keine Fußsohlen mehr / Muskeldystrophien überall / Beinschwäche/ seit fast 5 Jahren

[Scrabble]

Liebe Forum-Leser,
ich bin w/52J. und seit fast 5 Jahren auf Diagnosesuche. Das, was ich von Anfang an geahnt habe, hat sich bestätigt!
Vor über 5 Jahren war ich sehr sportlich, hatte aber aufgrund beidseitiger Beinschwäche (gefühlt Knie abwärts) keine Kraft mehr dafür. Es folgten Kribbeln in den Fußsohlen und später (bis heute) sichtbare Bewegungen der Muskelstränge in den Sohlen. Das dazu.
Ich war 3x stationär in der Charité, 1x im Asklepios Krankenhaus in Brandenburg, hatte 2x eine Lumbalpunktion, 1x eine Muskelbiopsie (vor 1,9 Jahren - Oberschenkel, diverse EMGs, EEGs, Laktattests, MRTs, CDs, Blutuntersuchungen (von A-Z) etc. also das volle Untersuchungsprogramm, aber niemand findet die Ursache meiner Erkrankung. Mittlerweile hat die Muskelambulanz der Charité auch erkannt, dass ich ein gesundheitliches Problem habe (was nicht auf psychosomatische Erkrankung zurückzuführen ist), aber ich bin weiter im freien Fall, weil keiner richtig weiß was Sache ist. Und wenn man keine Diagnose hat, hat man ja auch keinen Ansprechpartner, der einen betreut. Meine Neurologin, zu der ich immer gehe, um mir eine Krankschreibung abzuholen, erklärt mir ja auch solche Dinge wie: "Dass die Muskeln in den Händen zurückgehen, weil ich ja keinen Sport mehr mache" usw.
Die Muskeln am kompletten Körper gehen weg, ich spüre sogar das Vibrieren in den Sohlen dauerhaft, meine Wegstrecken werden immer kürzer, weil ich Beinschwäche spüre und am Abend meine Beine innerlich extrem in Bewegung sind und schmerzen. Ebenfalls merke und sehe ich den Muskelabbau im Rumpf (Rücken tut öfters weh). Ich sehe immer eingefallener, dünner aus, obwohl ich kein Gewicht verliere. Meine Gesichtsmuskulatur erschlafft, mein Zungenrand rechts ist verändert und meine Logopädin spürt phasenweise eine kraftlosere Zunge.
ALS ist laut Charité definitiv ausgeschlossen.
Ich löse mich regelrecht innerlich auf. Meine EU-Rente steht kurz vor der Bewilligung. Ich lenke mich täglich mit kleinen Dingen ab, was mir immer schwerer fällt, weil ich spüre, wo meine Reise hingeht und ich weiter im freien Fall bin.
Der Rentengutachter, bei dem ich letzte Woche war (Neurologe) konnte es gar nicht fassen, als ich ihm meine Füße gezeigt habe...
Ich bin körperlich und psychisch im Arsch. Oft weiß ich nicht mehr weiter - bekomme auch psychologische Betreuung.

Hat jemand noch eine Idee? Und bitte keine Hypochonder- oder psychosomatische Erkrankung- Vorschläge.

[DennDenn]

Liebe Forum-Leser,
ich bin w/52J. und seit fast 5 Jahren auf Diagnosesuche. Das, was ich von Anfang an geahnt habe, hat sich bestätigt!
Vor über 5 Jahren war ich sehr sportlich, hatte aber aufgrund beidseitiger Beinschwäche (gefühlt Knie abwärts) keine Kraft mehr dafür. Es folgten Kribbeln in den Fußsohlen und später (bis heute) sichtbare Bewegungen der Muskelstränge in den Sohlen. Das dazu.
Ich war 3x stationär in der Charité, 1x im Asklepios Krankenhaus in Brandenburg, hatte 2x eine Lumbalpunktion, 1x eine Muskelbiopsie (vor 1,9 Jahren - Oberschenkel, diverse EMGs, EEGs, Laktattests, MRTs, CDs, Blutuntersuchungen (von A-Z) etc. also das volle Untersuchungsprogramm, aber niemand findet die Ursache meiner Erkrankung. Mittlerweile hat die Muskelambulanz der Charité auch erkannt, dass ich ein gesundheitliches Problem habe (was nicht auf psychosomatische Erkrankung zurückzuführen ist), aber ich bin weiter im freien Fall, weil keiner richtig weiß was Sache ist. Und wenn man keine Diagnose hat, hat man ja auch keinen Ansprechpartner, der einen betreut. Meine Neurologin, zu der ich immer gehe, um mir eine Krankschreibung abzuholen, erklärt mir ja auch solche Dinge wie: "Dass die Muskeln in den Händen zurückgehen, weil ich ja keinen Sport mehr mache" usw.
Die Muskeln am kompletten Körper gehen weg, ich spüre sogar das Vibrieren in den Sohlen dauerhaft, meine Wegstrecken werden immer kürzer, weil ich Beinschwäche spüre und am Abend meine Beine innerlich extrem in Bewegung sind und schmerzen. Ebenfalls merke und sehe ich den Muskelabbau im Rumpf (Rücken tut öfters weh). Ich sehe immer eingefallener, dünner aus, obwohl ich kein Gewicht verliere. Meine Gesichtsmuskulatur erschlafft, mein Zungenrand rechts ist verändert und meine Logopädin spürt phasenweise eine kraftlosere Zunge.
ALS ist laut Charité definitiv ausgeschlossen.
Ich löse mich regelrecht innerlich auf. Meine EU-Rente steht kurz vor der Bewilligung. Ich lenke mich täglich mit kleinen Dingen ab, was mir immer schwerer fällt, weil ich spüre, wo meine Reise hingeht und ich weiter im freien Fall bin.
Der Rentengutachter, bei dem ich letzte Woche war (Neurologe) konnte es gar nicht fassen, als ich ihm meine Füße gezeigt habe...
Ich bin körperlich und psychisch im Arsch. Oft weiß ich nicht mehr weiter - bekomme auch psychologische Betreuung.

