Magnesium bei PNP Und Small Fibro Neurpopathie

[Gast]

Nachdem hier schon sehr oft über die Sinnhaftigkeit von Magnesium diskutiert wurde kann ich bei der PNP- Small Fibro etwas mitlerweile dazu betragen.
Gestern hatte ich einen Schwächeanfall/ Kreislaufzusammenbruch und nach einem Beidseitigen Bein/Hand Belastungstremor habe ich mir 2 mal 400mg Magnesium (mit Depotwirkung) gegeben.
Ich hatte die Wahl zwischen ins Spital fahren oder etwas versuchen was ich im PNP Forum gelesen haben.
Dort nehmen die Leute bis zu 800mg Magnesium zusätzlich ein- weil das angeblich gut tun soll.
Und siehe da: nach einer 1/2 Stund im Bett konnte ich wieder (zwar noch leicht zittrig) zu meinem Liebe gehen und weiter alles herrichten fürs gemeinsame Essen.

Das ist keine Nachmachenpfehlung sondern nur ein Erfahrungsbericht einer Betroffenen.

LG
Marlies

[letzte Frage]

Ist die PNP und Small Fibro Neurpopathie schon fix, als DD alle ausgeschlossen? Könnte ja sonst auch was anderes sein was gut auf Magnesium reagiert oder das Problem wäre auch ohne Magnesium wieder weg gegangen. Klaus würde sage, ist kein Beweis für einen kausalen Zusammenhang und Magnesium ist gefährlich.

[Lilo-6]

Hallo Marlies,

ich kenne leider Deine Diagnosen nicht, weil ich nicht laufend hier mitlese:
PNP-Small Fibro:
Du hast eine Fibromyalgie und eine Polyneuropathie?

Wenn ich das Wort Fibromyalgie lese, bin ich immer geneigt zu fragen, ob denn schon die Eisenspeicherkrankheit ausgeschlossen wurde?
Denn diese wird oft übersehen und kann zu einer Fibromyalgie führen.
Die Eisenspeicherkrankheit ist eine Leberkrankheit, bei der man viel zuviel Eisen hat. Das ist bei Frauen vor den Wechseljahren nicht immer leicht feststellbar, da Frauen über die Periode monatlich Blut und damit auch Eisen verlieren und dadurch die Eisenwerte (wie Ferritin) nicht immer sehr auffällig sind, wenn eine Frau die Eisenspeicherkranheit hat.

Jedenfalls führt die Eisenspeicherkrankheit bei manchen Patienten zu einer Fibromyalgie (aber auch zu Gelenk- und Muskelschmerzen) und zu einem Diabetes.
Diabetes wiederum kann sich schon Jahre bevor man ihn feststellt, durch eine Polyneuropathie ankündigen.

Beides, also Fibromyalgie und Polyneuropathie sind also bei der Eisenspeicherkrankheit möglich.

Da die Eisenspeicherkrankheit eine Leberkrankheit ist und da Leberkranke meist zuerst einen Mangel an Magnesium (aber auch an Zink und Vitamin A) bekommen, würde Deine positive Erfahrung mit Magnesium auch ins Bild passen, falls Du leberkrank sein solltest.

Übrigens kann ein Magnesiummangel auch polyneuropathieähnliche Symptome hervorrufen, so dass ich bei einem Menschen, der eine Polyneuropathie haben soll, den Magnesiummangel immer ausschließen würde.

Das habe ich bei meinem Vater gut "studieren" können. Er war Genträger für die Eisenspeicherkrankheit, hatte Polyneuropathie und Diabetes, wobei der Diabetes erst Jahre nach der Polyneuropathie kam und er hatte einen Magnesiummangel.
So wie er seine Beschwerden der Polyneuropathie beschrieb, dachte ich immer, dass das doch genausogut die Symptome seines Magnesiummangels sein könnten.

Aber vielleicht wurden bei Dir alle diese Dinge bereits untersucht?
Wie gesagt, ich lese hier nicht immer mit.


Bei allen Substanzen wie Magnesium etc. würde ich hochdosierte Einnahmen auf einmal meiden.
800 mg sind schon eine Menge, wenn man sie auf einmal nimmt. Über den Tag verteilt auf ca. 3 Dosen, wäre es eher zu akzeptieren, wobei ich bei einer regelmäßigen Einnahme erst mit einer niedriden Dosis von z. B. 150 mg tgl. beginnen würde. Nicht jeder benötigt hohe Dosierungen.


