Als ?

[Bornie]

Hallo zusammen,

danke noch einmal für die ganzen Antworten. Ehrlich gesagt weiß ich jetzt gar nicht mehr was ich machen soll. So viele sinnvolle vermutungen und Vorschläge. Was schlagt ihr vor. An welchem Arzt bzw. welche Klinik soll ich mich wenden. Rheuma ? Neurologe ? Wie soll ich vorgehen? Habe hier noch einmal 3 Blutergebnisse von 14 und 15. Vielleicgt ließt sich da noch etwas raus.



Blut.jpg

[letzte Frage]

Das Problem ist ja, dass die Neuros ja selber meist keine Ahnung haben und einfach mal alle ohne Paresen wieder heim schicken. Aber wenn du nene guten findest wäre das natürlich sinnvoll. Da die meisten so dermaßen inkompetent sind, dass es ja schon weh tut, solltest du für einen guten Neuro auch bereit sein eine weite Reiße zu machen. Ich wollte schon zur Mayo Klinik fliegen und dort 5.000€ für die Untersuchung zahlen, aber dann habe ich Dr Erdler aus Wien getroffen und ich hatte plötzlich ne kompetente Betreuung, und wenn mal ein Neuro annähernd klare Befunde schreibt (laut 2 Pros ist dieser Befund ja auch so ein wischi waschi mit dem man wenig anfangen kann, aber im Vergleich zu den ganzen Prof Dr Dr Experte Elitenneuros) sit Erdler - der ja recht unbekannt ist - wirklich ein Halbgott in weiß, also mit Ludolph, Lahrmann und Co (den ganzen "ALS Eliteneuros") ist er keineswegs zu vergleichen, da er eher etwas ehrlicher und auch um Welten kompetenter ist! Und das schreibt dir jemand, der schon als "Ärztehasser" abgetan wurde, also so ein Lob aus meinem Mund bedeutet wirklich was!

[letzte Frage]

PS: Wenn die Ausfälle aber schon klinisch evident sind und akkurat in den Befunden wiedergegeben werden kannst du auch ins FBI München schauen, ev auch Charitie, wobei di dies ehtlich gesagt als übewertet und im Vergleich zum FBI eig eher als inkompetent (zumindest was Neurologie angeht, bei Hirntumoren sollen sie dann wieder ganz gut sein) ansehe.

[medien_wien]

Hallo zusammen,

danke noch einmal für die ganzen Antworten. Ehrlich gesagt weiß ich jetzt gar nicht mehr was ich machen soll. So viele sinnvolle vermutungen und Vorschläge. Was schlagt ihr vor. An welchem Arzt bzw. welche Klinik soll ich mich wenden. Rheuma ? Neurologe ? Wie soll ich vorgehen? Habe hier noch einmal 3 Blutergebnisse von 14 und 15. Vielleicgt ließt sich da noch etwas raus.



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Rheuma-Immunologe
FBI

Lg
M

[pelztier86]

In die Rheumatologie-Immunologie (der Zusatz Immunologie ist recht wichtig, das sonst viele Rheumatologen sich nur nur den üblichen rheumatologischen Erkrankungen wie RA und Co beschäftigen). Ich weiß nicht, woher du kommst, aber die Uniklinik Freiburg hat eine sehr gute Rheumatologie/Immunologie, der Chefarzt ist menschlich und in seinem Gebiet sehr kompetent, und man ist dort u.a. auf Kollagenosen und Vaskulitiden spezialisiert. Mit einem Neurologen vergeudest du vermutlich deine Zeit; gerade wenn es sich tatsächlich um eine Kollagenose oder Vaskulitis o.ä. handeln würde, kann man das, rechtzeitig behandelt, gut in den Griff bekommen. Auch wenn die Muskelbeschwerden (zur Zeit) bei dir im Vordergrund stehen, so weisen doch die Befunde recht klar auf etwas Autoimmunes, und damit beschäftigen sich Neurologen ungerne/kaum, sofern es sich nicht um eine primär neurologische autoimmune Erkrankung wie MS, Myelitis und CIDP handelt.
p.s.: auch die eingangs erwähnte halbseitige Gesichtslähmung kann bei einer Vaskulitis auftreten.

[Bornie]

Hallo nochmal,
war bei einer Heilpraktikerin. Hat mir adapto Loges und Vitamin B-Loges komplett empfehlen. Nehme ich seit einer Woche. Krämpfe keine Besserung, gleich oder sogar mehr, aber auffällig,
seit 2 Tagen plötzlich auch Muskelzucken im Oberkörper ( Bauch, Rücken, Arm ) Kann das damit zusammenhängen ?