Hat jemand noch eine Idee? Und bitte keine Hypochonder- oder psychosomatische Erkrankung- Vorschläge.

Wie sahen die Zeit über denn die CK werte aus ? Rein aus dem Bauch raus würde für mich,wenn alles Neurologisch durchgetestet wurde und ebenfalls keine erhöhten CK Werte vorlagen,eher die Reise hinsichtlich Stoffwechsel gehen , ebenfalls auch mit dem Darm oder Leber .

[pelztier86]

...wenn du die ganzen Untersuchungen schon hattest, was waren dann die Ergebnisse von Neurographie, EMG, Muskel-MRT etc.pp.?
was ist das Ergebnis der klinisch-körperlichen Untersuchung beim Neurologen?

Ins Blaue hineinzuraten ist ja witzlos.

[pelztier86]

Ich bin körperlich und psychisch im Arsch. Oft weiß ich nicht mehr weiter - bekomme auch psychologische Betreuung.

Hat jemand noch eine Idee? Und bitte keine Hypochonder- oder psychosomatische Erkrankung- Vorschläge.

...und well du das schon selbst ansprichst, dass du auch psychisch mittlerweile im Arsch seist, was mir auch beim Lesens deines Beitrags aufgrund deiner Formulierungen eine richtige Selbsteinschätzung zu sein scheint, dann solltest du dich aber dir zuliebe nicht verweigern etwas für deine Psyche zu tun. Das muss gar nicht der Gang zum Psycho-Doc sein, aber wenn du es selbst nicht mehr schaffst dich mental über Wasser zu halten, dann kann der Psychologie zumindest diesbezüglich helfen, ganz unabhängig von deiner sicherlich vorliegenden körperlichen Problematik, und in diesem Fall kann sich dann der Leidensdruck insgesamt reduzieren.
Wenn ich so ehrlich sein darf, dann muss ich sagen, dass du meinem ersten Eindruck nach aktuell mehr psychisch denn körperlich „im Arsch“ bist.

p.s..: was die Formulierung „keine Sohlen“ bedeuten soll, erschließt sich mir nicht. Vibrationsgefühle in den Füßen inklusive der Sohlen sind jetzt nichts ungewöhnliches, sollten aber auch nicht wirklich stören.

[pelztier86]

EDIT: hatte überlesen, dass du ja schon beim Psychologen bist...daneben gibt es aber auch einiges, was man selbst tun kann, wenn man nicht von schweren chron. Schmerzen geplagt ist. Entspannungsübungen praktizieren bzw. Meditation erlernen bspw., sich ein Hobby suchen, welches man ohne oder nur mit weniger Probleme ausführen und das einem Freude bereitet, oder aber man liest entsprechende Literatur, wie man prinzipiell selbst in ziemlich beschissenen Situationen noch Sinn und Freude empfinden kann, arbeitet sich in den Buddhismus ein...whatever...was eben zu einem passt. Aber ein bisschen Disziplin und Selbstüberwindung gehört immer dazu, das ist bei der Arbeit an sich selbst so.
Nur zum Psycho-Doc gehen und sich dort mal auszukotzen, aber nicht wirklich an sich selbst zu arbeiten, reicht oftmals nicht aus.
Manchmal ist es auch gut, wenn man sich eine Aufgabe (bspw. ehremamtliche Tätigkeiten) sucht, und die Gedanken nicht nur um sich selbst kreisen, gerade wenn man körperlich aktuell noch gar nicht so schlecht dran bzw. besser dran ist als psychisch.