Gruß
Lilo

[medien_wien]

Ist die PNP und Small Fibro Neurpopathie schon fix, als DD alle ausgeschlossen? Könnte ja sonst auch was anderes sein was gut auf Magnesium reagiert oder das Problem wäre auch ohne Magnesium wieder weg gegangen. Klaus würde sage, ist kein Beweis für einen kausalen Zusammenhang und Magnesium ist gefährlich.

Hallo LF,

PNP und Small Fibro sind ein Syndrom leider noch keine Diagnose.
Derzeit kann ich nur Synthome Behandlung betreiben.
Die Suche nach dem Ursprung läuft aktuell......
Lt Erdler kann es aber auch sein, das man keine Ursache findet.
Und wir wissen auch nicht, wie es sich weiter entwickelt.
Bzw mit was wir es zu tun haben.

[medien_wien]

Hallo Marlies,

ich kenne leider Deine Diagnosen nicht, weil ich nicht laufend hier mitlese:
PNP-Small Fibro:
Du hast eine Fibromyalgie und eine Polyneuropathie?

Wenn ich das Wort Fibromyalgie lese, bin ich immer geneigt zu fragen, ob denn schon die Eisenspeicherkrankheit ausgeschlossen wurde?
Denn diese wird oft übersehen und kann zu einer Fibromyalgie führen.
Die Eisenspeicherkrankheit ist eine Leberkrankheit, bei der man viel zuviel Eisen hat. Das ist bei Frauen vor den Wechseljahren nicht immer leicht feststellbar, da Frauen über die Periode monatlich Blut und damit auch Eisen verlieren und dadurch die Eisenwerte (wie Ferritin) nicht immer sehr auffällig sind, wenn eine Frau die Eisenspeicherkranheit hat.

Jedenfalls führt die Eisenspeicherkrankheit bei manchen Patienten zu einer Fibromyalgie (aber auch zu Gelenk- und Muskelschmerzen) und zu einem Diabetes.
Diabetes wiederum kann sich schon Jahre bevor man ihn feststellt, durch eine Polyneuropathie ankündigen.

Beides, also Fibromyalgie und Polyneuropathie sind also bei der Eisenspeicherkrankheit möglich.

Da die Eisenspeicherkrankheit eine Leberkrankheit ist und da Leberkranke meist zuerst einen Mangel an Magnesium (aber auch an Zink und Vitamin A) bekommen, würde Deine positive Erfahrung mit Magnesium auch ins Bild passen, falls Du leberkrank sein solltest.

Übrigens kann ein Magnesiummangel auch polyneuropathieähnliche Symptome hervorrufen, so dass ich bei einem Menschen, der eine Polyneuropathie haben soll, den Magnesiummangel immer ausschließen würde.

Das habe ich bei meinem Vater gut "studieren" können. Er war Genträger für die Eisenspeicherkrankheit, hatte Polyneuropathie und Diabetes, wobei der Diabetes erst Jahre nach der Polyneuropathie kam und er hatte einen Magnesiummangel.
So wie er seine Beschwerden der Polyneuropathie beschrieb, dachte ich immer, dass das doch genausogut die Symptome seines Magnesiummangels sein könnten.

Aber vielleicht wurden bei Dir alle diese Dinge bereits untersucht?
Wie gesagt, ich lese hier nicht immer mit.


Bei allen Substanzen wie Magnesium etc. würde ich hochdosierte Einnahmen auf einmal meiden.
800 mg sind schon eine Menge, wenn man sie auf einmal nimmt. Über den Tag verteilt auf ca. 3 Dosen, wäre es eher zu akzeptieren, wobei ich bei einer regelmäßigen Einnahme erst mit einer niedriden Dosis von z. B. 150 mg tgl. beginnen würde. Nicht jeder benötigt hohe Dosierungen.


