Hallo Zusammen,
ich habe hier damals , 2009, berichtet, dass ich seit ca. 8 - 10 Jahren eine ausgeprägte Muskelschwäche, einhergehend mit schneller Muskelermüdung bd. Arme (z.B. Zähne putzen) und Beine (z.B. Treppensteigen) habe. Dies ist mein Allgemeinzustand, wenn ich diese heissen aufkommenden Muskelschmerzen versuche zu übergehen, führt dies zu Muskelkrämpfen und muskelkrampfartigen Schmerzen, die erst langsam- vorallem mit Wärme wieder weggehen. Im Schub verschlimmert sich diese Muskelermüdung, so dass ich kaum noch etwas heben kann oder weit laufen kann. Hinzu kommen Sehnenentzündungen und unklare Wassereinlagerungen im Muskelgewebe, vorallem der OA-Muskulatur mit stechenden Schmerzen beim Greifen und ständig auftretenden krampfartigen Schmerzen in den Oberschenkeln alleine durch Laufen.
Es bestand der Verdacht auf eine Polymyalgia rheumatica. Da ich aber keinerlei Entzündungswerte habe, wurde das wieder aufgehoben. Mein Arzt vermutete eine undifferenzierte Kollagenose, da bei mir die C3 und C4 Komplimentäre dauerhaft zu niedrig sind.
Eine Cortisonstosstherapie mit 100 mg Cortison wurde eingeleitet und nach schneller Besserung, wurde ich auf Azathioprin 200 mg eingestellt.
Seither hatte ich im Jahr ungefähr ein Schub, den ich mit Erhöhung von 80 mg wieder in den Griff bekommen habe.
Nun habe ich jedoch seit Oktober 2016 Hüftsehnenentzündungen, Bursitis bd. Hüften, Sehnenentzündungen in den Füssen (deutliche schmerzhafte Schwellungen unterhalb der Köchel bds bds.) und vorallem im li Arm, weniger re. Deutliche Schwellung li Oberarmmuskel, weniger re. Das Ganze hält sich bei 20 mg Cortison und Aza 200 mg und ist mit kaum Laufen und viel Schmerzmittel gerade aushaltbar. Also weiter runter kann ich auch nicht mehr! Auch die Muskeln scheinen sich im Dauerschub zu befinden. Nur hohes Cortison bringt Besserung! Ich kann das ja aber nicht in hohen Mengen nehmen. Mein Orthopäde meint, dass mein Immunsuppressivum jetzt nach den langen Jahren vielleicht nicht mehr richtig wirkt. LDH ist immer erhöht. Entzündungszeichen im Blut, wenn nur gering x, ansonsten garnicht. CK war nur bei meiner schweren, immuntherapieabhängigen Bronchitis unter 50 mg Cortison im Krankenhaus durch Hustenattacken auf 800 erhöht und ist dann innerhalb der folgenden 2 Wochen wieder in den Normzustand.
Jetzt war ich voller Verzweiflung in der DKD in Wiesbaden, da mein Arzt meint, er bräuchte eine Diagnose um mich wirklich einzustellen. Dort habe ich folgendes erlebt, bzw. diagnostiziert bekommen, daher habe ich auch Fragen und hoffe, dass mir irgendjemand helfen kann:
Ich habe angeblich eine reine Cortisonmyopathie seit 8 Jahren, dass das Cortison anschlägt, würde ich mir wohl einbilden und wenn ich vorher eine Myopathie gehabt hätte, wäre die ja wohl nicht so schlimm gewesen und woher die Sehnenentzündungen kommen, keine Ahnung, könnte auch eine Nebenwirkung sein!!! Die heissen Muskelschmerzen, die zur Ermüdung führen, würden für ein generalisiertes Schmerzsyndrom sprechen.
Schnell die Medis absetzten und am Besten Sport machen (geht bei mir nicht! Da auch Muskelaufbau bei mir zu Dauerkrämpfen führt und ich auch sofort muskelartige Schmerzen habe, die bis zu einer Woche anhalten können, obwohl ich den Muskel kaum strapaziert habe), dann würde es mir schon wieder besser gehen.
Jetzt frage ich mich, wenn ich eine Cortisonmyopathie habe, warum war dann mein EMG richtig pathologisch im Sinne einer Rekrutierungsmyopathie, Potentiale waren viel zu langsam OHNE CORTISON - hatte ich davor ja auch noch nicht eingenommen, und jetzt, die Zeit unter Cortison ist es zwar noch zu langsam aber jedoch fast normwertig. 2 x untersucht unter hohem Cortison. Eine Muskelbiopsie ohne Cortison, unspezifsch pathologisch und die 2. Muskelbiopsie unter 20 mg Cortison, von 80 mg gerade im Schub runter: Typ 2 Muskelfaserarthrophie, ansonsten unspezifisch pathologisch.
Kann das denn sein?
Warum schlägt das Cortison in hohen Dosen dann so gut an, dass ich beschwerdefrei bin (Rückgang der Muskelschwäche auf Allgemeinzustand/ bei Muskelanstrengung bleibt ja die Problematik, kann ja daher auch kein Sport machen...) bis zu einem Jahr... kann das denn sein?
Cortisonmyopathie wäre angeblich schmerzfrei - das ist es bei mir ja auch nicht.
Jetzt fühle ich mich völlig vor den Kopf gestossen. Kennt sich denn Jemand damit aus?
Vielen Dank für Eure Hilfe!
