Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt

[TinaMarie1980]

Man Anti Depressivum ist nicht gleich Anti Depressivum, es gibt unzählige Antidepressiva, und in ihrem Wirkmechanismus sind sie so Unterschiedlich wie Tag und Nacht.

Von Benzodiazepinen und anderen Krank machenden Medikamenten will ich gar nicht erst reden.

Wenn von Tina nicht's kommt auf was soll man dann BITTE antworten !!

Das was sie in ihrem ersten Beitrag mitteilt, was soll man damit anfangen, ab in die runde Ablage, das hat doch jeder irgend wann mal in seinem Leben, oder auch irgend wann mal, schon mal gehabt.

Was ich auch mittlerweile so raus lese aus ihrem ersten Beitrag (je öfter ich ihn lese), fasse mich kurz, PSYCHISCHE ÜBERBELASTUNG, und mit der ist auf keinen Fall zu spaßen, außer Tina Spekuliert auf ein BURN OUT.

Von meiner Seite war es das auch, Konrad

Konrad entschukldige bitte, du fühlst dich jetzt angegriffen oder? warum sprichst "schreibst" du mich nicht persönlich an?

[Gast]

Tina ich fühle mich in keinster Weise angegriffen, du steigerst dich da in was rein was noch nicht mal einen Namen hat, sorry ist so.

Zu deiner Information, hier ein Link https://www.als-charite.de/home/kran...e-und-verlauf/ wenn du das gelesen hast, dann weißt du alles was es zu einer ALS zu wissen gibt, das Charite in Berlin ist eine Klinik die auf ALS spezialisiert ist.

Alles Gute, Konrad

[TinaMarie1980]

Tina wie ich aus deinem Text lesen kann , machst du dir wieder viel zu viele Gedanken. :-) Du machst dir Gedanken ob du es schaffst Fahrrad zu fahren,weil du Angst hast, dass deine Muskulatur es nicht packen könnte. Du hast Angst vor dem Gewicht des Rucksackes...

Ja, du hast Recht, aber ich habe es ja leider vorher schon erlebt, dass meine Muskeln schnell ermüden ohne das ich mir Gedanken gemacht habe und deshalb habe ich Angst.

Ich schone mich viel zu viel? Es gab immer mal wieder Zeiten wo ich mich viel geschont habe, ohne solche Beschwerden zu haben, klar hatte ich auch keine Kondition und habe das Treppensteigen auch gemerkt, aber eher in Folge von Atemnot.

Ich war ne Weile recht aktiv, immer unterwegs und sehr oft mit dem Fahrrad, auch mit der Müdigkeit noch, bis dann der Arm zunehmend immer schlimmer wurde und beim Fahrrad fahren auch mehr kribbelte. Aber vor 4 Wochen im Urlaub bin ich jeden Tag mehrere Kilometer Rad gefahren im Urlaub, ich konnte dort etwas abschalten und habe es genossen. Das Kribbeln im Arm hatte ich da nicht, das ist ja mittlerweile weggegangen, war wohl eine Auswirkung vom Bandscheibenvorfall. Aber da merkte ich plötzlich, dass der rechte Arm beim festhalten am Lenker sehr schnell müde wird.

Ich will ja jetzt wieder aktiv werden, nur was soll ich mit einem neuen Fahrrad, wenn ich es nicht tragen kann?

Und neutral sehen würde ich gerne, aber meine Angst davor ist so groß.

[TinaMarie1980]

Tina ich fühle mich in keinster Weise angegriffen, du steigerst dich da in was rein was noch nicht mal einen Namen hat, sorry ist so.

Zu deiner Information, hier ein Link https://www.als-charite.de/home/kran...e-und-verlauf/ wenn du das gelesen hast, dann weißt du alles was es zu einer ALS zu wissen gibt, das Charite in Berlin ist eine Klinik die auf ALS spezialisiert ist.

Alles Gute, Konrad

Ja, das habe ich gelesen, mittlerweile habe ich alles was im Internet über ALS steht gelesen. Und ich habe Parallelen bei mir gefunden: Muskelschwäche! ja, auf jeden Fall in beiden Armen, Muskelschwund?: weiß ich erhlich gesagt nicht, vielleicht an beiden Oberarmen, aber das kann vorher auch schon so gewesen sein, gesteigerte Muskelspannung! ja die habe ich auch..............