Gruß
Lilo

Hallo Lilo,
Ich habe tatsächlich immer erhöht Eiesenwerte, obwohl ich Vegetarier bin.
Mein Arzt lässt das in der Tat auch gerade abklären.
Ich nehme normal 400mg Magnesium 1 mal pro Tag.
In PNP Forum wird es mit 2x 400mg angegeben pro Tag.
Nachdem ich sogar von den 800mg gestern keinen Durchfall bekommen habe ist da sicher was.
Als Kind hatte ich einmal so hohen Zucker, das man mich sofort stationär aufgenommen hat.
Der Zuckertest verlief aber negativ.
Irgendwas hat es da sicher.

Fibro habe ich keine.
Danke aber für die Idee! Ich werde das mit der Gluckose noch mal ansprechen. Vl.sollte man den Zuckertest nochmal kontrolliert.

Wünsche dir einen guten Rutsch!!!!
Und allen anderen auch☺☺☺

Herzlichst Marlies

[Konrad]

Derzeit kann ich nur Synthome Behandlung betreiben. Symtome Behandlung liebe Marlies ohne Diagnose oje oje runter mit den Smarties nach dem Motto was mich nicht Augenblicklich zu Boden Wirft (milde ausgedrückt) macht mich nur noch HÄRTER
Die Suche nach dem Ursprung läuft aktuell......aber nicht im Internet, oder vielleicht doch?

Einen Guten Rutsch, lg. Konrad

[medien_wien]

Derzeit kann ich nur Synthome Behandlung betreiben. Symtome Behandlung liebe Marlies ohne Diagnose oje oje runter mit den Smarties nach dem Motto was mich nicht Augenblicklich zu Boden Wirft (milde ausgedrückt) macht mich nur noch HÄRTER
Die Suche nach dem Ursprung läuft aktuell......aber nicht im Internet, oder vielleicht doch?

Einen Guten Rutsch, lg. Konrad

Lieber Konrad,
Wo meinst du das?
Ich habe jetzt die Nervenbio und hatte einige Marker, dann kriege ich noch einige andere Untersuchungen.Gastroskopie usw. ..
Gegen die Nerven Schmerzen nehme ich bereist seit Jahren venaflaxin wie du weisst (das auch bei pnp angewendet wird)
Ohne das würde ich Gabertin oder Lyrica nehmen müssen.
Gott sei Dank wurde ich aufs venaflaxin eingestellt, als man noch sagte es wäre psychisch vor der NLG der sensiblen Nerven.
Dort hat man ja gesehen,bewiesen das die kaput sind.
Du weisst selber am besten (hast ja auch sowas) das man net viel machen kann ohne das man die Ursache findet
Habe auch nicht vor in 10 Jahren in Rollstuhl zu sitzen und deswegen versuche ich an der Ursache zu arbeite bzw irgendwas zu machen.
Ich Rede es mom halt noch schön .......

Keine Ahnung, wohin die Reise geht

Ich wünsche dir heute einen guten Rutsch Konrad und Gesundheit im meinem Jahr!

Herzlichst Marlies

[Konrad]

Lieber Konrad,
Wo meinst du das?
Ich habe jetzt die Nervenbio und hatte einige Marker, dann kriege ich noch einige andere Untersuchungen.Gastroskopie usw. ..
Gegen die Nerven Schmerzen nehme ich bereist seit Jahren venaflaxin wie du weisst (das auch bei pnp angewendet wird)
Ohne das würde ich Gabertin oder Lyrica nehmen müssen.
Gott sei Dank wurde ich aufs venaflaxin eingestellt, als man noch sagte es wäre psychisch vor der NLG der sensiblen Nerven.
Dort hat man ja gesehen,bewiesen das die kaput sind.
Du weisst selber am besten (hast ja auch sowas) das man net viel machen kann ohne das man die Ursache findet
Habe auch nicht vor in 10 Jahren in Rollstuhl zu sitzen und deswegen versuche ich an der Ursache zu arbeite bzw irgendwas zu machen.
Ich Rede es mom halt noch schön .......

Keine Ahnung, wohin die Reise geht

Ich wünsche dir heute einen guten Rutsch Konrad und Gesundheit im meinem Jahr!