Gruss
Björn

[Borrelio]

Hallo Bornie,

ich sehe viele Parralelen zwischen uns hier mal meine nervigen Symptome:

-Muskelzucken am ganzen Körper, besonders in den Waden und Füßen beidseitig.
-Muskelschmerzen am ganzen Körper, besonders in den Waden und Füßen beidseitig.
-eine Gesichtshälfte war länger Taub und ist nun wieder in Ordnung
-Chron. Sinusitis
-Raynaud Syndrom

Bei mir ist das CRP 10.0 (normaler unter 5), der CK 249 (normal unter 190), ANA 1:80 Grenzwertig (Normal unter 1:80), Alpha1-Globulin 6% (normal unter 4,9%) und der Beta-Globulin 13,5% (normal unter 13,1%)... Was ich zusätzlich noch habe ist eine komplett postive Borrelienserologie mit Co.Infektionen wo ich lange mit Antibiotika therapiert wurde und es zumindest etwas besser geworden ist.

Momentan nehme ich nur Allimax (stabilisiertes Allicin aus Knoblauch), Curcamin und ein Multivitamin/Mineralpräparat, da mir mit diesen "Grenzwertigen" oberen Werten kein Rheumatologe so richtig Immunsuppresion verabreichen möchte. Hinzu kommt das sollte es immer noch eine bestehende Borreliose sein, diese nur verschlechtern würde.

Kommst du auch aus Berlin?

Gruß Borrelio

[DennDenn]

Ja mein Gott, wenn man selbst keine Ahnung hat, und mit Halbwissen daher kommt, das man offensichtlich von Gesundheitsseiten nach einer 1-Minute-Google-Suche hat, dann kann man auch keine Hilfe bekommen.
Entzündungszeichen im Blut können auch bei rheumatologischen Erkrankungen fehlen (zumindest die, die üblicherweise bestimmt werden, wie CRP, Blutsenkung, Leukos). Manche rheumatologischen Erkrankungen laufen außerdem auch ohne Entzündung ab. Vaskulitiden können auch aufs Nervensyste gehen und damit sensorische und/oder motorische Probleme machen; ebenso können im Rahmen einer Kryoglobulinämie und eines Antiphospholipidsyndroms (das im Übrigen keine entzündliche Erkrankung ist) neurologische Probleme durch Durchblutungsstörungen/Mikrothromben bedingt sein.
Aber bitte, dann halte halt an deiner irrationalen ALS-Angst fest. Ich halte es nur für ziemlich unverschämt, wenn man nicht einmal über einen Tipp von jemanden, der mehr Ahnung und Erfahrung hat als man selbst, nachdenkt bzw. sich dazu nicht genauer informiert, nur um sofort wieder seiner ALS-Angst zu fröhnen.

p.s.: Muskelzuckungen und Krämpfe sind völlig unspezifisch, können auch bei vielen anderen Erkranken inklusive rheumatologischen Krankheitsbildern auftreten.

Und bis heute in 2 ALS Ambulanzen bestätigte ALS - aber klang ja alles nach einer Vaskulitis :-)

[pelztier86]

Mein Gott, DennDenn, dir ist auch wirklich nichts zu peinlich. Hast jetzt extra einen uralten Thread herausgekramt und in diesem einen meiner frühsten Beiträge, damit du mir mir mal so richtig eins auswischen kannst, hast du dir jedenfalls gedacht. Absolut billig. Nur: es interessiert keinen.

Anmerkung 1) Bornie schreibt mir regelmäßig, ich weiß um seinen Verlauf, seine Befunde, seine Therapien, die Differentialdiagnosen, die auch von anderen Kliniken nach wie vor verfolgt werden; ich halte es (wie eine Klinik nach meinem letzten Informationsstand auch) nach wie vor für eine Autoimmunproblematik. Inzwischen war er auch bei einem Hämatologen und sollte eine KM-Biopsie erhalten. Das macht man nicht einfach so.
Anmerkung 2) Es zeugt nicht von Inkompetenz, wenn man seine Meinung im Verlauf angesichts neuer, der ersten Idee/Theorie wiedersprechender Befunde anpasst
Anmerkung 3) Dein Beitrag macht neben eingangs Erwähntem nur allzu deutlich, dass du entgegen deiner Aussage mit deiner ALS-Angst nicht abgeschlossen hat.
Anmerkung 4) Nur weil zwei Kliniken eine Diagnose bestätigt haben, muss das nicht bedeuten, dass sie richtig ist - dafür gibt es mittlerweile zahlreiche Beispiele, nicht nur in meinem Fall. Langsam solltest du auch wissen, wie in diesem System vorgegangen wird.
Anmerkung 5) Die allgemeinen Infos, die ich in dem von dir zitierten Beitrag gegeben habe, sind nach wie vor gültig.
Anmerkung 6) Ich habe nie behauptet, mit meinen (ersten) Ideen immer richtig zu liegen.
Anmerkung 7) Genau genommen steht bei Bornie eine PMA oder SMA zur Debatte, keine klassische ALS; andere Kliniken tendieren dagegen zu seien 1).


