Small Fibro Neuropathie/PNP

[Gast]

Hallo meine Lieben
nachdem ich ja mitlerweile selber von beiden betroffen bin, wollte ich diesen Tread hier eröffnen.
Weil es ja leider nicht viel Infos dazu im Forum gibt

Weiss jemand von euch (zb Konrad oder Pelztier) zu welcher Muskelerkrankung eine Small Fibro oder Neuropathie als Synthom auftreten kann?

Welche Medikamente nehmt Ihr?
Welche Synthome habt ihr?
Seit wann habt ihr das?

Wäre es für euch alle ok,wenn ich(wir) hier links zu smal Fibro Lerktüren online Stelle?

Können wir gegenseitig Tips austauschen?



Herzlichst Eure Marlies
👱👱👱👱👱

[KlausB]

Natürlich wäre das OK.

Ich könnte mir vorstellen, dass Ihr in einem Diabetes-Forum noch zusätzliche Informationen findet zu dem Thema.
Vielleicht findet da Pelztier auch etwas zu dem Problem mit dem sie sich gerade beschäftigt.

[medien_wien]

Natürlich wäre das OK.

Ich könnte mir vorstellen, dass Ihr in einem Diabetes-Forum noch zusätzliche Informationen findet zu dem Thema.
Vielleicht findet da Pelztier auch etwas zu dem Problem mit dem sie sich gerade beschäftigt.

Das Diabetis Forum ist eine gute Idee .
Würde aber trotzdem hier auch mit Betroffenen Erfahrungen austauschen.
Bei mir ist ja auch kein zucker oder sonst was festgestellt worden. Es hat vor Jahre mit Kribbeln Zucken und Muskelschwäche angefangen. Und den Grund kennt keiner .

[Konrad]

Hallo meine Lieben
nachdem ich ja mitlerweile selber von beiden betroffen bin, wollte ich diesen Tread hier eröffnen.
Weil es ja leider nicht viel Infos dazu im Forum gibt

Weiss jemand von euch (zb Konrad oder Pelztier) zu welcher Muskelerkrankung eine Small Fibro oder Neuropathie als Synthom auftreten kann?

Welche Medikamente nehmt Ihr?
Welche Synthome habt ihr?
Seit wann habt ihr das?

Wäre es für euch alle ok,wenn ich(wir) hier links zu smal Fibro Lerktüren online Stelle?

Können wir gegenseitig Tips austauschen?



Herzlichst Eure Marlies


Hey Marlies, du schreibst von beiden Betroffen bist, wie darf man von beiden verstehn ? Hast du das Ergebniss deiner Hautstanzbiopsie? Gerade diese ist Unvermeidbar um eine SFN Diagnostisch sicher zu Sichern, alles andere ist Virlevanz.
Das wird dir dein Neuro auch ganz sicher gesagt haben, die Biopsie ist eh keine große Sache, wenn du dich über small fibre neuropathie nützlich Informieren möchtest dann geh doch mal in face - book auf die Seite siehe im Forum Fibromyalgien da ist die Seite hinterlegt, die freuen sich über jeden neu Zugang, ist auch ein geschlossenes Forum, ist wie eine Große Familie, lg. Konrad

[Konrad]

Servus Marlies, guckst du hier, Konrad

Polyneuropatie

Fibro geht ja oft auch einher mit Polyneuropathie, grad wen SFN vorliegt.
Ich freue mich, meine/unsere (in sich geschlossene) Gruppe hier vorstellen zu können
und hoffe auf einen regen Erfahrungsaustausch.Wir agieren über die Bundesgrenzen hinaus und sind Deutschlandweit vertreten, inkl. Ausland.
Nur 6 Monate nach Gründung
verzeichnen wir eine Mitgliederzahl von 238 erkrankten und wachsen täglich.
Krankheitsbild: Polyneuropathie · Small fiber Neuropathie · Chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie, diabetische Polyneuropathie
Wir freuen uns auf Zuwachs, in der wie wir sagen, Familie Polyneuropathie
https://www.facebook.com/groups/PNP.SFN/

Geändert von BerndJörg (29.04.2015 um 11:53 Uhr)

Ach ja noch was, wenn ich noch auf dem laufenden bin ?? gibt es 10 Formen einer PNP und ca. 800 Ursachen die eine PNP auslösen können, ursächliche PNP's vorrausgesetzt sie werden Frühzeitig erkannt sind Behandelbar, über alle nicht ursächlichen (kann man sich sag ich mal sarkastisch " freuen ") die hat man halt, na dann leg los, alles liebe und gute, Konrad

[Gast]

Hallo Marlies,
hab' Mal gegoogelt und fand diese Seite am Interessantesten aber es ist echt extrem viel was damit alles zusammenhängt..

http://www.dgn.org/leitlinien/2331-ll-44-2012-diagnostik-bei-polyneuropathien

Falls du die Seite noch nicht kennen solltest
LG, Sharon

[Konrad]

Hallo Marlies,
hab' Mal gegoogelt und fand diese Seite am Interessantesten aber es ist echt extrem viel was damit alles zusammenhängt..

http://www.dgn.org/leitlinien/2331-ll-44-2012-diagnostik-bei-polyneuropathien

Falls du die Seite noch nicht kennen solltest
LG, Sharon

Danke liebe Sharon, die Seite kenn ich, ist auch sehr ausführlich, nochmals Danke, dir und deinen lieben ein Besinnliches Fest, Konrad

[letzte Frage]

Alpha Lipon Säure hilft ganz gut die sensiblen Nerven zu schützen. Ich neme täglich 1.000mg da es auch neuroprotektiv wirkt.

