Kopf-MRT

[pelztier86]

@LF
ja, ist schon klar,ich habe jetzt auch keine massiven Auffälligkeiten erwartet (und ehrlich gesagt will ich die auch gar nicht in meinem Hirn haben).
Aber wenn eindeutige klinische Befunde vorliegen, dann wäre es insofern gut, wenn sich diese im MRT abbilden würden, als dass das ja nichts an der Erkrankung an sich ändern würde, aber einen weiteren wichtigen Hinweis auf eine Mito liefern würden.
Es ist allerdings offenbar zumindest bei Mito bekannt, dass die MRT-Aufflälligkeiten nicht zwingend mit der Klinik korrelieren müssen.
Sprich man kann bereits eine deutliche Klinik haben, aber nur leichte Befunde, und umgekehrt.
Ich habe wie gesagt keine sehr groben Auffälligkeiten erwartet, aber ich kann dann doch gerade angesichts meiner Erfahrungen mit Untersuchungen bzw. Befunden (insb. auch aus dieser Uniklinik)und insb. angesichts dieser Aussage gestern nicht ganz glauben, dass alles komplett unauffällig gewesen sein soll.

[KlausB]

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[pelztier86]

Okay, habe dir den Link geschickt...

[Gast]

@Letzte Frage

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[letzte Frage]

Hallo Konrad,

jetzt nicht mehr.

LG

[Birgitbrb]

@pelztier Sag mal , du hast aber auch ein Pech, wie oft passiert es , dass beim Mrt die Spule kaputt ist und genau Dich trifft es wieder!
Ich wünsch Dir trotzdem soweit möglich und auch allen Mitlesenden ein schönes und möglichst beschwerdearmes Wochenende LG Birgit

[pelztier86]

@Birgit
Dasselbe habe ich mir auch schon gedacht...

[pelztier86]

So, ich habe jetzt wider Erwarten (wenn auch sicherlich nur dank der Hilfe/Nachfrage der Augenärztin, die meine fachkundig geschriebene Mail tatsächlich weitergeleitet hatte) Antwort vom zuständigen OA erhalten.
auch wenn ich mir noch nicht sicher bin, inwieweit ich den Angaben 100% glauben soll (warum, das würde jetzt zu weit führen), gibt er immerhin zu, dass es technische Probleme gab.
laut seiner Aussage handelte es sich jedoch nicht um einen Defekt der Gradientenspule, sondern der Empfangsspule, was zu einer gewissen absoluten Signalminderung in den rostralen Bereichen geführt habe, nicht jedoch zu einer Kontrastminderung innerhalb dieses Bereiches, so dass das relative Signalverhalten erhalten geblieben sei. Daher sei die Beurteilbarkeit zwar eingeschränkt in dem Bereich, aber nicht unmöglich, und die Beurteilung des Hirnstammes sei davon nicht betroffen gewesen.
Außerdem betonte er, dass der Fokus auf dem Hirnstamm und akuten DD gelegen habe (die erweiterte Indikationstellung, die die Augenärztin nachgereicht hatte nach den ersten Ergebnissen aus Aachen mit der entsprechenden Verdachtsdiagnose, war offensichtlich nie im System in der Neuroradiologie vermerkt worden; allerdings erwähnte ich die erweiterte Indikationsstellung gegenüber dem Assistenzarzt kurz vor der Untersuchung noch einmal), und dass man bei der Fragestellung V.a. neuromuskuläre/degenerative Muktisystemerkrankung nach ganz anderen potenziellen Auffälligkeiten gesucht hätte. Dann hätte man auch nicht die leichte Atrophie parieto-okzipital übersehen, die er nach wiederholter Durchsicht der Bilder bestätigen könne. Allerdings habe die sich seit dem ersten Befund 2011 nicht signifikant verändert (...ich habe mittlerweile das Gefühl, das Wort signifikant ist für viele Ärzte immer ein Hintertürchen...denn es ist doch recht subjektiv auslegbar...ich habe selbst gesehen, dass bereits die Bilder von 2011 eine leichte Atrophie parieto-okzipital zeigen (und für mein damaliges Alter war der Befund erst recht nicht altersentsprechend), aber verglichen mit den Bildern von 2015 und 2018 gab es mMn sehr wohl eine relevante und deutliche Progression, wenn auch keine überdeutliche (und das meinte er wohl mit seinem signifikant)j
Auf manche meiner Fragen und Anmerkungen (wie bspw. der, ob infolge des Defekts leichtere, jedoch eindeutige und für die Diagnose relevante T2/FLAIR-Hyperintensitäten hätten maskiert werden können, Atrophie des Kleinhirns) ist er (mglw. wohlweislich?) gar nicht eingegangen; zum Teil hat er wiederum mir bereits bekannte Aspekte benannt, die ich selbst schon in meiner Mail bedacht und angesprochen hatte (bpsw. dass Hirnvolumina intraindividuell und gemäß dem Alter beurteilt werden müssten - es ging mir ja gerade darum, dass die Bilder eben in Bezug auf mehrere Aspekte keinen altersentsprechenden Befund zeigten, wie im schriftlichen Befund (und auch schon in den Vorbefunden) fälschlicherweise beschrieben).

p.s.: er ist wohl der Meinung, dass ich einen Doktor habe...das zeigt doch mal wieder, dass sich die meisten dt. Ärzte nicht vorstellen können, dass man sich auch ohne formale Ausbildung med. Fachwissen auf hohem Niveau aneignen kann...