So, jetzt ist aber gut. Von meiner Seite aus. Von deiner - mal wieder entgegen deiner Aussage - sicherlich nicht, aber verschone das Forum doch mit verqueren Beiträgen aus „Rache“.

[DennDenn]

Du immer mit deinen ALS Ängstlern , ist ja furchtbar,wie du auf SMA kommst würde ich gerne wissen ,bisher traf keiner der Ärzte die Aussage . Eine Vaskulitis war es doch ?

Und das wo deine Präzision doch oberhalb der Ärzte liegt

[pelztier86]

Wie gesagt ... Bornie schreibt mir immer noch regelmäßig, erst vor Kurzem hat er sich wieder gemeldet. Das würde er wohl kaum machen, wenn er denken würde, dass ich kompletten Unsinn rede. Oder willst du mir jetzt weismachen, dass ich ihn abgerichtet hätte, „meine Hoheit anzubeten“? Ich dränge mich ihm sicherlich nicht auf, ganz im Gegenteil, er meldet sich immer von sich aus. Aber vielleicht solltest du mal Bornie selbst fragen statt hier Unsinn zu verbreiten.
Zumindest scheine ich mehr Ahnung von seinen Befunden zu haben als du. Im Übrigen wurden gewisse Entzündungszeichen in der Biopsie des n.suralis gefunden, seine Laborbefunde sprechen für eine Aktivierung des Immunsystems, und er hatte zwischendurch eine gewisse Verbesserung auf IVIG. Und was die meisten hier nicht zu verstehen scheinen, ist, dass es nur selten Schwarz-Weiß- und allein in eine Richtung zeigende Befunde gibt, und relativ häufig gemischte Krankheitsbilder vorkommen, die sich nicht klar einem beschriebenen Bild zuordnen lassen. Eine vaskulitischer Prozess war zu dem damaligen Zeitpunkt eine mit den Befunden gut vereinbare DD, und selbst jetzt ist eine vaskulitische Genese nicht ausgeschlossen.
SMA war, soweit ich mich korrekt erinnere, Thema bei einer andere Klinik, er hat hierfür auch Gentests erhalten, und SMA oder die Neuronopathie-Variante (hMN) sind auch wahrscheinlicher als ALS. Aber wenn man keine Ahnung hat, einfach mal die ... halten.
Das ist das letzte, was ich dazu zu sagen haben.
Denkt, was ihr wollt, aber müllt das Forum nicht mit eurem lächerlichen Kleinkrieg zu, und das nur, weil ihr keine sachliche Kritik vertragen könnt.

[Bornie]

Hallo zusammen,

bin hier etwas überrascht warum meine Beitrage von 2016 / 2017 plötzlich wieder "aktiv" sind. Was ist denn hier los. Sind wir nicht hier um uns gegenseitig zu helfen...
Weiß nicht woraus euer "Streit" entstanden ist.

Zu Pelztier, ja anfangs war der Ton etwas rau. Hab Sie dann mal privat angeschrieben und seitdem schreiben wird häufig und und bin ihr dankbar für jeden Tipp. Sie nimmt
sich immer Zeit und liest meine Berichte und gibt mit Tipps.

Aber auch DenDen hilft mir immer wenn ich irgendwelche fragen habe oder Tipps brauche.

Ich bin froh das ich euch beide immer anschreiben kann :-)

Ich hoffe das Thema ist mittlerweile abgeharkt :-)

Zum Thema ALS: Auch wenn 2 von 4 Kliniken eine Verdachtsdiagnose gestellt haben, ich glaube immer noch nicht dran. Wobei man sagen muss das die ALS Ambulanz in Berlin ja nur die
ALS Brille auf hat.


Gruss

Björn

[Tanja87]

Hallo Bornie,

schön, dass du dich meldest. Ja wir sollten alle zusammenhalten !!!!!

So wie es sich anhört, hast du auch noch keine Diagnose, oder? Geht es dir denn schlechter oder gleichbleibend?

Wirst du noch von einem Neuro begleitet/überwacht/ beobachtet wie es sich weiter entwickelt ?

Alles gute für dich!