Hallo zusammen,
ich lese schon eine ganze Weile hier im Forum mit und muss/möchte mich heute einmal an euch wenden, da mir in letzter Zeit leider einige Symptome
an mir aufgefallen sind, die mich schon recht beunruhigen.
Kurz zur Entstehung meiner "Symptomatik":
Vor gut 8 Monaten wurde meine kleine Familie durch eine folgenschwere Diagnose eines Pädiaters aus der Bahn geworfen: Mein einjähriger Sohn ist leider an einer spinalen Muskelatrophie erkrankt, die ihn bereits ab Geburt / der jüngsten Kindheit von unserer Pflege abhängig macht. Glücklicherweise haben wir die Möglichkeit bekommen, an einem Härtefallprogramm für ein neues Medikament teilzunehmen, dass uns aktuell ein wenig Hoffnung gibt.
Bereits vor der Diagnosestellung und dem geäußerten Verdacht des Arztes "schwacher Muskeltonus, Fibrillation der Zunge, ..." wollte ich die resultierende Krankheit nicht wahrhaben, obwohl alle Symptome passten. Ich strecke selbst meine Zunge im Spiegel heraus und bemerkte bei mir ein ähnliches, wenn auch gröberes Zittern. Auch dieses "das hab ich doch auch, dass kann nichts schlimmes sein" änderte nichts am positiven Gentest, der die Krankheit final bestätigte.
Nun kommen wir zu meinen Problemen:
Vor und nach der Diagnose meines Sohnes fehlte mir mehrere Wochen der Appetit und mein Körpergewicht fiel plötzlich. Innerhalb von nur 4 Wochen verlor ich ca. 11 kg und (obwohl ich mich früher eher darum sorgen musste, nicht zu viel zu essen) konnte ich mich nicht dazu aufraffen etwas zu mir zu nehmen. Vor ungefähr 8 Wochen lief ich auf Arbeit in einer Besprechungszimmer und merkte auf dem Weg dorthin, dass meine Beine kurzzeitig wacklig wurden. Ich denke ihr kennt dieses Gefühl, wenn man Prüfungsstress /-Angst hat.
Nach maximal 5 Metern Gehstrecke war das Gefühl vorbei und ich achtete nicht weiter darauf.
Vor ca. 4 Wochen bemerkte ich ein Zittern der beiden Hände (links stärker), was mich nun doch etwas nervös machte. Eine Woche später flog ich beruflich nach China, um dort bei einem größeren Meeting teilzunehmen. Das Zittern nahm auch hier nicht wieder ab. Der Rückflug (ca. 23 Stunden auf den Beinen) gab mir dann "den Rest". Nach einem kurzen Schlaf, wachte ich auf, dass Zittern hatte sich verstärke und die wackeligen Beine waren wieder da. "OK, dass war jetzt doch zuviel" ... nach dem anschließenden Wochenende (ohne Besserung) fuhr ich im Anschluss für 2 Tage zu Kunden nach München und im Anschluss direkt zu meinem Hausarzt. Ich schilderte ihm die bisherigen Symptome und bemerkte auch, dass ein brummen/leichtes Vibrieren in sämtlichen Muskeln der Arme und Beine dazugekommen war. Auch hatte ich an diesem Tag einen leichten Schmerz in der linken Brustmuskulatur, der sich wie ein Brennen anfühlte.
Da unser Hausarzt auch meinen Sohn vor der Diagnose des Pädiaters untersuchte und außer einer Muskelschwäche nichts feststellen konnte, war er nun etwas "sensibilisiert" und überwies mich mit einem Verdacht auf MS ins Krankenhaus.
Auch wenn ich bereits während der Untersuchung betonte, dass ich weder Sehstörungen oder Missempfindungen hätte, beließ er es auf der Überweisung bei diesem Verdacht. Ich erwähnte auch dass ich Zungenfaszikulationen habe, die nicht nur kurzfristig auftreten, sondern kontinuierlich vorhanden sind.