[TinaMarie1980]

Du schonst dich viel zu viel. Sorry,aber es gibt KEINE Erkrankung die dich innerhalb von 2 Monaten so dermaßen in die Knie zwingt ,außer die Psyche .
Wenn wirklich eine MNE oder eine andere Neuromuskuläre Erkrankung dahinter stecken würde,hätte man sie definitiv in der Zeit nachgewiesen oder Anhaltspunkte dafür finden können .
Leb dein Leben,du glaubst garnicht wieviel die Psyche anrichtet.
Sieh die ganze Sache Neutral, denn ändern kannst du eine NME oder MNE sowieso in keiner Hinsicht , das schlimmste allerdings ist deine Schonung.

Gruß Denndenn

Was ich noch vergessen habe, nachdem festgestellt wurde dass ich einen Bandscheibenvorfall in der Halswirbelsäule habe, wurde mir geraten, mit meinen körperlichen Aktivitäten erstmal ruhen zu lassen, also Fahrrad fahren mit überstrecktem Kopf, ist nicht gut, habe ich selber gemerkt.Also fahre ich nur noch von meiner Wohnung zur Bahnhaltestelle (1km). Deshalb dachte ich ja auch daran ein neues Fahrrad zu kaufen. Yoga habe ich zwar zwischendrin weiter versucht, aber das war auch nicht gut, ich bekam wieder Schmerzen und die Muskulatur verkrampfte. Von daher, ich habe es versucht, aber es ging nicht.

[Gast]

OK Tina, jetzt habe ich verstanden, du hast Parallelen bei dir gefunden und hast nun Angst vor einer ALS, nur aufgrund von Parallelen die du gefunden hast, die aber deine Ärzte bei ihren Untersuchungen nicht finden konnten, na denn.

[TinaMarie1980]

OK Tina, jetzt habe ich verstanden, du hast Parallelen bei dir gefunden und hast nun Angst vor einer ALS, nur aufgrund von Parallelen die du gefunden hast, die aber deine Ärzte bei ihren Untersuchungen nicht finden konnten, na denn.

Ja, weil alle meine Symptome, die ich habe auf ALS passen und deshalb geht es mir so schlecht. Und Paralellen an bereits Erkrankten, die ihre Geschichte im Internet veröffentlicht haben.

[TinaMarie1980]

Und es gibt ja auch Paralelen, wie fibrilierende Zunge wenn ich sie rausstrecke, generalisierte Muskelzuckungen, Muskelsteifigkeit, Schwäche in den Armen und auch in den Beinen. abgeschwächte Reflexe ( BSR und PSR)

deshalb verstehe ich nicht, weshalb ihr meint, dass es unwahrscheinlich ist, dass ich an ALS erkrankt bin?

[pelztier86]

dass die Faszikulationen erst nach den Lähmungen eintreten

Haben sie mMn gar nicht geschrieben.
Sondern dass die Faszikulationen in der überwiegenden Mehrheit der Fälle erst auftauchen, wenn bereits eine Muskelschwäche/Parese vorliegt, und das ist so richtig. Denn wie du schon sagst entstehen Faszis vermutlich als Folge von Reperaturmechanismen, d.h. es muss bereits zu einem gewissen Schaden gekommen sein.
Natürlich gibt es seltene Fälle von körperbewussten, initial gut trainierten Menschen (meist Sportlern), die Faszikulationen als erstes bemerkten (diesen aber meist keine Bedeutung zusprachen), und dann (jedoch in recht unmittelbarer Folge) eine Schwäche bemerkten, wobei diese bei Sportlern dann noch nicht klinisch nachweisbar sein kann.
Aber das sind eben seltene Fälle.
In der Beschreibung der TE fällt eindeutig die Panik auf, die ein psychisch stabiler Mensch zum jetzigen Zeitpunkt nicht zeigen würde. Sie steigert sich stark in ihre Idee ALS zu haben hinein, und darauf reagiert natürlich auch der Körper.