[letzte Frage]

Nicht gut. Aber vielleicht hilft es dir bei der Diagnosefindung.

[Baal]

Hallo!
Ich verstehe nur Busbahnhof 🤔
Vermutlich geht es den andere aber auch so Fr Dr.😀

[letzte Frage]

PZT ist schon gut informiert beim MRT, da kann ich es schon verstehen, dass er meinte sie hätte einen Dr. Aber im Prinzip ist es nicht schwer sich die Infos anzueignen, man braucht nur etwas Zeit und Wille. Ich würde auch schon für einen Student per Email für einen Dr gehalten (plötzlich kam eine Email mit Herr Dr obwohl ich nix dazu geschrieben habe^^), aber das liegt einfach daran, wie du sagst, dass die normalen Bürger sich nicht informieren. Die meisten wissen besser über den Benzinpreis bescheid, wie über ihre Krankheit. Wären die Leute etwas mehr auf Zack, würden vieeele nicht drauf gehen, und wir hätten sicher schon einige Krankheiten geheilt oder Behandlungsoptionen gefunden.

PZT wie schaut mit Muskelbiopsie aus? Mit dem MRT und Co sammelst du Indizien, aber harte Fakten bei der Mito gibts nur mit der Biopsie.

[Baal]

Schon verstanden.....
Nur die Mehrheit der user hier hat keinen Dr und kapiert vermutlich so wie ich nicht, was da steht.

Vermutlich hat das MRT nicht funktioniert oder?

Unabhängig davon:

Eine offene Muskel Bio ist bei Pelztier in dem jetzigen Zustand sicher keine gute Option.

[pelztier86]

@LF
Ich warte aktuell noch auf die Auswertung der Ganzkörper Muskel-MRT-Untersuchung, die ich jetzt in Aachen hatte.
Außerdem sitzt aktuell der Genetiker noch an der Analyse der weiteren Kandidiaten-Gene in der Kern-DNA, die die Neurologin für die neuromuskuläre Komponente noch herausgesucht hatte.
Der für mich günstigste Fall wäre, wenn man dort eine krankheitsverursachende Mutation ausfindig machen könnte, und die Muskelbiopsie nicht zwingend bräuchte....
Die Wahrscheinlichkeit dafür ist aber nicht sehr hoch, weil man sehr wahrscheinlich sehr viele Mutationen in der Kern-DNA, die eine mitochondriale Enzephalomyopathie vom Typ mitochondriales Deletionssyndrom (autosomal rezessiv oder de novo) auslösen können, noch nicht kennt.

[pelztier86]

@Baal
Ich schrieb über die Umstände der MRT-Untersuchung im Eingangsbeitrag.
Um es kurz laienhaft zusammenzufassen:
Ja, der Neuroradiologe gab zu, dass es ein technischer Defekt (mit einer der Spulen) gab, was die Signalintensitäten auf den Bildern im vorderen Bereich des Kopfes abgeschwächt habe. Dies habe zwar zu einer eingeschränkten Beurteilbarkeit geführt, eine Beurteilung sei aber auch nicht unmöglich gewesen. Außerdem betonte er, dass die Fragestellung bzw. der Fokus der Untersuchung für sie eine andere gewesen sei, nämlich der Ausschluss akuter Differentialdiagnosen bei V.a. auf zentrale, vom Gehirn ausgehende Augenmotorikstörung (MS, Entzündung, Infarkt, Tumor).
Er führte weiterhin aus, bei einer Indikationserweiterung bzw. korrektem Indikationsstellung "neuromuskuläre/degenerative Multisystemerkrankung" hätte man nicht die von mir erwähnte leichte Atrophie im Bereich des Hinterlappens des Gehirns übersehen (naja.....außerdem: die Fragestellung war eigentlich durch die Augenärztin auf meine Bitte hin erweitert worden, aber offensichtlich ist das nicht im System in der Neuroradiologie vermerkt worden).
Ich bin mir weiterhin nicht so sicher, ob es wirklich "nur" ein Defekt der Empfangsspule war bzw. ob die Bilder wirklich nur auf der vom ihm genannten Weise beeinflusst worden sind; ich habe da so meine Zweifel, weil die aktuelle Bilder für mich eben nicht danach aussehen.
Ferner finde ich, dass selbst bei einer unspezifischen bzw. nicht auf neurodegenerative Erkrankungen ausgerichtete Fragestellung sicherlich subtile Auffälligkeiten "legtimerweise" übersehen werden können, aber eine leichte Atrophie parieto-okzipital, die für das Alter z.T. m.E. schon etwas mehr als leicher, eher mäßig ist, zu übersehen, wobei die schriftlichen Befunde immer suggerierten, als ob der gesamte Kopf hinreichend untersucht und für "altersgerecht normal" befundet worden sei, finde ich schon etwas heftig....

[letzte Frage]

Wenn man überlegt die Füße amputieren zu lassen, sollte eine MB auch überlegbar sein. Wobei ich bei schweren tropischen Störung schon verstehen kann, dass man vor eine Biopsie Angst hat, insb wenn die Wundheilung gestört sein könnte. Aber ohne Biopsie bleibt, es, wenn die DNA Testung nicht "positiv" ist, halt Spekulation. Wobei ich bei einer Mito gar nicht wissen möchte, welche ich habe. Das ist fürs Kopfkino nicht gut.