Auf dem Weg zum Krankenhaus, war ich noch kurz Tanken und war sehr verwundert, dass ich bei der Eingabe meiner PIN bei Kartenzahlung nicht einmal das Nummernfeld traf. Das beunruhigte mich dann doch sehr und ich schaute bei meinem neuen Erzfeind Google nach den Symptomen. Ich schätze die ersten 50 Suchergebnisse brachten die Diagnose "Amyotrophe Lateralsklerose". Ich war natürlich entsprechend verunsichert, da ja mittlerweile bekannt sein sollte, wie sich diese Krankheit entwickelt und endet.
Nachdem ich nun stationär im Krankenhaus aufgenommen wurde, bemerkte ich, dass auch meine Arme und Beine das Zucken begannen. In den ersten Tagen nur einmalig, allerdings an verschiedenen Stellen (Beine, Arme, Rücken, Bauch). Mittlerweile (nach dem Krankenhausaufenthalt) aber mehrfach und zusätzlich auf Hüfte und Schulter ausgeweitet.
Im Krankenhaus schilderte ich die Symptome und die Untersuchungen begannen. Neurologische Tests (soweit unauffällig), Körperbegutachtung (Atrophie am linken Fuß, was mir bisher nie auffiel), Entnahme Nervenwasser, und MRT mit Kontrastmittel (eben alles, was zum Ausschluss einer MS nötig wäre), danach noch Nervenleitgeschwindigkeit und Sehnervuntersuchung. Auf die Frage, ob man nicht auch ein EMG machen könnte, gab es die Antwort "wurde nicht angeordnet"
Alle Punkte waren soweit OK, bis auf die Tatsache, dass eben im Nervenwasser ein erhöhter Eiweißgehalt und die Muskelatrophie am Fuß nachgewiesen wurde.
Am Entlassungstag sprach ich nochmals mit der diensthabenden Ärztin über die Beschwerden und fragte sie, wie ich mir meine faszikulierende Zunge erklären könne. Sie meinte, dass es nicht normal wäre und es sich hierbei um eine neurodegenerative Krankheit handeln könnte. Prima ... und wieder war Google mit ALS zur Stelle.
Ich wurde extrem verunsichert wieder nach Hause entlassen.
Im Arztbrief wurde zwar das Zucken der Zunge erwähnt, allerdings keine neurodegenerative Erkrankung.
Beim erneuten Vorstellen bei Hausarzt wurde mir bewusst, dass mich plötzlich alle in die psychische Schublade steckten, da ja sämtlich gemachte Tests (bis auf das Nervenwasser) ohne Befund waren. Lediglich der extrem hohe Ferritinwert (ca. 800 bei max. 400 normal) im großen Blutbild wurde zur Kenntnis genommen, aber auch nichts entsprechendes eingeleitet.
Nun sitze ich zuhause mit folgenden Beschwerden:
- Schwäche in Beinen und Armen (und Gesäß)
- zitternde Hände (vor allem der Ringfinger links bewegt sich ständig hin und her)
- stark faszikulierende Zunge
- ständig mehr werdende Faszikulationen am ganzen Körper
- Krampfgefühle in der Wade (kein richtiger Krampf, mehr ein Gefühl, dass einer beginnen könnte)
- Brummen in allen Gliedmaßen
- tierische Angst vor ALS
Womit ich mich ein bisschen beruhige, wenn ich mir den Verlauf von anderen ALS Erkrankungen anschaue:
- der bisher wirklich sehr schnelle Fortschritt (vom anfangenden Wackeln der Beine zum jetzigen Zustand)
- Beginn der Beschwerden eigentlich an allen Gliedmaßen (nicht nur an einer Extremität)
Habt Ihr sowas schon einmal erlebt?
Ich such wirklich schon viele schlaflose Nächte nach Krankheitsbildern mit ähnlichen Symptomen, aber ich kann wirklich nichts finden was passen könnte ... immer wieder kommt ALS mit der passenden Krankheit zu den Symptomen.
Termine bei einem Neurologen in der Nähe bekomme ich nicht, weil wohl alle entweder im Urlaub sind oder keine neuen Patienten aufnehmen.
Danke für eine Info.