@TE
Du magst eine neuromuskuläre Erkrankung im Anfangsstadium haben, aber zum jetzigen Zeitpunkt spielt sicherlich deine Angst eine große Rolle, auch bei deinen körperlichen Beschwerden.
Und dass du Fachbegriffe falsch benutzt, passt auch in das Bild. Eine fibrillisierende Zunge stellt man nicht fest, wenn die Zunge beim Herausstrecken zuckt.
Daher untersucht man die Zunge auf Atrophien und Fibrillisationen, wenn sie IN der Mundhöhle ist.
Wenn du über Feinmotorikstörungen, "Dinge fallen aus den Händen" und "Füße bleiben am Boden haften" klagst, dann müsste bereits jetzt eine Schwäche beim Arzt gut objektivierbar sein. Das ist sie aber offensichtlich nicht, soweit ich das richtig verstanden habe.

[TinaMarie1980]

Hallo in die Runde,

jetzt schalte ich mich auch mal in die Diskussion ein:

@Konrad und @DennDenn woher habt ihr die Mär, dass die Faszikulationen erst nach den Lähmungen eintreten, dass ist mitnichten richtig.
Bei vielen Betroffenen sind diese ein erstes Symptom, sie gehen auf den inhärenten Reperaturmechanismus unserer Muskeln zurück.

Nun zu dir Tina,

du schreibts:, wie ist es jetzt, haben sich Atrophien oder Paresen gebildet? Eine ALS schreitet kontinuierlich fort, also müsstest du bereits deutliche Einschränkungen der Handfunktion haben. Sind die Beschwerden gleichzeitig in beiden Händen aufgetreten? Dies wäre ein Auschlusskriterium, eine ALS beginnt immer asymmetrisch, d.h. auf einer Seite.

Hallo Ixie

da ich Linkshänder bin und ich auch die linke Seite mehr benutze, fiel es mir erst nur links auf, aber rechts war es auch. Mir sind aber nie Sachen aus der kompletten Hand gefallen, sondern immer nur, wenn ich sie mit Daumen und Zeigefinger genommen habe. Das Problem habe ich bis heute, es kommt hin und wieder vor aber nicht jeden Tag. Atrophien oder Paresen habe ich nicht an den Händen, ich habe eine ausgesprägte Schwäche in den Oberarmen.

Du schreibst auch:, wie steht es hier, ist Zehen- und Hackenstand möglich? Auch hier beide von Anfang an betroffen? Siehe oben!

Problem besteht beidseits aber auch hier mehr links als Rechts. Angefangen hat es mit dem linken Fuß, kurze Zeit später kam der rechte hinzu. Rechts sollen angeblich die Reflexe abgeschwächt sein,obwohl ich der Meinung war, dass das links war und die Ärztin das nur falsch in meinen Entlassungsbericht geschrieben hat.
Zehen und Hackenstand und auch Gang ist möglich, stolpern tue ich auch nicht.

Ich drück die Daumen, das sich deine Angst nicht bestätigt,

LG,
Ixie

Danke, das ist lieb und ich hoffe dass es hilft

[TinaMarie1980]

Haben sie mMn gar nicht geschrieben.
Sondern dass die Faszikulationen in der überwiegenden Mehrheit der Fälle erst auftauchen, wenn bereits eine Muskelschwäche/Parese vorliegt, und das ist so richtig. Denn wie du schon sagst entstehen Faszis vermutlich als Folge von Reperaturmechanismen, d.h. es muss bereits zu einem gewissen Schaden gekommen sein.
Natürlich gibt es seltene Fälle von körperbewussten, initial gut trainierten Menschen (meist Sportlern), die Faszikulationen als erstes bemerkten (diesen aber meist keine Bedeutung zusprachen), und dann (jedoch in recht unmittelbarer Folge) eine Schwäche bemerkten, wobei diese bei Sportlern dann noch nicht klinisch nachweisbar sein kann.
Aber das sind eben seltene Fälle.
In der Beschreibung der TE fällt eindeutig die Panik auf, die ein psychisch stabiler Mensch zum jetzigen Zeitpunkt nicht zeigen würde. Sie steigert sich stark in ihre Idee ALS zu haben hinein, und darauf reagiert natürlich auch der Körper.

