Diffuse Beschwerden ohne Diagnose

[Sturm]

Hallo zusammen
Gerade wollten sie nochmal Blut von mir und mich auf Morbus Pompe untersuchen lassen
Die anderen mgs sind gelaufen Ergebnis offen
Auf den ersten Blick meinte der Neurologe sei alles OK

[DHKW]

Prinzipiell kann eine Myositis eine MNE immitieren, ist selten und sicher auch nicht nötig bei dir, aber es kann dir psychisch natürlich sehr helfen. Ein EMG vom betroffenen Muskel schadet nicht, aber sie erste NICHT deine Hautbio. Nur weil eine Vaskulitis zB keine ALS ist, heißt das nicht, dass man das nicht abklaren soll, da diese auch heftig verlaufen kann, dafür aber sehr gut behandelt werden. Wenn die Bio im EMG gestochenen Muskeln ohne 2-3 Monate Wunhdeilung stattfindet, kann es aber das Ergebnis verfälschen,Ich würde eher eine Einschlusskörpermyositits testen lassen, das würde wenn dann mmn eher passen.

[Sturm]

Allein einem ich war zufrieden in Ulm und mach mich auf den Weg nach Hause. Probiere morgen den Fatertag etwas zu genießen.
Alles Gute euch allen

[pelztier86]

tattdessen wird jetzt ein Emg gemacht aus den wirklich betroffenen Muskeln.

Und was sind deiner Meinung nach die wirklich betroffenen Muskeln?
Der Oberschenkel und der Oberarm links ist doch laut deiner Beschreibung mit betroffen, und die wurden auch untersucht.

Eine Hautbiopsie wäre wirklich nur sinnvoll, sowohl in Bezug auf SFN wie Vaskulitis.
Eine ausgewachsene systemische Vaskulitis kann heftig verlaufen, ist aber im anfänglichen Stadium gut behandelbar.

[DHKW]

<ne SFN Bio kann man sich eigentlichsparen, das siht jeder halbwegs guter Neuro sofort und ist auch klar durch die Beschreibung möglich, aber Vaskulitis kann halt auch im extremfall zu Verlust des Armes Beines führen und das im Schub schnell. Soll jetzt niemanden angst machen, aber gerade Sachen die an n nur behandeln sondern sogar stoppen kann, sollte man 10x mehr abklären wie ne ALS, wo man so oder so nix machen kann.

Aber auch diverse Infekte könen stark verlaufen und manchmal brauchts nur ein paar Antibiotika oder Antivirale Medis und fertig, Das würde ich schon abklären. Keine ALS = da ist nicht, ist eben nicht richtig.

[beejai]

Hallo Sturm,

ich würde gerne wissen wie es weiter gegangen ist?
kam etwas raus bei den untersuchungen?

[Sturm]

Hallo zusammen hier mal ein Update vom mir
Habe den Abschluß Bericht aus Ulm erhalten werde danach von den Untersuchungen was reinstellen um mir das schreiben zu sparen.
Die gehen nicht von einer Motoneuronen Erkrankung aus bei mir(Got sei dank wens stimmt) und haben mir geraten in eine Reumatologische Klinik zu gehen. Was ich am 24. 09.19 machen werde. Wen da nichts bei rauskommt
Soll ich mich wieder in Ulm melden diesmal bei Frau Doktor Rosenblum oder so die ist spezialisiert auf primäre Muskelerkrankungen..
Wie geht es mir??? . Gleich voorweg ich jammere gegenüber anderen hier auf hohem niewoo, ich kann noch alles machen mal mehr mal weniger.
Tägliches Muskelzucken schmerzen im Linken Arm und Nacken link's betont. Die Schmerzen sind unerträglich wenn ich zum Beispiel eine Tür nach hinten zu machen muß. Schmerzen im linken Handgelenk. Schmerzen in verschiedenen Muskeln mal mehr mal weniger. Schmerzen im linken Oberschenkel nicht jeden Tag. Schmerzen über dem linken Knie. Schubweise Schluckstörungen leichte Heiserkeit und immer wieder stark weiß belegte Zunge und leichtes Rachen brennen.
Komplette linke Seite ist dünner geworden
Die missempfindungen in den Fingern und am Körper die ich hatte haben sich gebessert.
Ebenso wie die gefühlte Schwäche im linken Bein.
Schubweise extreme Müdichkeit. Schlafstörungen.
Die Augenentzündungen sind seit ca 1 Jahr nicht mehr aufgetreten..
Habe bestimmt einige Sachen vergessen
Der Nfl wer aus dem Liquor war in Ordnung bei 90 pgml das ist nach meinen Recherchen ein guter Wert
Im Biceps brachi links wurde ein neurogener Umbau festgestellt die NLG aber OK. Wie paßt das zusammen?.

[Sturm]

[Sturm]

[Sturm]

[Sturm]

pelztier86

KlausB
@ Konrad
DHKW
Bitte mal um eure Meinung wenn ihr euch in der Lage fühlt
Danke Gruß Sturm

[Sturm]

Letzte Woche erhielt ich von meinem Neurologen die Diagnose Fibromyalgie. Ich persönlich glaube nicht daran. Er wahrscheinlich auch nicht!!
Das hätte ich vergessen mitzuteilen
Mfg Sturm

[Keksliebhaber]

Oh je Fibro kann man ja auch für beinahe jedes Symptom verantwortlich machen, gibt es da irgend eine Behandlungsmöglichkeit?
Echt schlimm das man für so vieles keine eindeutigen Marker hat und Rätsel raten muss....

[SmallFiber]

Hallo Sturm,

Fibromyalgie ist ja nur ein "Sammelbecken" für alle diejenigen, die man sonst nicht einsortieren kann. Die Diagnose ist nicht hilfreich. Sie bedeutet eine Endstation. Mit der Diagnose wird Dich nahezu jeder weitere Arzt nicht mehr weiter untersuchen, denn Du hast ja Fibromyalgie. Du solltest das also abheften und nicht anderen Ärzten vorlegen. Wenn Deine Beschwerden erträglich sind, ist gut. Wenn nicht oder wenn sie gar Schäden an Muskeln oder Organen anrichten, musst Du Dir vermutlich einen anderen Neurologen suchen.

[Sturm]

Das war mir klar ich binn sicher das er selber nicht daran glaubt. Leider brauche ich was für meinen Arbeitgeber bzw Betriebsarzt um was vorweisen zu können. Diese Diagnose werde ich keinem Arzt zeigen. Noch wie gesagt kann ich ja alles machen wenn auch mit Schmerzen. Ich hoffe das es so bleibt
Mfg Sturm