LG Melanie
ich habe hier damals , 2009, berichtet, dass ich seit ca. 8 - 10 Jahren eine ausgeprägte Muskelschwäche, einhergehend mit schneller Muskelermüdung bd. Arme (z.B. Zähne putzen) und Beine (z.B. Treppensteigen) habe. Dies ist mein Allgemeinzustand, wenn ich diese heissen aufkommenden Muskelschmerzen versuche zu übergehen, führt dies zu Muskelkrämpfen und muskelkrampfartigen Schmerzen, die erst langsam- vorallem mit Wärme wieder weggehen. Im Schub verschlimmert sich diese Muskelermüdung, so dass ich kaum noch etwas heben kann oder weit laufen kann. Hinzu kommen Sehnenentzündungen und unklare Wassereinlagerungen im Muskelgewebe, vorallem der OA-Muskulatur mit stechenden Schmerzen beim Greifen und ständig auftretenden krampfartigen Schmerzen in den Oberschenkeln alleine durch Laufen.
Es bestand der Verdacht auf eine Polymyalgia rheumatica. Da ich aber keinerlei Entzündungswerte habe, wurde das wieder aufgehoben. Mein Arzt vermutete eine undifferenzierte Kollagenose, da bei mir die C3 und C4 Komplimentäre dauerhaft zu niedrig sind.
Eine Cortisonstosstherapie mit 100 mg Cortison wurde eingeleitet und nach schneller Besserung, wurde ich auf Azathioprin 200 mg eingestellt.
Seither hatte ich im Jahr ungefähr ein Schub, den ich mit Erhöhung von 80 mg wieder in den Griff bekommen habe.
Nun habe ich jedoch seit Oktober 2016 Hüftsehnenentzündungen, Bursitis bd. Hüften, Sehnenentzündungen in den Füssen (deutliche schmerzhafte Schwellungen unterhalb der Köchel bds bds.) und vorallem im li Arm, weniger re. Deutliche Schwellung li Oberarmmuskel, weniger re. Das Ganze hält sich bei 20 mg Cortison und Aza 200 mg und ist mit kaum Laufen und viel Schmerzmittel gerade aushaltbar. Also weiter runter kann ich auch nicht mehr! Auch die Muskeln scheinen sich im Dauerschub zu befinden. Nur hohes Cortison bringt Besserung! Ich kann das ja aber nicht in hohen Mengen nehmen. Mein Orthopäde meint, dass mein Immunsuppressivum jetzt nach den langen Jahren vielleicht nicht mehr richtig wirkt. LDH ist immer erhöht. Entzündungszeichen im Blut, wenn nur gering x, ansonsten garnicht. CK war nur bei meiner schweren, immuntherapieabhängigen Bronchitis unter 50 mg Cortison im Krankenhaus durch Hustenattacken auf 800 erhöht und ist dann innerhalb der folgenden 2 Wochen wieder in den Normzustand.
Jetzt war ich voller Verzweiflung in der DKD in Wiesbaden, da mein Arzt meint, er bräuchte eine Diagnose um mich wirklich einzustellen. Dort habe ich folgendes erlebt, bzw. diagnostiziert bekommen, daher habe ich auch Fragen und hoffe, dass mir irgendjemand helfen kann:
Ich habe angeblich eine reine Cortisonmyopathie seit 8 Jahren, dass das Cortison anschlägt, würde ich mir wohl einbilden und wenn ich vorher eine Myopathie gehabt hätte, wäre die ja wohl nicht so schlimm gewesen und woher die Sehnenentzündungen kommen, keine Ahnung, könnte auch eine Nebenwirkung sein!!! Die heissen Muskelschmerzen, die zur Ermüdung führen, würden für ein generalisiertes Schmerzsyndrom sprechen.
Schnell die Medis absetzten und am Besten Sport machen (geht bei mir nicht! Da auch Muskelaufbau bei mir zu Dauerkrämpfen führt und ich auch sofort muskelartige Schmerzen habe, die bis zu einer Woche anhalten können, obwohl ich den Muskel kaum strapaziert habe), dann würde es mir schon wieder besser gehen.
Jetzt frage ich mich, wenn ich eine Cortisonmyopathie habe, warum war dann mein EMG richtig pathologisch im Sinne einer Rekrutierungsmyopathie, Potentiale waren viel zu langsam OHNE CORTISON - hatte ich davor ja auch noch nicht eingenommen, und jetzt, die Zeit unter Cortison ist es zwar noch zu langsam aber jedoch fast normwertig. 2 x untersucht unter hohem Cortison. Eine Muskelbiopsie ohne Cortison, unspezifsch pathologisch und die 2. Muskelbiopsie unter 20 mg Cortison, von 80 mg gerade im Schub runter: Typ 2 Muskelfaserarthrophie, ansonsten unspezifisch pathologisch.
Kann das denn sein?
Warum schlägt das Cortison in hohen Dosen dann so gut an, dass ich beschwerdefrei bin (Rückgang der Muskelschwäche auf Allgemeinzustand/ bei Muskelanstrengung bleibt ja die Problematik, kann ja daher auch kein Sport machen...) bis zu einem Jahr... kann das denn sein?
Cortisonmyopathie wäre angeblich schmerzfrei - das ist es bei mir ja auch nicht.
Jetzt fühle ich mich völlig vor den Kopf gestossen. Kennt sich denn Jemand damit aus?
Vielen Dank für Eure Hilfe!
LG Melanie