@TE
Du magst eine neuromuskuläre Erkrankung im Anfangsstadium haben, aber zum jetzigen Zeitpunkt spielt sicherlich deine Angst eine große Rolle, auch bei deinen körperlichen Beschwerden.
Und dass du Fachbegriffe falsch benutzt, passt auch in das Bild. Eine fibrillisierende Zunge stellt man nicht fest, wenn die Zunge beim Herausstrecken zuckt.
Daher untersucht man die Zunge auf Atrophien und Fibrillisationen, wenn sie IN der Mundhöhle ist.
Wenn du über Feinmotorikstörungen, "Dinge fallen aus den Händen" und "Füße bleiben am Boden haften" klagst, dann müsste bereits jetzt eine Schwäche beim Arzt gut objektivierbar sein. Das ist sie aber offensichtlich nicht, soweit ich das richtig verstanden habe.

Hallo Pelztier,

naja doch mit den Zuckungen erst nach Lähmungen, das habe ich schon bei Konrad gelesen, vielleicht wusste er es auch nicht besser oder er wollte mich damit beruhigen.

Und das mit den Fibrilsationen der Zunge beim Herausstrecken, das habe ich tatsächlich mehrfach gelesen! Und was habe ich jetzt deiner Meinung nach an Fachbegriffen falsch genutzt?

[pelztier86]

Und das mit den Fibrilsationen der Zunge beim Herausstrecken, das habe ich tatsächlich mehrfach gelesen!

Es gibt keine Fibrillisationen nur beim Herausstrecken der Zunge, das hatte ich doch schon erklärt!!!

Und kannst du nun auf den Hacken und Zehen stehen?

[pelztier86]

...die Hyperreflexie ist gerade am Anfang oder bei noch nicht weit fortgeschrittener Erkrankung bei typischer ALS feststellbar; bei zunehmender Muskelatrophie bzw. Untergang der Vordernhornzellen im Rückenmark schwächen sich natürlich die Reflexe wieder etwas ab.

[TinaMarie1980]

@TE
Du magst eine neuromuskuläre Erkrankung im Anfangsstadium haben, aber zum jetzigen Zeitpunkt spielt sicherlich deine Angst eine große Rolle, auch bei deinen körperlichen Beschwerden.
Und dass du Fachbegriffe falsch benutzt, passt auch in das Bild. Eine fibrillisierende Zunge stellt man nicht fest, wenn die Zunge beim Herausstrecken zuckt.
Daher untersucht man die Zunge auf Atrophien und Fibrillisationen, wenn sie IN der Mundhöhle ist.
Wenn du über Feinmotorikstörungen, "Dinge fallen aus den Händen" und "Füße bleiben am Boden haften" klagst, dann müsste bereits jetzt eine Schwäche beim Arzt gut objektivierbar sein. Das ist sie aber offensichtlich nicht, soweit ich das richtig verstanden habe.

Zwei Fragen habe ich noch, was ist TE? Ich kenne die Abkürzung nicht aber offensichtlich war ich damit gemeint. Und wenn ich eine neuromuskuläre Erkrankung im Anfangsstadium habe, was gilt dann hier jetzt zu tun? Abwarten oder? Im Dezember habe ich auch erst einen Termin beim Neurologen bekommen, bei dem war ich nach der Entlassung noch gar nicht, aber es wird sich ja wohl auch nichts geändert haben, bzw, es ist nichts objektivierbar, außer dass sich meine Faszikulationen seitdem auch auf noch mehr Körperteile ausgebreitet haben.
Und meine Füße bleiben nicht direkt am Boden haften, sie schlurfen eher über den Fußboden, mit der Ferse.

[TinaMarie1980]

Es gibt keine Fibrillisationen nur beim Herausstrecken der Zunge, das hatte ich doch schon erklärt!!!

Und kannst du nun auf den Hacken und Zehen stehen?

Ja kann ich! Hatte ich schon geschrieben, es aber doof gemacht mit dem zitieren, so dass es wahrscheinlich übersehen wurde.