[pelztier86]

Achja, noch etwas: sind die Muskelatrophien klinisch und/oder mittels MRT bestätigt?
Und warum schreibst du im Titel spezifisch von „Muskeldystrophien“?
Du weißt aber schon, dass Muskeldystrophien spezielle Arten von Muskelerkrankungem (Myopathien) sind? ist diese Bezeichnung also bewusst von dir gewählt oder wurde diese Formulierung gar von einem Arzt verwendet?

[Scrabble]

Also, in der Stoffwechselambulanz war ich auch schon... ohne Ergebnis. Die CK-Werte sind alle ok.

[Scrabble]

Das ist ja das Problem: Die Ärzte der Charité haben erkannt, dass meine Muskeln schwinden. Besonders an den Füßen kann man es gut erkennen. Ein MRT vom Muskel wurde vor einem Jahr gemacht - gab ja keine Vergleiche zu vorher. Sonographie ist auch gemacht worden.
Ich habe, denke ich keine Atrophien, sondern aufgrund einer "was weiß ich für einer Erkrankung" krankheitsbedingten Muskelschwund.

[Scrabble]

Hobbies habe ich viele - ich lenke mich den ganzen Tag ab. Wenn jemand ganz groß ist, sich mit schönen Dingen zu befassen, dann bin ich das. Ich habe in meiner Krankheitszeit so viel hergestellt, dass glaubt mir keine. Außerdem habe ich ein sehr gutes soziales Umfeld und eine tolle Familie. Aber meine Schmerzen in den Füßen ( Brennen, Kribbeln und nun auch beim Laufen auf den Knochen und Sehnen) und das spürbare und sichtbare Verschlechtern meines Allgemeinzustandes macht mir psychisch mittlerweile sehr schwer zu schaffen. Mein Rücken schmerzt auch schon nach kurzem Sitzen...

[Scrabble]

Ich bin psychisch extrem belastet, weil niemand herausfindet, was ich habe. Das ist sehr sehr schwer auszuhalten, wenn man körperlich weiter abbaut, ohne einen Strohhalm zu haben ( ein Medikament o.ä.). Seit Krankheitsbeginn spüre ich meine langsame Verschlechterung und nun ist eine Phase erreicht, in der ich immer schwerer ablenken kann, weil es mir körperlich immer schlechter geht.
Unde wenn ich schreibe, das ich keine Sohlen mehr habe, dann stell dir das so vor: Alle Muskeln in den Füßen verschwinden (sichtbar und spürbar - wie Brausepulverkribbeln, Brennen) und wenn ich laufe, dann spüre ich nur noch Sehnen und Knochen. Habe überall Gelsohlen, was aber nicht viel hilft. Ich habe einen Hohlfuß - alle Ballen sind platt - ohne Polster.
Ich brauche jetzt auch definitiv ein Medikament, dass der Psyche hilft, damit umzugehen! Homöopathisches bringt nichts mehr.
Und wie bereits geschrieben: Alle Untersuchungen waren ohne Befund...

[KlausB]

Das scheint doch eher eine Atrophie zu sein.
Im Ergebnis ist das fast das Gleiche, nur der physiologische Schädigungsprozess ist ein Anderer.

Lass die Finger von Psychopharmaka!
Das hilft zwar eine ganze Weile aber die Langzeitschäden sind verheerend.

Versuch Dir lieber Unterstützung bei einem Psychologen oder Psychotherapeuten zu suchen. Das erfordert zwar eine gewisse Eigenleistung und eine Pille einwerfen ist erstmal das Leichtere, aber auf lange Sicht ist das doch weniger schädlich und nachweislich effizienter und nachhaltiger.

[pelztier86]

Aber die Untersuchungen müssen doch ein Ergebnis gehabt haben, egal ob negativ oder positiv. Trotz deiner dürftigen Schilderungen klingen deine Beschwerden und angegeben klinischen Befunde (Muskelatrophie, Hohlfuß, Missempfindungen) ziemlich stark nach einer Form von HMSN/Charcot-Marie-Tooth.
Dabei müsste aber die Nervenleitgeschwindigkeit in der ENG und/oder die EMG auffällig sein, daher ja auch meine Frage, auf die du aber nicht eingegangen bist.