Herzlichst Marlies

Jetzt sag i´ch es dir doch hab lange überlegt, über eine Messung der Nerven-Leit-Geschwindigkeit (NLG) ist es absolut unmöglich eine small-fibre-neurophatie auch nur auf Verdacht zu Diagnostizieren, es gibt kein NLG das die Sensiblen Nerven small-fibers auch nur im entferntesten erfassen könnte, die evtl. Verdachtsdiagnose auf sfn stellt ein Neuro zu anfang ausschließlich über die Schilderungen der Mißempfindungen des Patienten, nur und nur so läuft das ab, was du hier schilderst deine Untersuchungen Betreffend ist für einen Betroffenen wie ich es bin nicht nachvollziebar, du willst eine Diab. gehabt haben und das mit normal Werten wer soll den das Bitte Glauben, Wenn du eine PNP haben solltest bist du in deiner Bewegungsfrteiheit eingeschrenkt und dies bereits im Anfangsstadium im fortgeschrittenem Stadium absolut nicht in der Lage zu Joggen oder Nordic Walking das ist einfach nicht möglich, Zu deinem Medikament Venaflaxin dieses wirkt weder bei einer SFN und schon gar nicht bei einer PNP (auch dann nicht wenn's im Beiblatt drin steht) dieses wird lediglich bei Depressionen und Angststörungen verordnet, da diese beiden sehr schweren Erkrankungen auch Neurologische Schmerzzustände um Schlepptau haben, noch was, eine PNP ist auch durch ein EMG diagnostizierbar ! bei einer SFN ist das absolut unmöglich, Wenn du Januar eine Nervenbio hast nehme ich an das der Neurochirurg ein Stück des Nervus Suralis entnehmen wird, was ich mir widerum beim besten Willen aufgrund deiner Schilderungen nicht vorstellen kann, ist nicht böse gemeint, stelle mir nur selbst die Frage was ich von Deinen Schilderungen glauben Darf, viel zu viele Widersprüche, ag. und ganz ganz viele schöne Stunden im Jahr 2017, Konrad

[Lilo-6]

Ich habe tatsächlich immer erhöht Eiesenwerte, obwohl ich Vegetarier bin.

Ich bin auch Vegetarier und meine Eisenwerte sind jedoch immer zu niedrig.
Dabei habe ich sogar einen der Gendefekte für die Eisenspeicherkrankheit, d. h ich bin Genträger.
Wenn Du also trotzdem Du Vegetarier bist, erhöhte Eisenwerte hast, so ist das m. E. schon verdächtig.

Dann würde ich auf jeden Fall die Eisenspeicherkrankheit ausschließen lassen. Es ist die häufigste Erbkrankheit. Jeder 8. bis 10. Mensch ist Genträger dafür und wenn beide Eltern Genträger sind, ist die Chance hoch, dass die Kinder die Krankheit bekommen.
Das Ferritin ist dabei ein wichtiger Anhaltspunkt, aber auch die Transferrin-Sättigung kann einen Hinweis liefern, wenn sie zu hoch ist.
Bei Frauen vor den Wechseljahren ist es aber nicht immer eindeutig.

http://www.haemochromatose.org/pdf/hc_fakten.pdf

Diagnostik: einfach und nicht-invasiv !

Blutuntersuchung: Transferrin-Sättigung und Ferritin
Blut – oder Speicheluntersuchung: Gentest (Suche nach C282Y-Mutation)

Es gibt den Gentest bei dieser Krankheit, der ziemlich verlässlich ist. Denn die Zahl der Mutationen, die die meisten Betroffenen haben, ist gering, so dass der Test nicht umfangreich ist und wohl auch nicht arg teuer.
Dabei ist allerdings die im Link genannte C282Y-Mutation nur die eine der 3 möglichen Mutationen, aber auch diejenige, die sich am schlimmsten auswirkt, wenn man sie 2 Mal hat. Es gibt noch eine weniger heftige Mutation (=H63D), die auch häufiger ist, aber weniger schlimm. Mein Bruder hat die Kombination beider Mutationen und ist daher nicht ganz so heftig betroffen, wie wenn er die 282 er Mutation doppelt hätte.

Bei solchen Krankheiten ist es ganz wichtig, so früh als möglich die Therapie zu beginnen, um eben die Folgeerkrankungen und den Leberkrebs und/oder die Leberzirrhose zu vermeiden, was bei fehlender Therapie zu weiteren Problemen führt.