[Konrad]

Alpha Lipon Säure hilft ganz gut die sensiblen Nerven zu schützen. Ich neme täglich 1.000mg da es auch neuroprotektiv wirkt.

Das A-Lipon Säure vorbeugend sehr gut schützend hilft ist korrekt, und mag auch so sein, das war's dann aber auch, das kann man auch bedenkenlos höher Dosieren schadet eh nix und wenn's hilft is alles gut,
Die LF, die ich kenne PNP Pat. sind mittlerweile in WHO Stufe 4 (Tabelle Einst. Schmerzmittel) gelandet, und da landet man nicht einfach nur weil's da und dort weh tut, Pelztier hat's sehr genau beschrieben wie es ist wenn's weh tut, nur um ein Beispiel zu nennen dann hört das auch die Nachbarschaft, Gruß K.

[medien_wien]

ich habe meinen Befund ja eh schon mal hier online gestellt Konrad - mit Fibro hat das nichts zu tun!
Bitte hör mir mit diesen Blödsinn auf.
Temperaturempfinden(bzw.kaum mehr habe) kein Vibrationsempfinden, Durchblutsstörungen, Asthma (ohne Messung) Kreislaufprobleme und die Messung der sensilblen NLG ist eindeutig , ist es ziemlich wahrscheinlich, das ich eine SmallFibro habe.
Ausserdem sind andere Nerven mitlerweile auch schon davon betroffen (die NLG war auch in diese Richung auffällig).
Ah ja und die Bio habe ich in der ersten Jänner Woche. Die aber nur besstäigen wird, was der Neurologe und die Internisten bestätigen.
Bei mir geht alles in Richtung Small Fibro beginnende PNP.

[medien_wien]

Servus Marlies, guckst du hier, Konrad

Polyneuropatie

Fibro geht ja oft auch einher mit Polyneuropathie, grad wen SFN vorliegt.
Ich freue mich, meine/unsere (in sich geschlossene) Gruppe hier vorstellen zu können
und hoffe auf einen regen Erfahrungsaustausch.Wir agieren über die Bundesgrenzen hinaus und sind Deutschlandweit vertreten, inkl. Ausland.
Nur 6 Monate nach Gründung
verzeichnen wir eine Mitgliederzahl von 238 erkrankten und wachsen täglich.
Krankheitsbild: Polyneuropathie · Small fiber Neuropathie · Chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie, diabetische Polyneuropathie
Wir freuen uns auf Zuwachs, in der wie wir sagen, Familie Polyneuropathie
https://www.facebook.com/groups/PNP.SFN/

Geändert von BerndJörg (29.04.2015 um 11:53 Uhr)

Ach ja noch was, wenn ich noch auf dem laufenden bin ?? gibt es 10 Formen einer PNP und ca. 800 Ursachen die eine PNP auslösen können, ursächliche PNP's vorrausgesetzt sie werden Frühzeitig erkannt sind Behandelbar, über alle nicht ursächlichen (kann man sich sag ich mal sarkastisch " freuen ") die hat man halt, na dann leg los, alles liebe und gute, Konrad

dankeKonrad

[medien_wien]

Liebe Sharon,
danke, den link kenne ich schon:-)

Lg
Marlies

[medien_wien]

Lieber Konrad
mich würde interessieren, nachdem es bei dir ja auch mit der small fibro angefangen hat, wie sich das bei dir entwickelt hat und über welchen Zeitraum.
Wenn du willst, kannst du mir ja auch per PM schreiben, ein bischen weiss ich eh schon von dir.
Ich habe zb mitlerweile einige Dellen bekommen in den Händen.
Und die Füsse werden auch immer dünner, ich vermute, das hängt mit der Nervensache zusammen, so wie bei MaraMara.

Wir haben offenbar etwas, was von den Nerven ausgeht.
Aber was?

[medien_wien]

Wo oder wie bekomme ich diese Säure?
kann man sich die verschreiben lassen vom Neurologen?
Oder muss ich mir die privat besorgen?
Habt ihr dazu Literatur?


Danke meine Lieben

[medien_wien]

Sauna, Medis

Zb Thema Sauna, ich habe in einem PNP Forum gelesen, das jemand mit der Small Fibro in die Sauna geht und das gut tut.
Das habe ich jetzt auch versucht und ich muss sagen, es ist wirklich gut, ich bin danach immer sehr entspannt in den Beinen und kann gut schlafen.
Was ich allerdings eigenartig finde, also was mir aufgefallen ist, ist das ich in den Unterschenkeln kaum schwitze- bzw gar nicht und dort wo ich das Wasser in den Füssen habe unter dem Knie ist es knallrot?
Schwimmen tut mir im Übrigen auch gut, ich schwimme Brust mit Brille und tauche auch richtig ins Wasser ein.
Früher bin ich 50 Minuten geschwommen:-) jetzt schaffe ich 20 Minuten aber danach brauche ich dann schon echt eine grosse Pause:-)

Medis nehme ich derzeit nur das Venaflaxin, sobald ich mit dem runter dosiere bekomme ich solche Missempfindungen in dem Beinen, das ich sie mir runter schneiden möchte.
Wenn gar nichts mehr geht (aber seit der Sauna zeit nicht mehr) nehme ich ein Sirdalud - das dämpft micht total aus und ich kann dann schlafen.
Es ist ein Mittel, das im Hirn die Muskelspannung schwächt und hilft mir auch wenn ich so eine Art Krämpfe in den Beinen habe.


Herzlichst Eure
Marlies