ich im Netzt zuviel gegoogelt und mach mich jetzt wegen ALS verrückt.





Gruss

Das Gefühl,das dir was durch die Beine läuft kenne ich auch....
Das sind sensible Nerven die sich verabschieden oder ihren Unmut bekunden😅

Das ist eine Art Vibrieren, Kribbeln.....

Mit der normalen NLG kann man das nicht diagnostizieren. WENN NUR DIE DAS HABEN.

Sondern nur, wenn der Arzt die kleinen Nervenbahnen speziell misst.Ohne dabei die Grössen mitzumachen.
Viele kleine kaputte können im gesamten mit grossem nämlich einen gesunden Befund zeigen.
Also lass dir die speziell die sensiblen Nerven noch mal ansehen an den Beinen.
Das würde auch zu dem Raynold an den Zehen passen.

[Bornie]

Nein der Neurologe ist weiter dran. Er besorgt mir nochmal einen Termin in Bochum in der Klinik. Sagt auch das es so nicht weitergehen kann...
Erste Mal aufgefallen mit dem Bein ist es mir im Oktober. Da war es nur selten. Jetzt kommt es immer häufiger vor.

[medien_wien]

Auweh
....
Das klingt alles auch nicht gut.....

[Bornie]

Hatte nochmal eine Blutuntersuchung und einen Termin beim Rheumatologen. Er sagt bis auf CK ( 678 ) keine Auffälligkeiten. Er sieht auch keinen zusammenhang
der geschwollenen Finger und der Beinprobleme. Bei dem Bluttest steht ANA positiv, aber dazu hatte er nichts gesagt.

Werde jetzt den LTT-Borrelien Test aus Berlin anfordern und machen....Besser als zu warten und nichts zu tun

[medien_wien]

ANA positiv heisst, das du diese Antikörper hast, das heisst ganz einfach gesagt, dein Körper kämpft gegen was an.

• rheumatoide Arthritis sowie
• Kollagenosen:
  • Lupus erythematodes
  • Sjögren-Syndrom
  • Sklerodermie
  • Dermatomyositis
  • Mischkollagenose (sogenanntes Sharp-Syndrom) etc.

Vor allem ein erhöhter Ck Wert und ANA deuten doch bitte klar auf sowas hin!
Wie hoch ist denn der ANA?

Ich würde die jetzt mal empfehlen, mit diesen Befunden auf eine Klinik zu gehen. Wir in Wien haben eine eigene Ambulanz für Rheuma Autoimmunerkrankungen. Weil die meisten Rheuma Ärzte kennen sich mit Rheuma aus aber mit sowas nicht! Die Rheumaspezialisten in diesen Ambulanzen sind meistens auch Immunologie.
Das ist der Unterschied... Die haben viel mehr Wissen von der Materie.

Die machen auch noch zusätzliche Werte, die der Rheumatologe gar nicht machen kann.
Kälteglobuline usw. Da muss das Blut in eine Brutkasten, sowas haben die Labors nicht.

Also bitte, mach dir einen Termin in einer Uni Klinik auf einer Rheuma Ambulanz aus. Notfalls lass dir eine Überweisung vom Hausarzt geben.

Lg
M



Lg
Marlies

[letzte Frage]

Najade diagnostisch kommst du meist erst weiter, wenn du ne volle Parese hast. Wenn du schon etwas klarer Befunde hast kann ich dir in AT eine sehr kompetente Professorin für Humangenetik empfehlen, bringt dich aber auch kaum weiter bzgl Behandlungskonsequenz. mMn sollte man eher Richtung AMPA Rezeptor Antagonist, Evardio, B12 und Co schauen, das könnte was bringen (muss es aber nicht). Aber ich denke besser wie gar nichts, wenn es was neuromsukuläres sein sollte, kann dir eh kein Neuro bzgl Behandlung helfen. Für denen ist man halt so ein Todeskandidat dem man eh nicht helfen kann.