Gruß
Lilo

[medien_wien]

Jetzt sag i´ch es dir doch hab lange überlegt, über eine Messung der Nerven-Leit-Geschwindigkeit (NLG) ist es absolut unmöglich eine small-fibre-neurophatie auch nur auf Verdacht zu Diagnostizieren, es gibt kein NLG das die Sensiblen Nerven small-fibers auch nur im entferntesten erfassen könnte, die evtl. Verdachtsdiagnose auf sfn stellt ein Neuro zu anfang ausschließlich über die Schilderungen der Mißempfindungen des Patienten, nur und nur so läuft das ab, was du hier schilderst deine Untersuchungen Betreffend ist für einen Betroffenen wie ich es bin nicht nachvollziebar, du willst eine Diab. gehabt haben und das mit normal Werten wer soll den das Bitte Glauben, Wenn du eine PNP haben solltest bist du in deiner Bewegungsfrteiheit eingeschrenkt und dies bereits im Anfangsstadium im fortgeschrittenem Stadium absolut nicht in der Lage zu Joggen oder Nordic Walking das ist einfach nicht möglich, Zu deinem Medikament Venaflaxin dieses wirkt weder bei einer SFN und schon gar nicht bei einer PNP (auch dann nicht wenn's im Beiblatt drin steht) dieses wird lediglich bei Depressionen und Angststörungen verordnet, da diese beiden sehr schweren Erkrankungen auch Neurologische Schmerzzustände um Schlepptau haben, noch was, eine PNP ist auch durch ein EMG diagnostizierbar ! bei einer SFN ist das absolut unmöglich, Wenn du Januar eine Nervenbio hast nehme ich an das der Neurochirurg ein Stück des Nervus Suralis entnehmen wird, was ich mir widerum beim besten Willen aufgrund deiner Schilderungen nicht vorstellen kann, ist nicht böse gemeint, stelle mir nur selbst die Frage was ich von Deinen Schilderungen glauben Darf, viel zu viele Widersprüche, ag. und ganz ganz viele schöne Stunden im Jahr 2017, Konrad

Konrad,
Ich habe hier bereits vor einigen Monaten meinem Befund öffentlich ersichtlich von Dr Erdler gepostet.
Dort steht genau das drinnen was oben abgeführt habe.
Hättest du ihn gelesen würdest du jetzt nicht so einen Käse schreiben😁😁
Aber das ist man von dir leider mitlerweile hier eh schon gewohnt.
Du gehst aus dem nichts heraus die Leute an und dann ist beim nächsten Mal wieder alles gut😯
Und es gibt sehr wohl eine Messung der sensiblen Nerven ☺☺
Man setzt die Elektronen an anderen Stellen an und musst viel mehr Nerven
Das ist aufwenidger- hat 1 std bei mir gedauert
Die normale NLG in den Spitäler war in 20 bin fertig.
Dort wird das Ergebnis aller Nerven an eportiertierten
Aber ich muss mich hier auch nicht vor dir rechtfertigen.
Tu mit einem gefallenen in löschen meine Nummer!
Danke

[letzte Frage]

Also das mit dem Eisenwert habe ich auch, da ist dann immer die Frage ist es eine entzündliche Krankheit die sich dahinter versteckt (kann trotz negativen CRP so sein) oder aber handelt es sich nur um eine Eisenspeicherkrankheit. Ich würde das nochmal genauer anschauen lassen und dann den Wert mit einem Eisenchelator oder Aderlass senken, ein zuviel an Eisen kann auch neurologische Ausfallerscheinungen auslösen.

[letzte Frage]

Und zur PNP, also grundsätzlich kann diese ja auch durch Borreliose ausgelöst werden, das würde schon auch passen. Dennoch könnten gerade die Schmerzsachen auch neurologisch bedingt (z.B. durch eine akute Neuroborreliose) oder auch psychisch bzw und auch psychisch sein. Mit dem Schmerzen ist es immer so eine Sache, gerade diese neurophatischen Schmerzen sind immer schwer exakt einzuordnen. Ich kenne jemanden der hat so starke Schmerzen, dass er fast nichts mehr machen kann und die Ärzte versichern im, dass es psychisch bedingte Schmerzen sind. Ob das stimmt weiß ich nicht, soll es aber auch geben und die sollen genauso übel - wenn nicht übler (da nicht auf Schmerzmittel ansprechend) - sein. Aber vielleicht wird man da in 20 Jahren eine Stoffwechselstörung im Gehirn finden was die Schmerzen erklärt. z.B. hieß es ja oder heißt es noch, dass Manie eine psychische Krankheit ist, dennoch ist hier der Stoffwechsel gestört, ich frag mich aber warum dass dann noch eine psychische Krankheit nicht aber eine neurologische sein soll.