Gruß
ich lese schon eine ganze Weile hier im Forum mit und muss/möchte mich heute einmal an euch wenden, da mir in letzter Zeit leider einige Symptome
an mir aufgefallen sind, die mich schon recht beunruhigen.
Kurz zur Entstehung meiner "Symptomatik":
Vor gut 8 Monaten wurde meine kleine Familie durch eine folgenschwere Diagnose eines Pädiaters aus der Bahn geworfen: Mein einjähriger Sohn ist leider an einer spinalen Muskelatrophie erkrankt, die ihn bereits ab Geburt / der jüngsten Kindheit von unserer Pflege abhängig macht. Glücklicherweise haben wir die Möglichkeit bekommen, an einem Härtefallprogramm für ein neues Medikament teilzunehmen, dass uns aktuell ein wenig Hoffnung gibt.
Bereits vor der Diagnosestellung und dem geäußerten Verdacht des Arztes "schwacher Muskeltonus, Fibrillation der Zunge, ..." wollte ich die resultierende Krankheit nicht wahrhaben, obwohl alle Symptome passten. Ich strecke selbst meine Zunge im Spiegel heraus und bemerkte bei mir ein ähnliches, wenn auch gröberes Zittern. Auch dieses "das hab ich doch auch, dass kann nichts schlimmes sein" änderte nichts am positiven Gentest, der die Krankheit final bestätigte.
Nun kommen wir zu meinen Problemen:
Vor und nach der Diagnose meines Sohnes fehlte mir mehrere Wochen der Appetit und mein Körpergewicht fiel plötzlich. Innerhalb von nur 4 Wochen verlor ich ca. 11 kg und (obwohl ich mich früher eher darum sorgen musste, nicht zu viel zu essen) konnte ich mich nicht dazu aufraffen etwas zu mir zu nehmen. Vor ungefähr 8 Wochen lief ich auf Arbeit in einer Besprechungszimmer und merkte auf dem Weg dorthin, dass meine Beine kurzzeitig wacklig wurden. Ich denke ihr kennt dieses Gefühl, wenn man Prüfungsstress /-Angst hat.
Nach maximal 5 Metern Gehstrecke war das Gefühl vorbei und ich achtete nicht weiter darauf.
Vor ca. 4 Wochen bemerkte ich ein Zittern der beiden Hände (links stärker), was mich nun doch etwas nervös machte. Eine Woche später flog ich beruflich nach China, um dort bei einem größeren Meeting teilzunehmen. Das Zittern nahm auch hier nicht wieder ab. Der Rückflug (ca. 23 Stunden auf den Beinen) gab mir dann "den Rest". Nach einem kurzen Schlaf, wachte ich auf, dass Zittern hatte sich verstärke und die wackeligen Beine waren wieder da. "OK, dass war jetzt doch zuviel" ... nach dem anschließenden Wochenende (ohne Besserung) fuhr ich im Anschluss für 2 Tage zu Kunden nach München und im Anschluss direkt zu meinem Hausarzt. Ich schilderte ihm die bisherigen Symptome und bemerkte auch, dass ein brummen/leichtes Vibrieren in sämtlichen Muskeln der Arme und Beine dazugekommen war. Auch hatte ich an diesem Tag einen leichten Schmerz in der linken Brustmuskulatur, der sich wie ein Brennen anfühlte.
Da unser Hausarzt auch meinen Sohn vor der Diagnose des Pädiaters untersuchte und außer einer Muskelschwäche nichts feststellen konnte, war er nun etwas "sensibilisiert" und überwies mich mit einem Verdacht auf MS ins Krankenhaus.
Auch wenn ich bereits während der Untersuchung betonte, dass ich weder Sehstörungen oder Missempfindungen hätte, beließ er es auf der Überweisung bei diesem Verdacht. Ich erwähnte auch dass ich Zungenfaszikulationen habe, die nicht nur kurzfristig auftreten, sondern kontinuierlich vorhanden sind.