Ich habe, denke ich keine Atrophien, sondern aufgrund einer "was weiß ich für einer Erkrankung" krankheitsbedingten Muskelschwund

Umgangssprachlich wird oft alles, was einen sichtbaren Rückgang des Muskelvolumens verursacht, Muskelschwund genannt, was medizinisch gesehen aber nicht ganz korrekt ist.
Muskelatrophie ist ein Rückgang des Muskelvolumens, der, wenn ausgeprägter, auch klinisch sichtbar ist, sofern nicht im Falle einer Muskeldystrophie Fett- und Bindegewebe einen größeren Umfang vortäuscht.
Diese Muskelatrophie kann sowohl infolge neurogenen, myogener wie nicht-neurologischer Ursachen auftreten.
Muskelschwund im med. engeren Sinn bedeutet Muskeldystrophie, also, wie bereits geschrieben, bestimmten Arten von Myopathien, bei denen der primäre Defekt in er Muskelzelle selbst liegt, die geschädigt wird und schließlich durch Binde- und Fettgewebe ersetzt wird (fettige Transformation). Bei nervalen Prozessen wie Polyneuropathien und spinalen Muskelatrophien dagegen verkümmert der Muskel, weil er nicht mehr richtig/ausreichend oder gar nicht innerviert wird.
Eine Muskeldystrophie ist in der MRT, die die fettige Transformation gut abbildet, zu erkennen, auch wenn dann natürlich noch unterschiedliche Formen in Betracht kommen.
Daher fragte ich auch nach dem MRT-Befund; zu diesem schreibst du aber auch nichts, außer dass man keinen Vergleich hätte.
So kann man nur rein nach deinen klinischen Angaben gehen, und zusammen mit den sensiblen Symptomen und dem Hohlfuß spricht das eben am ehesten für eine HMSN/Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung. Wobei ich mir irgendwie schwer vorstellen kann, dass man daran in 5 Jahren und mehreren Kliniken/Muskelambulanzen, wo man dich offenbar durchaus ernstgemommen hat, noch nicht gedacht hat, wenn es entsprechende Auffälligkeiten in der ENG/im EMG gegeben hätte.

[pelztier86]

Ich bin psychisch extrem belastet, weil niemand herausfindet, was ich habe. Das ist sehr sehr schwer auszuhalten, wenn man körperlich weiter abbaut, ohne einen Strohhalm zu haben ( ein Medikament o.ä.). Seit Krankheitsbeginn spüre ich meine langsame Verschlechterung und nun ist eine Phase erreicht, in der ich immer schwerer ablenken kann, weil es mir körperlich immer schlechter geht.

ich sage es jetzt mal für dich mglw. etwas hart klingend, aber das ist schlicht die Wahrheit bzw. Realität, und man tut gut darin ihr ins Auge zu sehen und sie zu akzeptieren:
5 Jahre sind für die Suche nach einer die Diagnose bei neuromuskulären Erkrankungen nicht soo lang.
Autoimmune/entzündliche Erkrankungen lassen sich meist (bis auf wenige Ausnahmen) recht schnell ausschließen.
Wenn diese Erkrankungen ausgeschlossen sind, verbleibt der große Rest an genetisch bedingten neuromuskulären Erkrankungen. Und da spielt es (zumindest bisher immer noch) kaum bis gar keine Rolle, wann die genaue Diagnose gestellt wird, weil keine kausale Behandlung existiert.
Prognosen sind - bis auf wenige Ausnahmen - auch schwer zu stellen und die Realität kann in in beide Richtungen erheblich von Prognosen abweichen, weshalb man darauf nichts geben kann (und gute Neurologen werden sich auch davor hüten konkrete Prognosen zu geben, solange nicht bereits die aktuelle Sachlage ziemlich eindeutig in Richtung deutlich lebensverkürzend geht.
Deine extreme psychische Belastung generierst du also dir selbst.

[pelztier86]

Alle Muskeln in den Füßen verschwinden (sichtbar und spürbar - wie Brausepulverkribbeln, Brennen)

Und nein, eine Muskelatrophie spürt man nicht über Kribbeln und Brennen.
Kribbeln und Brennen sind sensible Symptome und können bei der Degeneration von sensiblen Nervenfasern (klein- und/oder großkalibrig) entstehen, nicht aber bei der Degeneration von motorischen Nervenfasern.

[KlausB]

Und nein, eine Muskelatrophie spürt man nicht über Kribbeln und Brennen.
Kribbeln und Brennen sind sensible Symptome und können bei der Degeneration von sensiblen Nervenfasern (klein- und/oder großkalibrig) entstehen, nicht aber bei der Degeneration von motorischen Nervenfasern.

Das ist ein Irrtum.
Durch die Degeneration der Muskelfasern entsteht bei einem gewissen Krankheitsfortschritt eine Fehlbelastung des die Muskelzellen umgebenden Bindegewebes. Die sind voll mit sensiblen Nerven, die dann gereizt werden können.