Ich denke am ehesten werden die eher dezenten Nervenprobleme (so liest sich der Befund vom Erdler für mich) durch die Borreliose ausgelöst, das würde auch die leichte autonome Dysfunktion gut erklären. SOllte das der Fall sein, müsste es ja nicht mehr progressiv sein, sobald das Thema abgearbeitet wurde.

[medien_wien]

Und zur PNP, also grundsätzlich kann diese ja auch durch Borreliose ausgelöst werden, das würde schon auch passen. Dennoch könnten gerade die Schmerzsachen auch neurologisch bedingt (z.B. durch eine akute Neuroborreliose) oder auch psychisch bzw und auch psychisch sein. Mit dem Schmerzen ist es immer so eine Sache, gerade diese neurophatischen Schmerzen sind immer schwer exakt einzuordnen. Ich kenne jemanden der hat so starke Schmerzen, dass er fast nichts mehr machen kann und die Ärzte versichern im, dass es psychisch bedingte Schmerzen sind. Ob das stimmt weiß ich nicht, soll es aber auch geben und die sollen genauso übel - wenn nicht übler (da nicht auf Schmerzmittel ansprechend) - sein. Aber vielleicht wird man da in 20 Jahren eine Stoffwechselstörung im Gehirn finden was die Schmerzen erklärt. z.B. hieß es ja oder heißt es noch, dass Manie eine psychische Krankheit ist, dennoch ist hier der Stoffwechsel gestört, ich frag mich aber warum dass dann noch eine psychische Krankheit nicht aber eine neurologische sein soll.

Ich denke am ehesten werden die eher dezenten Nervenprobleme (so liest sich der Befund vom Erdler für mich) durch die Borreliose ausgelöst, das würde auch die leichte autonome Dysfunktion gut erklären. SOllte das der Fall sein, müsste es ja nicht mehr progressiv sein, sobald das Thema abgearbeitet wurde.

Hallo LF, .der Erdler meint, das es eher keine Borelliose ist.
Ich weiss auch nicht mehr....
Kann zur Zeit eh nur Abwarten uns sehen, was draus wird.
Bin so wie du froh darüber, das es den Erdler gibt.
Weisst eh, wie es mit den Ärzten davor war- die bei dir
Alles Liebe

[medien_wien]

Also das mit dem Eisenwert habe ich auch, da ist dann immer die Frage ist es eine entzündliche Krankheit die sich dahinter versteckt (kann trotz negativen CRP so sein) oder aber handelt es sich nur um eine Eisenspeicherkrankheit. Ich würde das nochmal genauer anschauen lassen und dann den Wert mit einem Eisenchelator oder Aderlass senken, ein zuviel an Eisen kann auch neurologische Ausfallerscheinungen auslösen.

Bei mir ist es derzeit nur im erhöhten Bereich.
Aber eigenartig, das du das auf hast.

[letzte Frage]

Das ist z.B. bei ALS typisch, wird auch als unspezifischer Biomarker für NME diskutiert, da es ein akut Phase Protein ist. (1)

Ich wer mal schauen ob ich den indirekt regeln kann, z.B. sollen hohen Dosen Omega 3 (6 Gramm Fischöl / Tag) helfen unspezifische Enzündungen zu regeln, auch Curcumin und Ingwer scheint hier bei einigen gut anzuschlagen. Sollte alles nichts helfen muss halt ein Chelator her. Mein Wert hat übrigens vor den Problemen super gepasst, also scheint das wohl ausdruck einer Entzündung zu sein.

Das kann durchaus von der Borreliose kommen, wie soll Erdler das ausschließen? Er hat ja bei dir auch nicht nach einer Borreliose geschaut, ich würde mich da auf Erfahrungsbericht verlassen, da gibt's genug. Bzw auch auf den Biomarker den ich dir schon nannte. Wurde denn schon eine LP gemacht?

1. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/1...CD69F76.f04t03