Auf dem Weg zum Krankenhaus, war ich noch kurz Tanken und war sehr verwundert, dass ich bei der Eingabe meiner PIN bei Kartenzahlung nicht einmal das Nummernfeld traf. Das beunruhigte mich dann doch sehr und ich schaute bei meinem neuen Erzfeind Google nach den Symptomen. Ich schätze die ersten 50 Suchergebnisse brachten die Diagnose "Amyotrophe Lateralsklerose". Ich war natürlich entsprechend verunsichert, da ja mittlerweile bekannt sein sollte, wie sich diese Krankheit entwickelt und endet.
Nachdem ich nun stationär im Krankenhaus aufgenommen wurde, bemerkte ich, dass auch meine Arme und Beine das Zucken begannen. In den ersten Tagen nur einmalig, allerdings an verschiedenen Stellen (Beine, Arme, Rücken, Bauch). Mittlerweile (nach dem Krankenhausaufenthalt) aber mehrfach und zusätzlich auf Hüfte und Schulter ausgeweitet.
Im Krankenhaus schilderte ich die Symptome und die Untersuchungen begannen. Neurologische Tests (soweit unauffällig), Körperbegutachtung (Atrophie am linken Fuß, was mir bisher nie auffiel), Entnahme Nervenwasser, und MRT mit Kontrastmittel (eben alles, was zum Ausschluss einer MS nötig wäre), danach noch Nervenleitgeschwindigkeit und Sehnervuntersuchung. Auf die Frage, ob man nicht auch ein EMG machen könnte, gab es die Antwort "wurde nicht angeordnet"
Alle Punkte waren soweit OK, bis auf die Tatsache, dass eben im Nervenwasser ein erhöhter Eiweißgehalt und die Muskelatrophie am Fuß nachgewiesen wurde.
Am Entlassungstag sprach ich nochmals mit der diensthabenden Ärztin über die Beschwerden und fragte sie, wie ich mir meine faszikulierende Zunge erklären könne. Sie meinte, dass es nicht normal wäre und es sich hierbei um eine neurodegenerative Krankheit handeln könnte. Prima ... und wieder war Google mit ALS zur Stelle.
Ich wurde extrem verunsichert wieder nach Hause entlassen.
Im Arztbrief wurde zwar das Zucken der Zunge erwähnt, allerdings keine neurodegenerative Erkrankung.
Beim erneuten Vorstellen bei Hausarzt wurde mir bewusst, dass mich plötzlich alle in die psychische Schublade steckten, da ja sämtlich gemachte Tests (bis auf das Nervenwasser) ohne Befund waren. Lediglich der extrem hohe Ferritinwert (ca. 800 bei max. 400 normal) im großen Blutbild wurde zur Kenntnis genommen, aber auch nichts entsprechendes eingeleitet.
Nun sitze ich zuhause mit folgenden Beschwerden:
- Schwäche in Beinen und Armen (und Gesäß)
- zitternde Hände (vor allem der Ringfinger links bewegt sich ständig hin und her)
- stark faszikulierende Zunge
- ständig mehr werdende Faszikulationen am ganzen Körper
- Krampfgefühle in der Wade (kein richtiger Krampf, mehr ein Gefühl, dass einer beginnen könnte)
- Brummen in allen Gliedmaßen
- tierische Angst vor ALS
Womit ich mich ein bisschen beruhige, wenn ich mir den Verlauf von anderen ALS Erkrankungen anschaue:
- der bisher wirklich sehr schnelle Fortschritt (vom anfangenden Wackeln der Beine zum jetzigen Zustand)
- Beginn der Beschwerden eigentlich an allen Gliedmaßen (nicht nur an einer Extremität)
Habt Ihr sowas schon einmal erlebt?
Ich such wirklich schon viele schlaflose Nächte nach Krankheitsbildern mit ähnlichen Symptomen, aber ich kann wirklich nichts finden was passen könnte ... immer wieder kommt ALS mit der passenden Krankheit zu den Symptomen.
Termine bei einem Neurologen in der Nähe bekomme ich nicht, weil wohl alle entweder im Urlaub sind oder keine neuen Patienten aufnehmen.
Danke für eine Info.
Gruß
Wenn man einen Fall beurteilen will, braucht man Bilder / Videos oder Befunde. Nicht 1 Arzt würde sich jemals ber I Net bei einer möglichen ALS äußern, warum wohl. 
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